Dexa is geen schattig puppy

Dexa heeft Doxo zelfs opgegeten!
Dexa is het meest vreselijke medicijn wat ik ooit ben tegengekomen in mijn leven.

Het beeld van 2 schattige hondjes is vervangen door een agressieve wolf..
Ik voel me gewoon bedrogen door mijn eigen vrolijke inbeelding! Niks schattige puppies!

Nina heeft veel last van deze nare medicijnen.
Ze heeft hevige stemmingswisselingen en voelt zich intens verdrietig, boos, agressief en onzeker. Er is al het een en ander stuk gegooid/gebeten in huis.
Ook weigert ze met regelmaat haar medicatie in te nemen. Ze slikt momenteel 34 pillen per dag, verdeeld over 4 momenten.
De strijd om haar de medicatie in te laten nemen is soms aanzienlijk en kan in het ergste geval (tot nu toe) 1,5 duren. Maar goed, als ze deze weigert te nemen is de consequentie een neussonde en dat is wel het laatste wat ze wil.
Deze dexamethason moet ze elke 3 weken 5 dagen lang slikken. Een soort stoot-kuur, dus een hoge dosis.
Jammer genoeg komt deze dexa elke 3 weken terug, gedurende de komende 1,5 jaar.
Morgen ochtend neemt ze de laatste dosis van deze kuur... godzijdank is ze dan na enkele dagen weer 'gewoon' Nina.

In de informatie over dexamethason van het ziekenhuis staat onder andere:
'uw kind kan onplezierige gevoelens ervaren'
'veel ouders ervaren deze weken als zeer zwaar, vraag hulp'
'u kunt stuiten op onbegrip vanuit uw omgeving'

Dus bij deze kan ik mededelen dat de gevoelens inderdaad bijzonder onplezierig zijn.
En dat ik hoop op begrip als Nina uit haar plaat gaat in de supermarkt of waar dan ook. Neem het niet persoonlijk op, ze is onder invloed van een soort weerwolf-serum. Voor Nina zelf is het nog erger dan voor haar omgeving.
Wij kunnen nog eens even ontsnappen om op te laden, maar Nina kan geen kant op. Ze is gevangen hierin en wij zullen haar er doorheen moeten slepen. Haar duidelijk maken dat we van haar houden, hoe dan ook.
En voor wat betreft de hulp, mocht je leuke ideeën hebben om haar op te beuren: deze zijn meer dan welkom!
Kan in de vorm van een leuk uitje zijn, een lieve kaart, een klein kadootje, een tegoedbon om een keer te chauffeuren als ze ergens heen wil, een bioscoop-bon, samen een ijsje halen, ... enz.

Nu even iets leuks!
Na een oproepje zijn er een aantal geweldig leuke kaarten, tekeningen en kadootjes binnen gekomen bij de afdeling Kinderoncologie in het Sophia ziekenhuis. Nina heeft alle teksten vol verwondering voor zitten lezen, we waren echt onder de indruk van de hoeveelheid steunbetuigingen en de lieve berichten. Zelfs van mensen die we niet persoonlijk kennen!
We hebben ze allemaal opgehangen (en daarna natuurlijk gezellig mee naar huis genomen).
Vooral namens Nina: DANKJEWEL!

 

Dexa en doxo gaan op avontuur

Toen ik deze woorden voor het eerst hoorde, dacht ik aan twee blije hondjes. 

Klinkt gezellig, Dexa en Doxo. 

Je voelt hem al aankomen natuurlijk. Dexa heet eigenlijk dexamethason en doxo heet eigenlijk doxorubicine. Dat klinkt al stukken minder schattig!

Ze hebben nog een vriend die vincristine heet. 

Een gezamenlijke eigenschap is dat ze nogal bipolair zijn aangelegd. Enerzijds redden ze Nina' s leven, joepie!

Anderzijds maken ze haar het leven zuur, boeeeeeh.

Het zijn de chemo' s die Nina afgelopen maandag voor de tweede keer heeft gekregen en zo zien ze er eigenlijk uit:

Zaterdag 30 juli, Nina heeft weer pijn in haar buik. Ik twijfel of ik het ziekenhuis zal bellen. Het is namelijk lang niet zo erg als vorige week, maar de arts heeft duidelijk gezegd dat ik moet bellen als Nina weer pijn heeft.

Om 16.00 bel ik Breda. 

Of ik Rotterdam wil bellen, want zij hebben de meest recente informatie, logisch dus ik bel Rotterdam. 

Breda belt mij of we langs willen komen voor bloedonderzoek, op verzoek van Rotterdam. 

Ik stap met Nina in de auto, logeertas mee voor het geval dat.

Auto start niet.

Ik stap weer uit en we rijden met de werkbus van Tycho naar Breda.

Eenmaal in Breda wordt er bloed afgenomen en daarna wachten we zo' n 2 uur op een uitslag.

Uitslag wordt doorgebeld naar Rotterdam.

Rotterdam zegt dat wij daarheen moeten komen, het is inmiddels 23.45.

Ik rijd met de werkbus naar Rotterdam en we zingen liedjes van Lil Kleine onderweg.

https://www.youtube.com/watch?v=p_oXN5Zl8ss

Dusss.....

Om 01.15 komen Nina en ik aan in Rotterdam, we moeten ons melden bij de spoedeisende hulp.

Die stuurt ons buitenom naar het Sophia ziekenhuis, afdeling 2 noord (?).

zzzzzzzzzz

De volgende dag mag Nina naar haar eigen afdeling, de kinderoncologie.

Tycho en Olivier zijn inmiddels gearriveerd. Hij heeft de auto aan de praat gekregen en komt deze ruilen voor de werkbus, die nog steeds een beetje half illegaal naast de EHBO staat.

Nina heeft de hele nacht vocht toegediend gekregen en er is weer veelvuldig bloed onderzocht.

Dat is toch wel een bijzonder goedje, dat men daar zó veel informatie uit kan halen!

Na de middag blijken de ontstekingswaarden dermate te zijn gezakt, dat er geen medische reden is om haar in het ziekenhuis te houden.

De volgende dag moet ze echter alweer om 8.50 present zijn, dus lijkt het ons relaxter om in Rotterdam te blijven.

Nina is niet top-fit en haar onnodig belasten met ritjes Rotterdam-Udenhout-Rotterdam lijkt me geen goed idee.

Gelukkig heeft Tycho een hele lieve oom en tante (Wim en Toos uit Friesland) die een klein maar fijn appartement bezitten nabij het ziekenhuis.

Na een heerlijke avond in een gezellig Japans restaurantje, vallen we voldaan in slaap. Nina en Olivier in een groot bed en wij op een slaapbankje :-)

De volgende ochtend vertrekken we naar het ziekenhuis voor de puncties en de chemo's. De chemo die nu van haar behandelprotocol af is gehaald, zal voor een kleine vermindering van haar kansen zorgen tov het genezen van leukemie. Toch is dat niet iets om ons heel ernstige zorgen over te maken, aldus de oncoloog. Het schijnt vaker voor te komen en wat heb je eigenlijk aan percentages? Het gaat goed of het gaat niet goed. Dat is ook weer zo. Maar ik hoop wel dat Dexa, Doxo en hun vriendjes er samen voor gaan zorgen dat er geen complicaties meer bij komen.

En nu is het dinsdag.

2 augustus.

Ik heb de ochtend en middag gespendeerd aan het puzzelen met declaraties en het uitzoeken van Nina' s persoonlijke apotheek. 

Hopelijk heb ik alle data, bedragen enz. goed ingevuld op de declaratie-formulieren.

Ook kreeg ik een mailtje van Janette van MEE. 

De PGB beschikking is ingediend en zal binnenkort worden opgestuurd. Hiermee zal ik als het goed is de komende tijd over wat extra financiële ruimte beschikken die ik kan gebruiken om onbetaald zorgverlof op te nemen. 

Het uitzoeken, invullen en verwerken van die hele bureaucratische papierwinkel is een dagtaak op zich trouwens. Je moet bijna een cursus 'Nederland Formulierland' doen. Voor alles is wel een formulier bedacht.

De eetlijst in het ziekenhuis, declareren van zorgkosten, onderzoek naar slaapgedrag bij kankerpatiëntjes, aanmeldformulieren voor leuke oncologische activiteiten, mijn gewerkte uren (ook), weeklijst voor onderzoek naar koorts bij leukemie patiënten enzovoort.

Nina voelt zich nog redelijk goed ondanks de hoeveelheid medicatie die haar lichaam moet verwerken. De ochtenden zijn lastig, vooral het wakker worden voor een handjevol medicijnen gaat niet erg vlot. Zou ik ook niet blij van worden..

En verder is Max vandaag hier geweest!

Erg leuk, al heeft hij vooral lekker liggen slapen naast Nina op bed omdat hij bij een 'supervet' personeelsfeest van zijn werkgever Anvers is geweest gisteren. Vlak voor het avondeten heb ik mijn lieve grote zoon naar zijn vriendin Meike gebracht. Hij blijft vannacht daar.

En wij hebben ook weer een logee: vriendinnetje Guusje blijft logeren.