Nina is neutropene. Ik weet niet zeker of ik al had geschreven dat dat het nieuwste woord is wat we geleerd hebben, maar ze is het nu.
En het betekent dat ze nauwelijks tot geen weerstand heeft en dus is het oppassen geblazen!
Want in dit geval kan een infectie (ik heb het net nog even opgezocht) binnen enkele uren een shock of de dood tot gevolg hebben.
Zo'n vaart loopt het natuurlijk niet als je gewoon een beetje mee oplet, denk ik dan. Lang leve de thermometer.
Gisteren zijn we op onze terugrit vanuit Rotterdam nog even bij de McDonalds geweest. Daar had ze erg veel zin in na een dosis dormicum, 2 chemo's en nog een handjevol andere medicijnen (?).
Maar omdat ze dus neutropene is, moet het wel echt vers gemaakt worden.
Anders krijgt ze misschien een infectie.
Dus staan we daar met z'n tweeën.
'Is het wel vers gemaakt? Want ze is neutropene, ze heeft geen weerstand door de chemo's'
'Ja hoor, we maken tegenwoordig alles vers'
Nina: 'Mam, heb je gezegd dat ik neutropene ben, het moet wel vers he'
'Ja, heb ik gezegd'
'Wat zegt u mevrouw?'
'Dat ze neutropene is, en daarom mag ze alleen vers klaargemaakte hamburgers'
Ik begin het woord
neutropene een steeds gekker woord te vinden.
Zeg het maar eens 10 keer achter elkaar, met een wasknijper op je neus :-)
Zo ook petechia.
Dat zijn kleine rode/blauwe puntjes, mini bloeduitstortinkjes.
Afgelopen week belde ik de afdeling op om te vertellen dat ze zoveel van die puntjes had en of ik daar iets mee moest.
De arts vond het fijn als we even langs zouden komen, dat deden we dus.
Eenmaal daar aangekomen bleken die petechia volkomen normaal bij zulke lage bloedwaarden.
Nina heeft nog een enkel rondzwervend bloedplaatje, veel te weinig om een beetje stollingskwaliteit te bieden en dus komen er blauwe en rode plekjes en puntjes.
Wat de arts minder normaal vond, was het feit dat ze wat vocht rond Nina's longen hoorde borrelen.
En dus werd er een kamer gereed gemaakt, kreeg Nina extra plaspillen en controles.
Een halve dag later waren we gelukkig alweer thuis. Neutropene met een halve bloedplaat, maar in elk geval thuis.
Gisteren was ik met Nina in Rotterdam voor een ruggenprik en 2 chemo's.
Vóór de prik kreeg ze weer een shotje dormicum. De vorige keer viel ze daarvan behoorlijk snel in slaap.
Deze keer niet.
Ze keek me aan met halfgesloten ogen en ze begon te lachen. Met een dronken stemmetje zei ze 'jij ziet er echt heel raar uit'.
Ze plukte aan mijn gezicht, haar ogen werden eventjes groot van verbazing en ze giechelde.
De ruggenprik heeft ze gelukkig nauwelijks gevoeld, ze was vooral erg onder de indruk van alle dingen die ze zag en vroeg tussendoor steeds wanneer die prik dan zou komen.
Eenmaal terug op de zaal ging het hallucineren vrolijk door, ze was ervan overtuigd dat haar knuffelbeer een olifant was en toen ik zei dat het dier geen slurf had zei ze 'Jawel!'
Vandaag was een vervelende dag.
Naar Breda geweest met bloedwaarden die schreeuwen om pauze en transfusie.
Toch chemo, zoals afgesproken.
Hb is 4,7 en bij 4,5 volgt een bloedtransfusie. Net niet laag genoeg, maar dat zal niet lang duren.
Temperatuur was 37,9. Net geen verhoging.
Bloedplaatjes bijna nul en witte bloedcellen ook bijna nul.
Ik ben steeds maar met alle logeerspullen aan het sjouwen, want wie weet duurt dat half uurtje ziekenhuis wat we verwacht hadden, opeens 3 dagen.
En ik heb al eens mijn onderbroek binnenstebuiten gedraaid en mijn lenzen in een eierdopje laten overnachten.
Dat gaat me niet nog eens gebeuren.
Nina voelt zich belabbert, misselijk, moe, verdrietig.
Typische
algehele malaise.
Ik begrijp dat een arts altijd een slag om de arm houdt als het om planning en vooruitzichten gaat en zich vooral door onderzoek verkregen gegevens laat leiden.
Toch voorzie ik zo'n beetje wat er gaat gebeuren. Of dat denk ik althans met mijn gezond verstand.
Maar dat doet er niet toe, want morgen zullen we zien wat de planning gaat zijn naar aanleiding van de resultaten van het bloedonderzoek.
Een transfusie, wedden voor een chocoladebol?
En een nachtje ziekenhuis voor het geval haar lichaam met koorts gaat reageren op de 'vreemde' bloedcellen.
En nu is het avond, laat zelfs.
Ik ga snel slapen want dan is deze dag voorbij.
Morgen krijgen we allemaal zomaar een nieuwe dag kado!
