Het is weer ziekenhuis-dag.
Geen verrassingsmenu, maar het bekende riedeltje. Puncties, chemo's en immunoglobuline.
Nina gaat deze keer met Tycho naar Rotterdam. Ze wil hem graag laten zien dat ze wel héél erg lang wakker kan blijven terwijl de narcosevloeistof naar binnen gespoten wordt. Maarliefst 28 tellen lukt het haar om wakker te blijven terwijl de anesthesist gokt op zo'n 4 tellen.
Nina ondergaat een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie waarbij tevens chemo in het hersenvocht toegediend word.
Nina maakt zich zorgen om de uitslagen. Ze heeft de laatste tijd veel klachten die lijken op de klachten die ze had vlak vóór de diagnose.
Ze maakt zich zorgen of de leukemiecellen eventueel teruggekomen zouden kunnen zijn. Over 2 weken is de uitslag bekend.De leukocyten in haar bloed zijn wél iets aan de hoge kant en dus is de dosis orale chemo verhoogd nu.
En... jawel het is weer dexa week.
Omdat ze de laatste tijd veel hoofdpijn heeft, hebben we het advies gekregen eens naar haar ogen te laten kijken door een opticiën.
Ze ziet af en toe wat wazig, dus verminderd zicht zou een oorzaak kunnen zijn.
Na een ogen test blijkt er geen sprake te zijn van een - of + afwijking, maar is er wel vermindering van zicht op te merken. Ze heeft zichtverlies van 10% rechts en 20% links. Dit zou heel goed veroorzaakt kunnen zijn door de chemotherapie.
En er is verder niets aan te doen, aldus de optometrist (zo heet toch iemand die ogen opmeet enzo?) Wie weet gaan we binnenkort een oogarts bezoeken om meer informatie in te winnen.
Vandaag is het donderdag.
Nina is behoorlijk ziek van de verhoogde chemo en de dexa medicatie. Ook heeft ze nog last van de puncties en is ze erg vermoeid.
School gaat deze week dus vermoedelijk niet meer lukken.
Gisteren zijn we nog eens naar Rotterdam gereden voor een afspraak met een diëtist. Nina is door de medicatie (vooral prednison en dexamethason) veel aangekomen en we willen proberen of ze dmv een eetschema toch een beetje stabiel kan blijven en in elk geval niet nóg meer aankomt.
Het was een vermoeiende dag en in de auto sliep ze als een roos.
Gisterenavond hebben we de hele avond samen zitten tekenen en knutselen met een rustig muziekje op de achtergrond. Dat was ontspannen en fijn.
Ik hoop dat ze zich gauw weer beter gaat voelen.
En dan even iets heel anders, enkele weken geleden kregen wij een ontzettend mooi schilderij aangeboden!Nina en opa <3
Ik wil Maria, de kunstenares, graag bedanken hiervoor.
Het werk heeft een prachtig plekje op Nina's kamer gekregen. Er moet aleen nog even een schroef in de muur om het te hangen.
Nina in de rolstoel en Olivier op schoot.
Ik zag die 2 koppies met allebei zo'n mooi draaikolkje en kon het niet laten om er een foto van te maken.
