 |
| Een 8,9 voor biologie gehaald! Jihaaaa |
dinsdag 21 maart 2017
❥
Het ruisje bij Nina's hart blijkt te maken te hebben met haar lage Hb.
Na de bloedtransfusie zat haar Hb op 5,7 en toen was dat ruisje minder.
Pffwieoow.
Maar goh.. ik zie soms door de bomen het bos niet meer.
Dan gebeurd er zoveel dat ik helemaal in de war raak en allerlei dingen aan elkaar koppel. Een ruisje bij het hart? Oh nee, ze heeft hartschade door die chemo, dan is het misschien wel erger geworen!
Ik vind het lastig om nog helder te kunnen nadenken als ik met een hevig bloedend, spierwit zwak kind in een rolstoel de afdeling op kom sjeezen nadat ik haar, de rolstoel, 2 tassen/jassen net uit een dafje heb getrokken en zwetend erachter kom dat de liftgebruiker vóór ons voor de lol alle liftknopjes heeft ingedrukt en wij dus de toeristische route naar de hoogste vedieping moeten nemen..
Maar goed, ook als ik een luxe auto zou hebben, een rolstoelparkeerplekvergunning en de lift zou in één keer naar boven gaan zou mijn werkgeheugen me af en toe in de steek laten.
Het is veel, wat er nu gebeurd.
Nina is er ziek van en we zijn er allemaal een beetje moe van.
Vannacht heeft ze nauwlijks geslapen door die stomme tampon in haar ene neusgat en een verstopping in haar andere neusgat. En natuurlijk de gebruikelijke last. Ze ligt nu (11:00) nog lekker te slapen.
Zometeen komt Nina's mentor.
Ze gaat thuis 2 proefwerken maken, die bikkel! Biologie en Nederlands. Ik zal haar dus eens wakker gaan maken.
En verder heb ik me vanochtend verdiept in WW uitkeringen van het UWV. Ik heb meteen mijn steun en toeverlaat van MEE even gemaild want wat een toestand zeg, die uitkeringen.
Gewoon werken is stukken eenvoudiger.
Maar mijn contract is na 1,5 jaar niet verlengd omdat ik zo vaak met Nina naar het ziekenhuis moet. Sowieso 1 keer per week, maar ook op onverwachte momenten. Nina heeft mij veel nodig. Ook als het wat beter gaat, want dan breng ik haar voor een paar uurtjes naar school en haal ik haar ook weer op.
Daarnaast is mijn concentratie en aandacht niet helemaal bij het werk, wat ervoor zorgt dat ik niet de meest efficiënte werknemer ben.
Helemaal begrijpelijk dus, maar ik vind het ontzettend jammer!
Na de bloedtransfusie zat haar Hb op 5,7 en toen was dat ruisje minder.
Pffwieoow.
Maar goh.. ik zie soms door de bomen het bos niet meer.
Dan gebeurd er zoveel dat ik helemaal in de war raak en allerlei dingen aan elkaar koppel. Een ruisje bij het hart? Oh nee, ze heeft hartschade door die chemo, dan is het misschien wel erger geworen!
Ik vind het lastig om nog helder te kunnen nadenken als ik met een hevig bloedend, spierwit zwak kind in een rolstoel de afdeling op kom sjeezen nadat ik haar, de rolstoel, 2 tassen/jassen net uit een dafje heb getrokken en zwetend erachter kom dat de liftgebruiker vóór ons voor de lol alle liftknopjes heeft ingedrukt en wij dus de toeristische route naar de hoogste vedieping moeten nemen..
Maar goed, ook als ik een luxe auto zou hebben, een rolstoelparkeerplekvergunning en de lift zou in één keer naar boven gaan zou mijn werkgeheugen me af en toe in de steek laten.
Het is veel, wat er nu gebeurd.
Nina is er ziek van en we zijn er allemaal een beetje moe van.
Vannacht heeft ze nauwlijks geslapen door die stomme tampon in haar ene neusgat en een verstopping in haar andere neusgat. En natuurlijk de gebruikelijke last. Ze ligt nu (11:00) nog lekker te slapen.
Zometeen komt Nina's mentor.
Ze gaat thuis 2 proefwerken maken, die bikkel! Biologie en Nederlands. Ik zal haar dus eens wakker gaan maken.
En verder heb ik me vanochtend verdiept in WW uitkeringen van het UWV. Ik heb meteen mijn steun en toeverlaat van MEE even gemaild want wat een toestand zeg, die uitkeringen.
Gewoon werken is stukken eenvoudiger.
Maar mijn contract is na 1,5 jaar niet verlengd omdat ik zo vaak met Nina naar het ziekenhuis moet. Sowieso 1 keer per week, maar ook op onverwachte momenten. Nina heeft mij veel nodig. Ook als het wat beter gaat, want dan breng ik haar voor een paar uurtjes naar school en haal ik haar ook weer op.
Daarnaast is mijn concentratie en aandacht niet helemaal bij het werk, wat ervoor zorgt dat ik niet de meest efficiënte werknemer ben.
Helemaal begrijpelijk dus, maar ik vind het ontzettend jammer!
zondag 19 maart 2017
Goede tijden, slechte tijden
We hebben weer een hoop meegemaakt sinds de vorige keer dat ik schreef. Momenteel is het zondag en zit ik naast Nina in het ziekenhuis in Tilburg alwaar ze een paar zakjes bloed toegediend krijgt.
Maandag 13 maart
Nina is 16 jaar geworden! Deze dag heeft ze doorgebracht in het ziekenhuis omdat ze chemotherapie moest krijgen.
Omdat Nina de laatste tijd erg moe is, werd besloten eerst een bloedbeeld te bepalen middels een vingerprik. Daaruit bleek dat alle bloedwaarden flink gekelderd zijn.
Dat is niet gebruikelijk in de onderhoudsfase, vaak blijft het bloedbeeld stabiel en iets hoger. Om het beenmerg wat te ontzien en zich te laten herstellen, kreeg Nina niet de volle dosis chemo, maar slechts de helft. Ook de dosis chemo pillen die ze thuis elke dag neemt werd gehalveerd.
Dinsdag kreeg Nina last van bloedingen. Uit haar neus, darmen en ook met het hoesten kwam er soms wat bloed mee.
Dat hoort wel bij een laag bloedbeeld, als ze minder bloedplaatjes heeft, heeft ze vaker blauwe plekken en bloedneuzen maar omdat de bloedneuzen steeds heviger werden, heb ik zaterdag het ziekenhuis gebed.
We mochten meteen komen en uit bloedonderzoek bleek dat de waarden opnieuw gezakt waren. Ook was er een ruis te horen bij haar hartslag. Dat komt zeer waarschijnlijk door de schade die de hartspier heeft opgelopen, maar ik vind het fijn om nog even te weten of de schade niet erger is geworden dus maandag ga ik vragen aan 'onze eigen' arts of een extra echo nodig is.
Het HB was gezakt naar 4.1 en ook waren er weer minder witte bloedcellen en bloedplaatjes te zien.
Een transfusie was dus hard nodig, maar dat zou betekenen dat ze tot 's avonds laat in het ziekenhuis moest blijven.
En laat het nou net zijn dat Nina die zaterdagavond haar 'sweet sixteen party' zou vieren..!
No way dus dat ze die transfusie wilde. Ze zei 'ooh, ik voel me eigenlijk best goed hoor!' :-)
Gelukkig mocht ze naar huis om toch te kunnen genieten van haar feestje, als we dan vandaag maar terug zouden komen voor de transfusie.
Vanochtend tijdens het ontbijt kreeg Nina weer een flinke bloedneus. Het bloed druppelde niet, maar stroomde er letterlijk uit. Zo snel als we konden hebben we onze spullen gepakt, jassen aangetrokken en zijn we naar het ziekenhuis gereden.
Onderweg heeft ze een hele wc rol gebruikt voor haar neus..!
Eenmaal in het ziekenhuis is de KNO arts even komen kijken en heeft een tampon in haar neus ingebracht. Deze moet blijven zitten tot en met woensdag, daarna horen we of de KNO arts nog iets kan betekenen zoals het eventueel dichtbranden van dunne bloedvaatjes.
Verder bleken haar neutrofielen nu minder dan 0,05 te zijn. Dat betekent dat ze echt helemaal geen enkele weerstand heeft. Oppassen geblazen dus.. zorgen dat ze niet ziek wordt.
--------------
En dan nu natuurlijk de leuke dingen! Want die waren er gelukkig ook afgelopen week.
Haar verjaardagsfeest was een groot succes. We toverden ons huis om tot discotheek, met een echte geluidsinstallatie en gekleurde lichten en er was meer dan genoeg te snacken.
Nina heeft enorm genoten van zoveel vrienden en vriendinnen om zich heen, ik schat dat er zo'n 40 vrienden en vriendinnen zijn geweest!
Let even extra op deze geweldige kaarsjes :-)
Het andere hoogtepunt vond afgelopen donderdag plaats; een verrassing voor Nina!
Ik zal in het kort uitleggen hoe het zo kwam. Sanquin (bloedvoorziening, daar waar je je ook als donor kunt inschrijven *hint-hint*) gaat een promotiefilmpje maken om nieuwe donoren te werven.
Nina is gevraagd om de hoofdrol te spelen in dat filmpje.
Om Nina te bedanken voor haar medewerking en haar openheid, wilden zij Nina in het zonnetje zetten.
Ik had al direct een supergoed idee...
Nina is gek van musicals en wilde al een hele tijd heel graag naar de musical Ciske de Rat, met Danny de Munck. Afgelopen donderdag was het dan zo ver, maar Nina wist nog van niets.
Om 17.30 stapte er een filmploegje bij ons binnen en om 18.15 werd Nina gevraagd naar buiten te gaan.
Daar stopte een prachtige witte limousine voor de deur!
De chauffeur stapte uit en rolde een rode loper uit. We konden onze ogen niet geloven toen Nina en ik in dat enorme voertuig stapten. De geur van de lederen banken kwam ons tegemoet en giechelend gingen we zitten. In het plafond zaten honderden piepkleine ledlampjes, die schitterden als sterretjes. Er zat zelfs een barretje in, waar de champagne voor ons klaar stond (0,0% hoor!) en natuurlijk klonken de hits van nu uit een paar zware speakers.
Eenmaal in Breda aangekomen, stopten we voor de deur van het Chasse theater. Ook hier werd weer een even een rood lopertje uitgelegd en de camera filmde hoe wij naar de ingang liepen.
We werden meteen na binnenkomst vriendelijk ontvangen en naar de kleedkamers gebracht.
De kleedkamers..? Ja, zeker! Danny de Munck zat al op Nina te wachten om haar een dikke knuffel en een rondleiding achter de schermen te geven!
Trillend van spanning liep Nina de kleedkamer binnen.. de spanning was snel verdwenen want Danny is echt een ontzettend hartelijke, gezellige vent!
Na een korte kennismaking vroeg Danny of we meegingen naar het podium. Daar hebben we alle decorstukken en grime/kostuums gezien. Ook hebben we op het podium gestaan met hem. Dat vond ze echt prachtig!
Daarna hebben we kunnen genieten van de musical. Deze is nog mooier en indrukwekkender dan we verwacht hadden.
Het was een top avond, dankzij Sanquin.
En nu ligt Nina haar 2e zakje bloed te verwerken. Ook top, van Sanquin. We hebben zomaar een hele hoop aan deze organisatie te danken.
We zijn sinds vanochtend 11h in het ziekenhuis, rond 18h zullen we wel naar huis mogen.
Ik zal de bijbehorende foto' s van de achtbaan van afgelopen week nog posten.
Nu eerst een even kijken of madammetje wakker wil worden. Haar bloeddruk is sinds vanmiddag wat laag 81/52 en blijft daar hangen. Kan verder weinig kwaad voor zover ik begrepen heb, maar het is wel wat lastig naar huis vertrekken zo met jassen, tassen en een kind zo slap als een vaatdoekje..
Lang leve de rolstoel dan maar!
Maandag 13 maart
Nina is 16 jaar geworden! Deze dag heeft ze doorgebracht in het ziekenhuis omdat ze chemotherapie moest krijgen.
Omdat Nina de laatste tijd erg moe is, werd besloten eerst een bloedbeeld te bepalen middels een vingerprik. Daaruit bleek dat alle bloedwaarden flink gekelderd zijn.
Dat is niet gebruikelijk in de onderhoudsfase, vaak blijft het bloedbeeld stabiel en iets hoger. Om het beenmerg wat te ontzien en zich te laten herstellen, kreeg Nina niet de volle dosis chemo, maar slechts de helft. Ook de dosis chemo pillen die ze thuis elke dag neemt werd gehalveerd.
Dinsdag kreeg Nina last van bloedingen. Uit haar neus, darmen en ook met het hoesten kwam er soms wat bloed mee.
Dat hoort wel bij een laag bloedbeeld, als ze minder bloedplaatjes heeft, heeft ze vaker blauwe plekken en bloedneuzen maar omdat de bloedneuzen steeds heviger werden, heb ik zaterdag het ziekenhuis gebed.
We mochten meteen komen en uit bloedonderzoek bleek dat de waarden opnieuw gezakt waren. Ook was er een ruis te horen bij haar hartslag. Dat komt zeer waarschijnlijk door de schade die de hartspier heeft opgelopen, maar ik vind het fijn om nog even te weten of de schade niet erger is geworden dus maandag ga ik vragen aan 'onze eigen' arts of een extra echo nodig is.
Het HB was gezakt naar 4.1 en ook waren er weer minder witte bloedcellen en bloedplaatjes te zien.
Een transfusie was dus hard nodig, maar dat zou betekenen dat ze tot 's avonds laat in het ziekenhuis moest blijven.
En laat het nou net zijn dat Nina die zaterdagavond haar 'sweet sixteen party' zou vieren..!
No way dus dat ze die transfusie wilde. Ze zei 'ooh, ik voel me eigenlijk best goed hoor!' :-)
Gelukkig mocht ze naar huis om toch te kunnen genieten van haar feestje, als we dan vandaag maar terug zouden komen voor de transfusie.
Vanochtend tijdens het ontbijt kreeg Nina weer een flinke bloedneus. Het bloed druppelde niet, maar stroomde er letterlijk uit. Zo snel als we konden hebben we onze spullen gepakt, jassen aangetrokken en zijn we naar het ziekenhuis gereden.
Onderweg heeft ze een hele wc rol gebruikt voor haar neus..!
Eenmaal in het ziekenhuis is de KNO arts even komen kijken en heeft een tampon in haar neus ingebracht. Deze moet blijven zitten tot en met woensdag, daarna horen we of de KNO arts nog iets kan betekenen zoals het eventueel dichtbranden van dunne bloedvaatjes.
Verder bleken haar neutrofielen nu minder dan 0,05 te zijn. Dat betekent dat ze echt helemaal geen enkele weerstand heeft. Oppassen geblazen dus.. zorgen dat ze niet ziek wordt.
 |
| samen een filmpje kijken tijdens de transfusie |
--------------
En dan nu natuurlijk de leuke dingen! Want die waren er gelukkig ook afgelopen week.
Haar verjaardagsfeest was een groot succes. We toverden ons huis om tot discotheek, met een echte geluidsinstallatie en gekleurde lichten en er was meer dan genoeg te snacken.
Nina heeft enorm genoten van zoveel vrienden en vriendinnen om zich heen, ik schat dat er zo'n 40 vrienden en vriendinnen zijn geweest!
Let even extra op deze geweldige kaarsjes :-)
Het andere hoogtepunt vond afgelopen donderdag plaats; een verrassing voor Nina!
Ik zal in het kort uitleggen hoe het zo kwam. Sanquin (bloedvoorziening, daar waar je je ook als donor kunt inschrijven *hint-hint*) gaat een promotiefilmpje maken om nieuwe donoren te werven.
Nina is gevraagd om de hoofdrol te spelen in dat filmpje.
Om Nina te bedanken voor haar medewerking en haar openheid, wilden zij Nina in het zonnetje zetten.
Ik had al direct een supergoed idee...
Nina is gek van musicals en wilde al een hele tijd heel graag naar de musical Ciske de Rat, met Danny de Munck. Afgelopen donderdag was het dan zo ver, maar Nina wist nog van niets.
Om 17.30 stapte er een filmploegje bij ons binnen en om 18.15 werd Nina gevraagd naar buiten te gaan.
Daar stopte een prachtige witte limousine voor de deur!
De chauffeur stapte uit en rolde een rode loper uit. We konden onze ogen niet geloven toen Nina en ik in dat enorme voertuig stapten. De geur van de lederen banken kwam ons tegemoet en giechelend gingen we zitten. In het plafond zaten honderden piepkleine ledlampjes, die schitterden als sterretjes. Er zat zelfs een barretje in, waar de champagne voor ons klaar stond (0,0% hoor!) en natuurlijk klonken de hits van nu uit een paar zware speakers.
Eenmaal in Breda aangekomen, stopten we voor de deur van het Chasse theater. Ook hier werd weer een even een rood lopertje uitgelegd en de camera filmde hoe wij naar de ingang liepen.
We werden meteen na binnenkomst vriendelijk ontvangen en naar de kleedkamers gebracht.
De kleedkamers..? Ja, zeker! Danny de Munck zat al op Nina te wachten om haar een dikke knuffel en een rondleiding achter de schermen te geven!
Trillend van spanning liep Nina de kleedkamer binnen.. de spanning was snel verdwenen want Danny is echt een ontzettend hartelijke, gezellige vent!
Na een korte kennismaking vroeg Danny of we meegingen naar het podium. Daar hebben we alle decorstukken en grime/kostuums gezien. Ook hebben we op het podium gestaan met hem. Dat vond ze echt prachtig!
Daarna hebben we kunnen genieten van de musical. Deze is nog mooier en indrukwekkender dan we verwacht hadden.
Het was een top avond, dankzij Sanquin.
En nu ligt Nina haar 2e zakje bloed te verwerken. Ook top, van Sanquin. We hebben zomaar een hele hoop aan deze organisatie te danken.
We zijn sinds vanochtend 11h in het ziekenhuis, rond 18h zullen we wel naar huis mogen.
Ik zal de bijbehorende foto' s van de achtbaan van afgelopen week nog posten.
Nu eerst een even kijken of madammetje wakker wil worden. Haar bloeddruk is sinds vanmiddag wat laag 81/52 en blijft daar hangen. Kan verder weinig kwaad voor zover ik begrepen heb, maar het is wel wat lastig naar huis vertrekken zo met jassen, tassen en een kind zo slap als een vaatdoekje..
Lang leve de rolstoel dan maar!
Abonneren op:
Posts (Atom)