Gisteren heb ik een openhartig en behoorlijk emotioneel gesprek gevoerd met Nina. Ze kreeg de laatste tijd weinig bezoek en de reden daarvan blijkt dat ze bewust afspraken met vriendinnen afzegt of omzeilt omdat ze erg onzeker is over haar uiterlijk.
Ik kon maar niet in slaap komen gisteren... Alle lichamelijke ellende en pijn, nu komt daar de onzekerheid over haar uiterlijk ook nog bij.
Nina mist de lol, de energie en de vrijheid. Ze mist haar eigen ik, haar eigen leventje en elke blik in de spiegel is een nare confrontatie.
Ken of ben je iemand die goed is met visagie, make-over of zoiets zodat Nina zich weer een meisje van 15 kan voelen in plaats van een kankerpatiënt?
Ik heb de mogelijkheid om een reactie achter te laten voor nu even geactiveerd. Dus, mocht je een tip hebben, dan horen we dat graag!
dinsdag 15 maart 2016
maandag 14 maart 2016
Mijlpaal
Ja, want vandaag heeft Nina officieel alle verschillende soorten behandelingen doorstaan die in het behandelprotocol staan.
Alles wat nu nog komt voor wat betreft het gepluk aan haar lijf, hebben we al een keer meegemaakt.
De sondevoeding sluiten we voor het gemak even buiten omdat die A misschien niet nodig zal zijn en B sowieso niet in het protocol staat.
Dus, dat zien we dan wel (of niet).
Vandaag stond er weer het een en ander op het menu. De gebruikelijke routine én 2 chemo's waarvan één direct in het hersenvocht via een ruggenprik.
Het was overigens een verrassingsmenu vandaag, want Nina's Hb bleek weer te laag en dus volgde een bloedtransfusie.
Haar vierde inmiddels.
De kanjerketting is weer goed aangevuld na vandaag.
Ik had door die bloedtransfusie wel wat extra tijd, zo'n 4 uur om precies te zijn. In die tijd zat ik naast mijn slapende dochter die haar shotje dormicum nog aan het verwerken was. Daar kom ik zo op terug.
In elk geval, ik bedacht me dat dat zakje bloed toch wel een groot kado is.
Dat bloed komt gewoon uit een empathisch, gul iemand die uit eigen initiatief en volledig belangeloos bereid is geweest een stukje te rijden en dmv een prik een bepaalde hoeveelheid bloed te geven.
En dat stroomt dan het lichaam van mijn dochter binnen, zodat zij al die chemo's kan dragen en dus kan genezen!
Vandaag heb ik me ook aangemeld als bloeddonor, via internet.
Nina zei 'oh, dan wil ik jouw bloed wel mam, want misschien is dít bloed wel van een enge man ofzo'.
Ik legde haar uit wat ik hiervoor schreef, enge mensen zullen vast niet uit goodwill al die moeite nemen om hun bloed te doneren en daarmee levens te redden.
Tja..
De ruggenprik was erg spannend.
De pedagogisch medewerker had ons vorige week uitgelegd wat er precies zou gaan gebeuren en dat stelde ons wel enigszins gerust.
Ondanks dat was Nina vanochtend natuurlijk ontzettend zenuwachtig.
De pedagogisch medewerker (echt een fantastisch lieve vrouw) besloot Nina tijdens deze ingreep te steunen.
We kwamen de behandelkamer binnen en Nina mocht op de behandeltafel gaan liggen. Die ziet er niet uit als een tafel, meer als een brancard. Waarom dat dan toch tafel heet mag Joost weten.
Eerst werd haar PAC aangeprikt. Ik had de verdovende zalf op het stipje gesmeerd waar eerder geprikt is. Ik dacht 'dan zit het zeker goed'.
Niet dus, want een PAC blijkt te kunnen veranderen van locatie (?), zij het maar een centimeter ofzo.
Gelukkig duurt zo'n prik maar 0,1 seconde.
Nina kreeg eerst een anti-braakmiddel en daarna haar chemo-push.
Toen kwam de ruggenprikker in beeld.
Nina lag daar, zo hulpeloos en bang. Ik had erg veel moeite om mijn tranen weg te duwen maar ik wilde graag sterk zijn en haar geruststellen.
Nou ja, liever zou ik haar oppakken en heel hard wegrennen, samen naar de Mc Donalds gaan en hamburgers eten tot we erbij neervallen.
Ze keek me aan met betraande ogen, dat deed letterlijk pijn in mijn borst op de plek waar mijn hart zit.
Mijn lieve meiske toch, ik gun je zó een gezond lichaam. Net als je leeftijdgenootjes die nu gewoon op school hun brood zitten te eten in de aula.
Ondanks haar angst liet ze het zonder tegenstribbelen maar gewoon gebeuren, ze gaf zich er aan over.
Nina weet dat ze dit moet ondergaan om beter te worden, al is het nog zo KLOTE, pijnlijk, vermoeiend, misselijkmakend, denigrerend en angstaanjagend.
Er werd dormicum bij haar ingespoten en enkele seconden later ontspande ze zich.
Ik heb het niet gevraagd verder, maar ik schrok een klein beetje bij het woord dormicum.
Dat is toch dat palliatieve sedatie-spul?
Afijn, het werkte in elk geval want haar ogen werden wazig en ze begon met dubbele tong te kletsen over het huis in Frankrijk.
Over kampvuurtjes maken en dat dennebomen het beste fikten. Daarna zei ze 'oh nee, dat zijn coniferen'.
Achteraf moest ze daar erg om lachen, dat gesprek herrinnerde ze zich helemaal niet!
Het ruggenprik-naaldje werd ingebracht en na een fronsje op haar voorhoofd en een keer knijpen in mijn hand viel ze in slaap.
Het hersenvocht wat nodig is om te checken hoeveel leukemiecellen daar nog rondzweven/zwemmen, druppelde in een buisje en daarna werd door diezelfde naald een dosis chemo gespoten.
Voor we het wisten waren we weer op de zaal, waarna Nina nog heerlijk uren heeft liggen slapen terwijl er 2 zakjes bloed naar binnen druppelden.
Op de terugweg zijn we alsnog even gestopt bij de Mc Donalds. Yes!
En nu..
nu ligt Nina druk te appen en te facetimen. Klaarwakker op dit tijdstip (23.30h) omdat ze de hele middag lekker heeft liggen pitten en bovendien weer een acceptabel Hb gehalte heeft.
Mam ik heb honger, mag ik chips? Mam, ga nou even weg ik wil skypen met ...
Ja mam, ik kan heus wel zelf naar de WC!
Heerlijk, ik had nooit gedacht dat het dealen met een energieke eigenwijze puber rond middernacht, zo'n geluksgevoel zou kunnen geven.
Zit ik niet te huilen van onmacht of verdriet, dan is het wel van ontroering. Nou ja, niet dat ik altijd huil he, het zijn momentjes... ;-)
Ik ben nog steeds heel goed in lachen gelukkig!
Morgen, overmorgen en de dag daarna zijn we weer in Breda voor de andere chemo behandelingen.
Dat is peanuts nu! Het PAC naaldje zit er nog in dus gaan met die banaan.
Voor het komende weekend heeft Nina blijkbaar op eigen houtje een feest georganiseerd in ons huis.
Omdat ze gisteren 15 jaar is geworden..
Ik heb nu al zin om daar over te gaan schrijven. Zin in dat feestje. Dat het leuk is. Dat we daarna moe maar voldaan kunnen zeggen 'Nina, kun je ons de volgende keer iets eerder inlichten dat je 24 vrienden hebt uitgenodigd?'
Tot dan.
Links:
Voor als je ook bloeddonor wil worden
Alles wat nu nog komt voor wat betreft het gepluk aan haar lijf, hebben we al een keer meegemaakt.
De sondevoeding sluiten we voor het gemak even buiten omdat die A misschien niet nodig zal zijn en B sowieso niet in het protocol staat.
Dus, dat zien we dan wel (of niet).
Vandaag stond er weer het een en ander op het menu. De gebruikelijke routine én 2 chemo's waarvan één direct in het hersenvocht via een ruggenprik.
Het was overigens een verrassingsmenu vandaag, want Nina's Hb bleek weer te laag en dus volgde een bloedtransfusie.
Haar vierde inmiddels.
De kanjerketting is weer goed aangevuld na vandaag.
Ik had door die bloedtransfusie wel wat extra tijd, zo'n 4 uur om precies te zijn. In die tijd zat ik naast mijn slapende dochter die haar shotje dormicum nog aan het verwerken was. Daar kom ik zo op terug.
In elk geval, ik bedacht me dat dat zakje bloed toch wel een groot kado is.
Dat bloed komt gewoon uit een empathisch, gul iemand die uit eigen initiatief en volledig belangeloos bereid is geweest een stukje te rijden en dmv een prik een bepaalde hoeveelheid bloed te geven.
En dat stroomt dan het lichaam van mijn dochter binnen, zodat zij al die chemo's kan dragen en dus kan genezen!
Vandaag heb ik me ook aangemeld als bloeddonor, via internet.
Nina zei 'oh, dan wil ik jouw bloed wel mam, want misschien is dít bloed wel van een enge man ofzo'.
Ik legde haar uit wat ik hiervoor schreef, enge mensen zullen vast niet uit goodwill al die moeite nemen om hun bloed te doneren en daarmee levens te redden.
Tja..
De ruggenprik was erg spannend.
De pedagogisch medewerker had ons vorige week uitgelegd wat er precies zou gaan gebeuren en dat stelde ons wel enigszins gerust.
Ondanks dat was Nina vanochtend natuurlijk ontzettend zenuwachtig.
De pedagogisch medewerker (echt een fantastisch lieve vrouw) besloot Nina tijdens deze ingreep te steunen.
We kwamen de behandelkamer binnen en Nina mocht op de behandeltafel gaan liggen. Die ziet er niet uit als een tafel, meer als een brancard. Waarom dat dan toch tafel heet mag Joost weten.
Eerst werd haar PAC aangeprikt. Ik had de verdovende zalf op het stipje gesmeerd waar eerder geprikt is. Ik dacht 'dan zit het zeker goed'.
Niet dus, want een PAC blijkt te kunnen veranderen van locatie (?), zij het maar een centimeter ofzo.
Gelukkig duurt zo'n prik maar 0,1 seconde.
Nina kreeg eerst een anti-braakmiddel en daarna haar chemo-push.
Toen kwam de ruggenprikker in beeld.
Nina lag daar, zo hulpeloos en bang. Ik had erg veel moeite om mijn tranen weg te duwen maar ik wilde graag sterk zijn en haar geruststellen.
Nou ja, liever zou ik haar oppakken en heel hard wegrennen, samen naar de Mc Donalds gaan en hamburgers eten tot we erbij neervallen.
Ze keek me aan met betraande ogen, dat deed letterlijk pijn in mijn borst op de plek waar mijn hart zit.
Mijn lieve meiske toch, ik gun je zó een gezond lichaam. Net als je leeftijdgenootjes die nu gewoon op school hun brood zitten te eten in de aula.
Ondanks haar angst liet ze het zonder tegenstribbelen maar gewoon gebeuren, ze gaf zich er aan over.
Nina weet dat ze dit moet ondergaan om beter te worden, al is het nog zo KLOTE, pijnlijk, vermoeiend, misselijkmakend, denigrerend en angstaanjagend.
Er werd dormicum bij haar ingespoten en enkele seconden later ontspande ze zich.
Ik heb het niet gevraagd verder, maar ik schrok een klein beetje bij het woord dormicum.
Dat is toch dat palliatieve sedatie-spul?
Afijn, het werkte in elk geval want haar ogen werden wazig en ze begon met dubbele tong te kletsen over het huis in Frankrijk.
Over kampvuurtjes maken en dat dennebomen het beste fikten. Daarna zei ze 'oh nee, dat zijn coniferen'.
Achteraf moest ze daar erg om lachen, dat gesprek herrinnerde ze zich helemaal niet!
Het ruggenprik-naaldje werd ingebracht en na een fronsje op haar voorhoofd en een keer knijpen in mijn hand viel ze in slaap.
Het hersenvocht wat nodig is om te checken hoeveel leukemiecellen daar nog rondzweven/zwemmen, druppelde in een buisje en daarna werd door diezelfde naald een dosis chemo gespoten.
Voor we het wisten waren we weer op de zaal, waarna Nina nog heerlijk uren heeft liggen slapen terwijl er 2 zakjes bloed naar binnen druppelden.
Op de terugweg zijn we alsnog even gestopt bij de Mc Donalds. Yes!
En nu..
nu ligt Nina druk te appen en te facetimen. Klaarwakker op dit tijdstip (23.30h) omdat ze de hele middag lekker heeft liggen pitten en bovendien weer een acceptabel Hb gehalte heeft.
Mam ik heb honger, mag ik chips? Mam, ga nou even weg ik wil skypen met ...
Ja mam, ik kan heus wel zelf naar de WC!
Heerlijk, ik had nooit gedacht dat het dealen met een energieke eigenwijze puber rond middernacht, zo'n geluksgevoel zou kunnen geven.
Zit ik niet te huilen van onmacht of verdriet, dan is het wel van ontroering. Nou ja, niet dat ik altijd huil he, het zijn momentjes... ;-)
Ik ben nog steeds heel goed in lachen gelukkig!
Morgen, overmorgen en de dag daarna zijn we weer in Breda voor de andere chemo behandelingen.
Dat is peanuts nu! Het PAC naaldje zit er nog in dus gaan met die banaan.
Voor het komende weekend heeft Nina blijkbaar op eigen houtje een feest georganiseerd in ons huis.
Omdat ze gisteren 15 jaar is geworden..
Ik heb nu al zin om daar over te gaan schrijven. Zin in dat feestje. Dat het leuk is. Dat we daarna moe maar voldaan kunnen zeggen 'Nina, kun je ons de volgende keer iets eerder inlichten dat je 24 vrienden hebt uitgenodigd?'
Tot dan.
Links:
Voor als je ook bloeddonor wil worden
Rechts:
Abonneren op:
Posts (Atom)