 |
Omdat Nina hoge koorts krijgt besluit de kinderarts een foto van haar longen te laten maken. Maar omdat ze in isolatie ligt zal het röntgen apparaat naar Nina moeten komen in plaats van andersom.
Op de foto is wel iets te zien wat kan duiden op een beginnende longontsteking en dus wordt besloten direct te starten met antibiotica via het infuus.
Omdat ze ook al virusremmer en morfine krijgt door het infuus aan haar PAC, moet er een extra infuus geprikt worden in haar hand.
Drama! Onder andere door de koorts en de morfine is Nina extreem emotioneel. Ze wil geen extra infuus, ze wil naar huis!
Het loopt al tegen 01.30 als Nina weer wat rustiger wordt en eindelijk alle middelen haar lichaam binnendruppelen.
Na een uurtje staan de ambulance medewerkers voor de deur met een rollende stretcher. Nina wordt afgekoppeld van de morfine en ze word de ambulance ingeschoven. Omdat ze dat toch nog steeds erg leuk vindt, kan er ondanks alle ellende gelukkig een lachje vanaf!
En dit is 'm dan, de ambulance. Zojuist aangekomen in de 'gezellige' aankomsthal van het Sophia kinderziekenhuis. Dat valt me wel op trouwens, wat een saaie, koude hal zeg! Helemaal geen warme ontvangst, nee gewoon een soort bijna lege parkeerplaats van beton met TL buizen. Ik verwacht heus geen schemerlampjes en vloerbedekking maar het had wel íets aangenamer kunnen zijn vind ik.Ach ja. Luxeprobleem. Verder is het ziekenhuis helemaal geweldig hoor!
Nina vindt het allemaal maar niks. Ze wil naar Tilburg want daar kan ze bezoek ontvangen. Hier komt niemand, aldus Nina. Véél te ver van huis!
Inmiddels is de avond aangebroken. Eten vergeten we helemaal deze dagen. Tijdens dit soort dagen val ik standaard een paar kilo af. Van de spanning, maar ook omdat ik gewoon vergeet te eten. En in het ziekenhuis herinnert niemand je daaraan, dat moet je zelf doen.
Met bed, infuuspaal enz. wordt Nina nog dezelfde avond naar het CT scan apparaat gereden. 'We verwachten niet dat er iets geks uit zal komen, aangezien het al weer wat beter gaat met Nina. Maar we willen toch het een en ander uitsluiten.' De uitslag kan daarom ook wel eens morgen via de verpleging komen. Of dat een probleem is. Ik zeg nog 'ooooh, als er echt wat is dan komt er vanzelf iemand langs, we zien het wel.'In de scan kamer kunnen we weer lachen. Ik met een loodschort om (loodzwaar hoor) en Nina in die buis.
Het is eigenlijk zó gepiept. Eerst een gewone foto en daarna eentje met contrastvloeistof.
Na ongeveer anderhalf uur komt er een arts onze kamer in gelopen. Huh? Ze zouden toch morgen pas met een uitslag komen? Nou ja, kan ook een heel attente dokter zijn die gewoon de tijd neemt. Hij zegt 'ga maar even zitten'. Zoals ik eerder al schreef was mijn eerste gedachte NEE ik wil niet zitten. Ga weg. Hij vertelt ons dat hij niet zulk heel goed nieuws heeft. Er is een bloedprop gevonden in Nina's hoofd van zo'n 6 cm die een afvoerend vat afsluit. Een groot bloedvat. Nina en ik schrikken ons een hoedje. Díe hebben we niet zien aankomen. We krijgen uitleg over de behandeling met Fragmin spuitjes. Deze moet ze de komende 3 tot 6 maanden 2 maal daags prikken. Pffff :-(
Ze wordt meteen daarna geprikt, het is goed om er maar meteen mee te beginnen.En zo worden we de volgende ochtend, na een erg onrustige nacht, wakker met een spuitje als ontbijt. En dat zal voorlopig elke ochtend zijn. En 's avonds weer.
Gelukkig zijn er ook weer leuke dingen, altijd wel iets geinigs in het Sophia. In de centrale hal zit een enorme hoeveelheid muzikanten. Een heus orkest wat prachtige disney film muziek speelt. Nina krijgt daar natuurlijk niets van mee omdat ze in isolatie ligt vanwege de gordelroos. Maar ik film een stukje en laat het haar zien. Dan komt Sinterklaas binnen. Het is tenslotte 5 december vandaag.
Hij heeft een kadootje voor Nina! Een lekkere grote chocoladeletter en een fashion cheque, zo lief!
En niet te vergeten, de Clini Clowns. Toen Nina hen twee jaar geleden voor het eerst op de gangen van het Sophia zag lopen vond ze zichzelf daar veel te oud voor. Toch kwamen ze toen haar kamer binnen en het was tegen haar verwachting in helemaal niet kinderachtig!Ze vond het ontzettend grappig.
En sindsdien is ze altijd erg blij wanneer ze haar weer een bezoekje brengen.
Echt klasse zoals ze zich aan weten te passen aan elke leeftijd. Het is gewoon een mini cabaret showtje, ter plekke geïmproviseerd.
's Middags kwam tante Lucy op bezoek met een thermoskan superlekkere soep en hele leuke kadootjes voor Nina. Toch nog bezoek in Rotterdam dus!
Die nacht slaap ik met Tycho en Olivier in het Ronald mc Donald huis. Mijn moeder blijft bij Nina. We hebben pakjesavond gevierd in Nina's isolatiekamer, met opa, oma en Max erbij. Ondanks dat we geprobeerd hebben er een leuke avond van te maken, was het toch een beetje jammer zo. Pakjesavond hadden we veel liever gezellig thuis willen vieren. Met de buurman die dan hard op de deur klopt en de befaamde jute zak voor de deur zet terwijl wij luid zingend naar de deur rennen.
Het Ronald mc Donald huis is een hele fijne plek om te zijn. Ik slaap daar als een os en Olivier ziet het als een minivakantie. Een echt hotel met heerlijke bedden om op te springen en een grote televisie aan de wand.'s Ochtends kijken we door het raam naar wakker wordend Rotterdam. Toch wel heel mooi.
Op woensdag worden we met de ambulance terug gebracht naar het ziekenhuis in Tilburg. Of was het nou donderdag.. dat weet ik niet meer.
In elk geval is Nina nog opgenomen geweest in Tilburg tot en met maandag 11 december. Op die dag zijn we weer met de ambulance naar Rotterdam gebracht om ons te settelen in een andere isolatie kamer.
Nou ja, de bedoeling was eigenlijk dat we na een consult bij de oncoloog weer naar Tilburg zouden gaan. Er was echter zo veel sneeuw gevallen in een paar uur tijd, dat we er onmogelijk nog doorheen zouden kunnen met de ambulance. Bovendien reden de ambulances alleen nog maar spoed ritten. En zo kwam het dat we die nacht sliepen in het Sophia, zonder logeerspullen. Geen lenzenspullen, geen ondergoed, geen tandenborstels...gelukkig konden we uiteindelijk nog het een ander regelen en nog een groter geluk: de volgende dag mocht Nina naar huis!Ze durfden de gok wel te wagen. Thuiszorg was opgestart voor de prikken en de medicatie kon verder via pillen en hoefde niet meer via het infuus.
En dan komt het heuglijke moment: thuiskomen! Na 2 weken geïsoleerd (gevangenis, aldus Nina) is dat zo'n fijn moment!
Met een belachelijke hoeveelheid medicijnen tegen virussen, bacteriën, bloedstolsels, maagproblemen en pijn.Dit is echt pillendoos vullen 2.0.
En dan denk je even de bijsluiter te gaan lezen van de Fragmin spuitjes... wat een lijst zeg!
Op dinsdag 12 dec. kwamen we thuis. Op donderdag moesten we terug naar het ziekenhuis om de spiegel te laten prikken. Op vrijdag weer en gisteren (zaterdag) zaten we alwéér in het ziekenhuis om haar PAC naald te laten verwijderen. Die deed zoveel pijn dat Nina ervoor koos om hem aanstaande maandag opnieuw te laten aanprikken.
Maandag start de chemotherapie namelijk weer. De bloedwaarden zijn weer opgekrabbeld en het virus is een heel eind opgehoepeld. Nu ze thuis is valt het wel op dat haar evenwicht verstoord is. Dat is eigenlijk het enige wat ze aan die verstopping overgehouden heeft volgens mij. En dat herstelt ook vanzelf weer.
Gisteren voelde Nina zich zo goed dat ze lekker is gaan chillen bij vrienden. En nu heeft ze een logeetje. De mevrouw van de thuiszorg moest zich vanochtend een weg banen door ons huis.:-)
Eerst door de zitkamer waar Olivier met zijn vriendje (die ook hier gelogeerd heeft) van de bank een bunker heeft gemaakt. Daarna op Nina's kamer waar kleding, een matras incl.vriendinnetje, make-up enz. rondslingerden op de grond. Kan me niks schelen. We zijn lekker thuis en we genieten ervan!
Nina leert nu zichzelf te prikken. Zo dapper! De mevrouw van de thuiszorg stuurt haar hand (dat moment dat je jezelf prikt is echt een drempel) en de vloeistof inspuiten doet ze al zelf.
Ze wil het persé zelf kunnen zodat ze gewoon lekker kan gaan logeren bij vriendinnen. Ze wil onafhankelijk zijn. Ik vind het zó knap!
