Nina heeft wederom een chemo-pauze van een week.
Komende maandag gaan we naar het Sophia voor een CPM chemo. Daarmee zullen we deel 1B afsluiten van het protocol ALL11.
Hierna (over 2 weken schat ik) volgt een belangrijk onderzoek, de beenmergpunctie die ons gaat vertellen of de chemo's hun werk naar behoren hebben kunnen doen.
Aan de hand van die uitslag wordt bepaald of Nina in standard, medium of high risk zal verder gaan.
We hopen, duimen enz voor de standaard risico groep, dat zou betekenen dat het goed gaat met Nina en dat de behandelingen minder zwaar worden de komende 1,5 jaar.
Maar we wachten het af.
Na dit deel komt deel 1M. Dat betekent dat Nina over een week of 3 gaat beginnen met een periode van zo'n 2 maanden waarin ze steeds 3 dagen opgenomen wordt in het ziekenhuis voor een zware 24-uurs chemo en daarna 10 dagen thuis mag herstellen.
Ze is de afgelopen tijd veel vocht vast gaan houden en daar baalt ze erg van. Dat vocht maakt dat ze er wat voller uitziet.
Ze heeft momenteel hele lage bloedwaarden -vandaar de pauze nu- en heeft veel petechia (ja, van die kleine blauwe plekjes over haar hele lichaam).
Verder voelt ze zich redelijk goed, met tussendoor periodes dat ze zich echt helemáál niet goed voelt. Het blijft een achtbaan, zowel op grote als op kleine schaal.
En nu is het lekker weer, dus ik denk dat we zo maar eens op pad gaan! Pauze is pauze!
donderdag 14 april 2016
Een hele lange to-do lijst en een nog veel langere kralenketting
Afgelopen dinsdag is de maatschappelijk werker geweest, van MEE. Dat is ontzettend fijn, met haar kan ik zaken op een rijtje zetten.
Er is zoveel te doen dat ik een soort chronische black-out heb. Met van die korte heldere momentjes waarin allerlei regelzaken als sluipreclame door mijn hoofd flitsen.
Maar ja, al die dingen moeten wel gebeuren natuurlijk en dus kwam Janette van MEE. We hebben een lijst gemaakt en dezelfde dag nog had ik alles gedaan wat erop stond. Dat lucht op. De meneer van de gemeentelijke rolstoel-verhuur is zelfs zojuist al geweest om een rolstoel af te leveren!
Ze had nog een geniaal idee: een netwerk avond.
Ik moet een lijstje maken met allemaal mensen in mijn omgeving die hulp hebben aangeboden én een lijstje met verschillende 'taken'.
Omdat ik zelf geen kwaliteiten als coördinator heb, kan ik niet goed leiden wat anderen zouden kunnen doen. En volgende week is mijn zorgverlof ten einde, dus wat extra handen zijn zeer welkom.
Op zo'n avond kunnen we verschillende taken en de frequentie ervan benoemen en zo kunnen mensen gericht aangeven waarmee ze ons willen en kunnen helpen.
En dan de kanjerketting. Hierboven een deel van Nina's exemplaar.
Die is inmiddels ook wel heel lang aan het worden.
Dat is eigenlijk ook een to-do lijst, vol met afgestreepte to-do's in de vorm van mooie handgemaakte kralen.
Voor elke behandeling die Nina doorstaan heeft, krijgt ze de bijbehorende kraal.
We wilden nog onderhandelen, want als Nina 3 chemo's achter elkaar op 1 dag krijgt ontvangt ze maar één chemo kraal. Dat hebben we maar niet gedaan. Het is prima zo, een geweldig initiatief :-)
Nina kreeg 3 mnd geleden bij de start van haar behandeling zo'n touwtje van ruim een meter lang om die kralen aan te gaan rijgen. Wij dachten toen dat dat koord voor de hele 2 jaar zou zijn en we geloofden niet dat die ooit vol kon raken.
En nu is Nina vorige week aan haar tweede koord begonnen!
We hebben hem aan het eerste koord geknoopt.
Ze is er erg trots op en dat ontroert me ontzettend.
Het is háár verhaal. En wat voor een verhaal.
Het verzacht de behandeling, het is fijn om te gebruiken als uitleg naar anderen, ze verwerkt hiermee haar zware weg naar genezing en het is een prachtig souvenir om levenslang te bewaren.
- Kijk, hier begon ik met 8 dagen opname en 2 operaties. En toen kreeg ik mijn eerste chemo, dat is die oranje kraal met wit en groen. Daar heb ik er al veel van! Hier ging mijn haar eraf, deze kralen zijn voor bloedtransfusies en hier was die spoedopname met een speciale 'in quarantaine'kraal. En een verjaardagskraal, hier was ik jarig. -
Als ik ooit in staat ben om een berg op te wielrennen, dan gaat mijn sponsorgeld naar de kanjerketting.
Er is zoveel te doen dat ik een soort chronische black-out heb. Met van die korte heldere momentjes waarin allerlei regelzaken als sluipreclame door mijn hoofd flitsen.
Maar ja, al die dingen moeten wel gebeuren natuurlijk en dus kwam Janette van MEE. We hebben een lijst gemaakt en dezelfde dag nog had ik alles gedaan wat erop stond. Dat lucht op. De meneer van de gemeentelijke rolstoel-verhuur is zelfs zojuist al geweest om een rolstoel af te leveren!
Ze had nog een geniaal idee: een netwerk avond.
Ik moet een lijstje maken met allemaal mensen in mijn omgeving die hulp hebben aangeboden én een lijstje met verschillende 'taken'.
Omdat ik zelf geen kwaliteiten als coördinator heb, kan ik niet goed leiden wat anderen zouden kunnen doen. En volgende week is mijn zorgverlof ten einde, dus wat extra handen zijn zeer welkom.
Op zo'n avond kunnen we verschillende taken en de frequentie ervan benoemen en zo kunnen mensen gericht aangeven waarmee ze ons willen en kunnen helpen.
Die is inmiddels ook wel heel lang aan het worden.
Dat is eigenlijk ook een to-do lijst, vol met afgestreepte to-do's in de vorm van mooie handgemaakte kralen.
Voor elke behandeling die Nina doorstaan heeft, krijgt ze de bijbehorende kraal.
We wilden nog onderhandelen, want als Nina 3 chemo's achter elkaar op 1 dag krijgt ontvangt ze maar één chemo kraal. Dat hebben we maar niet gedaan. Het is prima zo, een geweldig initiatief :-)
Nina kreeg 3 mnd geleden bij de start van haar behandeling zo'n touwtje van ruim een meter lang om die kralen aan te gaan rijgen. Wij dachten toen dat dat koord voor de hele 2 jaar zou zijn en we geloofden niet dat die ooit vol kon raken.
En nu is Nina vorige week aan haar tweede koord begonnen!
We hebben hem aan het eerste koord geknoopt.
Ze is er erg trots op en dat ontroert me ontzettend.
Het is háár verhaal. En wat voor een verhaal.
Het verzacht de behandeling, het is fijn om te gebruiken als uitleg naar anderen, ze verwerkt hiermee haar zware weg naar genezing en het is een prachtig souvenir om levenslang te bewaren.
- Kijk, hier begon ik met 8 dagen opname en 2 operaties. En toen kreeg ik mijn eerste chemo, dat is die oranje kraal met wit en groen. Daar heb ik er al veel van! Hier ging mijn haar eraf, deze kralen zijn voor bloedtransfusies en hier was die spoedopname met een speciale 'in quarantaine'kraal. En een verjaardagskraal, hier was ik jarig. -
Als ik ooit in staat ben om een berg op te wielrennen, dan gaat mijn sponsorgeld naar de kanjerketting.
 | |
| En hier nog een foto van de Wall of Fame op haar slaapkamer: foto's met vrienden, haar eigen vlecht om te bewaren en natuurlijk de ketting. |
Abonneren op:
Posts (Atom)