woensdag 16 november 2016

piano leren spelen met stg. Muziekids


Jammer dat er zo weinig tijd was, anders had Nina nu een aardig stukje kunnen spelen :-)
De volgende keer als we weer in het ziekenhuis in Tilburg zijn (over 1,5 week) dan gaan we even in de studio kijken! 

Ziekenhuis gedoetjes

Nina is gisteren weer opgenomen in het ziekenhuis.
Ze gaf aan weer pijn te voelen in haar zij, wat vooral te merken was nadat ze iets at.
Na wat heen en weer bellen met zowel het Sophia als het Elisabeth ziekenhuis, mochten we ons melden op de kinderafdeling van het Elisabeth. Het was inmiddels 23h.
Eerst werd haar PAC aangeprikt, daarna bloedafname en toen was het wachten op de uitslagen.
Nina en ik lagen met zn tweeën in het ziekenhuisbed (ik was zelf inmiddels ook wel toe aan een dutje) en rond 00.30 kwam de boodschap dat Nina's alvleesklier het weer zwaar had.
Een lichte ontsteking en dus sowieso een nachtje slapen in het ziekenhuis.
Vanochtend waren de bloedwaarden weer wat gezakt, dus we hopen dat ze vanavond weer mee naar huis mag.

Vanochtend heeft Nina zich wel vermaakt, want John van stichting Muziekids kwam langs 😃
En vanmiddag waren de clini clowns er, dolle pret dus.


Eigenlijk zou Nina deze week haar Dexa week hebben. Vorige week vroeg Nina 'wanneer mag ik weer onder narcose? '
Ik keek in het protocol en zag dat het op maandag zou zijn.
Echter, op de afspraken kaart stond dat niet vermeld.
Na een telefoontje met het Sophia bleek dat er vergeten was om Nina in te plannen bij de OK.
Gevolg:
De beenmerg- en lumbaalpunctie worden 1 week uitgesteld.
De vincristine chemo en de immunoglobulines ook.
De bloedwaarden bepaling ook.
De dexa week ook.
En dat is balen want ik heb alle dexa weken in mijn agenda gezet, zodat we daar een beetje omheen kunnen plannen.
Mijn gebrek aan planning en organisatie vermogen wordt wel weer op de proef gesteld zo!
Ik word er vast super goed in ooit ;-)