Ze vertelde net heel openhartig over hoe ze deze tijd ervaart.
'Soms ga ik door pijn, ziek zijn en verdriet maar eigenlijk ben ik een heel gelukkig meisje'
Prachtig toch!
dinsdag 13 december 2016
Nina' s filmpje
Dit filmpje heeft Nina gemaakt vannacht, toen ze niet kon slapen.
Ze vertelde net heel openhartig over hoe ze deze tijd ervaart.
'Soms ga ik door pijn, ziek zijn en verdriet maar eigenlijk ben ik een heel gelukkig meisje'
Prachtig toch!
Ze vertelde net heel openhartig over hoe ze deze tijd ervaart.
'Soms ga ik door pijn, ziek zijn en verdriet maar eigenlijk ben ik een heel gelukkig meisje'
Prachtig toch!
donderdag 8 december 2016
Van alles en nog wat!
Er zijn weer enkele weken verstreken.
Weken waarin we bergopwaarts en weer bergafwaarts gingen. Op het moment zit Nina behoorlijk in een dal, wat naar ik hoop als gevolg heeft dat het alleen maar weer beter kan worden.
Zelf zit ik ook even in een dal. Ik weet dat het maar een dipje is, maar ik moet wel gaan luisteren naar de signalen die mijn lichaam me geeft. Wat meer rust inbouwen dus.
Nina slikt deze week dexamethason en daardoor heeft ze veel last van depressieve gevoelens. Ondanks de hydrocortison, waarvan de werking helaas iets minder goed is dan de eerste keer.
Op dit moment is ze met Tycho in het Elisabeth ziekenhuis om een sonde te laten plaatsen. Drama om de medicatie in te nemen en drama om voldoende vocht binnen te krijgen.
Ze smeekte bijna om die neussonde. Erg indrukwekkend allemaal :-(
Aanstaande woensdag rijden we weer naar Rotterdam voor een dosis vincristine chemo, een shotje MTX chemo en een zakje immunoglobulines.
De thuismedicatie (chemo, 6MP) én de MTX chemo zijn overigens verhoogd qua dosis. De leukocyten zijn al een tijdje aan de hoge kant, vandaar. Jee, al die woorden, volgen jullie het nog een beetje??
Maar goed, de bedoeling is dus dat de leukoos omlaag gaan hiermee.
En dan iets super leuks! Tycho's familie heeft ons verrast met een overnachting in het gaafste hotel aller tijden!
Het Blue Collar in Eindhoven op Strijp-S.
En dan niet zomaar een kamertje.. nee een heuse suite met een hemelbed, een tweepersoonsbad en rode fluwelen gordijnen enzo.
We kregen daarbij ook nog eens een gevulde portemonnee mee voor hapjes en drankjes.
Mijn moeder regelde dat wij nog in een uitverkocht Blue Collar theater konden genieten van een stand-up comedy night. Een indrukwekkend weekend!
Wat op een andere manier bijzonder indrukwekkend is, is het volgende verhaal.
Shaynee Beense is een tienermeisje zoals Nina, die de strijd tegen leukemie helaas verloren heeft nadat de ziekte zich voor de derde keer openbaarde.
Afgelopen zomer is zij overleden.
Een geweldige, initiatiefrijke dame was zij! Ze organiseerde sinterklaasfeesten voor kinderen met kanker. Dit jaar hebben haar dappere ouders dit feest georganiseerd. Nina kreeg kadootjes, maar ook Olivier en Max werden niet vergeten. <3
En dan nog dit:
Nina is voor het eerst weer naar de kapper geweest!
Haar haren groeien weer, de chemo's die haaruitval veroorzaken, zitten er vooralsog op.
Bij TEAM kapper in Tilburg werkt deze lieve meid, zij heeft Nina's dons-coupe voor nop een beetje 'bijgepunt'. Super lief toch!
En nu?
Nu zit ik te wachten tot Nina terug komt uit het ziekenhuis.
Met haar nieuwe sonde.
Hopen dat we geen medicatie drama's meer mee hoeven maken. Geen houtgreep, tranen, vochttekort. Gewoon alles maar door dat gekke slangetje.
Update:
Nina is weer thuis. Met slangetje maat 8 incl een soort vuilniszak vol spuiten in allerlei maten.
De eerste chemo is er reeds doorheen gegaan en dat ging prima. Op wat rillingen en versterkte emoties door dexa en dormicum na, voelt Nina zich beter en rustiger. Het doet haar goed dat ze zich geen zorgen meer hoeft te maken over medicatie en vocht inname.
En nu lekker slapen...
Weken waarin we bergopwaarts en weer bergafwaarts gingen. Op het moment zit Nina behoorlijk in een dal, wat naar ik hoop als gevolg heeft dat het alleen maar weer beter kan worden.
Zelf zit ik ook even in een dal. Ik weet dat het maar een dipje is, maar ik moet wel gaan luisteren naar de signalen die mijn lichaam me geeft. Wat meer rust inbouwen dus.
Nina slikt deze week dexamethason en daardoor heeft ze veel last van depressieve gevoelens. Ondanks de hydrocortison, waarvan de werking helaas iets minder goed is dan de eerste keer.
Op dit moment is ze met Tycho in het Elisabeth ziekenhuis om een sonde te laten plaatsen. Drama om de medicatie in te nemen en drama om voldoende vocht binnen te krijgen.
Ze smeekte bijna om die neussonde. Erg indrukwekkend allemaal :-(
Aanstaande woensdag rijden we weer naar Rotterdam voor een dosis vincristine chemo, een shotje MTX chemo en een zakje immunoglobulines.
De thuismedicatie (chemo, 6MP) én de MTX chemo zijn overigens verhoogd qua dosis. De leukocyten zijn al een tijdje aan de hoge kant, vandaar. Jee, al die woorden, volgen jullie het nog een beetje??
Maar goed, de bedoeling is dus dat de leukoos omlaag gaan hiermee.
En dan iets super leuks! Tycho's familie heeft ons verrast met een overnachting in het gaafste hotel aller tijden!
Het Blue Collar in Eindhoven op Strijp-S.
En dan niet zomaar een kamertje.. nee een heuse suite met een hemelbed, een tweepersoonsbad en rode fluwelen gordijnen enzo.
We kregen daarbij ook nog eens een gevulde portemonnee mee voor hapjes en drankjes.
Mijn moeder regelde dat wij nog in een uitverkocht Blue Collar theater konden genieten van een stand-up comedy night. Een indrukwekkend weekend!
Wat op een andere manier bijzonder indrukwekkend is, is het volgende verhaal.Shaynee Beense is een tienermeisje zoals Nina, die de strijd tegen leukemie helaas verloren heeft nadat de ziekte zich voor de derde keer openbaarde.
Afgelopen zomer is zij overleden.
Een geweldige, initiatiefrijke dame was zij! Ze organiseerde sinterklaasfeesten voor kinderen met kanker. Dit jaar hebben haar dappere ouders dit feest georganiseerd. Nina kreeg kadootjes, maar ook Olivier en Max werden niet vergeten. <3
En dan nog dit:
Nina is voor het eerst weer naar de kapper geweest!
Haar haren groeien weer, de chemo's die haaruitval veroorzaken, zitten er vooralsog op.
Bij TEAM kapper in Tilburg werkt deze lieve meid, zij heeft Nina's dons-coupe voor nop een beetje 'bijgepunt'. Super lief toch!
En nu?
Nu zit ik te wachten tot Nina terug komt uit het ziekenhuis.
Met haar nieuwe sonde.
Hopen dat we geen medicatie drama's meer mee hoeven maken. Geen houtgreep, tranen, vochttekort. Gewoon alles maar door dat gekke slangetje.
Update:
Nina is weer thuis. Met slangetje maat 8 incl een soort vuilniszak vol spuiten in allerlei maten.
De eerste chemo is er reeds doorheen gegaan en dat ging prima. Op wat rillingen en versterkte emoties door dexa en dormicum na, voelt Nina zich beter en rustiger. Het doet haar goed dat ze zich geen zorgen meer hoeft te maken over medicatie en vocht inname.
En nu lekker slapen...
donderdag 24 november 2016
Puncties, chemo's en andere narigheden deze week
Het is weer ziekenhuis-dag.
Geen verrassingsmenu, maar het bekende riedeltje. Puncties, chemo's en immunoglobuline.
Nina gaat deze keer met Tycho naar Rotterdam. Ze wil hem graag laten zien dat ze wel héél erg lang wakker kan blijven terwijl de narcosevloeistof naar binnen gespoten wordt. Maarliefst 28 tellen lukt het haar om wakker te blijven terwijl de anesthesist gokt op zo'n 4 tellen.
Nina ondergaat een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie waarbij tevens chemo in het hersenvocht toegediend word.
Nina maakt zich zorgen om de uitslagen. Ze heeft de laatste tijd veel klachten die lijken op de klachten die ze had vlak vóór de diagnose.
Ze maakt zich zorgen of de leukemiecellen eventueel teruggekomen zouden kunnen zijn. Over 2 weken is de uitslag bekend.De leukocyten in haar bloed zijn wél iets aan de hoge kant en dus is de dosis orale chemo verhoogd nu.
En... jawel het is weer dexa week.
Omdat ze de laatste tijd veel hoofdpijn heeft, hebben we het advies gekregen eens naar haar ogen te laten kijken door een opticiën.
Ze ziet af en toe wat wazig, dus verminderd zicht zou een oorzaak kunnen zijn.
Na een ogen test blijkt er geen sprake te zijn van een - of + afwijking, maar is er wel vermindering van zicht op te merken. Ze heeft zichtverlies van 10% rechts en 20% links. Dit zou heel goed veroorzaakt kunnen zijn door de chemotherapie.
En er is verder niets aan te doen, aldus de optometrist (zo heet toch iemand die ogen opmeet enzo?) Wie weet gaan we binnenkort een oogarts bezoeken om meer informatie in te winnen.
Vandaag is het donderdag.
Nina is behoorlijk ziek van de verhoogde chemo en de dexa medicatie. Ook heeft ze nog last van de puncties en is ze erg vermoeid.
School gaat deze week dus vermoedelijk niet meer lukken.
Gisteren zijn we nog eens naar Rotterdam gereden voor een afspraak met een diëtist. Nina is door de medicatie (vooral prednison en dexamethason) veel aangekomen en we willen proberen of ze dmv een eetschema toch een beetje stabiel kan blijven en in elk geval niet nóg meer aankomt.
Het was een vermoeiende dag en in de auto sliep ze als een roos.
Gisterenavond hebben we de hele avond samen zitten tekenen en knutselen met een rustig muziekje op de achtergrond. Dat was ontspannen en fijn.
Ik hoop dat ze zich gauw weer beter gaat voelen.
En dan even iets heel anders, enkele weken geleden kregen wij een ontzettend mooi schilderij aangeboden!Nina en opa <3
Ik wil Maria, de kunstenares, graag bedanken hiervoor.
Het werk heeft een prachtig plekje op Nina's kamer gekregen. Er moet aleen nog even een schroef in de muur om het te hangen.
Nina in de rolstoel en Olivier op schoot.
Ik zag die 2 koppies met allebei zo'n mooi draaikolkje en kon het niet laten om er een foto van te maken.
woensdag 16 november 2016
piano leren spelen met stg. Muziekids
Jammer dat er zo weinig tijd was, anders had Nina nu een aardig stukje kunnen spelen :-)
De volgende keer als we weer in het ziekenhuis in Tilburg zijn (over 1,5 week) dan gaan we even in de studio kijken!
Ziekenhuis gedoetjes
Nina is gisteren weer opgenomen in het ziekenhuis.
Ze gaf aan weer pijn te voelen in haar zij, wat vooral te merken was nadat ze iets at.
Na wat heen en weer bellen met zowel het Sophia als het Elisabeth ziekenhuis, mochten we ons melden op de kinderafdeling van het Elisabeth. Het was inmiddels 23h.
Eerst werd haar PAC aangeprikt, daarna bloedafname en toen was het wachten op de uitslagen.
Nina en ik lagen met zn tweeën in het ziekenhuisbed (ik was zelf inmiddels ook wel toe aan een dutje) en rond 00.30 kwam de boodschap dat Nina's alvleesklier het weer zwaar had.
Een lichte ontsteking en dus sowieso een nachtje slapen in het ziekenhuis.
Vanochtend waren de bloedwaarden weer wat gezakt, dus we hopen dat ze vanavond weer mee naar huis mag.
Vanochtend heeft Nina zich wel vermaakt, want John van stichting Muziekids kwam langs 😃
En vanmiddag waren de clini clowns er, dolle pret dus.
Eigenlijk zou Nina deze week haar Dexa week hebben. Vorige week vroeg Nina 'wanneer mag ik weer onder narcose? '
Ik keek in het protocol en zag dat het op maandag zou zijn.
Echter, op de afspraken kaart stond dat niet vermeld.
Na een telefoontje met het Sophia bleek dat er vergeten was om Nina in te plannen bij de OK.
Gevolg:
De beenmerg- en lumbaalpunctie worden 1 week uitgesteld.
De vincristine chemo en de immunoglobulines ook.
De bloedwaarden bepaling ook.
De dexa week ook.
En dat is balen want ik heb alle dexa weken in mijn agenda gezet, zodat we daar een beetje omheen kunnen plannen.
Mijn gebrek aan planning en organisatie vermogen wordt wel weer op de proef gesteld zo!
Ik word er vast super goed in ooit ;-)
Ze gaf aan weer pijn te voelen in haar zij, wat vooral te merken was nadat ze iets at.
Na wat heen en weer bellen met zowel het Sophia als het Elisabeth ziekenhuis, mochten we ons melden op de kinderafdeling van het Elisabeth. Het was inmiddels 23h.
Eerst werd haar PAC aangeprikt, daarna bloedafname en toen was het wachten op de uitslagen.
Nina en ik lagen met zn tweeën in het ziekenhuisbed (ik was zelf inmiddels ook wel toe aan een dutje) en rond 00.30 kwam de boodschap dat Nina's alvleesklier het weer zwaar had.
Een lichte ontsteking en dus sowieso een nachtje slapen in het ziekenhuis.
Vanochtend waren de bloedwaarden weer wat gezakt, dus we hopen dat ze vanavond weer mee naar huis mag.
Vanochtend heeft Nina zich wel vermaakt, want John van stichting Muziekids kwam langs 😃
En vanmiddag waren de clini clowns er, dolle pret dus.
Eigenlijk zou Nina deze week haar Dexa week hebben. Vorige week vroeg Nina 'wanneer mag ik weer onder narcose? '
Ik keek in het protocol en zag dat het op maandag zou zijn.
Echter, op de afspraken kaart stond dat niet vermeld.
Na een telefoontje met het Sophia bleek dat er vergeten was om Nina in te plannen bij de OK.
Gevolg:
De beenmerg- en lumbaalpunctie worden 1 week uitgesteld.
De vincristine chemo en de immunoglobulines ook.
De bloedwaarden bepaling ook.
De dexa week ook.
En dat is balen want ik heb alle dexa weken in mijn agenda gezet, zodat we daar een beetje omheen kunnen plannen.
Mijn gebrek aan planning en organisatie vermogen wordt wel weer op de proef gesteld zo!
Ik word er vast super goed in ooit ;-)
dinsdag 8 november 2016
De dalen worden minder diep
Zo heeft Nina de afgelopen dexa week een extra middel mogen slikken wat de nare bijwerkingen zoals depressiviteit wat verzacht.
Voor zover ik begrepen heb breekt dexamethason het stresshormoon 'cortisol' af. En daarom heeft ze tijdens die dagen veel last van depressieve gevoelens met hier en daar een agressieve uitbarsting.
Als je een vergelijkbare stof toedient in een hoeveelheid zoals je zelf normaliter aanmaakt, dan dénkt je lichaam dat er wél cortisol is. En dan ben je minder depressief. Blijkt.
Hydrocortison heet het, een drankje.
Nina merkte wel degelijk verschil. En wij ook 😇
Die houden we er in dus!
Naast dit middel krijgt Nina ook extra pijnmedicatie.
Door de chemo Vincristine heeft Nina steeds erger wordende zenuwpijnen. Daar krijgt ze Gabapentine voor. Dit haalt de scherpe kantjes van de pijn af, waardoor ze beter in staat is haar leventje weer wat op te bouwen.
En dat opbouwen doet ze supergoed!
Vanuit Durendael (Nina's school) hebben we een laptop te leen gekregen waar ik een digitaal boekenpakket op kan zetten.
Dat dat trouwens heel omslachtig en tijdrovend is, wist ik niet.
Vanuit 4 verschillende kanten moet je dingen downloaden en installeren en als het goed is, moeten al die dingen dan straks opeens op elkaar aansluiten en kan ze de digitale boeken lezen.
Dit is me bijna gelukt, ik heb alleen de activatiecode van het hele gebeuren naar een verkeerd mailadres laten sturen.. daar moet ik nog even achteraan dus.
En als haar elektrische fiets in orde is (ander zadel, ander bagagerek) en haar laptopje is gebruiksklaar, dan kan ze helemaal zelf naar school!
Dat scheelt mij een hoop ritten heen en weer rijden.
Hiernaast zie je de chemo die ze wekelijks in Tilburg krijgt.
Elke 3 weken zitten we in Rotterdam voor een vervelende combinatie van chemo's, maar deze wekelijkse valt erg mee.
Binnen een half uurtje staan we gewoon weer buiten.
Binnenkomen, aanprikken, chemo aankoppelen, wachten tot de zakjes leeg zijn, doorspoelen, naald eruit en toedeloe!
En..............
Nina's haren groeien weer!
maandag 10 oktober 2016
Heftig weekje
Vorige week maandag.
Toen schreef ik terwijl Nina haar chemotherapie onderging.
Het is inmiddels weer een week verder, een week waarin er weer ontzettend veel gebeurde.
Woensdag
Nina is inmiddels getransformeerd door de dexa medicijnen. Ze weigert nog langer haar medicijnen (lees: "die K*T pillen") in te nemen.
Het ene moment is ze apatisch, het andere moment opstandig en daarna depressief en intens verdrietig en wil ze alleen nog maar knuffelen.
Het weigeren van inname van medicatie leidt tot een sonde, dat weet Nina.
Maar het kan haar allemaal niks meer schelen, dan maar een sonde. "Dan spuit die klote medicijnen maar door dat slangetje".
Prima.
Enkele pogingen om het uit haar hoofd te praten later, vertrekken we richting ons nieuwe medebehandelend ziekenhuis. Dat is in Tilburg, veel dichterbij dan Breda.
Nina krijgt een neusspray met wat dormicum en de sonde wordt geplaatst. Dat ging goed.
Eenmaal thuis begint dat ding te vervelen natuurlijk en na 24 uur móet dat ding eruit. Ze jammert van de pijn en het ongemak.
Ze belooft plechtig voortaan zonder emmeren haar medicatie te nemen en dat lukt tot op heden nog erg goed moet ik zeggen.
Het was even nodig denk ik.
Maar toch, 't is sonde.
En dan wordt het vrijdag.
De ongemakken en de pijn verplaatsen zich langzaam maar zeker naar alle delen van haar lichaam.
Alles doet zeer, alsof ze één grote wandelende blauwe plek is, aldus Nina.
Nou ja, wandelende... door de pijn en de vermoeidheid loopt ze alleen nog kleine stukjes. Ze maakt weer dankbaar gebruik van de rolstoel.
We gaan naar de zwemles met Olivier. Tycho is er niet en dat soort dingen gaan ook gewoon door.
Op zaterdag is er geen houden meer aan. Het dagelijkse jammeren is veranderd naar hard huilen en ik bel het ziekenhuis.
We mogen meteen komen en er wordt besloten haar te helpen met goede pijnbestrijding.
"Gabapentine brengt overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust. Het wordt onder meer gebruikt bij epilepsie en zenuwpijn."
Dat dus.
Door de chemo Vincristine krijgt ze steeds heviger wordende zenuwpijnen. Alleen al een aai over haar rug ervaart ze als pijnlijk.
Dit middel heeft echter een inwerktijd van een kleine week, dus werd Tramadol en paracetamol bijgegeven om de pijn te verzachten.
Dit, plus een paar zakken extra vocht, blijkt voldoende om haar weer even op te peppen.
Zondag middag mag ze weer mee naar huis!
Opa en oma zijn terug van vakantie en ze wil dan ook meteen daar logeren.
Opa en oma blij, Nina blij en ik ook een klein beetje. Even een rustige avond, op tijd naar bed!
Vandaag, maandag 10 okt.
Vanochtend waren Nina en ik alweer terug op de afdeling in het ziekenhuis.
Een recept ophalen en het toe laten dienen van wat extra pijnmedicatie bracht ons daar.
Toen ik met haar, in de rolstoel, terug liep naar de parkeerplaats kwam ik langs een vestiging van Medipoint.
Medipoint is de verstrekker van Nina's leen-rolstoel. Die waar ze op dat moment in zat.
Ik heb even geleden een brief gekregen dat de standaard leen tijd van 6 mnd. bijna verstreken is. De rolstoel moet dus óf terug, óf de leen tijd moet verlengd worden.
Ik dacht, nou, ik ben er nu toch dus ik loop even binnen.
Het kan maar geregeld zijn, toch?
"Dag mevrouw, dit is Nina en dit is uw rolstoel. Ik kom de leen tijd verlengen want zoals u ziet kan ze momenteel nog niet zonder."
Een heel gesprek (wat ik je bespaar) later, blijkt dat de rolstoel morgen terug moet. Tenzij ik hem huur tegen een idioot hoge huurprijs.
Er is wel een mogelijkheid om de rolstoel langer te lenen hoor, dan moet er een beschikking komen van de gemeente waarin staat dat Nina de stoel écht nodig heeft. Ik zeg "nou, anders belt u even naar de gemeente om te checken of ze er recht op heeft, dan wacht ik wel even hier".
Neeee, zo gaat dat niet helaas.
"Iemand van de afdeling Toegang moet een WMO beschikking aanvragen en als wij die beschikking eenmaal in ons bezit hebben en dus zéker weten dat ze er recht op heeft, mag u de rolstoel weer lenen.
Dat duurt overigens zo'n 6 tot 8 weken."
....
Ondertussen zit Nina een beetje schaapachtig in de betreffende rolstoel naar ons te kijken.
Suf van de tramadol met haar kale koppie onder een wollen muts.
Het infuus slurfje van haar-nog aangeprikte- PAC steekt boven haar t- shirt uit.
Echt iemand die ter plekke misbruik maakt van de leen rolstoel en hem misschien stiekem helemaal niet nodig heeft.
Hmmmm.
Wat een gekke situatie.
Moet dat echt zo ingewikkeld?
Ja.
En zo geschiedde.
Morgen wordt de rolstoel opgehaald.
Gelukkig is mijn heldin van MEE vandaag al begonnen met die WMO aanvraag. Ze gaat er vaart achter zetten. Zij is trouwens het levende bewijs dat er ook mensen in dienst zijn van een overheidsinstantie, die oprecht meedenken met de hulpbehoevende medemens.
In de tussentijd mag Nina de rolstoel lenen van de moeder van Sigrid. Een vriendin van me.
Het is dus allemaal gewoon opgelost!
Al zakt mijn broek er wel van af.
Morgen weer voor een chemo naar Tilburg. En maar duimen voor een milde verwerking. Hopelijk kan ze gauw weer naar school!
Toen schreef ik terwijl Nina haar chemotherapie onderging.
Het is inmiddels weer een week verder, een week waarin er weer ontzettend veel gebeurde.
Woensdag
Nina is inmiddels getransformeerd door de dexa medicijnen. Ze weigert nog langer haar medicijnen (lees: "die K*T pillen") in te nemen.
Het ene moment is ze apatisch, het andere moment opstandig en daarna depressief en intens verdrietig en wil ze alleen nog maar knuffelen.
Het weigeren van inname van medicatie leidt tot een sonde, dat weet Nina.
Maar het kan haar allemaal niks meer schelen, dan maar een sonde. "Dan spuit die klote medicijnen maar door dat slangetje".
Prima.
Enkele pogingen om het uit haar hoofd te praten later, vertrekken we richting ons nieuwe medebehandelend ziekenhuis. Dat is in Tilburg, veel dichterbij dan Breda.
Nina krijgt een neusspray met wat dormicum en de sonde wordt geplaatst. Dat ging goed.Eenmaal thuis begint dat ding te vervelen natuurlijk en na 24 uur móet dat ding eruit. Ze jammert van de pijn en het ongemak.
Ze belooft plechtig voortaan zonder emmeren haar medicatie te nemen en dat lukt tot op heden nog erg goed moet ik zeggen.
Het was even nodig denk ik.
Maar toch, 't is sonde.
De ongemakken en de pijn verplaatsen zich langzaam maar zeker naar alle delen van haar lichaam.
Alles doet zeer, alsof ze één grote wandelende blauwe plek is, aldus Nina.
Nou ja, wandelende... door de pijn en de vermoeidheid loopt ze alleen nog kleine stukjes. Ze maakt weer dankbaar gebruik van de rolstoel.
We gaan naar de zwemles met Olivier. Tycho is er niet en dat soort dingen gaan ook gewoon door.Op zaterdag is er geen houden meer aan. Het dagelijkse jammeren is veranderd naar hard huilen en ik bel het ziekenhuis.
We mogen meteen komen en er wordt besloten haar te helpen met goede pijnbestrijding.
"Gabapentine brengt overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust. Het wordt onder meer gebruikt bij epilepsie en zenuwpijn."Dat dus.
Door de chemo Vincristine krijgt ze steeds heviger wordende zenuwpijnen. Alleen al een aai over haar rug ervaart ze als pijnlijk.
Dit middel heeft echter een inwerktijd van een kleine week, dus werd Tramadol en paracetamol bijgegeven om de pijn te verzachten.
Dit, plus een paar zakken extra vocht, blijkt voldoende om haar weer even op te peppen.
Zondag middag mag ze weer mee naar huis!
Opa en oma zijn terug van vakantie en ze wil dan ook meteen daar logeren.
Opa en oma blij, Nina blij en ik ook een klein beetje. Even een rustige avond, op tijd naar bed!
Vandaag, maandag 10 okt.
Vanochtend waren Nina en ik alweer terug op de afdeling in het ziekenhuis.
Een recept ophalen en het toe laten dienen van wat extra pijnmedicatie bracht ons daar.
Toen ik met haar, in de rolstoel, terug liep naar de parkeerplaats kwam ik langs een vestiging van Medipoint.
Medipoint is de verstrekker van Nina's leen-rolstoel. Die waar ze op dat moment in zat.
Ik heb even geleden een brief gekregen dat de standaard leen tijd van 6 mnd. bijna verstreken is. De rolstoel moet dus óf terug, óf de leen tijd moet verlengd worden.
Ik dacht, nou, ik ben er nu toch dus ik loop even binnen.
Het kan maar geregeld zijn, toch?
"Dag mevrouw, dit is Nina en dit is uw rolstoel. Ik kom de leen tijd verlengen want zoals u ziet kan ze momenteel nog niet zonder."
Een heel gesprek (wat ik je bespaar) later, blijkt dat de rolstoel morgen terug moet. Tenzij ik hem huur tegen een idioot hoge huurprijs.
Er is wel een mogelijkheid om de rolstoel langer te lenen hoor, dan moet er een beschikking komen van de gemeente waarin staat dat Nina de stoel écht nodig heeft. Ik zeg "nou, anders belt u even naar de gemeente om te checken of ze er recht op heeft, dan wacht ik wel even hier".
Neeee, zo gaat dat niet helaas.
"Iemand van de afdeling Toegang moet een WMO beschikking aanvragen en als wij die beschikking eenmaal in ons bezit hebben en dus zéker weten dat ze er recht op heeft, mag u de rolstoel weer lenen.
Dat duurt overigens zo'n 6 tot 8 weken."
....
Ondertussen zit Nina een beetje schaapachtig in de betreffende rolstoel naar ons te kijken.
Suf van de tramadol met haar kale koppie onder een wollen muts.
Het infuus slurfje van haar-nog aangeprikte- PAC steekt boven haar t- shirt uit.
Echt iemand die ter plekke misbruik maakt van de leen rolstoel en hem misschien stiekem helemaal niet nodig heeft.
Hmmmm.
Wat een gekke situatie.
Moet dat echt zo ingewikkeld?
Ja.
En zo geschiedde.
Morgen wordt de rolstoel opgehaald.
Gelukkig is mijn heldin van MEE vandaag al begonnen met die WMO aanvraag. Ze gaat er vaart achter zetten. Zij is trouwens het levende bewijs dat er ook mensen in dienst zijn van een overheidsinstantie, die oprecht meedenken met de hulpbehoevende medemens.
In de tussentijd mag Nina de rolstoel lenen van de moeder van Sigrid. Een vriendin van me.
Het is dus allemaal gewoon opgelost!
Al zakt mijn broek er wel van af.
Morgen weer voor een chemo naar Tilburg. En maar duimen voor een milde verwerking. Hopelijk kan ze gauw weer naar school!
maandag 3 oktober 2016
Onderhoudsfase
Vandaag, maandag 3 oktober 2016, is de officiële start van de onderhoudsfase van Nina's behandeling. Deze zal nog 17 maanden duren en betreft een wekelijkse chemomix in het ziekenhuis en doorlopende chemokuur in pilvorm.
Maar goed:
Hoera!
Het klinkt een beetje als een onderhoudscontract voor de ketel, elke week een check-up en even doorsmeren.
De hoeveelheid chemo zal worden afgestemd op haar bloedbeeld. Eerder kreeg ze gewoon de hoogst mogelijke dosis die ze mag hebben, wat berekend werd op haar gewicht.
Het belangrijkste is dat de leukocyten (witte bloedcellen) de komende 17 maanden tussen de 2 en de 3 blijven.
De chemo's van vandaag zitten er inmiddels in. Nina krijgt nu Nanogram, deze moet nog een uurtje indruppelen en dan zijn we klaar.
Zoals je ziet is de infuuspaal ook stukken minder versierd dan eerder. Geen fluoriserende liters meer, maar een bescheiden flesje en zakje.
Een aantal bedden zijn verwisseld voor stoelen trouwens, het lijkt een soort tandartsstoel die je zelf kunt bedienen.
Een hoop knopjes om uit te proberen, wat Nina dus ook even lekker heeft gedaan tijdens het wachten.
Ook hebben we gezellig zitten kwartetten met Amani, het meisje wat naast ons haar chemo's zat te verwerken.
Toen Nina klaar was, heeft ze een mooie grote ballon uitgezocht voor Pheline (www.wondermeisje.nl).
Pheline is een lotgenootje waar het niet goed mee gaat.
De leukemie was verdwenen na een behandeling zoals Nina die nu krijgt.
Enkele maanden geleden gaf ze ons nog een traktatie op de poli, omdat ze helemaal klaar was én vrij van leukemiecellen.
En nu is de leukemie terug gekomen.
Daarbij heeft ze nog een aantal flinke complicaties, wat behandeling behoorlijk lastig maakt.
Ja, de overlevingskansen zijn relatief groot bij leukemie tegenwoordig. Maar je weet niet of het goed of fout zal gaan. We moeten maar gewoon vertrouwen hebben in een goede afloop.
En soms ben ik somber en verdrietig, soms zie ik opeens het licht weer.
Ik voel hoop, pijn, onmacht, dankbaarheid, vrolijkheid en verdriet, allemaal ontzettend intens. Hoge pieken en diepe dalen.
Het levert ons veel moois op en van de andere kant ook veel narigheid.
De pijn en onzekerheid voelen soms machtloos en ondraaglijk.
Zoals ik ook schreef zijn de omstandigheden in ons land dan wel weer erg goed.
Er bestaan leuke oncologische kinderkampen en de ziekenhuizen werken zo kindvriendelijk mogelijk.
En het belangrijkste: er zijn goede behandelmogelijkheden.
Maar dan nog.
Ik wil helemaal niet dat mijn dochter van 15 kanker heeft.
En ze moet beter worden!
Geen complicaties meer alsjeblieft. En ook niet opnieuw leukemie als ze straks gezond verklaard wordt.
Ik sprak een vrouwelijke kinderoncoloog die naast haar werk in Nederland ook projecten in ontwikkelingslanden doet.
Ze vertelde me dat één ding overal hetzelfde is.
En dat is de onvoorwaardelijke liefde die moeders voor hun kind koesteren.
Jouw kind mag gewoon geen pijn hebben, niet ziek worden en al helemaal niet levensbedreigend.
Toen we het Sophia kinderziekenhuis uitliepen vroeg Nina of ik zin had om mee te gaan naar de markthallen.
Ik dacht, zo, dat gaat prima na 3 chemo's!
Heel stoer ging ze zonder pruik mee.
Nog even over het afgelopen weekend.
Want vrijdag heeft Nina enorm genoten van een verrassings-feestje, georganiseerd door haar vriendinnen.
"Niet omdat je jarig bent, maar omdat je een bikkel bent"
Ik wilde graag dat ze ook echt een top avond zou hebben, dus hebben we wat voorbereidingen getroffen:
Op donderdag zijn Nina en ik naar het centrum gegaan om nieuwe kleding te kopen.
Op vrijdag kwam tante Lucy met nichtje Julliëtte, die visagiste is en álles weet van make-up.
We spraken af in het huis van opa en oma terwijl Nina's vriendinnen ondertussen ons huis versierden.
Julliëtte heeft Nina opgemaakt en haar laten zien hoe ze haar gezicht wat smaller kan doen lijken met bepaalde make-up.
En welke kleuren goed bij haar passen.
Nina zag er prachtig uit, klaar om naar een feestje te gaan.
Maar ja.
Er was geen feestje (dacht Nina).
Eenmaal thuis rond 20.30, liepen we de donkere woonkamer in. Nina zei 'wat ruikt het hier vreemd'
Ik rook vooral meisjes parfum.
Opeens rende er een horde gillende tieners op ons af en het licht ging aan.
De rest kun je zelf bedenken !
Foto's van het feest volgen nog, hier alvast een blik op de morning after...
Zondagavond hebben we de pillendozen weer gevuld.
Dat blijft ook een hele happening.
We hebben een grote doos vol kleine doosjes en potjes en een medicijnlijst.
Die laatste ken ik inmiddels uit mijn hoofd.
Ik pak het juiste medicijn en Nina verdeeld deze over de dag-doosjes.
De dag-doosjes gaan met z'n allen gezellig in een week-doos en dan hoeft Nina alleen nog maar elke dag het juiste doosje te pakken. Superhandig.
En dan alvast een vooruitblik...!
het is weer DEXA week.
Vandaag hebben deze medicijnen nog geen invloed op Nina's gemoedstoestand gelukkig. De auto rit duurde vandaag lang door file's (ja, het was opééns spits) maar het was in elk geval erg gezellig met veel zingen, zittend dansen en lachen.
Morgenmiddag zal de dexa-wolf zich weer openbaren en dan is het een kwestie van overleven tot het zaterdagmiddag is.
Ik schrijf daarna wel weer...
Maar goed:
Hoera!
Het klinkt een beetje als een onderhoudscontract voor de ketel, elke week een check-up en even doorsmeren. De hoeveelheid chemo zal worden afgestemd op haar bloedbeeld. Eerder kreeg ze gewoon de hoogst mogelijke dosis die ze mag hebben, wat berekend werd op haar gewicht.
Het belangrijkste is dat de leukocyten (witte bloedcellen) de komende 17 maanden tussen de 2 en de 3 blijven.
De chemo's van vandaag zitten er inmiddels in. Nina krijgt nu Nanogram, deze moet nog een uurtje indruppelen en dan zijn we klaar.
Zoals je ziet is de infuuspaal ook stukken minder versierd dan eerder. Geen fluoriserende liters meer, maar een bescheiden flesje en zakje.
Een aantal bedden zijn verwisseld voor stoelen trouwens, het lijkt een soort tandartsstoel die je zelf kunt bedienen.Een hoop knopjes om uit te proberen, wat Nina dus ook even lekker heeft gedaan tijdens het wachten.
Ook hebben we gezellig zitten kwartetten met Amani, het meisje wat naast ons haar chemo's zat te verwerken.
Toen Nina klaar was, heeft ze een mooie grote ballon uitgezocht voor Pheline (www.wondermeisje.nl).
Pheline is een lotgenootje waar het niet goed mee gaat.
De leukemie was verdwenen na een behandeling zoals Nina die nu krijgt.
Enkele maanden geleden gaf ze ons nog een traktatie op de poli, omdat ze helemaal klaar was én vrij van leukemiecellen.
En nu is de leukemie terug gekomen.
Daarbij heeft ze nog een aantal flinke complicaties, wat behandeling behoorlijk lastig maakt.
Ja, de overlevingskansen zijn relatief groot bij leukemie tegenwoordig. Maar je weet niet of het goed of fout zal gaan. We moeten maar gewoon vertrouwen hebben in een goede afloop.
En soms ben ik somber en verdrietig, soms zie ik opeens het licht weer.
Ik voel hoop, pijn, onmacht, dankbaarheid, vrolijkheid en verdriet, allemaal ontzettend intens. Hoge pieken en diepe dalen.
Het levert ons veel moois op en van de andere kant ook veel narigheid.
De pijn en onzekerheid voelen soms machtloos en ondraaglijk.
Zoals ik ook schreef zijn de omstandigheden in ons land dan wel weer erg goed.
Er bestaan leuke oncologische kinderkampen en de ziekenhuizen werken zo kindvriendelijk mogelijk.
En het belangrijkste: er zijn goede behandelmogelijkheden.
Maar dan nog.
Ik wil helemaal niet dat mijn dochter van 15 kanker heeft.
En ze moet beter worden!
Geen complicaties meer alsjeblieft. En ook niet opnieuw leukemie als ze straks gezond verklaard wordt.
Ik sprak een vrouwelijke kinderoncoloog die naast haar werk in Nederland ook projecten in ontwikkelingslanden doet.
Ze vertelde me dat één ding overal hetzelfde is.
En dat is de onvoorwaardelijke liefde die moeders voor hun kind koesteren.
Jouw kind mag gewoon geen pijn hebben, niet ziek worden en al helemaal niet levensbedreigend.
Toen we het Sophia kinderziekenhuis uitliepen vroeg Nina of ik zin had om mee te gaan naar de markthallen.
Ik dacht, zo, dat gaat prima na 3 chemo's!
Heel stoer ging ze zonder pruik mee.
Nog even over het afgelopen weekend.
Want vrijdag heeft Nina enorm genoten van een verrassings-feestje, georganiseerd door haar vriendinnen.
"Niet omdat je jarig bent, maar omdat je een bikkel bent"
Ik wilde graag dat ze ook echt een top avond zou hebben, dus hebben we wat voorbereidingen getroffen:
Op donderdag zijn Nina en ik naar het centrum gegaan om nieuwe kleding te kopen.
Op vrijdag kwam tante Lucy met nichtje Julliëtte, die visagiste is en álles weet van make-up.
We spraken af in het huis van opa en oma terwijl Nina's vriendinnen ondertussen ons huis versierden.Julliëtte heeft Nina opgemaakt en haar laten zien hoe ze haar gezicht wat smaller kan doen lijken met bepaalde make-up.
En welke kleuren goed bij haar passen.
Nina zag er prachtig uit, klaar om naar een feestje te gaan.
Maar ja.
Er was geen feestje (dacht Nina).
Eenmaal thuis rond 20.30, liepen we de donkere woonkamer in. Nina zei 'wat ruikt het hier vreemd'
Ik rook vooral meisjes parfum.
Opeens rende er een horde gillende tieners op ons af en het licht ging aan.
De rest kun je zelf bedenken !
Foto's van het feest volgen nog, hier alvast een blik op de morning after...
Zondagavond hebben we de pillendozen weer gevuld.
Dat blijft ook een hele happening.
We hebben een grote doos vol kleine doosjes en potjes en een medicijnlijst.
Die laatste ken ik inmiddels uit mijn hoofd.
Ik pak het juiste medicijn en Nina verdeeld deze over de dag-doosjes.
De dag-doosjes gaan met z'n allen gezellig in een week-doos en dan hoeft Nina alleen nog maar elke dag het juiste doosje te pakken. Superhandig.
En dan alvast een vooruitblik...!
het is weer DEXA week.
Vandaag hebben deze medicijnen nog geen invloed op Nina's gemoedstoestand gelukkig. De auto rit duurde vandaag lang door file's (ja, het was opééns spits) maar het was in elk geval erg gezellig met veel zingen, zittend dansen en lachen.
Morgenmiddag zal de dexa-wolf zich weer openbaren en dan is het een kwestie van overleven tot het zaterdagmiddag is.
Ik schrijf daarna wel weer...
woensdag 28 september 2016
Positiviteit
Ik las de tekst van gisteren terug. Dat doe ik trouwens regelmatig, mijn eigen teksten lezen. Ik heb de eerste afleveringen al zeker 20 keer terug gelezen.
Maar nu dacht ik hee, de schwung is eruit.
Het positieve, krachtige gevoel is er nog steeds hoor, maar na 9 maanden op scherp staan is de energie wel wat gezakt op bepaalde momenten.
Vorige week heb ik veel op bed gelegen omdat ik me niet lekker voelde. De afgelopen dagen voel ik dat het weer wat beter gaat.
Ik zeg Nina zo vaak dat ze rust moet nemen, dat ze haar energie voorraad moet leren beheersen. En wat doe ik zelf?
Het is grappig om te merken dat wanneer je werkelijk naar de signalen van je lichaam luistert, je eigenlijk wel weet wanneer het tijd is om een stap terug te doen. Maar het dan ook echt (en op tijd) doen is een lastige.
Ondertussen zie ik ook wat Nina inmiddels allemaal doet.
Zelf fietsen gaat dan nog niet goed momenteel, maar ze gaat bijna elke dag naar school. Haar lieve mentor Frans heeft daar een groot aandeel in. Hij heeft er bijvoorbeeld voor gezorgd dat Nina binnenkort een laptopje van school te leen krijgt met een digitaal boekenpakket. Zo hoeft ze niet meer met zware boeken te sjouwen.
En ze heeft aansluiting gevonden bij haar nieuwe klasgenoten.
Op sociaal gebied timmert Nina sowieso aan de weg, ze onderneemt steeds meer actie om tijd met haar vriendinnen door te brengen.
Ik ben enorm trots op haar!
Maar nu dacht ik hee, de schwung is eruit.
Het positieve, krachtige gevoel is er nog steeds hoor, maar na 9 maanden op scherp staan is de energie wel wat gezakt op bepaalde momenten.
Vorige week heb ik veel op bed gelegen omdat ik me niet lekker voelde. De afgelopen dagen voel ik dat het weer wat beter gaat.
Ik zeg Nina zo vaak dat ze rust moet nemen, dat ze haar energie voorraad moet leren beheersen. En wat doe ik zelf?
Het is grappig om te merken dat wanneer je werkelijk naar de signalen van je lichaam luistert, je eigenlijk wel weet wanneer het tijd is om een stap terug te doen. Maar het dan ook echt (en op tijd) doen is een lastige.
Ondertussen zie ik ook wat Nina inmiddels allemaal doet.
Zelf fietsen gaat dan nog niet goed momenteel, maar ze gaat bijna elke dag naar school. Haar lieve mentor Frans heeft daar een groot aandeel in. Hij heeft er bijvoorbeeld voor gezorgd dat Nina binnenkort een laptopje van school te leen krijgt met een digitaal boekenpakket. Zo hoeft ze niet meer met zware boeken te sjouwen.
En ze heeft aansluiting gevonden bij haar nieuwe klasgenoten.
Op sociaal gebied timmert Nina sowieso aan de weg, ze onderneemt steeds meer actie om tijd met haar vriendinnen door te brengen.
Ik ben enorm trots op haar!
dinsdag 27 september 2016
Op oncologisch survival kamp
Afgelopen zondag.
We rijden naar Hilversum omdat daar een kennismakingsmiddag georganiseerd is voor alle deelnemers van de survival-week van stichting kinder-oncologische vakantiekampen.
Over 3 weken is het namelijk al zover, dan vertrekt er een grote bus met zo'n 35 kinderen tussen 13 en 18 jaar richting de Belgische Ardennen. Allemaal hebben ze kanker of onlangs kanker overwonnen.
Nadat de foto's voor het smoelenboek gemaakt zijn, sluiten we aan in de rij voor het kamertje waar alle gegevens voor de aanmelding nog even gecheckt worden en daarna in de rij voor de medische check-up.
Het is een bijzonder gezelschap. Er zitten kinderen bij die duidelijk klaar zijn met hun behandelingen. Mooie meiden met kort, dik en krullend haar. Lange puberjongens met kale koppies, duidelijk nog vol op in behandeling. Meiden nog vol op in behandeling zoals Nina, met pruik of met mutsje op.
Wat ze allemaal gemeen hebben is een volwassen uitstraling, een blik van iemand die meer levenservaring heeft dan de gemiddelde tiener.
Het zijn namelijk niet alleen maar de fysieke pijnen, de onzekerheid over of je wel genezen zal en het 'geleefd' worden door alle ziekenhuisafspraken.
Tiener zijn draait om erbij horen. Om jouw plek in deze wereld te bepalen. Wie ben ik en wat wil ik uitdragen.. ? Vinden ze me wel knap/stoer.. ?
Tieners willen zich onderscheiden van anderen maar willen er tegelijkertijd graag hetzelfde uitzien als de rest van de groep waarmee ze zich identificeren.
Ze maken keuzes en vrienden.
Tieners met kanker ook.
Alleen zij zijn ernstig ziek en hebben daardoor een kleiner keuzepakket dan andere tieners.
Met welke groep fiets ik naar school?
Geen een, want ik kan niet op de fiets naar school (als ik al naar school kan).
Hoe ga ik mijn haar doen?
Niet, want ik heb geen haar.
Met welke vrienden ga ik om? Wie zijn mijn vrienden eigenlijk? En wat betekent vriendschap eigenlijk voor mij? Wat heb ik nodig van een vriend?
Is 'erbij' horen, leuke grappen maken en er goed uitzien voldoende? Komen die vrienden je dan steunen als je ellendig van de chemo, dag in dag uit, op je bed ligt?
Nou ja, er ging vanalles door me heen die middag.
En zoals ik schreef, verwonderde ik me over de uitstraling die al die tieners hebben.
Tijdens het survivalkamp zullen de kinderen voor vele uitdagingen komen te staan.
Uitdagingen die als je het mij vraagt, ook zonder kanker te hebben behoorlijk intens zijn.
Abseilen en tokkelen vanaf grote hoogten, raften, mountainbiken enzovoort.
En ALLE kinderen gaan meedoen.
Bij het zien van de video van vorig jaar rolde er geregeld een traan over mijn wangen... zo heftig allemaal! En een lol dat er gemaakt wordt!
Nina heeft er ontzettend veel zin in.
En ik ook, voor haar.
Al zal het hier die week wel ellendig stil zijn zonder haar.
Bekijk de website maar eens! Geweldig initiatief. Mooi doel als je een sponsor schaats/fiets/wandeltocht wil doen :-)
http://www.skov.org
We rijden naar Hilversum omdat daar een kennismakingsmiddag georganiseerd is voor alle deelnemers van de survival-week van stichting kinder-oncologische vakantiekampen.
Over 3 weken is het namelijk al zover, dan vertrekt er een grote bus met zo'n 35 kinderen tussen 13 en 18 jaar richting de Belgische Ardennen. Allemaal hebben ze kanker of onlangs kanker overwonnen.
Nadat de foto's voor het smoelenboek gemaakt zijn, sluiten we aan in de rij voor het kamertje waar alle gegevens voor de aanmelding nog even gecheckt worden en daarna in de rij voor de medische check-up.
Het is een bijzonder gezelschap. Er zitten kinderen bij die duidelijk klaar zijn met hun behandelingen. Mooie meiden met kort, dik en krullend haar. Lange puberjongens met kale koppies, duidelijk nog vol op in behandeling. Meiden nog vol op in behandeling zoals Nina, met pruik of met mutsje op.
Wat ze allemaal gemeen hebben is een volwassen uitstraling, een blik van iemand die meer levenservaring heeft dan de gemiddelde tiener.
Het zijn namelijk niet alleen maar de fysieke pijnen, de onzekerheid over of je wel genezen zal en het 'geleefd' worden door alle ziekenhuisafspraken.
Tiener zijn draait om erbij horen. Om jouw plek in deze wereld te bepalen. Wie ben ik en wat wil ik uitdragen.. ? Vinden ze me wel knap/stoer.. ?
Tieners willen zich onderscheiden van anderen maar willen er tegelijkertijd graag hetzelfde uitzien als de rest van de groep waarmee ze zich identificeren.
Ze maken keuzes en vrienden.
Tieners met kanker ook.
Alleen zij zijn ernstig ziek en hebben daardoor een kleiner keuzepakket dan andere tieners.
Met welke groep fiets ik naar school?
Geen een, want ik kan niet op de fiets naar school (als ik al naar school kan).
Hoe ga ik mijn haar doen?
Niet, want ik heb geen haar.
Met welke vrienden ga ik om? Wie zijn mijn vrienden eigenlijk? En wat betekent vriendschap eigenlijk voor mij? Wat heb ik nodig van een vriend?
Is 'erbij' horen, leuke grappen maken en er goed uitzien voldoende? Komen die vrienden je dan steunen als je ellendig van de chemo, dag in dag uit, op je bed ligt?
Nou ja, er ging vanalles door me heen die middag.
En zoals ik schreef, verwonderde ik me over de uitstraling die al die tieners hebben.
Tijdens het survivalkamp zullen de kinderen voor vele uitdagingen komen te staan.
Uitdagingen die als je het mij vraagt, ook zonder kanker te hebben behoorlijk intens zijn.
Abseilen en tokkelen vanaf grote hoogten, raften, mountainbiken enzovoort.
En ALLE kinderen gaan meedoen.
Bij het zien van de video van vorig jaar rolde er geregeld een traan over mijn wangen... zo heftig allemaal! En een lol dat er gemaakt wordt!
Nina heeft er ontzettend veel zin in.
En ik ook, voor haar.
Al zal het hier die week wel ellendig stil zijn zonder haar.
Bekijk de website maar eens! Geweldig initiatief. Mooi doel als je een sponsor schaats/fiets/wandeltocht wil doen :-)
http://www.skov.org
maandag 19 september 2016
Nina
Vandaag is Nina weer naar school gegaan. De dexa-week zit er weer op en het 'gewone' leven wordt weer opgepakt.
Nina heeft nog wel veel pijn, vooral hoofdpijn en pijn in handen, kaken en voeten.
Dat is een veelvoorkomende bijwerking, dus we hoeven ons daar niet ongerust om te maken.
Ook heeft ze pijn aan haar porth á cath, dit is op zich niet gebruikelijk dus daar moet ik straks even het ziekenhuis voor bellen.
In de auto vanochtend, begon Nina te huilen. Ze vertelde me dat ze het gevoel heeft nergens meer bij te horen. Haar klasgenoten zijn 2 jaar jonger en ze vindt weinig aansluiting. Haar eigen vriendinnen hebben op andere tijden pauze, maar kunnen zichzelf maar moeilijk in haar situatie verplaatsen. Natuurlijk houden ze van haar en proberen ze Nina erbij te betrekken, maar voor elke puber geldt dat zij vooral met zichzelf en hun eigen belevingswereld bezig zijn. Daar is niets mis mee, het is heel natuurlijk voor een puber.
Maar Nina kan het allemaal niet meer bijhouden. Zowel qua snelheid van de onderwerpen waarover gesproken wordt, als de snelheid waarmee ze door de gangen van de school lopen.
De huiswerkopdrachten voor het vak Levensbeschouwing, gaan deze keer over categorieën mensen; de hipsters, de metalheads, de kakkers en de straatjeugd. Het kan haar weinig meer boeien welk kapsel bij welke categorie mens hoort "mam, waar slaat deze opdracht nou op!"
Nina vecht tegen een levensbedreigende ziekte en denkt na over heel andere zaken.
Nina's mentor was niet op school, maar gelukkig was Eric er wel. SuperEric. Heeft Max ook op moeilijke momenten door zijn schooltijd heen gesleept.
Na een fijn positief gesprek met Eric is Nina naar de les gegaan. En morgen zien we de mentor. Ik vind het verdrietig haar zo te zien.
Ze voelt zich alleen en dat komt omdat zij haar pijn voelt, ze kan niet even ontsnappen.
Ze moet altijd rekening houden met haar ziekte.
Ze kan niet zomaar knuffelen met haar vriendje want ze is als de dood dat haar pruik verschuift. Ze krijg opmerkingen als 'Jee, wat ben jij veranderd.. maar wel mooi hoor! Je ziet er goed uit' terwijl ze zo graag haar eigen ik wil zijn. En terwijl ze zelf ook wel ziet dat die veranderingen niet wenselijk zijn.
Het is echt een rouwproces merk ik. Als je de diagnose krijgt, ben je nog in shock en probeer je maar te roeien met de riemen die je hebt.
Nu er wat meer riemen zijn en we het roei-ritme een beetje gevonden hebben, missen we ons oude gewone leven. We kijken terug naar de kade waar we niet meer aan kunnen meren. We moeten doorgaan, maar waarheen?
We (incl Nina zelf) missen de Nina die door het huis stuitert, die altijd erg aanwezig is, die van hot naar her vliegt, die vrolijk en onbevangen is en die zichzelf nét iets te knap vind.
Ze kan maar moeilijk accepteren dat haar leven als 15, 16 jarige er nu zo uit ziet.
Nou, dat was even een deprimerend stukje tekst zeg, maar het houdt ons wel bezig.
De vakantie!
De pruiken waarmee mijn zusje ons kwam verblijden, toch wel grappig zo'n verkleedsessie :-)
Lekker relaxen in het bootje op ons dakterras..
Over 2 weken gaat Nina weer naar het Sophia in Rotterdam. Dan begint voor ons weer een nieuwe behandelfase.
Tot nu toe werden de hoeveelheden chemo die ze toegediend kreeg op haar gewicht berekend. In deze laatste fase (die 15 maanden gaat duren) krijgt ze elke week chemotherapie waarvan de hoeveelheid berekend wordt op het aantal leukocyten in haar bloed.
Afgestemd op het bloedbeeld dus. En het zal steeds blijken hoeveel ze nodig heeft om de leukocyten te onderdrukken. Ik hoop niet teveel ;-)
De dexa blijft trouwens deze 15 maanden ook van de partij. Elke 3 weken 5 dagen dolle pret (niet dus).
donderdag 15 september 2016
weer een update, veel te lang geleden!
De laatste paar weken heb ik niet geschreven.
Nina kreeg wat tips bij haar psycholoog die we trouw hebben opgevolgd. De belangrijkste tip was: dexa is doen!
Nina kan zich nog het best staande houden als we zoveel mogelijk afleiding zoeken.
En dus sjouwden we van terras naar vriendin naar opa en oma naar winkelcentrum enzovoort.
Niet zoals dat ik vaker ga sporten en gezonder ga eten en minder wijn ga drinken, nee écht: ik ga vaker schrijven. Al is het maar een kort stukje.
Ik ben een beetje (lees: erg) moe de laatste tijd, waardoor ik niet heel ver kom
voor wat betreft mijn prioriteitenlijstje, het schrijven schuif ik
steeds door naar morgen...
Maar ik praat je even bij!
De chemokuur van 3 weken geleden is prima verlopen. De aansluitende dexa-weerwolf-week was
intensief, maar niet onoverkomelijk.
Nina kreeg wat tips bij haar psycholoog die we trouw hebben opgevolgd. De belangrijkste tip was: dexa is doen!
Nina kan zich nog het best staande houden als we zoveel mogelijk afleiding zoeken.
En dus sjouwden we van terras naar vriendin naar opa en oma naar winkelcentrum enzovoort.
Na die laatste dexa dag hebben
we via Stichting
Gaandeweg een week in een prachtig vakantiehuis gelogeerd. Op de veluwe.
Die eerste vakantiedag hebben we noodgedwongen doorgebracht in een ziekenhuis in Ede, omdat Nina erg benauwd was en zich niet goed voelde.
Even was er de angst dat er vocht bij haar longen zou zitten, maar dat bleek niet zo te zijn. De rest van de vakantieweek konden we gelukkig ontspannen.
Nina en ik waren echter ZO moe van al die activiteiten tijdens de week vóór onze vakantie (incl. werk en andere gezinsbezigheden) dat de uitstapjes zich beprekten tot het fietsen van een rondje om de camping en een pizza eten in Otterlo.
Wat overigens een aanrader is! Een knappe Italiaanse pizzabakker in een knus tentje.
Ik wilde nog op de foto met de Italiaan, maar dat mocht niet van de kinderen (mááám, doe normaal!)
Maar goed, de vermoeidheid. De adrenaline is eventjes gezakt en daarmee mijn onderste oogleden ook.
Die eerste vakantiedag hebben we noodgedwongen doorgebracht in een ziekenhuis in Ede, omdat Nina erg benauwd was en zich niet goed voelde.
Even was er de angst dat er vocht bij haar longen zou zitten, maar dat bleek niet zo te zijn. De rest van de vakantieweek konden we gelukkig ontspannen.
Nina en ik waren echter ZO moe van al die activiteiten tijdens de week vóór onze vakantie (incl. werk en andere gezinsbezigheden) dat de uitstapjes zich beprekten tot het fietsen van een rondje om de camping en een pizza eten in Otterlo.
Wat overigens een aanrader is! Een knappe Italiaanse pizzabakker in een knus tentje.
Ik wilde nog op de foto met de Italiaan, maar dat mocht niet van de kinderen (mááám, doe normaal!)
Maar goed, de vermoeidheid. De adrenaline is eventjes gezakt en daarmee mijn onderste oogleden ook.
Na de vakantie is Nina weer naar school gegaan.
Ze heeft zich zó goed staande gehouden in haar nieuwe klas!
Ze heeft zich zó goed staande gehouden in haar nieuwe klas!
Even een uitleg door haar mentor, wat vragen beantwoorden en door met de les.
Op
de laatste zaterdag vóór de volgende dexa-week heeft ze onze woonkamer
weer tot kippenhok gebombardeerd (het zag er letterlijk uit alsof er een
bom ontploft was trouwens) want er kwamen 6 kakelende vriendinnen
logeren.
Om 03.30 heb ik hen vriendelijk verzocht te gaan slapen. (..)
En dan afgelopen maandag weer naar Rotterdam voor een lange chemo-dag. En starten met weer een dexa week.
Ik hield mijn hart vast en dat was terecht, want het hakt er allemaal weer behoorlijk in bij haar.
Ze
heeft het toch weten te presteren om op dinsdag en woensdag naar school te
gaan, maar woensdag (gisteren) avond kwam dan toch die beruchte man met de hamer.
Ze
huilt, jammert, heeft pijn en is misselijk. Maar bovenal is ze
depressief. Ze weet van ellende niet wat ze moet doen.
Zitten, staan, liggen, bij oma, thuis, bij vriendin, buiten, binnen.... ze weet het niet want overal voelt ze zich éven ellendig.
Zitten, staan, liggen, bij oma, thuis, bij vriendin, buiten, binnen.... ze weet het niet want overal voelt ze zich éven ellendig.
En dan is het nog eens 30 graden, niet te doen voor haar.
'Dexa
is doen' kan wanneer het weer enigszins meezit.
Met deze warmte is het lichamelijk niet uit te houden om over te gaan tot allerlei activiteiten.
Met deze warmte is het lichamelijk niet uit te houden om over te gaan tot allerlei activiteiten.
Morgen
is de laatste dexa dag. Dan moet Nina nog een dag of 2 bijkomen en
hopelijk kan ze dan maandag weer met een goed gevoel naar school.
Ik ga vaker schrijven.Niet zoals dat ik vaker ga sporten en gezonder ga eten en minder wijn ga drinken, nee écht: ik ga vaker schrijven. Al is het maar een kort stukje.
vrijdag 19 augustus 2016
Gewoon
Als er niet echt iets bijzonders is en alles z'n gangetje gaat (klop klop op hout), ben ik geneigd om niets te schrijven. Er zijn geen spectaculaire veranderingen en het lijkt even alsof er niets aan de hand is.
Nina leeft haar leventje, met wat aanpassingen natuurlijk, en heeft nu het relatief goed gaat de banden met vriendinnen weer wat aangetrokken.
Deze week zijn zelfs de chemo-pillen even gestopt.
Het is wel merkbaar dat de vorige chemo's hun werk doen, want Nina voelt zich vaak behoorlijk moe en duizelig. Ik vermoed door lage bloedwaarden.
Nina profiteert zoveel mogelijk van de goede dagen.
Logeren, uit eten, naar de bioscoop, weer uit eten, weer logeren.. en sinds gisteren erg moe. Ze huilde gisteren. Dikke tranen.
'Mama, ik ben zo moe en ik zie zó op tegen aanstaande maandag' Maandag krijgt ze weer een aantal chemo's en is tevens de start van een nieuwe dexa-week.
Het is ontzettend fijn om tussendoor flinke positieve uitschieters te beleven, de keerzijde ervan is helaas dat de nare werkelijkheid dan weer zo hard aankomt.
Ik vind het zo dapper van haar hoe ze zich er steeds letterlijk doorheen sleept. Ik zie hoeveel energie en tranen het haar kost om zoveel mogelijk vast te houden aan haar oude leventje. Maar ze vertikt het om het los te laten.
Na de huilbui zijn we samen naar de winkel gegaan om ingrediënten te kopen voor groentensoep.
Inclusief bijna een heel pakje letter-vermicelli (oooh, worden die zó groot als je ze kookt), waardoor Olivier sinds gisteren DOL is op Nina's letter...euh groentensoep. Net als op deze door Olivier tot juich-groenten gedoopte selderij trouwens.
Ook heeft Nina gisteren aan het eind van de middag uit eigen initiatief het Sushirestaurant in ons dorp gebeld.
Ze zoeken medewerkers voor de bediening/ afwas en Nina wil graag solliciteren. Met de telefoon op luidspreker, nadat we samen wat steekwoorden op papier hebben gezet, geeft ze aan interesse te hebben in het baantje.
Het telefoongesprek verloopt prima en vandaag mag ze langskomen!
Whiiiiiiiiiii!, aldus Nina.
Hopelijk geven ze haar een kans, ook al is ze ziek. Het is zo'n doorzetter!
Nina leeft haar leventje, met wat aanpassingen natuurlijk, en heeft nu het relatief goed gaat de banden met vriendinnen weer wat aangetrokken.
Deze week zijn zelfs de chemo-pillen even gestopt.
Het is wel merkbaar dat de vorige chemo's hun werk doen, want Nina voelt zich vaak behoorlijk moe en duizelig. Ik vermoed door lage bloedwaarden.
Nina profiteert zoveel mogelijk van de goede dagen.
Logeren, uit eten, naar de bioscoop, weer uit eten, weer logeren.. en sinds gisteren erg moe. Ze huilde gisteren. Dikke tranen.
'Mama, ik ben zo moe en ik zie zó op tegen aanstaande maandag' Maandag krijgt ze weer een aantal chemo's en is tevens de start van een nieuwe dexa-week.
Het is ontzettend fijn om tussendoor flinke positieve uitschieters te beleven, de keerzijde ervan is helaas dat de nare werkelijkheid dan weer zo hard aankomt.
Ik vind het zo dapper van haar hoe ze zich er steeds letterlijk doorheen sleept. Ik zie hoeveel energie en tranen het haar kost om zoveel mogelijk vast te houden aan haar oude leventje. Maar ze vertikt het om het los te laten.
Na de huilbui zijn we samen naar de winkel gegaan om ingrediënten te kopen voor groentensoep.
Inclusief bijna een heel pakje letter-vermicelli (oooh, worden die zó groot als je ze kookt), waardoor Olivier sinds gisteren DOL is op Nina's letter...euh groentensoep. Net als op deze door Olivier tot juich-groenten gedoopte selderij trouwens.
Ze zoeken medewerkers voor de bediening/ afwas en Nina wil graag solliciteren. Met de telefoon op luidspreker, nadat we samen wat steekwoorden op papier hebben gezet, geeft ze aan interesse te hebben in het baantje.
Het telefoongesprek verloopt prima en vandaag mag ze langskomen!
Whiiiiiiiiiii!, aldus Nina.
Hopelijk geven ze haar een kans, ook al is ze ziek. Het is zo'n doorzetter!
vrijdag 5 augustus 2016
Dexa is geen schattig puppy
Dexa heeft Doxo zelfs opgegeten!
Dexa is het meest vreselijke medicijn wat ik ooit ben tegengekomen in mijn leven.
Het beeld van 2 schattige hondjes is vervangen door een agressieve wolf..
Ik voel me gewoon bedrogen door mijn eigen vrolijke inbeelding! Niks schattige puppies!
Nina heeft veel last van deze nare medicijnen.
Ze heeft hevige stemmingswisselingen en voelt zich intens verdrietig, boos, agressief en onzeker. Er is al het een en ander stuk gegooid/gebeten in huis.
Ook weigert ze met regelmaat haar medicatie in te nemen. Ze slikt momenteel 34 pillen per dag, verdeeld over 4 momenten.
De strijd om haar de medicatie in te laten nemen is soms aanzienlijk en kan in het ergste geval (tot nu toe) 1,5 duren. Maar goed, als ze deze weigert te nemen is de consequentie een neussonde en dat is wel het laatste wat ze wil.
Deze dexamethason moet ze elke 3 weken 5 dagen lang slikken. Een soort stoot-kuur, dus een hoge dosis.
Jammer genoeg komt deze dexa elke 3 weken terug, gedurende de komende 1,5 jaar.
Morgen ochtend neemt ze de laatste dosis van deze kuur... godzijdank is ze dan na enkele dagen weer 'gewoon' Nina.
In de informatie over dexamethason van het ziekenhuis staat onder andere:
'uw kind kan onplezierige gevoelens ervaren'
'veel ouders ervaren deze weken als zeer zwaar, vraag hulp'
'u kunt stuiten op onbegrip vanuit uw omgeving'
Dus bij deze kan ik mededelen dat de gevoelens inderdaad bijzonder onplezierig zijn.
En dat ik hoop op begrip als Nina uit haar plaat gaat in de supermarkt of waar dan ook. Neem het niet persoonlijk op, ze is onder invloed van een soort weerwolf-serum. Voor Nina zelf is het nog erger dan voor haar omgeving.
Wij kunnen nog eens even ontsnappen om op te laden, maar Nina kan geen kant op. Ze is gevangen hierin en wij zullen haar er doorheen moeten slepen. Haar duidelijk maken dat we van haar houden, hoe dan ook.
En voor wat betreft de hulp, mocht je leuke ideeën hebben om haar op te beuren: deze zijn meer dan welkom!
Kan in de vorm van een leuk uitje zijn, een lieve kaart, een klein kadootje, een tegoedbon om een keer te chauffeuren als ze ergens heen wil, een bioscoop-bon, samen een ijsje halen, ... enz.
Nu even iets leuks!
Na een oproepje zijn er een aantal geweldig leuke kaarten, tekeningen en kadootjes binnen gekomen bij de afdeling Kinderoncologie in het Sophia ziekenhuis. Nina heeft alle teksten vol verwondering voor zitten lezen, we waren echt onder de indruk van de hoeveelheid steunbetuigingen en de lieve berichten. Zelfs van mensen die we niet persoonlijk kennen!
We hebben ze allemaal opgehangen (en daarna natuurlijk gezellig mee naar huis genomen).
Vooral namens Nina: DANKJEWEL!
Dexa is het meest vreselijke medicijn wat ik ooit ben tegengekomen in mijn leven.
Het beeld van 2 schattige hondjes is vervangen door een agressieve wolf..Ik voel me gewoon bedrogen door mijn eigen vrolijke inbeelding! Niks schattige puppies!
Nina heeft veel last van deze nare medicijnen.
Ze heeft hevige stemmingswisselingen en voelt zich intens verdrietig, boos, agressief en onzeker. Er is al het een en ander stuk gegooid/gebeten in huis.
Ook weigert ze met regelmaat haar medicatie in te nemen. Ze slikt momenteel 34 pillen per dag, verdeeld over 4 momenten.
De strijd om haar de medicatie in te laten nemen is soms aanzienlijk en kan in het ergste geval (tot nu toe) 1,5 duren. Maar goed, als ze deze weigert te nemen is de consequentie een neussonde en dat is wel het laatste wat ze wil.
Deze dexamethason moet ze elke 3 weken 5 dagen lang slikken. Een soort stoot-kuur, dus een hoge dosis.
Jammer genoeg komt deze dexa elke 3 weken terug, gedurende de komende 1,5 jaar.
Morgen ochtend neemt ze de laatste dosis van deze kuur... godzijdank is ze dan na enkele dagen weer 'gewoon' Nina.
In de informatie over dexamethason van het ziekenhuis staat onder andere:
'uw kind kan onplezierige gevoelens ervaren'
'veel ouders ervaren deze weken als zeer zwaar, vraag hulp'
'u kunt stuiten op onbegrip vanuit uw omgeving'
Dus bij deze kan ik mededelen dat de gevoelens inderdaad bijzonder onplezierig zijn.
En dat ik hoop op begrip als Nina uit haar plaat gaat in de supermarkt of waar dan ook. Neem het niet persoonlijk op, ze is onder invloed van een soort weerwolf-serum. Voor Nina zelf is het nog erger dan voor haar omgeving.
Wij kunnen nog eens even ontsnappen om op te laden, maar Nina kan geen kant op. Ze is gevangen hierin en wij zullen haar er doorheen moeten slepen. Haar duidelijk maken dat we van haar houden, hoe dan ook.
En voor wat betreft de hulp, mocht je leuke ideeën hebben om haar op te beuren: deze zijn meer dan welkom!
Kan in de vorm van een leuk uitje zijn, een lieve kaart, een klein kadootje, een tegoedbon om een keer te chauffeuren als ze ergens heen wil, een bioscoop-bon, samen een ijsje halen, ... enz.
Nu even iets leuks!
Na een oproepje zijn er een aantal geweldig leuke kaarten, tekeningen en kadootjes binnen gekomen bij de afdeling Kinderoncologie in het Sophia ziekenhuis. Nina heeft alle teksten vol verwondering voor zitten lezen, we waren echt onder de indruk van de hoeveelheid steunbetuigingen en de lieve berichten. Zelfs van mensen die we niet persoonlijk kennen!
We hebben ze allemaal opgehangen (en daarna natuurlijk gezellig mee naar huis genomen).
Vooral namens Nina: DANKJEWEL!
dinsdag 2 augustus 2016
Dexa en doxo gaan op avontuur
Toen ik deze woorden voor het eerst hoorde, dacht ik aan twee blije hondjes.
Klinkt gezellig, Dexa en Doxo.
Je voelt hem al aankomen natuurlijk. Dexa heet eigenlijk dexamethason en doxo heet eigenlijk doxorubicine. Dat klinkt al stukken minder schattig!
Ze hebben nog een vriend die vincristine heet.
Een gezamenlijke eigenschap is dat ze nogal bipolair zijn aangelegd. Enerzijds redden ze Nina' s leven, joepie!
Anderzijds maken ze haar het leven zuur, boeeeeeh.
Het zijn de chemo' s die Nina afgelopen maandag voor de tweede keer heeft gekregen en zo zien ze er eigenlijk uit:
Zaterdag 30 juli, Nina heeft weer pijn in haar buik. Ik twijfel of ik het ziekenhuis zal bellen. Het is namelijk lang niet zo erg als vorige week, maar de arts heeft duidelijk gezegd dat ik moet bellen als Nina weer pijn heeft.
Om 16.00 bel ik Breda.
Of ik Rotterdam wil bellen, want zij hebben de meest recente informatie, logisch dus ik bel Rotterdam.
Breda belt mij of we langs willen komen voor bloedonderzoek, op verzoek van Rotterdam.
Ik stap met Nina in de auto, logeertas mee voor het geval dat.
Auto start niet.
Ik stap weer uit en we rijden met de werkbus van Tycho naar Breda.
Eenmaal in Breda wordt er bloed afgenomen en daarna wachten we zo' n 2 uur op een uitslag.
Uitslag wordt doorgebeld naar Rotterdam.
Rotterdam zegt dat wij daarheen moeten komen, het is inmiddels 23.45.
Ik rijd met de werkbus naar Rotterdam en we zingen liedjes van Lil Kleine onderweg.
Dusss.....
Om 01.15 komen Nina en ik aan in Rotterdam, we moeten ons melden bij de spoedeisende hulp.
Die stuurt ons buitenom naar het Sophia ziekenhuis, afdeling 2 noord (?).
zzzzzzzzzz
De volgende dag mag Nina naar haar eigen afdeling, de kinderoncologie.
Tycho en Olivier zijn inmiddels gearriveerd. Hij heeft de auto aan de praat gekregen en komt deze ruilen voor de werkbus, die nog steeds een beetje half illegaal naast de EHBO staat.
Nina heeft de hele nacht vocht toegediend gekregen en er is weer veelvuldig bloed onderzocht.
Dat is toch wel een bijzonder goedje, dat men daar zó veel informatie uit kan halen!
Na de middag blijken de ontstekingswaarden dermate te zijn gezakt, dat er geen medische reden is om haar in het ziekenhuis te houden.
De volgende dag moet ze echter alweer om 8.50 present zijn, dus lijkt het ons relaxter om in Rotterdam te blijven.
Nina is niet top-fit en haar onnodig belasten met ritjes Rotterdam-Udenhout-Rotterdam lijkt me geen goed idee.
Gelukkig heeft Tycho een hele lieve oom en tante (Wim en Toos uit Friesland) die een klein maar fijn appartement bezitten nabij het ziekenhuis.
Na een heerlijke avond in een gezellig Japans restaurantje, vallen we voldaan in slaap. Nina en Olivier in een groot bed en wij op een slaapbankje :-)
De volgende ochtend vertrekken we naar het ziekenhuis voor de puncties en de chemo's. De chemo die nu van haar behandelprotocol af is gehaald, zal voor een kleine vermindering van haar kansen zorgen tov het genezen van leukemie. Toch is dat niet iets om ons heel ernstige zorgen over te maken, aldus de oncoloog. Het schijnt vaker voor te komen en wat heb je eigenlijk aan percentages? Het gaat goed of het gaat niet goed. Dat is ook weer zo. Maar ik hoop wel dat Dexa, Doxo en hun vriendjes er samen voor gaan zorgen dat er geen complicaties meer bij komen.
En nu is het dinsdag.
2 augustus.
Ik heb de ochtend en middag gespendeerd aan het puzzelen met declaraties en het uitzoeken van Nina' s persoonlijke apotheek.
Hopelijk heb ik alle data, bedragen enz. goed ingevuld op de declaratie-formulieren.
Ook kreeg ik een mailtje van Janette van MEE.
De PGB beschikking is ingediend en zal binnenkort worden opgestuurd. Hiermee zal ik als het goed is de komende tijd over wat extra financiële ruimte beschikken die ik kan gebruiken om onbetaald zorgverlof op te nemen.
Het uitzoeken, invullen en verwerken van die hele bureaucratische papierwinkel is een dagtaak op zich trouwens. Je moet bijna een cursus 'Nederland Formulierland' doen. Voor alles is wel een formulier bedacht.
De eetlijst in het ziekenhuis, declareren van zorgkosten, onderzoek naar slaapgedrag bij kankerpatiëntjes, aanmeldformulieren voor leuke oncologische activiteiten, mijn gewerkte uren (ook), weeklijst voor onderzoek naar koorts bij leukemie patiënten enzovoort.
Nina voelt zich nog redelijk goed ondanks de hoeveelheid medicatie die haar lichaam moet verwerken. De ochtenden zijn lastig, vooral het wakker worden voor een handjevol medicijnen gaat niet erg vlot. Zou ik ook niet blij van worden..
En verder is Max vandaag hier geweest!
Erg leuk, al heeft hij vooral lekker liggen slapen naast Nina op bed omdat hij bij een 'supervet' personeelsfeest van zijn werkgever Anvers is geweest gisteren. Vlak voor het avondeten heb ik mijn lieve grote zoon naar zijn vriendin Meike gebracht. Hij blijft vannacht daar.
En wij hebben ook weer een logee: vriendinnetje Guusje blijft logeren.
vrijdag 29 juli 2016
Nieuwe pruik!
Even ter verduidelijking:
Er is een trend gaande waarbij jongeren foto's van zichzelf bewerken met hondensnuiten.
Onder andere, want er zijn ook andere diersoorten in de omloop.
Nina zegt dat ze minder onzeker is over de vorm van haar gezicht als ze deze plaatjes op de foto 'plakt'. Ik vind dat ze ook zonder hondensnuit een prachtig koppie heeft! Maar toegegeven, dit ziet er erg leuk uit zo.
Abonneren op:
Posts (Atom)