Wat zullen we dat medicijn missen als kouwe pap..
Nou ja, ik wil niet al te negatief zijn want ondanks de vreselijk nare bijwerkingen heeft dit medicijn schijnbaar nogal een grote rol gespeeld in het wegjagen van de leukemie cellen. In die zin is Dexa een held.
Ik ben zo blij dat we dit medicijn kunnen gaan uitzwaaien.
Nina houdt zich vast aan het feit dat dit echt de laatste keer is en dat houdt haar enigszins op de been.
Maar het jammeren en dan vooral het nachtelijke jammeren ... ze kan de slaap maar niet vatten, voelt zich misselijk en depressief, onbestemd, naar, lusteloos en intens moe.
Nog even volhouden...
Afgelopen dinsdag was er weer groot onderhoud gepland. Het laatste groot onderhoud. Wij moesten ons om 7.15h melden in het Sophia in Rotterdam. Volgens mij deden ze dat expres. We hebben ons nog nooit zo vroeg moeten melden! Ik moest denken aan de tijd dat ik in het revalidatiecentrum werkte. Wanneer een collega voor het laatst werkte, werd hij/zij steevast aan het einde van de werkdag in het zwembad gegooid. Ik dacht oké, waarom moeten we daar in godsnaam om 7.15 al zijn? Zou dat ook een of andere traditie zijn?Gelukkig mochten Nina en ik logeren in het appartement van oom Wim en tante Toos. Dat ligt op 8 minuten rijden van het Erasmus MC, ideaal. We hoefden in elk geval niet om half 6 op te staan. Kwart voor 7 is beter. En bovendien hebben Nina en ik in het appartement lekker TV gekeken en chips gegeten. Zij een Ice Tea en ik een glas wijn. Gezellig!
Met grote dank aan Wim en Toos kwamen wij lekker uitgerust en klaar voor de strijd het Sophia binnen wandelen.
Dinsdagochtend 7.15.
We zoeken een fijn plekje uit in de wachtkamer, wenken de verpleegkundige 'we zijn er klaar voor!' en maar liefst 3 kwartier later worden we dan geroepen dat Nina zich gereed mag komen maken voor de OK.
Nu schijnt het zo te zijn dat ze altijd 3 patiënten om 7.15 laten komen. Ik heb niet gevraagd waarom eigenlijk.
Op deze foto zie je de chemo die Nina middels een ruggenprik in haar hersenvloeistof gespoten krijgt. Ook zit er zo'n opdracht formuliertje bij voor degene die de ingreep uitvoert.
Dat is trouwens niet voor 't laatst; haar PAC moet er nog uit worden gehaald en dan mag ze nog eens onder narcose.
Ik weet niet of ik het eerder geschreven heb, maar mijn dochter HOUDT van narcose.
Ze vindt het helemaal geweldig en ze wil dan ook zelf haar eigen narcose inspuiten.
Eenmaal in de operatiekamer zit ze gezellig te geinen met de anesthesist en mag ze gelukkig weer zelf de narcose vloeistof inspuiten.
Ze begint met tellen. Ze spuit héél langzaam omdat ze dit magische moment graag zo lang mogelijk wil beleven.
Ze telt tot 30 (!) tot ze eindelijk wegzakt.
Ik ren met spoed naar de Albert Heijn To Go om in opdracht van Nina een kaasstengel te kopen en ren daarna weer terug naar de wachtkamer bij de OK.
Alles verloopt prima volgens plan en eenmaal bijgekomen krijgt ze nog een shot chemo. Vincristine, de laatste keer welteverstaan!
Ik vind het altijd nog een bijzonder moment als ik naar haar toe mag in de recovery. Ze slaapt dan nog diep en ligt aan allerlei monitoren.
Haar lieve witte handje in de mijne..
Als Nina goed en wel uitgeslapen is mogen we ons melden voor een consult bij de hematoloog.
Dit in verband met de sinus trombose (bloedprop in haar hoofd).
Nina krijgt nu nog steeds elke ochtend en elke avond een gemeen spuitje in haar been of buik. Haar benen en buik zijn inmiddels bont en blauw gespoten.
Op de laatste MRI was te zien dat de medicatie goed aanslaat en volgende week krijgen we te horen of Nina in plaats van de spuiten over mag gaan op bloedverdunners middels pillen. Dat zou een hoop verlichting geven. Gelukkig hoeft de thuiszorg niet meer te komen, we spuiten haar inmiddels zelf, maar toch.
Nina is nu afleiding zoeken bij opa en oma. Daar logeert ze. Hopelijk slaapt ze vannacht wél.
Nog maar heel even.. even volhouden.
