Wo 29 juni

Zo, net even de infuuspaal opgeruimd. Dat zou je niet denken hè, dat dat ook wel eens moet gebeuren.
Er hangt namelijk behoorlijk wat aan, vooral de snoertjes, de draden en de slangetjes raken regelmatig met elkaar in de knoei in de loop van de tweede dag. Toiletbezoek, reorganisatie voor het slapen gaan (schuiven met bed, stretcher en infuuspaal) en overbodig geworden slangetjes en draadjes zijn de veroorzakers van deze chaos. Gelukkig heb ik verder geen bezigheden hier in het ziekenhuis en kan ik dus prima de tijd nemen om dit puzzeltje op te lossen.
Overbodige draadjes loskoppelen en opruimen: 

Grote stroomdraad wat inkorten:

Slangetjes verdeler op z'n plek hangen:

Zakjes die niet in gebruik zijn op één haakje: 

En... Klaar!

Nina heeft haar laatste HD MTX gekregen. We wachten tot het 17h is, dan komt als het goed is de uitslag van het bloedonderzoek. Als deze goed is dan gaan we straks weer lekker naar huis! Hopelijk is het dan nog een beetje lekker weer want ik heb het knaloranje cabriootje van mijn lieve vriendin Anja te leen gekregen. Oh, ik krijg opeens een 'aha-erlebnis'! De auto heeft de naam Oranja gekregen, dat is natuurlijk omdat Anja Anja heet! OrAnja
Anyway, Nina ziet het helemaal zitten om in een rustig tempo met open dak terug te rijden naar Udenhout.
En zwaaien natuurlijk, naar iedereen. We moeten alleen wel iets verzinnen voor haar pruik bedenk ik me nu.

Op 11 juli start de nieuwe fase. Het medium risk protocol wat 84 weken duurt. De eerste 13 weken zullen vermoedelijk zwaar worden. Dat komt omdat Nina dan een mix krijgt van bepaalde chemo's die eerder ook al voor een hoop ellende zorgden.
De vincristine en doxo zorgen voor verstopping, veel pijn in benen en kaken en voor verminderde kracht in de benen waardoor we de rolstoel helaas weer moeten gaan gebruiken.
Ook zullen de verse nieuwe hoofdhaartjes weer uit gaan vallen helaas.
Daarnaast begint de pillen invasie weer, de hele 84 weken lang.
Een stuk of 9 pillen/capsules per dag en elke 3 weken een Dexa kuur waar we eigenlijk nog het meest tegenop zien.
 Maar oke, het is zoals het is. Zoals we inmiddels wel geleerd hebben zullen we gewoon maar zien wat er op ons afkomt en in hoeverre Nina pijn en last gaat ervaren. En zolang dat meevalt, genieten we er van!

Dan nog even een andere nare gewaarwording, waar ik steeds vaker een steen van in mijn maag krijg.
Het Sophia kinderziekenhuis is een zeer professioneel ziekenhuis. Op deze afdeling oncologie worden dan ook veel kinderen met kanker behandeld. Dat is fijn, maar wat echt door merg en been gaat, is het krijsen en huilen van kinderen die bang zijn en pijn hebben.
Ik voel de tranen door mijn ogen naar buiten sijpelen, dat is geen huil van een kind wat gevallen is op straat, maar een huil van angst voor behandelingen. Vermoeid en verzwakt door chemo's maar met een vechtlust ... Om beter te worden, maar ook om te strijden tegen alle bijkomende narigheid en angsten.
Dat geluid went nooit, van mijn eigen kind niet en van alle andere kinderen niet.
Op zulke momenten ben ik stiekem boos van binnen, waaróm in godsnaam ....?! WAAROM

Kamp!

Nina heeft een geweldige week beleefd in Friesland!
www.skov.nl

Het is tijd om afscheid te nemen..
De leiding heeft hier een mooi idee voor: zij staan in een lange rij en hebben allemaal hun lippen gestift. Alle kinderen krijgen een dikke vette afscheidszoen!
Bereik je het einde van de lange rij, dan zie je er dus zo uit:







Er zijn vriendschappen ontstaan, wat ik me goed voor kan stellen. De hele week hebben de kinderen lief en leed met elkaar gedeeld.
En vooral veel plezier gemaakt.
Want geloof me, dát kunnen kinderen met kanker als de beste! Zij weten als geen ander dat je de dag moet plukken en ten volle moet genieten wanneer je je goed voelt:
(veel) zeilen, karaoke, disco, leiding pesten, keeten tot diep in de nacht, lekker eten en elkaar steunen als het even wat minder gaat.

Alle ouders zijn er om hun kinderen weer op te halen. De leiding roept elk kind even op het podium om kort wat over hem/haar te vertellen.
Nina is aan de beurt.
"Nina kwam steevast te laat voor het eten. Want eerst moest er nog gekeken worden naar haar outfit. Díe broek met díe schoenen? Nee, dat kan écht niet. Dus, omkleden, make-up op en dan kwam ze langzaam aan naar de eetzaal. Wat ook opviel; de deur en ramen van deze meidenkamer waren áltijd dicht en de ruiten beslagen door het vele douchen. Daar werden dan hartjes op getekend ...."

En wat denk je, wij zijn natuurlijk bij het ophalen ook weer als laatste klaar om te vertrekken. Alle leiding staat te zwaaien naar ons, heel gezellig al duurt het vrij lang voordat wij dan eindelijk alle tassen en spullen in de auto gepropt hebben.

En binnen 10 minuten zie ik dit, als ik even achter me kijk omdat het zo stil is... <3





Vandaag is het maandag 27 juni.
Vorige week heb ik grotendeels in bed doorgebracht omdat ik na een 'lompe' actie ben gevallen, met mijn achterhoofd tegen een tafel.
Ik heb er een hersenschudding en enkele scheve nek- en rugwervels aan over gehouden.
Maar, ik ben weer aan het werk.
Nina is met Cees naar Rotterdam. Ze gaat zo onder narcose voor de lumbaalpunctie en daarna zal ze weer een 24-uurs chemo krijgen. HD MTX.

Het is gek om zelf op kantoor te zitten nu.
Regelmatig dwalen mijn gedachten af naar Rotterdam.
Zou ze nu aangeprikt worden?
Zou ze al onder narcose zijn?
Gaat alles wel goed..?
Morgenochtend ga ik naar Rotterdam om Cees af te lossen. Dan slaap ik een nachtje bij haar in het ziekenhuis (jippie, de stretchers, hopelijk geen snurkie op de kamer..) en hopelijk kan ik haar, als er geen complicaties zijn, woensdag weer mee naar huis nemen.

EN DAN...?
Ja, vanaf volgende week zal voor ons weer een heel nieuwe fase aanbreken.
Die van het nieuwe protocol voor de kinderen die in de medium riscogroep zitten.
Dat betekent in een notendop:
84 weken lang elke week 5 chemo's.
De eerste 13 weken zullen het zwaarst zijn omdat ze dan een bepaalde combi krijgt (vincristine en doxo) welke over  algemeen voor veel innerlijke overlast zorgt.