donderdag 4 januari 2018

het is eindelijk 2018

Nou, dan is het nu zover. Het jaar waarin Nina eindelijk mag stoppen met de chemokuren en alle daarbij horende ellende!
Nog een ruime 2 weken en dan is het gedaan.
De kerstdagen verliepen op de valreep heel relaxed. Nina was net van de ergste klachten van haar gordelroos infectie af en ook het prikken ging inmiddels aardig goed.
Nou ja, de handeling op zich is niet ingewikkeld. De prik voelt gewoon naar, de vloeistof brandt wanneer je 'm inspuit.
Misschien zouden ze er gewoon een héél klein beetje verdovingsspul in moeten stoppen. Dat zal vast geen goede combi zijn, ik kan me niet voorstellen dat er echt nooit iemand eerder is geweest die dat bedacht heeft.
Op eerste kerstdag mocht Nina nog naar het ETZ om een mtx chemo te ontvangen. Toen we de behandelkamer binnenkwamen zagen we dat iemand iets liefs voor Nina op het whiteboard had geschreven.
Dat soort dingen, geweldig toch?
Ook kreeg ze een heel lekker taartje.

Daarna verliep het opeens allemaal erg rommelig voor wat betreft de afspraken.
We zouden op 2 januari naar het Sophia moeten voor een lumbaalpunctie, wat chemo's en start van de dexa week. Op 8 januari naar het ETZ voor de mtx chemo en op 9 januari naar de hematoloog in het Sophia voor de trombose in haar hoofd. Op het laatste moment werden alle afspraken incl. de punctie in het Sophia verzet naar 9 januari en zouden we dus op 2 januari naar het ziekenhuis in Tilburg gaan (ETZ).
Dus ik bel op 2 januari naar de dagbehandeling van het ETZ.
Hier wist men van niets en ook was er geen chemo besteld.
Oh ja, en onze dokter Jonkers was er ook niet. Wisten we dan niet dat hij per 28 december niet meer werkzaam was voor het ETZ? Euh nee! Dat wisten we niet en poeheej, dat is even balen (want wij zijn fans van Dokter Marc). Maar goed, hoe nu verder dan?
Om het maar even kort te houden: na tig keer heen en weer bellen zei de arts in het Sophia dat het ETZ (nu dr. Jonkers daar weg is) helemaal uit beeld is als medebehandelend ziekenhuis en we dus voor alles wat nog rest naar het Sophia zullen moeten.
Nu is dat op zich geen ramp, het is wat verder rijden maar daar komen we wel overheen. Wat veel erger is, is dat Nina met de verpleging af had gesproken dat zij in Tilburg de bloemenkraal zou ontvangen.
De bloemenkraal is de allerlaatste kraal van de kanjerketting. Die krijg je als je klaar bent met de hele behandeling. HEEL belangrijk dus!
En aangezien we hoorden van andere ouders dat er in het Sophia weinig aandacht is voor het uitreiken van de bloemenkraal besloten we dat in Tilburg te doen. Maar nu dreigde dat feest in duigen te vallen...
Ik heb daarom het ETZ nogmaals gebeld met de vraag of we op 19 januari langs mogen komen om afscheid te nemen en tóch van hen de bloemenkraal te mogen ontvangen.
Natuurlijk was dit helemaal goed en worden we met open armen ontvangen. Joepie!

Aanstaande dinsdag nog even een kluif: een lumbaalpunctie onder narcose (de laatste!), 2 chemo's (waarvan 1 voor het laatst!) en start van de dexa week (de laatste!). En de afspraak met de hematoloog voor de trombose.
Het lijkt bijna een droom, 2 jaar lang is leukemie/ziekenhuizen/ziek zijn het middelpunt van ons bestaan. En binnenkort niet meer!

Verder zitten we met z'n allen in een hele gewone lappenmand.. allemaal flink verkouden en wat grieperig. De zakdoekjes zijn niet aan te slepen. Laatste loodjes ;-)