Wat staat er op de planning?

Woensdag, 
3e dag van het 3e blokje van 4  Ara-C weken, zie protocol ALL11-1B
Nina houdt vocht vast, voelt zich niet lekker en heeft lichte verhoging. Na een lichamelijk onderzoek krijgen we een potje mee om urine in op te vangen. Dan kan de arts bekijken of er een afwijking aan de eiwitten te zien is.

Donderdag,
Nina begint aardige Michelin-pop-achtige vormen aan te nemen door al dat vocht en na bloedonderzoek blijkt haar Hb 4,6. Tijd voor een transfusie!
Nina is benauwd, er borrelt wat vocht rond haar longen en dus zullen we de nacht in Breda doorbrengen.
Slecht, slecht nieuws voor Nina.
Er vloeien tranen want ze zou eigenlijk morgen naar de Efteling gaan. Dat is een dikke vette tegenvaller!
Ze verheugde zich er zó op weer eens wat leuks te gaan doen. De lange rijen in de Efteling omzeilen en zo de voorrangspositie vanwege haar rolstoel te ervaren.
Dat voordeel tegenover alle nadelen zetten.
Maar nee. Die vlieger gaat niet op nu.

Gelukkig hebben Max en Tycho spaghetti carbonara gemaakt, op Nina's verzoek. Tycho komt onze logeertassen en het lekkere eten brengen.
Bij de pasta genieten wij van rode wijn en Nina van rode bloedcellen, alledrie krijgen we weer wat kleur op onze wangen.
Gelukkig volgt er meer bezoek: tante Marion en ome Cees komen ook wat gezelligheid brengen en dat doet haar zichtbaar goed.

Nina en ik liggen 's avonds laat te gieren van het lachen, we worden ook wel hyper en melig van zulke onverwachte wendingen.
Bizar leven, zonder Efteling toch in een achtbaan zitten.
Het lijkt wel een pyamaparty met film, veel chocolade en veel te droge grappen. Bedden tegen elkaar geschoven..
Uiteindelijk slapen we natuurlijk pas om 01.00.

Vrijdag,
Met 2 plaspillen en 2 zakjes bloed er ín en 2,5 liter vocht eruít, vertrekken we met een paaslunch achter onze kiezen weer naar huis. Cees haalt ons op.
Die avond liggen we op de bank te wachten tot de Voice Kids begint.
Nina kent alle deelnemers en is er helemaal klaar voor.
Dan krijgt ze het weer benauwd. Haar wangen zijn inderdaad weer wat boller door het vocht en ook de geborduurde hartjes op haar sokken zitten als stempels in haar voeten gedrukt.
Een kwartier later zitten we wederom in de auto richting Breda.
Zucht.

Op de behandelkamer kijken we stukjes Voice Kids terwijl we wachten op een arts.
Een -voor ons onbekende- arts haar luistert naar haar longen. Niets te horen, fijn!
'Hyperventilatie' zegt deze.
'Als ze weer deze klachten heeft, dan rustig laten in- en uitademen.'
Yeah right.
'Ze maakt nu ook een heftige tijd door he'
Ik knik en vertrek snel weer richting huis. Het zal wel.
Nina heeft al heel wat heftige behandelingen doorstaan waarvoor ze echt bang was. Nu zou ze, liggend op de bank terwijl haar favoriete TV programma bijna begint, opeens gaan hyperventileren.
Jep.
's Ochtends werd gezegd dat ik moest bellen als ze benauwd zou worden omdat ze evt (weer) vocht rond haar longen zou kunnen krijgen. Met haar lage weerstand loopt ze nu eenmaal sneller een infectie op.
Dat blijkt niet het geval gelukkig, dus ik weet voldoende.
Ik hoef geen 'geruststellende' verklaring als logische afsluiter van deze avond en zéker geen advies om de volgende keer in een plastic zakje te gaan blazen.
?

Sociale contacten, uiterlijk en (virtueel) in de klas zitten

Bovenstaande onderwerpen zijn nauw met elkaar verweven, zeker als je tussen de 12 en de 18 bent. Zelf race ik soms op haast-ochtenden om 2 voor half 9 met Olivier achterop mijn fiets naar school, in mijn joggingbroek en mijn snowboots (echt waar). Ik realiseer me dan dat ik geen idee heb hoe ik 'erbij loop' omdat ik nog niet in de spiegel gekeken heb. Maar ja, so what? Dat maak ik thuis wel in orde.
Nina's situatie is natuurlijk totaal anders. Haar gezicht is anders van vorm, ze ziet erg wit en haar hoofd is kaal. Voor een meisje van 15 weinig stimulerend om de deur uit te gaan als je lichamelijk ook nog eens met grote regelmaat ziek, zwak en misselijk bent.

Afgelopen weekend heeft ze, na wat aandringen, toch wat vrienden uitgenodigd. Ze was tenslotte jarig laatst. Er kwamen zo'n 24 genodigden en zoals tegenwoordig heel normaal blijkt, ook een aantal ongenodigden. Gezellig!

Beauty-blogger Carlijn Biesemaat (www.carlijnbiesemaat.nl) heeft zomaar een mooi pakketje make-up toegestuurd met -godzijdank- een handleiding van welk smeerseltje waar op moet en in welke volgorde..
Dankjewel!
Er ging een wereld voor me open op make-up gebied. Wij kennen alleen het botte oogpotloodje en de mascara, maar dit betrof een doos vol verschillende pruducten die je állemaal in 1 sessie op je gezicht kwijt kunt. En het ziet er nog prachtig uit ook!

Nina en ik haalden een onmogelijke hoeveelheid chips, fanta en cola. 

Muziek aan en hups, het is feest:

Vandaag is er nog een bijzonder leuke opsteker gearriveerd:
KlasseContact van KPN!
www.klassecontact.nl
Met dit vernuftige systeem, door KPN kosteloos beschikbaar gesteld, kan Nina deel uit maken van de lessen op school.
Vandaag al lekker zitten geinen met de mentor en de KPN meneer, even dat apparaat uitchecken.

Deze week is het nog proefwerkweek. Ik geloof dat de lessen na pasen weer beginnen dus dan zullen we eens kijken welke vakken ze virtueel gaat bijwonen.
De KPN meneer was ook blij trouwens (al kijkt hij op de foto niet zo).
Doorgaans komt hij bij klagende klanten "de WIFI doet het alweer niet, het is allemaal jouw schuld, ik wil een nieuw modem, ik wil korting" enz.
Het installeren van een KlasseContact-systeem is leuker en dankbaar werk, aldus Michel. Zo heet hij.
En dankbaar zijn we inderdaad!

En nu weer verder met beter worden, want dat moet tussendoor natuurlijk ook.

Gisteren bleken de bloedwaarden van Nina door de chemotherapie weer erg laag.
Dat wil zeggen, zowel haar rode- en witte bloedcellen, als haar bloedplaatjes zijn in aantal flink gekelderd. Op zich is dat goed nieuws, want de chemo zorgt er dan waarschijnlijk óók voor dat de leukemiecellen flink in aantal gekelderd zijn.
En dat is de bedoeling!
Al moet haar lichaam natuurlijk nog wel íets overhouden om gewoon te leven, zeg maar.

Ze krijgt deze week nog 3 chemo behandelingen in Breda en dan zullen we horen of er een weekje chemo pauze volgt zodat haar beenmerg de kans krijgt om te herstellen en weer wat goede bloedcellen aan kan maken.

Dat gaat trouwens razendsnel. 

Ik heb geen idee in wat voor perspectief ik het moet zien, maar onlangs werd er ook een weekje chemo-pauze ingelast. Vóór die pauze had ze 10 bloedplaatjes en ná de pauze 450. Dat is dan 10 per mm2 ofzoiets (?). 

Maar goed, ik vond dat echt waanzinnig! Dat haar lichaam gewoon de draad oppakt en acuut de kans grijpt om weer allerlei cellen aan te maken zodat Nina er weer tegenaan kan. 

Het is toch een wonder hoe de natuur in elkaar zit. Al die kleine deeltjes in je lijf die er gezamelijk voor zorgen dat je leeft. We zien natuurlijk doorgaans wel wat er allemaal speelt in ons land, op onze aarde. Maar binnen in ons lijf vinden de meest spectaculaire dingen plaats. Zonder spijsverteringskoning, zonder minister van celdeling. Iedereen weet gewoon wat ie moet doen en doet dat ook gewoon.
Er zal geen haarzakje gaan klagen dat ie liever een huidcel zou willen zijn en ook geen eeltcel die de schending van zijn bestaansrecht aanvecht.

 C'est la vie (er was eens..) - aflevering 'het beenmerg' 

Maar goed.
Aanstaande maandag gaan we opnieuw voor de lumbaalpunctie (ruggenprik) naar het Sophia in Rotterdam. De komende tijd zal ze die vervelende behandeling helaas om de 2 weken moeten ondergaan om de kankercellen in het hersenvocht aan te pakken.
Het is maar goed dat alle menselijke cellen die zich gevormd hebben tot Nina's kinder-oncoloog, ook zo goed weten wat ze moeten doen.

Nina vecht tegen haar ziekte om te kunnen blijven leven.
Ondertussen vinden er aanslagen plaats in Europa...
Eigenlijk zijn die gehersenspoelde malloten die zichzelf maar lukraak opblazen en willekeurige burgers doodschieten best te vergelijken met leukemie.
Het zijn de kankercellen van de wereldbevolking.
Er is niet 1 leider, net zoals er bij leukemie niet 1 tumor is die je kunt wegsnijden.
Nee, het afschuwelijke gezelschap verspreidt zich en loopt als vee achter elkaar aan in het rond te schieten.
En hoe vecht je tegen zo'n kankerbende?
Net zoals bij chemo, vernietig je dan hoe dan ook de goede cellen.
Een stamcel-transplantatie? Gaan we de besten onder ons invriezen en de rest van de wereld om zeep laten helpen door dat gespuis?
Ik zeg chemo.