HD MTX, ik vind het eigenlijk maar niks..

Ik ben toch maar bijsluiters en toxicologische rapporten gaan lezen over de chemotherapie die Nina vanaf aanstaande dinsdag krijgt. 
Misschien had ik dat beter niet kunnen doen want ik voel me er bepaald niet beter door.
Ik kon onderstaand stukje tekst bijvoorbeeld niet zonder droge ogen uitlezen, wetende dat dit mijn dochter aangaat.

Oncologische indicaties zijn trofoblasttumoren, leukemieën, NHL, Burkitt lymfoom, vergevorderde stadia van mycosis fungoides (cutaan T-cel lymfoom ), hoofd/hals tumoren, invasieve blaastumoren, osteosacroom. 
Bij gebruik van een HD-MTX behandelschema worden doseringen toegediend in een 4-36 uur infusie, doseringen die levensbedreigend zijn. 
Deze toediening wordt daarom gevolgd door een periode variërend van 2 tot 3 dagen waarin folinezuur (leucovorine®, rescuvorine®) wordt toegediend. 
Het toedienen van folinezuur vlak na een HD- MTX wordt “rescue” therapie genoemd.

Ik word zo verdrietig van het feit dat mijn dochter deze levensbedreigende toelie in haar lichaam gespoten zal krijgen, 4x 24 uur lang! 
En een andere optie is er niet want als ik die levensbedreigende chemo-mix zou weigeren, dan kan de levensbedreigende leukemie weer verder groeien. Wat een kloterige opties :-(
Er is gelukkig wel een 'rescue' middel. Toch lucht dat nog niet genoeg op. 
Want ik wil dit eigenlijk allemaal niet. 
Ik wil zometeen eigenlijk wakker worden, beseffen dat het een nachtmerrie is en verder gaan met ons leven. 
Met zo'n 'pffwiiooeew' gevoel: het was maar een droom.
En dat ik dan God waar ik niet in geloof stiekem (voor de zekerheid) bedank voor het feit dat ik mag genieten van 3 gezonde kinderen in mijn leven. 
En dat ik dat met meer aandacht zal ervaren voortaan, beloofd.

 

Een nieuw begin!

Hoera, ja het klinkt natuurlijk heel avontuurlijk en dat doet toch vaak een beetje feestelijk aan.
Het enige feestelijke is echter het feit dat de eindstreep van dit 'avontuur' weer wat dichterbij is.
Wat in feite elke dag zo is, maar Nina heeft protocol 1A/B nu definitief achter zich gelaten en is gisteren gestart met protocol M.
Een voor ons spiksplinternieuwe fase met weer een ander ritme en andere chemo-medicatie.
De komende 8 weken gaan er als volgt uitzien:

Om de week op maandagochtend gaan we naar het Sophia in Rotterdam, waar Nina middels een ruggenprik chemo-medicatie in het hersenvocht zal krijgen. Ze moet daarna een uurtje of 2 á 3 met haar hoofd omlaag liggen.
 

Bijkomen van deze nare aangelegenheid doet Nina in de auto, want aansluitend worden we in Breda verwacht voor een 24-uurs MTX chemokuur via het infuus.
 

Als die 24 uur om zijn, wordt er nog eens 24 uur nagespoeld want ze mag pas weer naar huis wanneer er geen MTX-chemo meer in haar bloed aanwezig is. Dit chemo goedje moet dus een etmaal continue meecirculeren in haar bloed om vervolgens volledig weggespoeld te worden binnen een tweede etmaal. (Ik merk dat ik eigenlijk 2 keer dezelfde boodschap breng, maar ik moet het zelf ook nog even verwerken allemaal).

Op woensdag wordt middels een bloedonderzoek getest of de spoeling succesvol is geweest. En als er dan inderdaad genoeg MTX-chemo is weggespoeld mag Nina naar huis om anderhalve week te genieten van géén chemo. Nou ja, alleen de chemo-capsules dan die ze thuis slikt. Maar even geen ziekenhuis in elk geval! Mocht er toch nog teveel MTX-chemo aanwezig zijn in het bloed, dan zal een tweede etmaal gespoeld worden en is donderdag de dag van thuiskomst.

Gatver, ik typte zojuist MTX chemo in bij Google afbeelding (dat is toch het medicijn dat Nina 4 x 24 uur gaat krijgen), vind ik zo'n vervelende afbeelding van een mond vol infecties en schimmels.
Nu betrek ik de lezer graag bij allerlei soorten gevoelens die mij overkomen en soms is de werkelijkheid inderdaad hard en zelfs hartverscheurend. Toch lijkt me een tekstuele uitleg nu beter op z'n plaats..
De arts heeft ons er gisteren van op de hoogte gesteld dat deze chemo goed werkt tegen leukemiecellen in het zenuwstelsel, maar dat deze helaas óók de slijmvliezen (alle slijmvliezen) in het lichaam ernstig aantast.
Wie weet heeft Nina geluk en ontspringt ze de dans.
Niet elk mens reageert immers zo hevig op dit medicijn en dan zou het mee kunnen vallen. Laten we het hopen.
Gelukkig herstelt de boel zich in elk geval weer als deze periode voorbij is.

  

Afgelopen maandag (gisteren) startte het nieuwe protocol M met een beenmergpunctie in het Sophia in Rotterdam. Nina was niet zo heel zenuwachtig gelukkig. Deze ingreep ondergaat ze namelijk onder algehele narcose.
Toen ze na de punctie weer een beetje bijkwam zat ik naast haar bed in de recovery kamer.
Haar hand in de mijne. <3
Ik zie trouwens dat we weer moeten nagelakken een dezer dagen.

Ze begon wat in haar ogen te wrijven.
Langzaam begon ze een beetje te bewegen, waarna ze de legendarische woorden 'mam, mag ik een frikandelbroodje?' sprak.
Die had ik even niet op voorraad helaas.
Wel een lange vinger en een glaasje ranja, gelukkig was ze daar ook blij mee.
Ruim een uur later zaten we alweer in de auto naar huis.
Zo snel kan het soms gaan!







Een nieuw begin, het klinkt na het uiteenzetten van wat ons te wachten staat iets minder vervelend dan dat het klonk toen mijn blog-velletje nog leeg was.
Overzicht brengt toch rust. Wij kunnen dit samen wel. Het zou zwaar kunnen worden, maar dat zien we dan wel weer. Het zou immers ook mee kunnen vallen en dan zijn die 8 weken zó om. Nina denkt er precies hetzelfde over.

De afgelopen 2 weken heeft Nina geen chemo gehad en heeft ze zich ontzettend goed gevoeld.
Ze is bijvoorbeeld naar de Efteling geweest. De arts ontraadde haar nog om in snelle achtbanen te gaan, maar Nina is natuurlijk ook gewoon een puber die op dat moment denkt 'ja doeiiiii' en dus heeft ze de idioot stijle, hoge achtbaan De Baron getrotseerd. Voor de niet-kenners, dit is de Baron. De Barrrrrrrrrron brrrr.

Ook heeft Nina vorige week weer voor het eerst gefietst sinds maanden! De eerste keer even een ommetje rond het dorp met mij. De tweede keer naar Loon op Zand met Tycho en Olivier (die sinds kort ook kan fietsen!) en de derde keer met een vriendin naar het centrum van Tilburg.
Cool toch? Ziet er geweldig normaal uit! En dat voelt echt geweldig goed, normaal.

Als ik dan toch bezig ben met al het fijne waar ruimte voor is als er even geen chemo is: op moederdag hebben we een zwembad aangeschaft.
Omdat er weer een deel van de schuurtjes afgebroken is en er opeens een soort tuin verscheen, leek me een zwembad een mooi moederdag kado!
Daardoor konden wij lekker met een glas wijn in de zon zitten, de barbeque aansteken en genieten van 2 gelukkige kinderen in het zwembad. Ja, 'geniet van het moment' dat lukt met zulke dagen zelfs nog vele momenten hierná.