Foto's

Ik vind dit een prachtige foto van een ontzettend verdrietig moment.
Een wirwar van gevoelens en gedachten komen in me op.

Dapperheid
Verdriet
Confrontatie
Intimiteit
Vrouwelijkheid
Pure schoonheid
Kracht

En onvoorwaardelijke liefde.

'Oh nee he, geen clini-clowns! Ik ben geen 5 meer he?!'
Ze kwamen tóch even binnen. Slopen het bed, struikelen over het bloeddrukapparaat en blijven met hun gele jassen (ivm contactisolatie) achter de deurklink hangen. Krrrrrak..

Nina kan er toch wel hartelijk om lachen en zegt daarna 'Oh ik ben echt blij dat ze niet van die flauwe grappen hebben gemaakt.' :-)




'Ninazunaaipet' aldus Olivier

Gisteren belde ik mijn verzekering, interpolis, om een machtiging aan te vragen voor taxivervoer en voor de declaratie van eigen vervoerskosten.

Ik vertelde waarvoor het nodig is en hoe vaak we op en neer moeten naar Rotterdam en Breda voor de chemotherapie.

De mevrouw die ik aan de telefoon had was erg begaan met Nina. 

Vandaag kreeg Nina met de post een bosje rozen en een kaartje met een mooie beterschapswens. 

Bijzonder!

Dit bruine prakje is een van Nina's favoriete gerechten.
Aardappels, gehakt, appels en tomatenpuree.
Oma heeft het op Nina's verzoek voor haar klaargemaakt in het Ronald Mc Donald huis waar we overnachtten toen Nina de volgende ochtend al vroeg in Rotterdam moest zijn voor haar puncties.

En dan deze imposante infuuspaal.
Mag ik van u 1 zakje chemo, 1 zakje bloed, 1 zakje suikerwater, 1 zakje zout water en 1 paal met wielen om de boel aan vast te hangen?
En o wee als er een zakje leeg is.. piep piep piieeep, piep piep piieeep.... enz.
Een tuutertje zonder aangepast nacht-volume dat nooit vrienden zal worden met mijn trommelvlies.

Haar Kanjerketting (www.kanjerketting.nl)
hangt fier tussen al die zakjes in.
Voor elke behandeling krijgt Nina precies die ene kraal die bij de betreffende behandeling hoort.
Op één dag verzamelt ze soms een heleboel centimeters bij elkaar.
Vingerprik, PAC aanprikken, chemo, narcose, beenmergpunctie, lumbaalpunctie, pleister verwijderen..
De ketting vormt het verhaal van welke behandelingen Nina doorstaat, precies op volgorde. Ze is er trots op en bovendien heel secuur..
Aan het einde van de behandeling (voor Nina over zo'n 22,5 maanden) krijgt ze de bloemenkraal. Die gaat de ketting afsluiten met de hoop en het vertrouwen dat dat echt de laatste kraal zal zijn!

Vanavond heeft Nina ontzettend hard gehuild, met van die lange snikkende uithalen. Ik lag naast haar in bed even hard mee te huilen, weliswaar met wat minder geluid.
Ik heb haar getroost, haar over haar zachte hoofd geaaid en gezegd dat ik zielsveel van haar hou. Zij ook van mij, zei ze.
Toen ze na een hele tijd gelukkig weer rustig ademde en bijna sliep, moest ik haar nog 4 capsules geven met chemo medicijnen.
Godzijdank zei ze 'oke dan' en is ze daarna lekker gaan slapen.
Zo ging het.
Morgen een nieuwe dag, nieuwe energie, nieuwe hoop en nieuwe kansen.

Liefst zou ik steeds over fijne vorderingen schrijven, goed nieuws brengen en omschrijven hoe positief en sterk we steeds zijn.
Nu zijn we dat over het algemeen ook, maar soms is dat eerlijk gezegd even helemaal weg.
Het idee van dit dagboek is wat mij betreft niet alleen om de lezer te informeren, maar ook om zaken van me af te schrijven. In het kader van de verwerking zeg maar.
Ik merk dat ik, wanneer ik wil schrijven, steeds op zoek ga naar relativerende woorden.
Liefst staat er aan het einde van tóch een naar stukje tekst, nog een positieve noot. Als een lieve nachtzoen voor het slapengaan: alles komt goed schatje, er zit geen krokodil onder je bed.
En tegelijk wil ik ook gewoon graag de bittere waarheid opschrijven.
Maar zeg nu zelf, het is geen pretje om te schrijven en te lezen over dieptrieste situaties.
Bovendien, er zijn ook echt hele mooie pure geluksmomenten tussendoor. Momenten die ik eerst minder goed zag toen alles nog 'normaal' was.
En toch ergens besefte dat 'normaal' eigenlijk heel bijzonder is.


 

Batterij is snel leeg, maar soms is er een power-lader

Vorige week hebben Nina en ik gezwommen. Dat mocht van de arts :-)
Nina genoot van het lopen, zwemmen en vooral van de mogelijkheid om soepel en vrij te bewegen in het water.
Door de chemo Vincristine zijn haar zenuwuiteinden beschadigd en daardoor heeft ze een paar weken nauwelijks kunnen lopen.
Gelukkig voor Nina én voor Tycho's rug is dit inmiddels beetje bij beetje aan het herstellen. Als ze zich niet al te misselijk voelt, kan ze weer zelf de trap op lopen.

Dit zwempartijtje was echt een intiem geluksmoment, ik heb me nog nooit zo gelukkig gevoeld in een zwembad. Meestal vind ik het al snel te koud en heb ik het na een half uurtje wel gezien. Nu voelde ik me zo warm van binnen, alsnog kippenvel maar nu van ontroering.. 

Meevallers en tegenvallers

Afgelopen vrijdag waren Tycho en ik bij de binnenspeeltuin met 8 kleuters. Olivier vierde zijn zesde verjaardag. Toen ik op mijn telefoon keek, zag ik dat ik een telefoontje had gemist van het ziekenhuis in Breda.
Ik belde terug, het ging om het maken van een afspraak voor aanstaande dinsdag.
Dinsdag? Maar maandag moest ze toch ook al een chemo behandeling?
Ik dacht dat er een paar dagen tussen zou zitten en opeens begon ik te huilen. Van de schrik, ik zag na een week pauze (en een over 't algemeen niet-misselijke dochter) ontzettend op tegen de vele chemo's die Nina nu tegemoet zou gaan.
De verpleegkundige was erg lief en legde uit wat er zou gaan gebeuren.
Maandag 2 chemo's in Rotterdam. Dinsdag, woensdag, donderdag en vrijdag 1 chemo in Breda.
Zucht..
Oké.
Gelukkig nog een paar fijne dagen dan. Olivier jarig, Max komt ook. Ik heb zin in dit weekend met alledrie mijn kinderen bij me :-)

Het is inmiddels dinsdag. De tweede dag van de gevreesde week.
Gisteren waren we pas laat in de avond thuis uit Rotterdam.
Nina viel eenmaal thuis als een blok in slaap, misselijk en moe van zoveel medicijnen en een lange rit in de auto.
Maar vandaag heeft ze na de chemo een mc Donalds hamburger op, muziek uitgezocht, teksten geoefend, aan tafel gegeten, gelachen en zitten kletsen met Marion en oma Lijntje.
?
Voor je 't weet zit je een week in quarantaine, maar het kan dus ook zo zijn dat je je dagenlang schrap zet en dan ..... dan gebeurt er niks.
Nou ja, niks vervelends dan.
Een oplossing zou misschien zijn om bewuster en relaxter in het NU te leven en alles zonder oordeel te nemen zoals het komt.
Zoals zo'n 'quote' op een mooie foto van een lelie of een Buddha uit de Happiness ons vertelt...

Die onverwachte maar natuurlijk zeer welkome meevallers, geven me een soort kortdurend lege nest syndroom-achtig gevoel.
Na een tijd intensief zorgen is er zomaar een verrassingsdag waarin het plotseling goed gaat. En dan?
Dan zegt Nina weer gewoon 'mam, please! Ik kan het zelf wel hoor!' en kiest ze binnen no time een gezellige invulling van haar tijd en energie.
Daar kan ik nog wat van leren, wat zijn kinderen geweldige wezens ook..!

Blok 1A is verleden tijd. Nu blok 1B.

Vandaag vrijdag 7 maart heeft Nina, na een weekje chemo-pauze ivm te lage bloedwaarden, optimaal gebruik gemaakt van haar PAC.
We doorliepen bij aankomst enthousiast (als experts, omdat we de weg weten tegenwoordig) onze routine: vingerprik, wegen/meten/bloeddruk, gesprek met de arts en behandelkamer om de PAC aan te laten prikken.
Daarna vonden een mengelmoes van bontgekleurde vloeistoffen via Nina's PAC hun weg richting haar aderen.
Anti misselijkheid (1 minuut), immunoglobulines (4 uur), chemo (1 uur), anti misselijkheid (1 minuut), chemo (1 uur), medicijn tegen blaasproblemen (1minuut), bloedtransfusie (3,5 uur), spoelen (10 minuten).
De laatste druppels bloed druppelen nu naar binnen. Dat betekent... spoelen maar!
Als we zo thuiskomen moet Nina nog 2 capsules anti-blaasproblemen en 4 capsules chemo slikken. Dan kunnen we deze dag afsluiten zodat we morgen om 10.30 weer fris en fruitig in Breda kunnen verschijnen voor de ara-c chemo push.
Ik heb het even nageteld, de komende maand krijgt Nina 24 chemo's via haar PAC, 2 chemo's via een ruggenprik en moet ze zelf thuis 112 chemo capsules slikken.
112... dat klinkt als alarm-alarm-alarm.
O ja, en 2 soorten anti-biotica én een anti schimmel-middel voor de zekerheid.
Maar ik ben al gerust gesteld hoor, want de echt heftige chemo-periodes beginnen  pas over een maand...
Dusssss, we hebben nog even de tijd om te genieten zeg maar!
Wat zijn we goed geworden in het verleggen van onze grenzen, jihaa!

Alles went, behalve....

Kanker. En daar kun je ook niet aan wennen, want je geneest óf je geneest niet.
De strijd gaat door, zolang je (nog) niet genezen bent. En als Nina straks beter is, dan zal er er vast een angst zijn dat een volgende punctie of onderzoek niet een uitslag geeft waar we blij van worden.
Maar ja, wat dan? We dealen er gewoon mee! En het vertrouwen dat we de kanker uit onze levens kunnen schrappen zal heus groeien.
Ondanks dat dit nooit zal wennen, zijn we toch een beetje thuisgeraakt in het hele leukemie-gebeuren.
Ik weet uit mijn hoofd welke medicatie Nina nodig heeft en wanneer, ik kan het protocol lezen, ik weet waar de vorken liggen in het ziekenhuis en ik kan 'echte' vragen stellen.
In het begin (ja, 6 weken geleden..) had ik zo weinig kennis dat ik niet eens gerichte vragen kon stellen. Alleen maar 'Huh, wat is dit voor ding? Wat betekent deze afkorting? Waarvoor is dit knopje?' Nu stel ik inmiddels vragen als 'Is de randomisatie voor het asparginase onderzoek al uitgevoerd?' en 'Als ze de ara-c push vandaag krijgt, kunnen we dan het eerste deel van 1B afronden op donderdag?'

In de afgelopen weken hebben we immens veel meegemaakt. Het accepteren van de diagnose kost tijd zou je denken. Echter, de sneltrein waarin je opeens zit, rijdt razendsnel door en de wagon veranderd steeds van inrichting en personeel. Het eindstation is ver weg en nog onduidelijk maar we hopen op station "volledig genezen".
Intussen moet je veel leren en goed opletten. Emoties zijn er genoeg, maar mogelijkheden (die bij je passen) om ermee om te gaan moet je zelf zoeken en vinden. Huilen kan ik soms wel, heel hard ook. Maar in mijn hoofd schalt dan toch een stemmetje dat zegt 'je kunt nu wel huilen, maar dat lost niks op'. Toch laat ik mijn tranen maar vloeien op zo'n moment. Ik geloof wel dat ik een sterkere moeder ben als ik ook ruimte geef aan mijn eigen emoties en verdriet.

Nina heeft enkele weken geleden een infectie opgelopen aan haar darmen welke ze godzijdank alweer te boven is. Ik dacht dat ik haar al op haar allerziekst gezien had, maar dít sloeg alles (denk ik, ik durf het niet meer te beweren..).
Ze droogde uit, raakte keer op keer buiten bewustzijn thuis. We hebben samen huilend op het toilet gezeten, haar kale witte koppie op mijn schouder. Hartverscheurend. Ze is toen opgenomen in het Sophia alwaar ze een bloedtranfusie, LITERS vocht en medicijnen kreeg. Na een week knapte ze op en in die week heeft ze zelfs tevens een chemo getrotseerd. Na 3 dagen thuis belandde ze in Breda wegens een infectie in haar keel. En ook deze is weer achter de rug.
We plukken de dag!

Kaal

Na 3 weken begint de (in de bijsluiter nogal droog omschreven) bijwerking "haarverlies".
Elke bijwerking is trouwens in die bijsluiter maar een droog woordje natuurlijk. Je leest er snel doorheen en dan denk je ja, dat is wat. Maar wanneer Nina haar haren kamt, komen er steeds meer haren los en dringt het pas echt tot ons door. De borstel zit vol haar en ze heeft jeuk aan haar hoofdhuid door al die loszittende haren.

Als het carnaval is, gaan we naar Vlierden. Meneer Swinkels, haar docent economie, heeft een leuke verrassing voor Nina.
Ronnie Flex treedt daar op en Nina mag het optreden bekijken via de zijkant van het podium en daarna nog een 'meet&greet' met de drank en drugs zingende ster.
Voor deze tiener-gelegenheid paste hij zijn tekst overigens aan naar chips en cola.
Terwijl we backstage wachten tot het optreden begint, verliest Nina steeds hele plukken haar.
Op de vloer en op het bankje waar we zitten, liggen allemaal mooie lange blonde haren van Nina. Dat mag de pret niet drukken overigens, want Nina is vooral bezig met haar vrienden Luc en Daan en het naderende optreden van Ronnie.

Nina vindt het altijd leuk om het hoofd van Tycho te scheren en dat is dan ook haar 'taak' geworden. Ze zegt 'Tycho, ik mag jou altijd scheren. Nu mag jij mij scheren want ik heb genoeg van al die jeuk'.
Nina is erg blij met haar haren, neemt elke ochtend uitgebreid de tijd om het te stijlen met de stijltang... het feit dat het er nu af moet geeft wat mij betreft wel aan dat de jeuk haar echt mateloos irriteert.
Mijn moeder komt ook.
We besluiten een vlecht te maken en deze af te knippen om te bewaren. Als die vlecht er af is, loopt Nina een beetje lacherig door haar kamer. Dat ziet er gek uit, zo'n piekebolletje. Dan nemen we de tondeuse erbij. Nina wil voor de spiegel zitten, ze wil graag zien hoe haar haren eraf gaan. Mij lijkt dat erg confronterend maar ik zeg er niets van. Het is háár manier, deze ellende meteen recht in de ogen te kijken. Ze rent er niet voor weg.
Terwijl de tondeuse over haar hoofd glijdt, rollen de tranen over haar wangen. 
Zelf kan ik mijn tranen ook niet bedwingen. Het is een vreselijk moment, emotioneel hakt het er behoorlijk in.
Toch voel ik vooral ook trots! Nina is zo dapper, ik heb echt een sterke dochter! Ze kiest haar eigen manier van verwerken en laat zich er op zo'n moment ook helemaal door meeslepen. Ze huilt en jammert, ze laat haar verdriet de vrije loop maar blijft in die spiegel kijken.

Die avond ligt Nina in bed met een wit mutsje op. Ze ziet er relaxed uit, gekalmeerd en alweer met andere zaken bezig. appen, instagrammen, youtuben bijvoorbeeld.
Gelukkig krijgt Nina van stichting Haarwensen een mooi haarwerk van écht haar. Gedoneerd door kinderen die speciaal voor kinderen als Nina hun vlecht hebben afgeknipt. En zie hier, alsof het haar eigen haar is.