In het tweede filmpje kun je zien hoe Sanquin Nina verrast als bedankje voor haar openheid.
Ontzettend leuk!
Het derde filmpje gaat over Sanquin en hun aandeel bij de diagnostiek en behandeling van leukemie.
Ik vond het zelf erg interessant om te zien.
Bij kinderen met leukemie kan na 70 dagen bepaald worden in welke risicogroep zij vallen. De chemotherapie wordt dan aangepast.
Nina zit in de medium-risk groep wat wil zeggen dat ze wekelijks chemotherapie via het infuus krijgt en dagelijks chemo in pilvorm slikt.
Dit gaat zo door tot de 2 jaar om zijn.
Op 20 januari 2018 heeft Nina er 2 jaar opzitten dus ik hoop van harte dat het allemaal geholpen heeft!
Verder waren we de afgelopen week weer vaste klant in het ziekenhuis.
Vorige week was dexa week. En ondanks de ellende is Nina van dinsdag t/m vrijdag naar school gegaan! Met veel pijn en moeite, maar ze wilde perse niets missen.
Die week bestond letterlijk uit slapen, naar school gaan en tussendoor wat eten.
Zelfs in tussenuren heeft ze geslapen om vervolgens weer naar school te gaan. (Taxibedrijf Suus is erg flexibel ;-))
Moedig hoor... ik ben echt enorm trots op haar. Met die zware boekentas en dat ge-race van lokaal naar lokaal.
Sommige nieuwe docenten moesten trouwens nog even wennen aan Nina's situatie en wisten wellicht ook nog niet precies wat er met Nina aan de hand is. Toen ze uitgeput in de les verscheen, helaas een paar minuten te laat, zei een docent "en., heb jij een goede reden om te laat te komen? Morgen 8.00 melden!"
Gelukkig was dit gauw rechtgezet.
Ik vind het bewonderenswaardig hoe de school (buiten een incidentje) omgaat met Nina's ziekte. Alle lof daarvoor! Er wordt alles aan gedaan om haar te ondersteunen, niets lijkt te gek.
Nina is op vrijdag ná de fysio nog naar de opticien geweest met oma. Niet voor oma, maar voor zichzelf.
Na een tweede meting (de vorige meting is alweer een paar maanden geleden) bleek haar zicht met 20% verminderd.
Dit kan een bijwerking van de langdurige chemo zijn. Zaterdag gaan we terug om nogmaals te meten, als een soort second opinion, maar dan bij dezelfde opticien. Even kijken of het wel echt zo is. (Ge wit ôôt nôôt, zeggen ze in Tilburg)
Maar goed, al dat gesjees brak haar zaterdag zodanig op dat ze alleen nog maar kermend op de bank of in bed kon liggen. Alles deed pijn en ze zag ontzettend bleek. Niet leuk, maar wel logisch.
Zondag besloten we dan toch maar naar het ziekenhuis te gaan om haar bloedwaarden te laten checken. Gelukkig was dokter Jonkers er, hij had toevallig dienst. Een 24-uurs dienst nog wel. Nooit geweten dat een arts 24 uur (!!?) dienst kan hebben en geacht wordt bij elke situatie alert te zijn. Toch was ik erg blij hem te zien, al gunde ik hem nog zó een relaxte zondag en een fatsoenlijke nachtrust.
Nina's Hb was 4.8 en omdat ze vastberaden was dat ze de volgende morgen naar school zou gaan besloot dokter Jonkers dat Nina een bloedtransfusie zou krijgen.
Buiten het feit dat ze naar school wil en een beetje Hb dan geen overbodige luxe is, speelde de onlangs verhoogde chemotherapie ook een rol. Ze zou de dag erna weer een chemo krijgen en dat zou het Hb alleen maar nog meer verlagen. Een transfusie lag dus toch al op de loer.
Nadat we onze gehele zondag doorbrachten in het ziekenhuis in Tilburg en Nina zienderogen opknapte, moest Nina gauw gaan slapen toen we om 22h goed en wel thuis waren.
Want maandag was weer schooldag. En dat ging met een nieuwe lading rode bloedcellen toch heel vlot!
In de auto hebben we lekker gelachen, ze had er ontzettend veel zin in.
En na school hopsa weer terug naar het ziekenhuis voor de chemo.
Vandaag was wederom druk.
Eerst naar school en daarna direct door naar de fysio en dáárna naar het revalidatiecentrum voor hydrotherapie.
Omdat Olivier niet helemaal lekker is en ik bij hem wilde zijn (Tycho werkt tot laat), is oma met Nina meegegaan.
En na een uurtje belde Nina mij vanuit het revalidatiecentrum.
"Mam, ik heb zo'n pijn in mijn buik... al de hele dag hoor, maar nu is het echt vervelend"
Daarop belde ik het ziekenhuis weer. Ze was nu toch al in het revalidatiecentrum en dat is pal naast het ziekenhuis.
Na onderzoek blijkt ze een urineweginfectie én een schimmelinfectie te hebben.
Op het moment dat ik deze blog aan het bijwerken ben (22.00h) staan mijn moeder en Nina bij de avond apotheek in Tilburg om een antibiotica kuur te scoren.
Ik denk toch dat we morgen school maar een dagje moeten overslaan.
