donderdag 7 december 2017

En nóg een complicatie

Ik had een hoop fotootjes gemaakt de afgelopen week, maar ik heb geen laptop bij de hand waarmee ik ze op de blog kan plaatsen. Je moet het dus helaas doen met alleen tekst.
In het vorige stukje tekst vertelde ik over het virus waardoor Nina in het ziekenhuis belandde.
Omdat ze zoveel last had van pijn, was paracetamol niet meer voldoende. Morfine werd aangesloten en natuurlijk raakte Nina daardoor helemaal van de kaart. Ze praatte met dubbele tong, zag wazig en hetgeen ze zei sloeg werkelijk nergens op, wartaal. Dat in combinatie met hoge koorts was aanleiding voor de arts in Tilburg én de oncoloog in Rotterdam om Nina per ambulance naar het Sophia in Rotterdam te vervoeren. Zo kon er bepaald worden of er sprake was van hersenvliesontsteking. In de ambulance mocht de morfine niet mee, dat staat in een of ander protocol. Nina werd dus afgekoppeld en onderweg naar het Sophia kreeg ze steeds meer praatjes. Op een gegeven moment was ze zelfs het boek wat ze aan het schrijven is aan het voorlezen, de ambulancemedewerker en ik deelden vermoedelijk dezelfde gedachte ‘mmmm, dit gaat de goede kant op’.
Eenmaal in het Sophia aangekomen werd Nina direct onderzocht door de kinderneuroloog. En nog een groepje assistenten, dat is het leuke van zo’n academisch ziekenhuis.
De testjes gingen allemaal goed en er was eigenlijk niet heel veel aanleiding meer om te denken aan hersenvliesontsteking. Om toch het zekere voor het onzekere te nemen, werd er toch nog even een CT scan gemaakt. Maar daar zou vast niets uitkomen, was de verwachting.
Wij natuurlijk allemaal foto’s maken bij die scan, een hoop lol :-)
We zouden morgen ofzo wel een uitslag horen. Ik riep nog ‘oooh als er echt iets erg is dan horen we dat vanavond heus wel’
En ja, een klein uurtje later komt er een arts binnen. ‘Hallo, ik ben ... (?), ga maar even zitten.’
Oh nee he, ik wil niet zitten. Ga weg of zeg dat je alleen maar even uit hartelijkheid komt zeggen dat alles helemaal toppie in haar koppie is.
‘Ik heb niet zulk goed nieuws helaas, we hebben toch iets gevonden in je hoofd. ’
Neeeeeee, geen tumor ofzo he, laat het geen tumor zijn!
‘Een bloedprop’

Pff
Zucht
Bang, Nina en ik kijken elkaar aan. Een beetje beduusd, totaal niet verwacht dat zo’n stomme enge boodschap haar nog eens zou treffen. Nina zat verstijfd in bed en ik stond aan de grond genageld.
Na 2 jaar bijna klaar met al die chemotherapie, we waren aan het aftellen! Geen ziekenhuis toestanden meer, een normaal leven!
Maar we moeten blij zijn.
Want Nina heeft nog geen uitvalsverschijnselen.
Een sinus trombose kan leiden tot een herseninfarct en die zijn we nu maar mooi voor!
Mooi.
Wat een blijdschap met 2 gezichten.
-Oh gelukkig op tijd, oh bah wat klote zeg, maar toch fijn dat het nu ontdekt is, maar het blijft klote!-
Dat stolsel is 6 cm lang en sluit een heel vat af, een afvoerend vat. Er is meteen gestart met een antistollingsmiddel, 2x per dag 6000 eenheden (!?) fraxiparine of fragmin, ook dit medicijn heeft weer 4 verschillende namen ofzo.
Die fraxiparine wordt middels een gemeen prikje in haar buik of been gespoten de komende 3 tot 6 maanden. Daarna zou het stolsel helemaal of in elk genoeg voldoende verdwenen moeten zijn.
De laatste tijd kreeg Nina steeds meer hoofdpijn en ging ze slechter zien. Dat komt dan dus daardoor vermoedelijk. Ze is angstig want wat als ze nu alsnog een infarct krijgt?
Elk vreemd dingetje voelt ze. ‘Mam, mijn knie trilt, ik zie niet goed, ik heb hier achter pijn, ik ben duizelig, ik voel me zo vervelend en moe...’ en ondertussen is de gordelroos incl pijn ook nog niet verdwenen.

Weer een nieuwe aandoening waar we aan moeten wennen en waarvan we eigenlijk nog niet precies weten hoe dat dan verder gaat. Met de bloedverdunners en de chemo’s, de thuiszorg moet voor s’ochtends en ‘s avonds ingeschakeld worden voor die prikken en er moet natuurlijk gecontroleerd worden of dat stolsel genoeg oplost.
Van de onco poli naar de trombo poli.
Gelukkig hebben we tussendoor nog genoeg plezier. Er wordt gehuild en gelachen. Zolang die balans nog een beetje te vinden is komen we dit ook wel weer te boven.