Eén jaar geleden, een kleine terugblik

       

Nina

Vandaag is Nina weer naar school gegaan. De dexa-week zit er weer op en het 'gewone' leven wordt weer opgepakt.

Nina heeft nog wel veel pijn, vooral hoofdpijn en pijn in handen, kaken en voeten.

Dat is een veelvoorkomende bijwerking, dus we hoeven ons daar niet ongerust om te maken.

Ook heeft ze pijn aan haar porth á cath, dit is op zich niet gebruikelijk dus daar moet ik straks even het ziekenhuis voor bellen.

In de auto vanochtend, begon Nina te huilen. Ze vertelde me dat ze het gevoel heeft nergens meer bij te horen. Haar klasgenoten zijn 2 jaar jonger en ze vindt weinig aansluiting. Haar eigen vriendinnen hebben op andere tijden pauze, maar kunnen zichzelf maar moeilijk in haar situatie verplaatsen. Natuurlijk houden ze van haar en proberen ze Nina erbij te betrekken, maar voor elke puber geldt dat zij vooral met zichzelf en hun eigen belevingswereld bezig zijn. Daar is niets mis mee, het is heel natuurlijk voor een puber. 

Maar Nina kan het allemaal niet meer bijhouden. Zowel qua snelheid van de onderwerpen waarover gesproken wordt, als de snelheid waarmee ze door de gangen van de school lopen.

De huiswerkopdrachten voor het vak Levensbeschouwing, gaan deze keer over categorieën mensen; de hipsters, de metalheads, de kakkers en de straatjeugd. Het kan haar weinig meer boeien welk kapsel bij welke categorie mens hoort "mam, waar slaat deze opdracht nou op!"

Nina vecht tegen een levensbedreigende ziekte en denkt na over heel andere zaken. 

Nina's mentor was niet op school, maar gelukkig was Eric er wel. SuperEric. Heeft Max ook op moeilijke momenten door zijn schooltijd heen gesleept.

Na een fijn positief gesprek met Eric is Nina naar de les gegaan. En morgen zien we de mentor. Ik vind het verdrietig haar zo te zien.

Ze voelt zich alleen en dat komt omdat zij haar pijn voelt, ze kan niet even ontsnappen. 

Ze moet altijd rekening houden met haar ziekte. 

Ze kan niet zomaar knuffelen met haar vriendje want ze is als de dood dat haar pruik verschuift. Ze krijg opmerkingen als 'Jee, wat ben jij veranderd.. maar wel mooi hoor! Je ziet er goed uit' terwijl ze zo graag haar eigen ik wil zijn. En terwijl ze zelf ook wel ziet dat die veranderingen niet wenselijk zijn.

Het is echt een rouwproces merk ik. Als je de diagnose krijgt, ben je nog in shock en probeer je maar te roeien met de riemen die je hebt.

Nu er wat meer riemen zijn en we het roei-ritme een beetje gevonden hebben, missen we ons oude gewone leven. We kijken terug naar de kade waar we niet meer aan kunnen meren. We moeten doorgaan, maar waarheen? 

We (incl Nina zelf) missen de Nina die door het huis stuitert, die altijd erg aanwezig is, die van hot naar her vliegt, die vrolijk en onbevangen is en die zichzelf nét iets te knap vind. 

Ze kan maar moeilijk accepteren dat haar leven als 15, 16 jarige er nu zo uit ziet.

Nou, dat was even een deprimerend stukje tekst zeg, maar het houdt ons wel bezig. 

Gelukkig zijn er ook leuke dingen die ons bezighouden! Zoals: 

De vakantie!

 

De pruiken waarmee mijn zusje ons kwam verblijden, toch wel grappig zo'n verkleedsessie :-)

 

Lekker relaxen in het bootje op ons dakterras..

Over 2 weken gaat Nina weer naar het Sophia in Rotterdam. Dan begint voor ons weer een nieuwe behandelfase.

Tot nu toe werden de hoeveelheden chemo die ze toegediend kreeg op haar gewicht berekend. In deze laatste fase (die 15 maanden gaat duren) krijgt ze elke week chemotherapie waarvan de hoeveelheid berekend wordt op het aantal leukocyten in haar bloed.

Afgestemd op het bloedbeeld dus. En het zal steeds blijken hoeveel ze nodig heeft om de leukocyten te onderdrukken. Ik hoop niet teveel ;-) 

De dexa blijft trouwens deze 15 maanden ook van de partij. Elke 3 weken 5 dagen dolle pret (niet dus).