En..UP!

Het gaat gelukkig weer een stuk beter met Nina.
Afgelopen dinsdag is ze uit het ziekenhuis gekomen. Nu is het donderdag 21:00 en komt ze net het huis binnenlopen na een drukke dag.
Vanochtend heeft ze gewerkt aan een presentatie voor Nederlands. Het onderwerp is leukemie.
Daarna is ze met een vriendinnetje naar Tilburg gefietst om de bioscoop te bezoeken (ik begrijp daar soms niets van, van die opploppende vitaliteit, dat heb ik zelf nou nooit zo onverwacht..en dan te bedenken hoe ziek ze is).
Na het eten, wat godzijdank weer lukt, is Nina nog even bij de turnclub gaan kijken waar ze zelf turnde voordat ze ziek werd.
En nu ligt ze muziekjes te luisteren in het bed wat in de woonkamer staat, even relaxen voordat ze gaat logeren bij opa en oma.

Ik heb me nooit kunnen realiseren hoe het voelt als je leven in zo'n spreekwoordelijke achtbaan zit.
Ik heb me niet eens gerealiseerd dat zulke pieken en dalen elkaar in zo'n hoog tempo op kunnen volgen.
En dat je ook dán gewoon in je achtbaan-karretje blijft zitten.
Zoals het nu dus ook gaat:
Afgelopen maandag komt Nina uit het ziekenhuis na een spoedopname, is ze nog doodziek van de heftige chemo's van vorige week.
3 dagen later propt ze, helemaal uit eigen initiatief, de dag vól activiteiten waar ze dan ook ontzettend van geniet. Ze laat er geen gras over groeien.

Gisteren en vandaag heb ik een 'handige' manier ontwikkeld (dat denk/hoop ik althans) waarmee ik het onze vrienden en familie gemakkelijker kan maken om hulp te bieden.
Daar heb ik al weken op zitten broeden. HOE kan ik alle hulp die aangeboden wordt nu een beetje managen?!
Ik ren gewoon mezelf voorbij en neem maar geen tijd om die reikende handen aan te pakken.
Gisteren was de consulente van stichting MEE hier en na wat brainstormen kwam ik dan op het briljante idee om een online verzamel/agenda/planning/takenlijst account te maken!
Ik heb werkelijk geen idee of dit gaat werken, misschien is het toch wel wat ver gezocht. Maar we gaan het zien.

Komende dinsdag begint weer vroeg. Nina moet op tijd in Rotterdam zijn voor de twee-wekelijkse lumbaalpunctie- en chemo.
Daarna weer als een speer naar Breda voor de tweede HD MTX -ik vind het maar niks- chemo.
Ik mag hopen dat de bijwerkingen van die chemo zich niet weer zo opdringen, maar op gepaste afstand blijven.

Voor zover ik begrepen heb, zullen we ergens in de komende week tevens te horen krijgen in welke risicogroep Nina komt.
De mini, midi of maxi.
Small, medium of large.
Nee, het heet standard risk, medium risk en high risk.
Het heeft even geduurd voordat ik begreep dat 'standard' en 'medium' niet hetzelfde betekent.
Ik vond het logischer dat low risk de naam voor de groep met het minste risico zou zijn.
Ik vind standaard zo gemiddeld, zo medium klinken.
Maar spannend dus, die uitslag.
Toch houdt het ons niet continue bezig, want we hebben wel geleerd inmiddels dat alles komt zoals het komt. En dat we er dan mee dealen, hoe moeilijk het soms ook kan zijn.
Je kunt hoog springen/ laag springen, wat is dat is.
En we redden het toch wel.

<3

Balans

Ik voel me sinds een kleine week zoals die ezel.
Het vinden van een balans tussen belasting en belastbaarheid valt niet mee.
Je moet immers steeds de last een beetje afstemmen op je draagkracht. Of andersom, en momenteel stemt het niet lekker af.
Ik weet inmiddels van mezelf dat ik best een redelijke draagkracht heb. En ik heb ook geleerd dat wanneer men dénkt dat de energie en de kracht op is, er uit een onverwacht hoekje nog een behoorlijke voorraad kan komen.
Die voorraad, daar teer ik nu op.

De afgelopen week in het ziekenhuis was zwaar.
Nina had veel rugpijn, hoofdpijn en voelde zich misselijk door de HD MTX chemo. HD betekent Hoge Dosis. MTX klint als een crossfiets maar het is dus chemo.
De nachten waren daardoor ook geen pretje voor haar. Ze moest vaak naar het toilet en dan sjouwden we steeds met die infuuspaal (met allerlei draden en toestanden die echt nergens aan mogen blijven haken) naar het toilet.
'We' inderdaad, want er mag 1 ouder blijven slapen, gelukkig!
De stretchers voor ouders zijn een geweldige service van het ziekenhuis, maar geven helaas wel wat halfzijdige verlammingsverschijnselen.
Op mijn linkerzijde slapen betekende linkszijdig gevoelloos wakker worden en vice versa.
Verder schalt het infuus-concert de hele nacht door.
Niet alleen om ons erop te wijzen dat een infuuszak verstopt of leeg is, maar ook om mij erop te attenderen dat ik een helft van mijn lijf mis en om moet draaien en om Nina erop te attenderen dat ze weer moet plassen.

De rest van het gezin hobbelt hier maar een beetje in mee.
Het valt niet mee om de boel bij elkaar te houden en er voor iedereen te zijn.
Olivier speelt in de speelkamer van het ziekenhuis of gaat met een vriendje mee, Max heeft momenteel eindexamens.
Ik zou hem dolgraag willen steunen, hem overhoren en betrokken zijn bij wat hij nu allemaal meemaakt in die examenweek.
Gelukkig heeft Cees daar wél tijd voor en sleept hij hem door zijn examens heen.
Tycho werkt veel, deze tijd van het jaar is ontzettend druk. In zijn vrije uren brengt hij tijd door met Olivier en doet ook hij wat hij kan om eten op tafel te krijgen en Olivier op tijd op school af te leveren.
En dan moet ik zelf nog 20 uur per week werken (welke ik bij lange na niet haal nu), het huis schoonhouden (wat ook niet echt lukt) en tijd voor mezelf vinden om... te verzinnen hoe ik die weegschaal weer in balans krijg misschien?
Daarom dat plaatje van die ezel.
De belasting is momenteel zo veel zwaarder dan mijn belastbaarheid, dat ik me zo nu en dan afvraag hoe ik dit circus draaiende ga houden de komende 2 jaar.
Hoe ik mezelf overeind ga houden. Hoe ik mijn belastbaarheid ga vergroten en de belasting ga verkleinen.

Met Nina gaat het werkelijk met ups en downs.
Vrijdag:
Nina is op donderdagavond thuis gekomen uit het ziekenhuis. Vrijdagochtend kwam tante Marion om Nina's nagels te upgraden. Dat heet manicure volgens mij, pedicure is voor je tenen.
In elk geval heeft Nina er erg van genoten ondanks de misselijkheid.
's Middags schreeuwde ze het uit van de pijn en het ellendige misselijke gevoel. Ik probeerde haar te troosten, de pijn te verzachten. Het voelt vreselijk machteloos om haar zo te zien lijden... en daarmee lastig om mijn eigen tranen te bedwingen.

Zaterdag:
Overdag was ze weer erg misselijk. Overgeven, veel pijn en verdriet.
Tegen de avond krabbelde Nina echter weer op en is ze met een vriendinnetje naar een voetbalclub in de buurt gegaan om naar leuke jongens te kijken.
Eten lukte helaas niet.

Zondag:
Eten gaat weer niet vandaag, drinken ook niet. Nina is moe, heeft veel pijn. Hoofdpijn, veel wondjes in haar mond en ook haar rug is pijnlijk.
Ik begon vanochtend thuis met het schrijven van dit blog. Halverwege moest ik stoppen omdat het met Nina steeds slechter ging.
Na wat heen en weer bellen met Riky, de lieve oncologisch verpleegkundige besloten we toch maar weer naar het ziekenhuis in Breda te rijden.
Toen Nina en ik onderweg waren naar het ziekenhuis, was ze zo ziek...
In de auto, met een emmertje op schoot.
Overgeven, even stoppen om het emmertje leeg te gooien en weer verder rijden.
Dat braken is extra pijnlijk door de wondjes in haar mond en keel, dus de tranen vloeiden rijkelijk.
Rond 17h arriveerden we. Eerst in een afgelegen isolatieruimte omdat Nina verdachte rode vlekjes heeft.
Nadat bleek dat dit niet besmettelijk kon zijn, mocht ze naar de 'gewone' kinderafdeling om te wachten op de arts.
Het was zó druk op de afdeling dat we uiteindelijk om 22.30h pas met een aangeprikte PAC naar een kamer konden.
Gelukkig kwam tante Marion ook, ze bleef tot 00.15h. Dat was erg fijn, wat een simpel bezoekje toch kan doen!

Nu lig ik wederom op die stretcher. Mezelf wijs te maken dat dit een andere stretcher is en dat die misschien wel beter ligt.
Nina ligt naast me in een ziekenhuisbed een beetje bij te komen. Haar PAC vervoert vocht, pijnbestrijding en een anti-braakmiddel.
En nu gaat het gelukkig weer wat beter. Eindelijk..

Jep.
Maar nu gaan we slapen. Morgen hopelijk een positiever bericht.