Nog steeds in het ziekenhuis

Nina's bloed mag (thuis) geen MTX chemo meer bevatten.
Dit kan namelijk erg schadelijk zijn voor haar nieren en ook tast deze chemo het slijmvlies in haar lichaam ernstig aan. Daarom moet Nina zo'n 4 liter vocht krijgen per dag, net zolang tot de MTX verdwenen is. En dat duurt in elk geval 24 uur.

Donderdag 2 juni
Nina verwacht vandaag naar huis te mogen. Er is 24 uur lang een enorme hoeveelheid vocht door het infuus naar binnen gedruppeld.
Om 15.30 gaat er een buisje met Nina's bloed voor onderzoek naar het laboratorium.  Zou de MTX al voldoende afgebroken zijn?
We liggen, hangen, zitten op de reeds ingepakte koffers en lopen ongeduldig heen en weer. De uitslag laat lang op zich wachten.
Om 21.30 krijgt Nina het nare bericht dat de spiegel in haar bloed nog te hoog is. Ze moet blijven!
Vraag me niet hoe en wat, maar het is 1,2 en moet 4.0 zijn.
Nina is boos en verdrietig.
Ze huilt 'ik heb heimwee, ik wil naar huis!'.
Oma blijft bij Nina en ik ga rond 22h met een rotgevoel naar huis.
Morgen moet ik immers werken.

Vrijdag 3 juni
In de ochtend is opnieuw een buisje bloed gevuld voor het laboratorium. De hoop huiswaarts te kunnen, verdwijnt opnieuw als sneeuw voor de zon nu blijkt dat de hoeveelheid MTX nog altijd te hoog is.
Die zou inmiddels 2.0 moeten zijn maar is 5.7.
Dit is een tegenvaller te veel! Nina is voor het eerst sinds de diagnose vréselijk boos en verdrietig. Ze schopt tegen haar bed en huilt hard.
'Stomme rotziekte, het is oneerlijk! 
Ik wil naar huis, ik heb heimwee, ik wil niet blijven!
Ik wil geen chemo en ik wil geen kanker! 
Die stomme dokters!'

Oma is erbij. En oma huilt ook.
Het verdriet wat altijd aanwezig is maar niet vaak de boventoon voert, komt er op zo'n moment gewoon uit. Ik heb het zelf natuurlijk ook zo nu en dan.
Op het moment dat iets me plotseling raakt en ik in tranen uitbarst, dan is het echt lastig om mijn verdriet onder controle te houden.

Toch, inventief als ze is, bedenkt mijn moeder een plan.
'Kom, tranen drogen. Je mag iemand kiezen, opa gaat die persoon ophalen. Zeg maar wie, dan maken we het gezellig hier!'
Aha, dát verandert de zaak..
Nina zou Nina niet zijn als ze hier niet meteen gebruik van zou maken.
Het betreft hier een gewone vriend hoor, maar wél bijzonder genoeg voor Nina om even haar best voor te doen :-)
Nina weet niet hoe snel ze zich moet douchen, make-uppen en omkleden.
Met infuuspaal en al vliegt ze de badkamer in.
Binnen 10 minuten zit er geen kaal, boos en verdrietig meisje meer.
Nee, er zit een blond, opgemaakt en vrolijk meisje. Tot grote vreugde van oma, artsen en verpleegkundigen. Iedereen komt er even van genieten!

Zelf zit ik even niet in die achtbaan. Ik ben thuis.
Gisterenavond laat thuis gekomen uit het ziekenhuis en ik kan niet meer tot mezelf komen.
Om half 7 ben ik al klaarwakker en ik sleep mezelf uit bed.
Moe, maar wakker. Ondanks het feit dat ik helemaal vrij ben om te gaan werken, ben ik totaal niet vooruit te branden...
Ik voel me werkelijk uitgeput, ik moet rusten bedenk ik me. Maar hoe rust ik nou uit, hoe kan ik me ontspannen in deze situatie?
Eigenlijk zou ik me ziek moeten melden. Ik ben niet in staat om een ander te ondersteunen.
Toch is er iets dat me tegenhoudt, ik wil niet. Ik ontken dat het vreselijk mis is, maar ons gewone leven is er niet meer. Ik heb een kind met kanker.
Halverwege de middag vertrek ik naar het ziekenhuis.

Vrijdagavond
Nina is inmiddels te moe om nog iets te zeggen, te moe om tv te kijken zelfs.
Zo enthousiast geweest en zo genoten!
Nina en haar bezoek keken samen film en aten pizza. Ze hebben ontzettend gelachen en eindeloos gekletst.
Maar de energie voorraad is schaars en nu iedereen weg is, valt Nina heerlijk voldaan in slaap, door alle piepende infuuspalen heen.
En ik sluit hiermee mijn verhaal af voor vandaag.
Morgen weer een poging, we komen een kéér thuis hoor!

Medium risk

Het is dinsdag 31 mei 2016 en om 9.00h wandelen wij weer vol goede moed en vooral vol gezonde spanning het Sophia kinderziekenhuis binnen.
Vandaag zal blijken in welke risicogroep Nina verder gaat met haar behandeling.

 

Dr. Beishuizen zegt "medium risk" en geeft ons naast een mondelinge uitleg ook een nieuw velletje papier waar weer met pijltjes, streepjes, rondjes en driehoekjes aangeduid wordt welke behandeling in welke week zal plaatsvinden.
De cijfers bovenaan, zijn de weken.
En na afloop van dit velletje komt er nog zo'n velletje.
De eerste keer dat ik zo'n papier zag -in week 1-, kwam deze op mij nogal mysterieus over.
Geheimtaal voor mensen die een kind met kanker hebben. Een taal die ik toen niet kende van een groep mensen waar ik toen niet bij hoorde.
Nu krijg ik zo'n velletje voor mijn neus geschoven en zie ik meteen dat de vincristine-chemo weer van de partij is.
Gelukkig niet 1 uur lang via het infuus, maar via een push. Een psssssjjjt spuit dus .
Dat scheelt aanzienlijk qua dosis en dus hopelijk ook qua hevigheid van de bijwerkingen: niet meer kunnen lopen, dat gebeurde namelijk bij de eerste kuur met dit middel.
Ook zie ik dat de komende anderhalf jaar (onderhouds)behandeling toch nog behoorlijk is.
Maarliefst 84 weken lang elke week naar het ziekenhuis, in totaal 5 verschillende chemo's per week.
Elke week in Breda en elke 3 weken in Rotterdam.
Plus 2 chemo soorten die ze in pilvorm krijgt, ook 84 weken lang.

Maar genezen zal ze!

Ik ben natuurlijk ontzettend blij dat Nina niet in de hoge risico groep zit. High risk zou nog een tandje erger zijn.
Stiekem had ik gehoopt op de lage risico groep natuurlijk. Of zoals ze dat noemen de 'standaard risico' groep.
Maar het heeft geen zin om daarover na te denken want het is zoals het is.
Medium risk.
Nina is niet standaard, dat wist ik trouwens al heel lang ;-)

Na het gesprek met de arts moeten we rennen naar de behandelkamer want de OK heeft al gebeld. Nina mag meteen komen voor haar behandeling die onder narcose plaats zal vinden: de chemo die via haar rug in het hersenvocht gespoten wordt.
Dus hups haar PAC aanprikken, wederom de vale blauwe I'm sexy and I know it- pyama aan en met een vliegende vaart met bed en al naar de operatiekamers.
Gek genoeg moeten we, eenmaal daar aangekomen, nog ruim een half uur in het voorportaaltje wachten tot ze dan daadwerkelijk aan de beurt is.
Maar dat hindert niet, de Teletubbies zijn op TV (lang geléden!) en er komen nog een handjevol andere kinderen die ook moeten wachten tot ze onder zeil kunnen.

Als Nina weer wakker is, ligt ze met haar hoofd naar beneden gekanteld. Dan kan de chemo goed in het hersenvocht druppen.
Ze eet een boterham en zegt 'zo, nu wil ik wel meteen naar Breda'. En dat doen we.
Pyama uit, kleren aan, pruik op, spullen pakken en wegwezen.


In Breda stapt Nina haar bed in en valt als een blok in slaap. De HD MTX ik vind het nog steeds helemaal niks chemo hangt al klaar.
Een goudgele rakker.
Ik heb ooit wel eens iemand horen zeggen dat zo'n infuus wel handig is met carnaval.. om bier in te doen. Zo zou dat er dus ongeveer uitzien.

Nina's vader Cees is meegegaan naar Rotterdam, heeft ons naar Breda gebracht en vertrekt weer nadat Nina daar gesetteld is.
Opa en oma komen.
Die gaan na een tijdje ook weer naar huis zodat opa met Max in Tilburg kan eten en oma met Olivier in Udenhout. Tycho heeft een lange werkdag.
Fleur komt op bezoek, ik heb Thais eten laten bezorgen.
Fleur gaat weer en daarna komen oom Cees en oma Lijntje op bezoek.

Als alle bezoek vertrokken is, zit ik naast Nina. De chemo druppelt haar lichaam in.
En nog wat zakjes en flesjes om de concentratie chemo in haar lichaam enigszins gezond te houden.
Ze zegt "mam, kun jij niet effe naar die ouder-kamer?"
Ik geef Nina haar pruik, zoals ze vraagt, en hier zit ik dan lekker even te schrijven terwijl Nina haar vrienden online op de hoogte stelt per Skype of Facetime. Of zoiets.

Ik ga zo 'mijn' stretcher weer uitklappen. Misschien heeft Nina nog zin in een film. Schuiven we de bedden weer tegen elkaar.
Ik hoop van harte dat ze deze keer wat minder last zal hebben van nare bijwerkingen. We zullen het zien! Deze chemo zal nog lopen t/m morgenmiddag 15h. Dan nog een dag en een nacht doorspoelen en... hopelijk donderdagmiddag weer  naar huis.

Nu mijn hoofd nog.
Het voelt allemaal zo chaotisch... ik kan niet op allerlei plekken tegelijk zijn.
Ik maak veel te weinig uren op mijn werk en áls ik aan het werk ben kan ik me nauwelijks concentreren.
Ik breng te weinig tijd door met Olivier en Max.
Te weinig tijd met Nina: ik zorg voor haar, maar de leuke dingen? De quality time?
Ik lig de laatste tijd steeds vaker om 19:30 al in bed.
En als iemand anders voor Nina zorgt stort ik zelf zo ongeveer in terwijl ik eigenlijk fut zou willen hebben om te werken, huishouden op orde te houden, iets leuks met de kinderen te doen, mijn vriendinnen te bezoeken, die lieve mensen die ons allemaal meehelpen uitgebreid te bedanken of gewoon een wandeling met de hond te maken. In de duinen ofzo.
Of nog beter: de aangeboden hulp te coördineren!
Vooruit plannen, inventariseren waar en wanneer ik hulp nodig heb...

Met het online hulp-schema wat ik gemaakt heb, komt er wanneer ik het goed bijhoud wat meer tijd vrij.
Vanavond heeft Sonja eten gebracht en morgen komt Chantal poetsen, oma haalt Olivier morgen van school enzovoort. Zo lief allemaal!
Die vrijgekomen tijd zou ik wat efficiënter in willen delen maar misschien moet ik wat geduldiger zijn.
Even wat ruimte proberen te geven aan de vermoeidheid, het verdriet en het accepteren van de onmacht in deze situatie.