foto verhaaltje

Het is zaterdag 2 december. Nina is gisteren opgenomen in het ziekenhuis omdat ze gordelroos heeft. Dit virus grijpt razendsnel om zich heen en Nina is er echt ziek van. Vanwege de hevige pijn krijgt ze morfine toegediend. Chemotherapie is meteen gestopt om haar eigen afweer niet nog verder af te breken. We hopen dat haar beenmerg ondanks de infectie toch opkrabbelt.   





Omdat Nina hoge koorts krijgt besluit de kinderarts een foto van haar longen te laten maken. Maar omdat ze in isolatie ligt zal het röntgen apparaat naar Nina moeten komen in plaats van andersom.

Op de foto is wel iets te zien wat kan duiden op een beginnende longontsteking en dus wordt besloten direct te starten met antibiotica via het infuus.
Omdat ze ook al virusremmer en morfine krijgt door het infuus aan haar PAC, moet er een extra infuus geprikt worden in haar hand.
Drama! Onder andere door de koorts en de morfine is Nina extreem emotioneel. Ze wil geen extra infuus, ze wil naar huis!
Het loopt al tegen 01.30 als Nina weer wat rustiger wordt en eindelijk alle middelen haar lichaam binnendruppelen.

De volgende dag is Nina nauwelijks opgeknapt. De koorts is wel wat lager gelukkig maar Nina gedraagt zich vreemd, heeft veel hoofdpijn en ziet slecht. De arts vertrouwt het niet en doet wat neurologische testjes waaronder het nakijken van reflexen met zo'n hamertje. Haar ellebogen reageren matig en bij haar knieën komt geen enkele reflex. De arts besluit te overleggen met het Sophia of het beter zou kunnen zijn dat Nina verhuist naar Rotterdam. Ondertussen zit ik te wachten en kijk ik naar buiten. Het uitzicht representeert mijn trieste gevoel helemaal. Wat deprimerend zeg...

Oh, over die ontbrekende reflex; achteraf blijkt dat dat heel normaal is bij kinderen die de chemo vincristine krijgen. Daarom is het wel weer handig dat ze nu op een oncologische afdeling ligt. Dan weten we dat dat dus niets ernstigs is, maar 'gewoon' een bijwerking van een chemo die ze eens in de 3 weken krijgt.
Na een uurtje staan de ambulance medewerkers voor de deur met een rollende stretcher. Nina wordt afgekoppeld van de morfine en ze word de ambulance ingeschoven. Omdat ze dat toch nog steeds erg leuk vindt, kan er ondanks alle ellende gelukkig een lachje vanaf!








En dit is 'm dan, de ambulance. Zojuist aangekomen in de 'gezellige' aankomsthal van het Sophia kinderziekenhuis. Dat valt me wel op trouwens, wat een saaie, koude hal zeg! Helemaal geen warme ontvangst, nee gewoon een soort bijna lege parkeerplaats van beton met TL buizen. Ik verwacht heus geen schemerlampjes en vloerbedekking maar het had wel íets aangenamer kunnen zijn vind ik.
Ach ja. Luxeprobleem. Verder is het ziekenhuis  helemaal geweldig hoor!

Eenmaal op de afdeling aangekomen wordt Nina geïnstalleerd op de éénpersoonskamer precies naast de kamer waar het 2 jaar geleden allemaal begon. Best raar.
Nina vindt het allemaal maar niks. Ze wil naar Tilburg want daar kan ze bezoek ontvangen. Hier komt niemand, aldus Nina. Véél te ver van huis!
Inmiddels is de avond aangebroken. Eten vergeten we helemaal deze dagen. Tijdens dit soort dagen val ik standaard een paar kilo af. Van de spanning, maar ook omdat ik gewoon vergeet te eten. En in het ziekenhuis herinnert niemand je daaraan, dat moet je zelf doen.

Met bed, infuuspaal enz. wordt Nina nog dezelfde avond naar het CT scan apparaat gereden. 'We verwachten niet dat er iets geks uit zal komen, aangezien het al weer wat beter gaat met Nina. Maar we willen toch het een en ander uitsluiten.' De uitslag kan daarom ook wel eens morgen via de verpleging komen. Of dat een probleem is. Ik zeg nog 'ooooh, als er echt wat is dan komt er vanzelf iemand langs, we zien het wel.'
In de scan kamer kunnen we weer lachen. Ik met een loodschort om (loodzwaar hoor) en Nina in die buis.
Het is eigenlijk zó gepiept. Eerst een gewone foto en daarna eentje met contrastvloeistof.
Na ongeveer anderhalf uur komt er een arts onze kamer in gelopen. Huh? Ze zouden toch morgen pas met een uitslag komen? Nou ja, kan ook een heel attente dokter zijn die gewoon de tijd neemt. Hij zegt 'ga maar even zitten'. Zoals ik eerder al schreef was mijn eerste gedachte NEE ik wil niet zitten. Ga weg. Hij vertelt ons dat hij niet zulk heel goed nieuws heeft. Er is een bloedprop gevonden in Nina's hoofd van zo'n 6 cm die een afvoerend vat afsluit. Een groot bloedvat. Nina en ik schrikken ons een hoedje. Díe hebben we niet zien aankomen. We krijgen uitleg over de behandeling met Fragmin spuitjes. Deze moet ze de komende 3 tot 6 maanden 2 maal daags prikken. Pffff :-(

Ze wordt meteen daarna geprikt, het is goed om er maar meteen mee te beginnen.
En zo worden we de volgende ochtend, na een erg onrustige nacht, wakker met een spuitje als ontbijt. En dat zal voorlopig elke ochtend zijn. En 's avonds weer.














Gelukkig zijn er ook weer leuke dingen, altijd wel iets geinigs in het Sophia. In de centrale hal zit een enorme hoeveelheid muzikanten. Een heus orkest wat prachtige disney film muziek speelt. Nina krijgt daar natuurlijk niets van mee omdat ze in isolatie ligt vanwege de gordelroos. Maar ik film een stukje en laat het haar zien. Dan komt Sinterklaas binnen. Het is tenslotte 5 december vandaag.
Hij heeft een kadootje voor Nina! Een lekkere grote chocoladeletter en een fashion cheque, zo lief!

En niet te vergeten, de Clini Clowns. Toen Nina hen twee jaar geleden voor het eerst op de gangen van het Sophia zag lopen vond ze zichzelf daar veel te oud voor. Toch kwamen ze toen haar kamer binnen en het was tegen haar verwachting in helemaal niet kinderachtig!
Ze vond het ontzettend grappig.
En sindsdien is ze altijd erg blij wanneer ze haar weer een bezoekje brengen.
Echt klasse zoals ze zich aan weten te passen aan elke leeftijd. Het is gewoon een mini cabaret showtje, ter plekke geïmproviseerd.

's Middags kwam tante Lucy op bezoek met een thermoskan superlekkere soep en hele leuke kadootjes voor Nina. Toch nog bezoek in Rotterdam dus!



Die nacht slaap ik met Tycho en Olivier in het Ronald mc Donald huis. Mijn moeder blijft bij Nina. We hebben pakjesavond gevierd in Nina's isolatiekamer, met opa, oma en Max erbij. Ondanks dat we geprobeerd hebben er een leuke avond van te maken, was het toch een beetje jammer zo. Pakjesavond hadden we veel liever gezellig thuis willen vieren. Met de buurman die dan hard op de deur klopt en de befaamde jute zak voor de deur zet terwijl wij luid zingend naar de deur rennen.

Het Ronald mc Donald huis is een hele fijne plek om te zijn. Ik slaap daar als een os en Olivier ziet het als een minivakantie. Een echt hotel met heerlijke bedden om op te springen en een grote televisie aan de wand.
's Ochtends kijken we door het raam naar wakker wordend Rotterdam. Toch wel heel mooi.

Op woensdag worden we met de ambulance terug gebracht naar het ziekenhuis in Tilburg. Of was het nou donderdag.. dat weet ik niet meer.
In elk geval is Nina nog opgenomen geweest in Tilburg tot en met maandag 11 december. Op die dag zijn we weer met de ambulance naar Rotterdam gebracht om ons te settelen in een andere isolatie kamer.

Nou ja, de bedoeling was eigenlijk dat we na een consult bij de oncoloog weer naar Tilburg zouden gaan. Er was echter zo veel sneeuw gevallen in een paar uur tijd, dat we er onmogelijk nog doorheen zouden kunnen met de ambulance. Bovendien reden de ambulances alleen nog maar spoed ritten. En zo kwam het dat we die nacht sliepen in het Sophia, zonder logeerspullen. Geen lenzenspullen, geen ondergoed, geen tandenborstels...gelukkig konden we uiteindelijk nog het een ander regelen en nog een groter geluk: de volgende dag mocht Nina naar huis!
Ze durfden de gok wel te wagen. Thuiszorg was opgestart voor de prikken en de medicatie kon verder via pillen en hoefde niet meer via het infuus.

En dan komt het heuglijke moment: thuiskomen! Na 2 weken geïsoleerd (gevangenis, aldus Nina) is dat zo'n fijn moment!
Met een belachelijke hoeveelheid medicijnen tegen virussen, bacteriën, bloedstolsels, maagproblemen en pijn.
Dit is echt pillendoos vullen 2.0.




En dan denk je even de bijsluiter te gaan lezen van de Fragmin spuitjes... wat een lijst zeg!




Op dinsdag 12 dec. kwamen we thuis. Op donderdag moesten we terug naar het ziekenhuis om de spiegel te laten prikken. Op vrijdag weer en gisteren (zaterdag) zaten we alwéér in het ziekenhuis om haar PAC naald te laten verwijderen. Die deed zoveel pijn dat Nina ervoor koos om hem aanstaande maandag opnieuw te laten aanprikken.
Maandag start de chemotherapie namelijk weer. De bloedwaarden zijn weer opgekrabbeld en het virus is een heel eind opgehoepeld. Nu ze thuis is valt het wel op dat haar evenwicht verstoord is. Dat is eigenlijk het enige wat ze aan die verstopping overgehouden heeft volgens mij. En dat herstelt ook vanzelf weer.

Gisteren voelde Nina zich zo goed dat ze lekker is gaan chillen bij vrienden. En nu heeft ze een logeetje. De mevrouw van de thuiszorg moest zich vanochtend een weg banen door ons huis.:-)
Eerst door de zitkamer waar Olivier met zijn vriendje (die ook hier gelogeerd heeft) van de bank een bunker heeft gemaakt. Daarna op Nina's kamer waar kleding, een matras incl.vriendinnetje, make-up enz. rondslingerden op de grond. Kan me niks schelen. We zijn lekker thuis en we genieten ervan!

Nina leert nu zichzelf te prikken. Zo dapper! De mevrouw van de thuiszorg stuurt haar hand (dat moment dat je jezelf prikt is echt een drempel) en de vloeistof inspuiten doet ze al zelf.
Ze wil het persé zelf kunnen zodat ze gewoon lekker kan gaan logeren bij vriendinnen. Ze wil onafhankelijk zijn. Ik vind het zó knap!

Ingesneeuwd

Vanochtend zijn we met de ambulance van het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg naar het Sophia in Rotterdam gebracht.
Alleen maar voor een polibezoek aan de oncoloog. Na bloedonderzoek en een gesprek met de dokter, konden we weer terug naar het ziekenhuis Tilburg. De chemo kan nu nog niet opnieuw gestart worden dus we waten zo klaar. De balie medewerkster belde voor een terugrit, echter buiten was inmiddels een sneeuwstorm losgebarsten :-( die terugrit kunnen we dus wel vergeten.
En zo zitten Nina en ik nu vast in Rotterdam. Zonder slaapspullen, tandenborstel, lenzenspul, portemonnee en schoon ondergoed.
In mijn jas zat een briefje van 20 maar daar kom ik niet ver mee omdat je hier bijna overal alleen maar kan pinnen ..
het zit dus weer lekker mee!
We maken er wel iets van hoor, maar het is bálen!
We hopen dat we morgen ochtend meteen terug kunnen.
De gordelroos is nog niet helemaal onder controle en daarom moet Nina nog even aan de virusremmers. De fragmin spuitjes om die stolling in haar hoofd aan te pakken gaan inmiddels wel redelijk goed.
Ik moet het nog even leren (brrrr) maar de juiste dosis is inmiddels bepaald.
De verwachting is dat Nina einde van de week wel naar huis kan. Het is te hopen!
Dan kunnen we een kerstboom gaan halen en het huis gezellig maken.

Oh, er is trouwens wel een hele grote meevaller: omdat de chemo nog niet opgestart kan worden mag ze deze dexa week overslaan! Joehooeeee! Dus nog maar 1 dexa week te gaan :-)

En nóg een complicatie

Ik had een hoop fotootjes gemaakt de afgelopen week, maar ik heb geen laptop bij de hand waarmee ik ze op de blog kan plaatsen. Je moet het dus helaas doen met alleen tekst.
In het vorige stukje tekst vertelde ik over het virus waardoor Nina in het ziekenhuis belandde.
Omdat ze zoveel last had van pijn, was paracetamol niet meer voldoende. Morfine werd aangesloten en natuurlijk raakte Nina daardoor helemaal van de kaart. Ze praatte met dubbele tong, zag wazig en hetgeen ze zei sloeg werkelijk nergens op, wartaal. Dat in combinatie met hoge koorts was aanleiding voor de arts in Tilburg én de oncoloog in Rotterdam om Nina per ambulance naar het Sophia in Rotterdam te vervoeren. Zo kon er bepaald worden of er sprake was van hersenvliesontsteking. In de ambulance mocht de morfine niet mee, dat staat in een of ander protocol. Nina werd dus afgekoppeld en onderweg naar het Sophia kreeg ze steeds meer praatjes. Op een gegeven moment was ze zelfs het boek wat ze aan het schrijven is aan het voorlezen, de ambulancemedewerker en ik deelden vermoedelijk dezelfde gedachte ‘mmmm, dit gaat de goede kant op’.
Eenmaal in het Sophia aangekomen werd Nina direct onderzocht door de kinderneuroloog. En nog een groepje assistenten, dat is het leuke van zo’n academisch ziekenhuis.
De testjes gingen allemaal goed en er was eigenlijk niet heel veel aanleiding meer om te denken aan hersenvliesontsteking. Om toch het zekere voor het onzekere te nemen, werd er toch nog even een CT scan gemaakt. Maar daar zou vast niets uitkomen, was de verwachting.
Wij natuurlijk allemaal foto’s maken bij die scan, een hoop lol :-)
We zouden morgen ofzo wel een uitslag horen. Ik riep nog ‘oooh als er echt iets erg is dan horen we dat vanavond heus wel’
En ja, een klein uurtje later komt er een arts binnen. ‘Hallo, ik ben ... (?), ga maar even zitten.’
Oh nee he, ik wil niet zitten. Ga weg of zeg dat je alleen maar even uit hartelijkheid komt zeggen dat alles helemaal toppie in haar koppie is.
‘Ik heb niet zulk goed nieuws helaas, we hebben toch iets gevonden in je hoofd. ’
Neeeeeee, geen tumor ofzo he, laat het geen tumor zijn!
‘Een bloedprop’

Pff
Zucht
Bang, Nina en ik kijken elkaar aan. Een beetje beduusd, totaal niet verwacht dat zo’n stomme enge boodschap haar nog eens zou treffen. Nina zat verstijfd in bed en ik stond aan de grond genageld.
Na 2 jaar bijna klaar met al die chemotherapie, we waren aan het aftellen! Geen ziekenhuis toestanden meer, een normaal leven!
Maar we moeten blij zijn.
Want Nina heeft nog geen uitvalsverschijnselen.
Een sinus trombose kan leiden tot een herseninfarct en die zijn we nu maar mooi voor!
Mooi.
Wat een blijdschap met 2 gezichten.
-Oh gelukkig op tijd, oh bah wat klote zeg, maar toch fijn dat het nu ontdekt is, maar het blijft klote!-
Dat stolsel is 6 cm lang en sluit een heel vat af, een afvoerend vat. Er is meteen gestart met een antistollingsmiddel, 2x per dag 6000 eenheden (!?) fraxiparine of fragmin, ook dit medicijn heeft weer 4 verschillende namen ofzo.
Die fraxiparine wordt middels een gemeen prikje in haar buik of been gespoten de komende 3 tot 6 maanden. Daarna zou het stolsel helemaal of in elk genoeg voldoende verdwenen moeten zijn.
De laatste tijd kreeg Nina steeds meer hoofdpijn en ging ze slechter zien. Dat komt dan dus daardoor vermoedelijk. Ze is angstig want wat als ze nu alsnog een infarct krijgt?
Elk vreemd dingetje voelt ze. ‘Mam, mijn knie trilt, ik zie niet goed, ik heb hier achter pijn, ik ben duizelig, ik voel me zo vervelend en moe...’ en ondertussen is de gordelroos incl pijn ook nog niet verdwenen.

Weer een nieuwe aandoening waar we aan moeten wennen en waarvan we eigenlijk nog niet precies weten hoe dat dan verder gaat. Met de bloedverdunners en de chemo’s, de thuiszorg moet voor s’ochtends en ‘s avonds ingeschakeld worden voor die prikken en er moet natuurlijk gecontroleerd worden of dat stolsel genoeg oplost.
Van de onco poli naar de trombo poli.
Gelukkig hebben we tussendoor nog genoeg plezier. Er wordt gehuild en gelachen. Zolang die balans nog een beetje te vinden is komen we dit ook wel weer te boven.

Toch nog een complicatie

De hele afgelopen week heeft Nina veel pijn gehad. Gisterenavond zagen we wat blaasjes/ rode plekjes wat naar eigen zeggen vreselijk veel pijn deed. Mijn moeder dacht meteen aan gordelroos. Vanochtend heb ik dus even gebeld naar het Sophia en we konden vlak daarna naar het ziekenhuis in Tilburg om het te laten beoordelen. Bloed afgenomen, kweek afgenomen (auw) en weer huiswaarts met een doosje virus remmers. De arts had met een stift lijnen rond de rode plekken getekend. De afspraak was duidelijk: bellen als de pijn niet meer te hanteren is en/of als de plekjes ook buiten de lijnen zouden verschijnen. In de loop van de dag nam de pijn toe. Ze gilde letterlijk van de pijn en toen ik keek zag ik dat er een boel rode plekjes bijgekomen waren. Natuurlijk belde ik het ziekenhuis en natuurlijk mocht Nina direct komen, waarna behandeling via het infuus is gestart. En fatsoenlijke pijnbestrijding. Ook wel fijn. Wat dan wel weer jammer is, is dat de chemotherapie weer gestaakt moet worden.

En nu is het half 12 en kom ik net thuis. Nina ligt in het ziekenhuis en voor de verandering is Max bij haar. Logeren ze samen in het ziekenhuis. Chips mee, chocoladepepernoten mee en voor zover de pijn het toelaat zie ik ze allebei genieten van elkaar.
En nu moet ik het dus gewoon even loslaten :-)
Dat went vast.

Nog 2 keer dexa, Hoera!

Maandag 20 nov. is de dosis chemotherapie opnieuw opgehoogd, omdat de leukocyten tussen de 2 en 3 horen te zijn zolang ze in behandeling is. De leuko's waren iets te hoog.
Fijn voor de leukocyten, maar de erytrocyten kunnen die verhoging niet aan. Dat zijn de rode bloedcellen die zuurstof vervoeren naar alle organen. Nina was dus weer heel erg moe.

Het Hb was maandag 4.9, en dat is al niet erg hoog, maar donderdag was het Hb 4,2.
Op naar het ziekenhuis dus!

Na een paar uur was het bloed gearriveerd voor Nina's transfusie.
Opnieuw hartelijk dank lieve donor!

Deze keer hebben we tijdens het wachten geen Mens Erger Je Niet gespeeld. Die hebben we wel gezien nu.
Nee, Halli Galli! Als je ergens de zenuwen van krijgt..



Na de transfusie knapte Nina niet op. Ze was nog steeds even vermoeid en kreeg daarbij ook nog eens erge krampen rond haar maag. Op vrijdag zijn we daarom toch maar weer naar het ziekenhuis gegaan en is ze een nachtje opgenomen geweest.
Haar bloeddruk was 89/46 en de temperatuur 35 graden Celcius. Heel vreemd allemaal.
Na die nacht is er nog wat lichamelijk onderzoek gedaan en de conclusie was dat Nina last had van maagzuur.
In de loop van zaterdagochtend mocht Nina dus weer naar huis. Ondertussen was Olivier (die bij opa en oma had gelogeerd) ook ziek. Hij had 's nachts flink overgegeven. Ik ging hem ophalen vanuit het ziekenhuis en onderweg naar huis ben ik nog een paar keer gestopt omdat hij snel de auto uit moest....
Was een heel gezellig ritje, Nina die zo snel mogelijk in haar bed wilde liggen en Olivier die spierwit zag en om de haverklap uit de auto wilde ;-)
Maar goed, Olivier knapte na een nachtje koorts weer op. Nina's pijn verergerde.
Zondag hebben we dus opnieuw het ziekenhuis gebeld. Maar na het beantwoorden van wat vragen was het advies toch om af te wachten tot maandag omdat ze er nu niets mee konden. En maandag is chemo-dag. Dan moeten we sowieso naar het ziekenhuis.
Nina was teleurgesteld, ze wilde zo graag van die pijn af!
Toen hebben we het middel tramadol maar weer ingezet.
Dat hielp.

En vandaag is het die maandag. Helaas was Nina's vaste arts er niet, maar de vervangende arts was erg lief voor haar. Ze stelde een hele hoop vragen en controleerde Nina's bloed om te kijken of er iets met haar lever of alvleesklier aan de hand kon zijn. Ook werd naar de ontstekingswaarden gekeken. Daarna liet de arts een hartfilmpje maken. En het allerbelangrijkste: ze luisterde echt naar Nina.
Gelukkig was op al het onderzochte geen significante afwijking te vinden.
Nina's slokdarm is geïrriteerd/ beschadigd door maagzuur en door de dexamethason. Ze heeft een medicijn gekregen wat de pijn zal verzachten en bij de volgende dexa-week krijgt ze een maagbeschermer.
Ik zei 'nou Nina, alles is in orde. Gelukkig heb je geen levensbedreigende aandoening ofzo' waarop Nina lachend zei 'euh, mam.. ik heb leukemie' haha...
Niet echt iets om mee te lachen eigenlijk, maar toch. Het was een grappig momentje.

Trouwens, over dexa weken gesproken: nog maar TWEE te gaan!
En er is voldoende afleiding. Zometeen komt Sinterklaas alweer. Daarna de kerstman, dan oud en nieuw en de éérste week van januari is de láátste dexa-week.

Hieronder nog een foto van onze schildpad "Schildje". Hij ligt zo gezellig te zonnen! We genieten erg van kleine dingen die er zomaar zijn. Zoals dit dus :-)

  Het was even puzzelen. Ik heb namelijk de ballen verstand van computers en dingen die je op een website kan plaatsen. Dankzij Google ben ik eruit gekomen! 

We hebben een heuse aftel klok.

Nog maar ruim 2 maanden en dan kunnen we deze lastige periode afsluiten. Eindelijk!

Weer verder met het gewone leven.

Naar school, werk, uitgaan, op feestjes kunnen volhouden tot het einde, naar vrienden, op de fiets in de rij voor het stoplicht met 20 andere scholieren, vrijheid, conditie, op maandag niet naar het ziekenhuis, sushi en softijs eten, onafhankelijk zijn van anderen (vooral van mama, aldus Nina), geen prikken meer, niet misselijk, geen pijn van de chemo en de grote klapper:

GEEN DEXAMETHASON MEER

Doei vingerprik-stoel

Zomervakantie en Herfstherrie!

Vorige week zijn we met goedkeuring van de oncoloog naar Sacha in Italië gevlogen. Familiebezoekje!
We hadden de hele week beschikking over het strandhuis en echt ENORM genoten.
De eerste 3 dagen verging Nina van de pijn in haar benen, dat was jammer maar gelukkig hadden we goede pijnstilling meegenomen én had Sacha een rolstoel voor ons gehuurd.
Het voelde echt alsof we uit een cocon kropen. Zon, warmte, zee, strand, lekker Italiaans eten en vooral gezelligheid met z' n vijven.
Hieronder een kleine impressie:

Nina en ik op het vliegveld in Pisa. 

Net geland en dikke pret, we zijn in Italië!

We hebben een motorboot gehuurd en daarmee zijn we langs verschillende eilanden en strandjes gevaren. We hebben gezwommen en gesnorkeld en natuurlijk om de beurt even gestuurd ;-)

 

 Dit is Saturnia. Warm water bronnen, met zwavel. Het stinkt enorm maar het is erg ontspannen om er in te liggen!

En Max moest natuurlijk even stunten met die rolstoel. Daar links, je ziet het niet op de foto, was een weg naar beneden. Hij scheurde daar met rolstoel en al vanaf :-D 

We waren in een dorpje op een berg. Niet helemaal handig met een rolstoel, dat weten we dan voor volgende keer.

Ik dacht nog, hoe doen mensen dat die hier wonen? Wat als zij in een rolstoel terecht komen? Dat is echt niet te doen!

Zee bij het strandhuis, lekker rode wangen

En dan herfstherrie!

Weer een kamp voor lotgenoten van SKOV (kinder oncologische vakantie kampen).

Lekker survivallen in de Belgische ardennen. Grenzen verleggen! Berg beklimmen, tokkelen, abseilen, mountainbiken, raften en dat allemaal aangepast omdat de meesten natuurlijk nog volop aan de chemo' s zitten. En natuurlijk elke avond feest.

Vanmiddag ga ik haar ophalen, ze zal wel erg moe zijn, maar ook voldaan. Ik heb deze week nauwelijks contact met haar gehad en dat is meestal een teken dat ze het heel erg naar haar zin heeft!

Deze foto kreeg ik toegestuurd met de tekst 'kijk mam, ik kan weer een vlecht !!!' 

*trots* 

Mens erger je niet

Gisteren gingen we na een weekje géén chemo, weer naar het ziekenhuis om Nina's bloedwaarden te laten checken en de chemo weer op te starten.

De uitslag was niet wat we verwacht hadden helaas. Haar beenmerg is 'moe' en herstelt blijkbaar erg langzaam nu. Na ruim anderhalf jaar een hele hoop chemo en andere rommel is dat natuurlijk ook niet heel gek. 

De bloedwaarden waren nauwelijks omhoog gegaan dus de komende week kan Nina weer geen chemo krijgen. En met een Hb van 4.4 was een transfusie onvermijdelijk.

Vandaag (dinsdag) meldden we ons bij de dagbehandeling in Tilburg.

Nina werd aangeprikt en er werd wat bloed afgenomen om dat alvast te mixen met het donorbloed om te kijken of het geen gekke reactie zou geven. In de tijd dat wij wachtten op het donorbloed hebben we Mens Erger Je Niet gespeeld. Het wachten duurde 2 uur dus dan kun je heel wat potjes spelen.

Ik hoop maar dat Nina's beenmerg weer wat gaat doen en een heleboel goede cellen gaat produceren komende week zodat we maandag weer verder kunnen met de behandeling.

Een kort updeetje

Engeland was erg leuk! Nina heeft buiten de normale pijntjes en vermoeidheid een hele leuke week gehad waarin de credits écht naar de docenten van Durendael gaan.
Ze hebben veel voor Nina gedaan om ervoor te zorgen dat ze zoveel mogelijk mee kan doen. Bijvoorbeeld een extra begeleider mee zodat Nina niet alleen achter blijft als het even niet gaat, een extra kamer in de accommodatie waarin ze zich kan terugtrekken om te rusten. Een hotelkamer op het pretpark waar ze heengingen zodat Nina 's middags kon rusten, hulp bij het douchen, fijne peptalks... echt geweldig!


Ze zijn naar Brighton geweest (volgens Nina het leukst want je kunt daar naar hartenlust winkelen). Ook hebben ze Oxford gezien en zijn ze naar de musical the Lion King geweest in het Lyceum theatre in London. Dat was blijkbaar zo waanzinnig indrukwekkend, daar heeft ze het nu eigenlijk nog steeds elke dag over :-)


Toen Nina vrijdagochtend terug kwam was ze zo intens moe, ze was maandag nog niet bijgetankt.
Ze heeft het hele weekend geslapen.
Toen we maandag naar het ziekenhuis in Tilburg gingen voor de wekelijkse chemo, wilde ze dan ook graag haar bloed even laten checken. Zelf dacht ze een laag Hb te hebben. Ik dacht dat ze gewoon oververmoeid was want haar Hb was vorige week nog tegen de 6.

Dokter Jonkers, waar we inmiddels een leuke band mee hebben opgebouwd, kwam met de bloeduitslagen. "Ben je moe?" Nina knikt ja, met haar ogen dicht. "Dat kan ook niet anders met een Hb van 3,2."
Slik... 3,2?! Vandaar... zo'n laag Hb heeft ze nog niet eerder gehad. Toen ze net ziek was, was dat 4,1.
Maar helaas, daarmee zijn ook alle andere cellen weer erg laag.
De leuko's, de neutro's, de trombo' s. Allemaal weer onderuit gegaan tijdens de chemo-limbo dans.
Balen!
Hiermee zijn we wederom in het verkeerde cirkeltje terecht gekomen. Haar weerstand is weer zo goed als verdwenen, waardoor het fysio-zwemmen niet door kan gaan, school kan niet, alles ligt weer stil nu.
Gelukkig heeft ze die maandag 2 zakken bloed gekregen, met grote dank aan de donor die zijn positieve O bloed heeft weggegeven.
De chemotherapie is voor een week opgeschort, ik hoop dat het beenmerg zich gauw kan herstellen. En dan gaan we weer voorzichtig opbouwen.
Op de foto zie je een heel klein stukje Nina die slapend de transfusie ondergaat. De verpleging was zo ontzettend lief om voor mij een stretcher neer te zetten zodat ik ook kon rusten. De longontsteking is inmiddels goed onder controle, maar ben nog wel erg snel moe.

Over 3 weken willen we met z'n allen naar Italië vliegen, we gaan ervoor dat dat gaat lukken!

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit

Vorige week hebben we weer voldoende tijd doorgebracht in ziekenhuizen.

Zondag:  Nina heeft een infectie en er moet echt even een arts naar kijken. Na een halve dag wachten op bloeduitslagen enzovoort, keren we huiswaarts met een antibiotica kuur. Er is een kweek gemaakt dus het is nog even afwachten of we wel de goede antibiotica hebben.
De naald mag in haar pac blijven zitten, want de volgende dag is weer chemo-dag.
Dus, naar school met een aangeprikte pac, wat natuurlijk de nodige vragen oproept... het ziet er ook enigszins vreemd uit met zo'n infuusdraadje wat boven je shirt uitsteekt.

Maandag: Vandaag is de wekelijkse chemo in het Tilburgse ziekenhuis. Dat verloopt allemaal aardig vlot omdat het aanprikken nu niet nodig is. Bovendien (en dat bespaart de meeste tijd) is er gisteren al een bloedbeeld afgenomen bij Nina waardoor dat nu niet nog eens hoeft. Scheelt toch minstens een uur wachttijd!
Later die dag hoor ik dat mijn moeder zondagavond met een ambulance naar het ziekenhuis is gebracht omdat ze klachten had die erg leken op een hartinfarct. O jee.. het zweet breekt me uit. Het zal toch niet waar wezen?
Gelukkig blijkt na een aantal testen dat dáár haar pijn in elk geval niet vandaan komt. De volgende dag mag ze weer naar huis.

Dinsdag: Ik bel mijn moeder of het al beter gaat met de pijn. Nee dus. De huisarts blijkt die dag geen dienst te hebben en daarom besluit mijn moeder dat ze de volgende dag dan maar gaat (en dat begrijp ik niet, als je zulke pijn hebt kun je ook bij een vervangende huisarts aankloppen..).

Woensdag: Het blijkt een ontstoken galblaas met stenen te zijn. En die stenen horen daar niet, zijn ook de oorzaak van die ellendige ontsteking. En dus gaat ze met spoed onder het mes.
De arts heeft haar galblaas er meteen maar helemaal uitgehaald, het schijnt dat je die galblaas eigenlijk ook helemaal niet nodig hebt. Waarom is die er dan nog niet uit geëvolueerd zou je denken..
Toen ze naar de OK gereden werd, kon ik het natuurlijk niet laten om tóch even een fotootje te schieten. Eigenlijk voor Nina, maar nu voor iedereen :-)

Intussen bleef Nina maar last houden van de infectie.
Vreemd, die antibiotica zou toch nu wel zijn werk moeten doen?

Donderdag: Mijn moeder mag naar huis, dus ik ga haar ophalen. Na een 5 meter oefen-loopje besluit mijn eigenwijze moeder dat ze toch maar liever wel met de rolstoel naar de auto gaat. En niet lopend, wat ze 5 minuten eerder opperde. 'Oh dat kan ik nu al wel hoor!' Nog even langs de apotheek voor een antibioticakuur en hops, lekker naar huis.

Vrijdag: We gaan naar het Sophia in Rotterdam voor de chemo's die ze eigenlijk aanstaande maandag pas hoort te krijgen. Dit omdat ze maandag met alle VMBO 3 leerlingen, en een paar docenten, naar Engeland vertrekt.
We staan bij het stoplicht om ons dorp uit te rijden en ik zie daar hordes pubers fietsen. Allemaal leeftijdsgenootjes die naar school fietsen. Daar zou Nina eigenlijk ook bij horen, bedenk ik me. Die fietste daar eerst ook, lachend en slingerend met vriendinnen.
Maar Nina moet naar Rotterdam voor chemo. Het is eigenlijk te gek voor woorden dat ons leven nu gewoon zo is en dat we ons er nog maar heel af en toe echt bewust van zijn dat het eigenlijk een ontzettend kloterige situatie is.
En dat besef komt op de gekste momenten, zoals nu op de weg richting Nina's middelbare school.
Tooeeet, de auto achter mij laat me weten dat het groen is. Ik moet er ook niet te lang bij stilstaan. Zeker niet voor een stoplicht ;-)

Tijdens het gesprek met de Rotterdamse dokter, belt de Tilburgse dokter over de uitslag van de kweek. Het blijkt toch een andere bacterie te zijn! En dus ook een ander medicijn.
Goed, na 2 chemo's krijgt Nina nog een flesje immunoglobulines (leuk woord voor galgje). Helaas krijgt ze daar een allergische reactie op en krijgt ze meteen een anti middel toegediend waar ze de hele verdere middag op heeft geslapen.
Zo had ik samen met de verpleegkundigen ruimschoots de tijd om bijvoorbeeld Nina's kanjerketting op te meten. Die is nu op 2 cm. na 7 meter!

Het weekend verliep stroef voor Nina. Ze was erg misselijk en moest overgeven, ze voelde zich ontzettend naar. Op maandagochtend om 6.00 zou de bus naar Engeland vertrekken. Ik kreeg opeens het gevoel dat de nieuwe antibiotica wel eens de boosdoener kon zijn en zei tegen Nina dat ze die pillen maandag maar eens niet moet nemen in die bus.
Sowieso geen goed idee.. al bij voorbaat misselijk en dan een busreis van 10 uur aangaan.
De bus vertrok met een dolgelukkige Nina erin en later die dag heb ik na overleg met haar arts het goede nieuws doorgebeld: stop maar met die pillen!

Zo, 5 dagen lang zonder Nina. Dat zal saai zijn... ze was amper het land uit en ik kreeg koorts.
Die klom op tot ik 's nachts gezellig ijlend Tycho's advies opvolgde om paracetamol te nemen.
Het is inmiddels donderdag en ik ben toch maar even naar de huisarts gegaan. Die constateerde een longontsteking aan de rechterkant en olee olee, ik ben nu dus ook aan de antibiotica. Ik kan het woord niet meer horen.
Ik heb nog even gecheckt, het zijn gelukkig niet die nare pillen waar Nina zo ziek van werd.
Daarbij ben ik wel blij dat dit niet vorige week gebeurde tijdens de ziekenhuisrace, maar in een relatief rustig weekje ;-)
Alhoewel het herstel wel een paar weken kan duren begreep ik.

Morgenochtend mag ik mijn lieve stoere dochter weer ophalen. De verhalen en foto's volgen...ik hoop dat ze zin heeft om dat allemaal te vertellen aangezien we morgen starten met de beruchte dexa-week.

Tot de volgende!

En nog meer filmpjes! En een hoop tekst :-)

Het tweede en derde filmpje staan inmiddels online.

In het tweede filmpje kun je zien hoe Sanquin Nina verrast als bedankje voor haar openheid. 

Ontzettend leuk!

Het derde filmpje gaat over Sanquin en hun aandeel bij de diagnostiek en behandeling van leukemie.

Ik vond het zelf erg interessant om te zien.

Bij kinderen met leukemie kan na 70 dagen bepaald worden in welke risicogroep zij vallen. De chemotherapie wordt dan aangepast.

Nina zit in de medium-risk groep wat wil zeggen dat ze wekelijks chemotherapie via het infuus krijgt en dagelijks chemo in pilvorm slikt.

Dit gaat zo door tot de 2 jaar om zijn.

Op 20 januari 2018 heeft Nina er 2 jaar opzitten dus ik hoop van harte dat het allemaal geholpen heeft!

Verder waren we de afgelopen week weer vaste klant in het ziekenhuis.

Vorige week was dexa week. En ondanks de ellende is Nina van dinsdag t/m vrijdag naar school gegaan! Met veel pijn en moeite, maar ze wilde perse niets missen.

Die week bestond letterlijk uit slapen, naar school gaan en tussendoor wat eten.

Zelfs in tussenuren heeft ze geslapen om vervolgens weer naar school te gaan. (Taxibedrijf Suus is erg flexibel ;-))

Moedig hoor... ik ben echt enorm trots op haar. Met die zware boekentas en dat ge-race van lokaal naar lokaal.

Sommige nieuwe docenten moesten trouwens nog even wennen aan Nina's situatie en wisten wellicht ook nog niet precies wat er met Nina aan de hand is. Toen ze uitgeput in de les verscheen, helaas een paar minuten te laat, zei een docent "en., heb jij een goede reden om te laat te komen? Morgen 8.00 melden!"

Gelukkig was dit gauw rechtgezet.

Ik vind het bewonderenswaardig hoe de school (buiten een incidentje) omgaat met Nina's ziekte. Alle lof daarvoor! Er wordt alles aan gedaan om haar te ondersteunen, niets lijkt te gek.

Nina is op vrijdag ná de fysio nog naar de opticien geweest met oma. Niet voor oma, maar voor zichzelf.

Na een tweede meting (de vorige meting is alweer een paar maanden geleden) bleek haar zicht met 20% verminderd. 

Dit kan een bijwerking van de langdurige chemo zijn. Zaterdag gaan we terug om nogmaals te meten, als een soort second opinion, maar dan bij dezelfde opticien. Even kijken of het wel echt zo is. (Ge wit ôôt nôôt, zeggen ze in Tilburg)

Maar goed, al dat gesjees brak haar zaterdag zodanig op dat ze alleen nog maar kermend op de bank of in bed kon liggen. Alles deed pijn en ze zag ontzettend bleek. Niet leuk, maar wel logisch.

Zondag besloten we dan toch maar naar het ziekenhuis te gaan om haar bloedwaarden te laten checken. Gelukkig was dokter Jonkers er, hij had toevallig dienst. Een 24-uurs dienst nog wel. Nooit geweten dat een arts 24 uur (!!?) dienst kan hebben en geacht wordt bij elke situatie alert te zijn. Toch was ik erg blij hem te zien, al gunde ik hem nog zó een relaxte zondag en een fatsoenlijke nachtrust.

Nina's Hb was 4.8 en omdat ze vastberaden was dat ze de volgende morgen naar school zou gaan besloot dokter Jonkers dat Nina een bloedtransfusie zou krijgen.

Buiten het feit dat ze naar school wil en een beetje Hb dan geen overbodige luxe is, speelde de onlangs verhoogde chemotherapie ook een rol. Ze zou de dag erna weer een chemo krijgen en dat zou het Hb alleen maar nog meer verlagen. Een transfusie lag dus toch al op de loer.

Nadat we onze gehele zondag doorbrachten in het ziekenhuis in Tilburg en Nina zienderogen opknapte, moest Nina gauw gaan slapen toen we om 22h goed en wel thuis waren. 

Want maandag was weer schooldag. En dat ging met een nieuwe lading rode bloedcellen toch heel vlot!

In de auto hebben we lekker gelachen, ze had er ontzettend veel zin in.

En na school hopsa weer terug naar het ziekenhuis voor de chemo.

Vandaag was wederom druk. 

Eerst naar school en daarna direct door naar de fysio en dáárna naar het revalidatiecentrum voor hydrotherapie.

Omdat Olivier niet helemaal lekker is en ik bij hem wilde zijn (Tycho werkt tot laat), is oma met Nina meegegaan.

En na een uurtje belde Nina mij vanuit het revalidatiecentrum.

"Mam, ik heb zo'n pijn in mijn buik... al de hele dag hoor, maar nu is het echt vervelend"

Daarop belde ik het ziekenhuis weer. Ze was nu toch al in het revalidatiecentrum en dat is pal naast het ziekenhuis.

Na onderzoek blijkt ze een urineweginfectie én een schimmelinfectie te hebben. 

Op het moment dat ik deze blog aan het bijwerken ben (22.00h) staan mijn moeder en Nina bij de avond apotheek in Tilburg om een antibiotica kuur te scoren.

Ik denk toch dat we morgen school maar een dagje moeten overslaan.

Filmster Nina

Nina (16) heeft leukemie: ‘Als ik geen bloedtransfusies krijg kan de chemo niet door gaan, waardoor de kankercellen tijd hebben om te groeien.’

Nina heeft zich ingezet voor Sanquin ('de bloedbank') door haar verhaal te delen. Op de site van Sanquin zie je het eerste filmpje van drie in totaal. Het tweede filmpje is vanaf volgende week te zien.

Ik ben zo trots op haar!! 😍

https://www.sanquin.nl/actueel/meer-dan-bloed/nina-heeft-leukemie/

Hier een rechtstreekse link naar youtube.

foto reportage

Op 21 juni heb ik voor het laatst geschreven, dat is al een hele tijd geleden.
In de tussentijd is er van alles gebeurd. Veel leuke bezigheden, maar ook weer wat medisch gedoe natuurlijk.
Waaronder enkele dexa weken waar ik kort over kan zijn. Dit zijn echt de meest vreselijke weken, ze heeft dan zoveel last van pijn, moeheid, ziek voelen en verdriet :-( Gelukkig is het telkens maar één van de drie weken. Maar toch.

Het leek me het handigst om met behulp van foto's door de afgelopen weken te vliegen, dus daar gaat ie dan:

Zuiderzeevaart!
Nina is op zeilkamp geweest met lotgenoten. Het kamp op zich was erg leuk en het contact met leeftijdsgenoten natuurlijk ook. Echter, Nina blijkt nogal zeeziek te worden op zo'n schuit.
En omdat er veel (bijna dagelijks) gezeild werd over een onstuimig Ijsselmeer, was ze de helft van de tijd groen en heeft ze vaak achteruit gegeten...mede door flinke hoofdpijn heeft dit wel een minder fijne invloed gehad op dit verder ontzettend leuke kamp.







Er waren veel leuke activiteiten zoals een bezoek aan het zuiderzeemuseum, een 'foute avond', een fotoshoot, varen op een speedboot en nog veel meer.
Hieronder een foto van Nina's shoot!

En daarna brak weer een dexa week aan. Daar ga ik lekker niets over schrijven.
Na de dexa week, op de dag dat we op vakantie zouden gaan, moesten we 's ochtends nog even snel naar het ziekenhuis voor een wekelijks chemo-shotje.
Bij het checken van de bloedwaarden bleek Nina's Hb op 4,5 te zitten en mede vanwege de aankomende vakantie was dit reden voor een bloedtransfusie.
We hebben de vakantie dus maar een dagje uitgesteld, uiteindelijk waren we die avond namelijk pas om 21h thuis.
Maar wel met een opgepepte Nina! Blosjes op haar wangen dankzij een lieve donor 💓

De arts in Tilburg (een erg fijne arts en leuke man trouwens, "dokter Marc" Jonkers) gaf Nina ook nog wat spierverslappers mee. Dit omdat ze al geruime tijd flinke hoofdpijn heeft welke we maar niet onder controle krijgen. Allerlei testjes zijn al gedaan in verband met een mogelijke hersenbloeding of andere ellende, gelukkig was daar geen sprake van. Dr. Jonkers kwam met het geniale idee om de spieren in haar nek eens te checken. Deze bleken zo vast te zitten dat er geen twijfel over mogelijk was. Dit veroorzaakte de hoofdpijn en inderdaad, de spierverslappers werkten. Yeah! Daarnaast extra fysiotherapie en regelmatig een massage van mama ;-)


De vakantie op Texel was leuk, relaxed en winderig.
Niet omdat we zoveel bonen aten, nee, we stonden op het zuid-westelijke deel van Texel, dicht bij de zee. Waar een zuid-westenwind woei van windkracht 5 tot 7. Uitgewaaid zijn we dus zeker!

En natuurlijk veel tijd samen. Met Olivier spelen en met Max naar de strandtent voor een biertje

.

Op maandag na de vakantie, moesten wij ons al vroeg in het Sophia kinderziekenhuis melden.
Er stond een lumbaalpunctie op het programma (ruggenprik om hersenvocht te onderzoeken en tevens chemo in te spuiten). Ook stonden er een paar chemo's en een infuus met immunoglobulines op het programma. Ook is het weer start van de dexa week.

We moesten lang wachten in de wachtruimte bij de operatiekamers, dat zie je aan de foto links.
Nina's creatieve talent kwam weer op en top boven drijven en zie hier het resultaat. Altijd gezellig, die operatiewachtkamers!😆
  
Omdat Nina zelf aangaf weer een sonde te willen, is besloten dit meteen maar even tijdens de narcose te doen. Zo heeft ze van het inbrengen in elk geval geen last.

De dexa weken zijn zo zwaar voor haar dat ze veel moeite heeft met de hoeveelheid medicijnen die ze dan moet slikken. Het beïnvloedt haar psychische gesteldheid dermate, het lijkt soms wel op een soort psychose. Ze ziet alles in een totaal ander perspectief en reageert overal heel heftig op. Emoties zijn duizend keer uitvergroot. Ik ben trots op haar dat ze zichzelf een sonde laat aanbrengen uit voorzorg. Het is geen pretje zo'n slangetje, maar in zo'n dexa week wel een goede oplossing.
Het is dus weer een weekje aanklooien met spuiten, pillen prakken enzovoort.

En voor de blog even een fotootje:

En dan als laatste Nina's nieuwste bezigheid: zwemmen!
Elke dinsdag van 18h tot 19h zijn wij te vinden in het revalidatiecentrum, mijn oude werkplek.
Nina doet een uur lang intensieve oefeningen in het water, onder begeleiding van een therapeut.
Zo hopen we dat ze weer wat conditie en spierkracht kan opbouwen.







Dit was het weer voor nu. En zoals ik vaker doe, beloof ik hierbij dat ik vaker zal schrijven.

Stabiel

Er is niet veel nieuws te vertellen.
Nina's gesteldheid is eindelijk redelijk stabiel.
De dexa-week van 2 weken geleden was wel een echte klassieker.. die vergeten we maar weer snel. Nina had er echt ontzettend veel last van. Gelukkig duurt dat steeds maar een week.

De bloedwaarden zijn nu wel wat aan de hoge kant, maar door de grote schommelingen van de afgelopen tijd is besloten de chemo wat langzamer op te voeren.
Ze zit nu wel op een dosis van100% chemo, maar de leuke-cellen zijn nog steeds wat hoog. De chemo zal dus steeds opgehoogd worden maar daar gaan wat meer weken overheen. Dan kan haar beenmerg het nog een beetje bijhouden.

Die hoge waarden zorgen ervoor dat Nina zich beter voelt. Ze is wel veel moe, maar haar conditie is dan ook nog niet al te best. Het gaat allemaal erg langzaam.
Gelukkig ziet ze nu kans om wat meer de puber uit te hangen. Schouderophalend geeft ze non-verbaal antwoord op de vraag of ze haar huiswerk al af heeft.
En zo hoort het!
Dat ik daar nog eens ooit blij van zou worden!
Maar hoe dan ook, is dat wel een puntje trouwens. Om over te kunnen gaan naar de derde klas, zal ze nog even flink moeten doorwerken. Het is bikkelen, maar ik heb wel het idee dat ze het gaat halen..

Aanstaande maandag krijgt ze weer een lading medicijnen, de driewekelijkse 'grote beurt'. Ook is dan de start van weer een nieuwe dexa-week. Later meer!

texel

Hoera, het gaat weer beter met Nina!
Na alle infectie toestanden en lage bloedwaarden, klautert ze weer omhoog.
Ze heeft een paar weken weinig chemo gekregen. Het beenmerg had aanvankelijk een trage opstart, maar nu is het beenmerg weer actiever en zijn daarmee haar bloedwaarden weer gestegen.
Het Hb blijft alleen wat achter, dus misschien volgt er een dezer weken nog een transfusie.
Vandaag gaat de chemo- dosis weer opgevoerd worden om de waarden weer een beetje te laten zakken.
Die zijn nu namelijk weer wat aan de hoge kant ('t is ook nooit goed he..)
Het aantal leukocyten is bij gezonde mensen 4 tot 10 (miljard per liter bloed). Bij Nina was die waarde onlangs minder dan 1. De leukemiecellen gedijen niet goed bij zo' n lage waarde, dus wat dat betreft was het prima. Echter Nina zit nu in de onderhoudsfase en dan wil de oncoloog die waarde tussen de 2 en 3 houden. Dat is hoog genoeg voor een beetje weerstand en laag genoeg om geen ideale basis te zijn voor leukemiecellen.
Het is dan zoeken naar de ideale dosis chemotherapie om die waarde tussen de 2 en de 3 te houden.
Bij Nina schieten de waarden steeds van 1 naar 7. En dus gaat de dosis chemo ook steeds omhoog, omlaag, stop, oeps toch weer een flink stuk omhoog....de balans is tot nu toe ver te zoeken.
Het plan is om de chemotherapie nu langzamer op te voeren tot een ideale leukocyten-waarde is bereikt.

Ook is er vandaag een hart echo gemaakt om te kijken hoe het nu zit met de pompfunctie van Nina' s hart. Helemaal in orde! Herstelt gewoon vanzelf, dus wij zijn super blij!

En dan zal ik nog even uitleg geven bij de foto's.
Wij hebben onlangs weer een camper gekocht en daar zijn we allemaal echt HEEL blij mee!
We zijn vorige week op Texel geweest. Nina voelde zich goed, het was lekker weer en de BBQ brandde perfect. Olivier heeft van Nina geleerd hoe hij krabben kan vangen (we hebben ze natuurlijk wel weer terug in de zee gegooid) en we zijn een dag naar het strand geweest.
Dat hadden we echt weer even nodig!

Na dat lekkere weekend zijn Nina en ik naar school gegaan om te praten over die laatste paar weken voor de schoolvakantie.
Ze wil zo ontzettend graag over naar de 3e klas, maar ze moet daarvoor nog wat werk verzetten.
We hebben dus een plan op maat gekregen met alle taken die ze thuis moet uitvoeren.
Het is voor haar een enorme berg werk en ze ploetert zich er echt doorheen.
Ik hoop maar dat het gaat lukken, de concentratie is namelijk echt een probleem.
Ze doet ongeveer 2 uur over iets waar ze normaalgesproken een half uurtje voor nodig zou hebben.
Maar ze doet haar best...

Tot de volgende!

chemo

Inmiddels in Nina weer thuis uit het ziekenhuis. Afgelopen vrijdag mocht ze met ontslag.
Haar bloedwaarden waren nog laag en de pijn aanzienlijk, maar met voldoende pijnstillers en medicatie kon ze dan toch naar huis!
We hadden aardig wat werk om de kamer te verlaten, er hingen een heleboel kaartjes en tekeningen!

Het weekend was heerlijk. Thuis een beetje aanklooien en moederdag vieren.
Klokslag 07.00 stonden ze met koffie, aardbeien en kadootjes aan mijn bed (Tycho had niet in de gaten dat het nog zo vroeg was...)
Van Olivier kreeg ik een knutselwerk met een gedicht "lieve mama, ik vind het fijn om met je te" Ik vroeg natuurlijk wat daar nog achter zou moeten staan. Olivier zei "knuffelen, maar dat is best een moeilijk woord"

Van Nina kreeg ik lavendel voor in bad, een chocoladehart en een mooi kaartje. Dat ik de liefste moeder ben, dat ze van me houdt en dat ik altijd zo sterk ben. Lief!
Tycho gaf me oordoppen en een tandenborstel, hij is meer van de praktische kadootjes ;-)
Ik ben verwend op moederdag!

Gisteren was het maandag en zijn we opnieuw naar het ziekenhuis geweest, maar dan in Rotterdam.
Na bloedonderzoek bleek dat Nina's beenmerg nog steeds niet veel actie vertoont. Ze herstelt maar langzaam, de weerstand is nog steeds ontzettend laag.
Ze heeft dan ook niet de volle mep chemo gekregen. Wel is de dexa week weer van start gegaan.
Komende maandag gaan we opnieuw naar Rotterdam om een en ander te bespreken.
De vorige keer is er namelijk teveel chemo gegeven (opgehoogd naar 150%) en dat is voor Nina's beenmeeg een te zware klap geweest.
We gaan met de oncoloog bespreken hoe we de bloedwaarden meer constant kunnen houden zodat Nina haar leven weer beetje bij beetje kan oppakken.
Wanneer die waarden namelijk enigszins constant zijn, heeft ze nog wat weerstand en zal ze minder moe zijn en minder snel een infectie oplopen. Ook heeft ze dan minder kans op bloedingen.Kortom, dan kan ze wat vaker naar school en haar sociale leven weer wat opbouwen.

Die kanjerketting blijft leuk om de infuuspaal mee te versieren

Volgende week dus een goed gesprek. Deze week nog even afzien, dexa in combinatie met deze warmte is vreselijk, aldus Nina.

Onszelf bezig houden in het ziekenhuis lukt aardig

En zo laat je je haren wassen als je PAC aangesloten zit en niet nat mag worden :-)

Keel

Nina heeft een bacteriële én een schimmel infectie in haar mond.
Ze heeft veel pijn geleden vandaag en daarvoor krijgt ze morfine.
Deze is aangevuld met diclofenac en de pijn lijkt daarmee nu wat meer onder controle. De kapotte plekken in haar keel en op haar tong, wang en lippen zijn iets erger geworden, maar door deze combi van pijnbestrijding is het wat beter te verdragen.
Ze krijgt antibiotica en tevens medicijnen om de schimmelinfectie te lijf te gaan.
Aanstaande maandag moet ze maar Rotterdam voor de 'grote' chemo en tevens start de dexa week dan.
Ik ben benieuwd of dit allemaal doorgaat, want ze heeft nog steeds erg lage bloedwaarden. Dat is ook te merken aan het aantal bloedneuzen.
En de verpleging draagt mondkapjes en lange blauwe jassen ivm contact isolatie. Andere kindjes op deze afdeling hebben ik-weet-niet-wat (bacteriën of virussen) en door haar lage weerstand is Nina daar te vatbaar voor.

Zo, de stretcher voor ouders staat al klaar naast haar bed. Na een minder goede nacht, gaan we voor een heerlijk lange nacht slaap!

Weer ziekenhuis

Even een kort bericht. Na een ruime week keelpijn wat steeds maar erger werd, is Nina gisteren weer opgenomen in het ziekenhuis.

Haar keel en gehemelte leken gisteren op een soort paddenstoel. Rood met witte stippen. Vandaag is die paddenstoel minder goed zichtbaar omdat haar keel en mond opgezwollen zijn, dat zie je zelfs aan de buitenkant.

Gisteren is een kweek afgenomen om te  bepalen om welke bacterie het gaat.

Welke het ook is, hij krijgt bij Nina nu alle kans om zich te vermenigvuldigen want na bloedonderzoek blijkt ze ook nog neutropeen te zijn (geen enkele weerstand).

En dat is te zien, want ook haar mond/tong en lippen zijn kapot en ontstoken. 

Voor de pijn krijgt ze sinds vannacht morfine en de antibiotica loopt ook door het infuus.

Oh ja, en omdat het Hb op 4.3 zat, heeft ze gisteren opnieuw een bloedtransfusie gekregen.

Ik vind het erg vervelend en verdrietig voor haar.

Ze heeft zoveel pijn, ik maak me zorgen. 

Ook omdat de infectie zich uit lijkt te breiden.

Als de arts er zo is, ga ik vragen waar die infectie allemaal heen kan en wanneer ik verbetering mag verwachten.

Ik hoop zo ontzettend dat het snel beter zal gaan... :-(

De afgelopen weken

De afgelopen weken waren bijzonder.

Ik zoek een beetje naar woorden, het is elke keer weer even nadenken hoe ik alles wat er gebeurd is goed kan verwoorden. En er staat toch wel één ding voorop, en dat is dat het steeds allemaal bijzonder is.

Nadat Nina de transfusie kreeg en haar Hb weer op 5,7 zat, werd de chemotherapie hervat.
En die maandag daarna was het tijd om de tussenstand weer eens te bepalen. Nina onderging een beenmergpunctie en een punctie van het hersenvocht om te kijken of er nog slechte cellen te zien zijn.
De uitslag krijgen we aanstaande dinsdag. Een klein beetje spannend, maar het vertrouwen dat Nina beter wordt is bij ons zo groot, dat we er eigenlijk niet eens zo mee bezig zijn.

Nina moest om 9h in Rotterdam zijn, maar we hadden eerst nog om 8.45 afgesproken met 2 mensen van het buro dat in opdracht van Sanquin een promo-filmpje maakt met Nina in de hoofdrol.
Zij zouden die dag namelijk meelopen en wat stukjes filmen. Wel apart om met een interviewer en een cameraman zo' n intensieve dag te beleven.
De sfeer was echter heel open en relaxed en zij bleven op gepaste momenten uit zichzelf op afstand. Heel fijn! Nina vond het in elk geval wel leuk.
Na het hele riedeltje van prikken, wegen, meten en een gesprek met de arts, mocht Nina die vreselijk vormeloze blauwe O.K. pyjama weer aan en was het tijd om naar de operatiekamers te gaan.
De puncties verliepen zoals de recovery verpleegkundige doorkreeg allemaal volgens plan.
Toch werd Nina wakker met flinke pijn. Na een uurtje bijkomen, ondersteund door 2 spuiten morfine, kon ze weer terug naar de afdeling oncologie.
Aansluitend vond de dexa week plaats.
Niet de leukste week, maar gelukkig deze keer ook niet de aller-vervelendste week.
Dankzij alle hulp van psychologen en de extra hydrocortison is de dexa week voor de 2e keer eigenlijk niet heel slecht verlopen.
Ik ben daar ontzettend blij mee, want na de eerste paar dexa weken zakte de moed me in de schoenen. Zo konden we onmogelijk nog 1,5 jaar verder!
Nu is de hoop en het vertrouwen er dat dit zo wel gaat lukken.

Afgelopen weekend zijn we met het hele gezin naar het jaarlijkse familie weekend geweest. Aangezien iedereen van ons er ontzettend veel zin in had, besloten we gewoon een dagje eerder te gaan en belandden we op vrijdagavond in een prachtig huis in Bergen aan Zee.
We hebben erg genoten!

Zo' n lieve familie, iedereen even hartelijk en belangstellend. We hebben gelachen, veel gekletst, heerlijk gegeten en gedronken, een mooi kampvuur gestookt en lekkere wandelingen gemaakt naar het strand.
Zie hier deze foto van grote broer Max die een doodvermoeide Nina over de duin heen helpt!!

Ik zat steeds te denken, hoe kan ik iedereen nou bedanken voor alle lieve woorden en steun de afgelopen tijd?
Zal ik speechen? Maar dat is niet echt iets wat bij mij past.. :-)
Het voelt alsof gewoon 'dankjewel' de lading voor geen meter dekt. Het is zo'n klein woordje!
Ik zou het liever kunnen uiten zoals ik het voel, heel groots en overweldigend! Maar weet er geen vorm voor die voldoet.
Maar goed, aangezien de meesten van deze familie en daarnaast natuurlijk ook alle andere lieve mensen zoals Rob en Fanny (ook familie, maar dan van de andere kant :-)) en de buren uit de straat die ons steeds weer lichtpuntjes geven dit blog ook lezen kan het natuurlijk ook zo:
Maak ik er gewoon een groot woordje van!

DANKJEWEL!

lieve familie, lieve vrienden en lieve buren

voor alle steunbetuigingen, lieve en bemoedigende woorden

en voor alle kaartjes en lichtpuntjes wanneer het even zwaar is

💗

Het wordt heel erg gewaardeerd!


Komend weekend zal Nina verwend worden door stichting Make A Wish.
En daarna, op dinsdag zijn we weer in het Sophia voor het driewekelijkse groot onderhoud.