Toch nog een complicatie

De hele afgelopen week heeft Nina veel pijn gehad. Gisterenavond zagen we wat blaasjes/ rode plekjes wat naar eigen zeggen vreselijk veel pijn deed. Mijn moeder dacht meteen aan gordelroos. Vanochtend heb ik dus even gebeld naar het Sophia en we konden vlak daarna naar het ziekenhuis in Tilburg om het te laten beoordelen. Bloed afgenomen, kweek afgenomen (auw) en weer huiswaarts met een doosje virus remmers. De arts had met een stift lijnen rond de rode plekken getekend. De afspraak was duidelijk: bellen als de pijn niet meer te hanteren is en/of als de plekjes ook buiten de lijnen zouden verschijnen. In de loop van de dag nam de pijn toe. Ze gilde letterlijk van de pijn en toen ik keek zag ik dat er een boel rode plekjes bijgekomen waren. Natuurlijk belde ik het ziekenhuis en natuurlijk mocht Nina direct komen, waarna behandeling via het infuus is gestart. En fatsoenlijke pijnbestrijding. Ook wel fijn. Wat dan wel weer jammer is, is dat de chemotherapie weer gestaakt moet worden.

En nu is het half 12 en kom ik net thuis. Nina ligt in het ziekenhuis en voor de verandering is Max bij haar. Logeren ze samen in het ziekenhuis. Chips mee, chocoladepepernoten mee en voor zover de pijn het toelaat zie ik ze allebei genieten van elkaar.
En nu moet ik het dus gewoon even loslaten :-)
Dat went vast.

Nog 2 keer dexa, Hoera!

Maandag 20 nov. is de dosis chemotherapie opnieuw opgehoogd, omdat de leukocyten tussen de 2 en 3 horen te zijn zolang ze in behandeling is. De leuko's waren iets te hoog.
Fijn voor de leukocyten, maar de erytrocyten kunnen die verhoging niet aan. Dat zijn de rode bloedcellen die zuurstof vervoeren naar alle organen. Nina was dus weer heel erg moe.

Het Hb was maandag 4.9, en dat is al niet erg hoog, maar donderdag was het Hb 4,2.
Op naar het ziekenhuis dus!

Na een paar uur was het bloed gearriveerd voor Nina's transfusie.
Opnieuw hartelijk dank lieve donor!

Deze keer hebben we tijdens het wachten geen Mens Erger Je Niet gespeeld. Die hebben we wel gezien nu.
Nee, Halli Galli! Als je ergens de zenuwen van krijgt..



Na de transfusie knapte Nina niet op. Ze was nog steeds even vermoeid en kreeg daarbij ook nog eens erge krampen rond haar maag. Op vrijdag zijn we daarom toch maar weer naar het ziekenhuis gegaan en is ze een nachtje opgenomen geweest.
Haar bloeddruk was 89/46 en de temperatuur 35 graden Celcius. Heel vreemd allemaal.
Na die nacht is er nog wat lichamelijk onderzoek gedaan en de conclusie was dat Nina last had van maagzuur.
In de loop van zaterdagochtend mocht Nina dus weer naar huis. Ondertussen was Olivier (die bij opa en oma had gelogeerd) ook ziek. Hij had 's nachts flink overgegeven. Ik ging hem ophalen vanuit het ziekenhuis en onderweg naar huis ben ik nog een paar keer gestopt omdat hij snel de auto uit moest....
Was een heel gezellig ritje, Nina die zo snel mogelijk in haar bed wilde liggen en Olivier die spierwit zag en om de haverklap uit de auto wilde ;-)
Maar goed, Olivier knapte na een nachtje koorts weer op. Nina's pijn verergerde.
Zondag hebben we dus opnieuw het ziekenhuis gebeld. Maar na het beantwoorden van wat vragen was het advies toch om af te wachten tot maandag omdat ze er nu niets mee konden. En maandag is chemo-dag. Dan moeten we sowieso naar het ziekenhuis.
Nina was teleurgesteld, ze wilde zo graag van die pijn af!
Toen hebben we het middel tramadol maar weer ingezet.
Dat hielp.

En vandaag is het die maandag. Helaas was Nina's vaste arts er niet, maar de vervangende arts was erg lief voor haar. Ze stelde een hele hoop vragen en controleerde Nina's bloed om te kijken of er iets met haar lever of alvleesklier aan de hand kon zijn. Ook werd naar de ontstekingswaarden gekeken. Daarna liet de arts een hartfilmpje maken. En het allerbelangrijkste: ze luisterde echt naar Nina.
Gelukkig was op al het onderzochte geen significante afwijking te vinden.
Nina's slokdarm is geïrriteerd/ beschadigd door maagzuur en door de dexamethason. Ze heeft een medicijn gekregen wat de pijn zal verzachten en bij de volgende dexa-week krijgt ze een maagbeschermer.
Ik zei 'nou Nina, alles is in orde. Gelukkig heb je geen levensbedreigende aandoening ofzo' waarop Nina lachend zei 'euh, mam.. ik heb leukemie' haha...
Niet echt iets om mee te lachen eigenlijk, maar toch. Het was een grappig momentje.

Trouwens, over dexa weken gesproken: nog maar TWEE te gaan!
En er is voldoende afleiding. Zometeen komt Sinterklaas alweer. Daarna de kerstman, dan oud en nieuw en de éérste week van januari is de láátste dexa-week.

Hieronder nog een foto van onze schildpad "Schildje". Hij ligt zo gezellig te zonnen! We genieten erg van kleine dingen die er zomaar zijn. Zoals dit dus :-)

  Het was even puzzelen. Ik heb namelijk de ballen verstand van computers en dingen die je op een website kan plaatsen. Dankzij Google ben ik eruit gekomen! 

We hebben een heuse aftel klok.

Nog maar ruim 2 maanden en dan kunnen we deze lastige periode afsluiten. Eindelijk!

Weer verder met het gewone leven.

Naar school, werk, uitgaan, op feestjes kunnen volhouden tot het einde, naar vrienden, op de fiets in de rij voor het stoplicht met 20 andere scholieren, vrijheid, conditie, op maandag niet naar het ziekenhuis, sushi en softijs eten, onafhankelijk zijn van anderen (vooral van mama, aldus Nina), geen prikken meer, niet misselijk, geen pijn van de chemo en de grote klapper:

GEEN DEXAMETHASON MEER

Doei vingerprik-stoel

Zomervakantie en Herfstherrie!

Vorige week zijn we met goedkeuring van de oncoloog naar Sacha in Italië gevlogen. Familiebezoekje!
We hadden de hele week beschikking over het strandhuis en echt ENORM genoten.
De eerste 3 dagen verging Nina van de pijn in haar benen, dat was jammer maar gelukkig hadden we goede pijnstilling meegenomen én had Sacha een rolstoel voor ons gehuurd.
Het voelde echt alsof we uit een cocon kropen. Zon, warmte, zee, strand, lekker Italiaans eten en vooral gezelligheid met z' n vijven.
Hieronder een kleine impressie:

Nina en ik op het vliegveld in Pisa. 

Net geland en dikke pret, we zijn in Italië!

We hebben een motorboot gehuurd en daarmee zijn we langs verschillende eilanden en strandjes gevaren. We hebben gezwommen en gesnorkeld en natuurlijk om de beurt even gestuurd ;-)

 

 Dit is Saturnia. Warm water bronnen, met zwavel. Het stinkt enorm maar het is erg ontspannen om er in te liggen!

En Max moest natuurlijk even stunten met die rolstoel. Daar links, je ziet het niet op de foto, was een weg naar beneden. Hij scheurde daar met rolstoel en al vanaf :-D 

We waren in een dorpje op een berg. Niet helemaal handig met een rolstoel, dat weten we dan voor volgende keer.

Ik dacht nog, hoe doen mensen dat die hier wonen? Wat als zij in een rolstoel terecht komen? Dat is echt niet te doen!

Zee bij het strandhuis, lekker rode wangen

En dan herfstherrie!

Weer een kamp voor lotgenoten van SKOV (kinder oncologische vakantie kampen).

Lekker survivallen in de Belgische ardennen. Grenzen verleggen! Berg beklimmen, tokkelen, abseilen, mountainbiken, raften en dat allemaal aangepast omdat de meesten natuurlijk nog volop aan de chemo' s zitten. En natuurlijk elke avond feest.

Vanmiddag ga ik haar ophalen, ze zal wel erg moe zijn, maar ook voldaan. Ik heb deze week nauwelijks contact met haar gehad en dat is meestal een teken dat ze het heel erg naar haar zin heeft!

Deze foto kreeg ik toegestuurd met de tekst 'kijk mam, ik kan weer een vlecht !!!' 

*trots* 

Mens erger je niet

Gisteren gingen we na een weekje géén chemo, weer naar het ziekenhuis om Nina's bloedwaarden te laten checken en de chemo weer op te starten.

De uitslag was niet wat we verwacht hadden helaas. Haar beenmerg is 'moe' en herstelt blijkbaar erg langzaam nu. Na ruim anderhalf jaar een hele hoop chemo en andere rommel is dat natuurlijk ook niet heel gek. 

De bloedwaarden waren nauwelijks omhoog gegaan dus de komende week kan Nina weer geen chemo krijgen. En met een Hb van 4.4 was een transfusie onvermijdelijk.

Vandaag (dinsdag) meldden we ons bij de dagbehandeling in Tilburg.

Nina werd aangeprikt en er werd wat bloed afgenomen om dat alvast te mixen met het donorbloed om te kijken of het geen gekke reactie zou geven. In de tijd dat wij wachtten op het donorbloed hebben we Mens Erger Je Niet gespeeld. Het wachten duurde 2 uur dus dan kun je heel wat potjes spelen.

Ik hoop maar dat Nina's beenmerg weer wat gaat doen en een heleboel goede cellen gaat produceren komende week zodat we maandag weer verder kunnen met de behandeling.

Een kort updeetje

Engeland was erg leuk! Nina heeft buiten de normale pijntjes en vermoeidheid een hele leuke week gehad waarin de credits écht naar de docenten van Durendael gaan.
Ze hebben veel voor Nina gedaan om ervoor te zorgen dat ze zoveel mogelijk mee kan doen. Bijvoorbeeld een extra begeleider mee zodat Nina niet alleen achter blijft als het even niet gaat, een extra kamer in de accommodatie waarin ze zich kan terugtrekken om te rusten. Een hotelkamer op het pretpark waar ze heengingen zodat Nina 's middags kon rusten, hulp bij het douchen, fijne peptalks... echt geweldig!


Ze zijn naar Brighton geweest (volgens Nina het leukst want je kunt daar naar hartenlust winkelen). Ook hebben ze Oxford gezien en zijn ze naar de musical the Lion King geweest in het Lyceum theatre in London. Dat was blijkbaar zo waanzinnig indrukwekkend, daar heeft ze het nu eigenlijk nog steeds elke dag over :-)


Toen Nina vrijdagochtend terug kwam was ze zo intens moe, ze was maandag nog niet bijgetankt.
Ze heeft het hele weekend geslapen.
Toen we maandag naar het ziekenhuis in Tilburg gingen voor de wekelijkse chemo, wilde ze dan ook graag haar bloed even laten checken. Zelf dacht ze een laag Hb te hebben. Ik dacht dat ze gewoon oververmoeid was want haar Hb was vorige week nog tegen de 6.

Dokter Jonkers, waar we inmiddels een leuke band mee hebben opgebouwd, kwam met de bloeduitslagen. "Ben je moe?" Nina knikt ja, met haar ogen dicht. "Dat kan ook niet anders met een Hb van 3,2."
Slik... 3,2?! Vandaar... zo'n laag Hb heeft ze nog niet eerder gehad. Toen ze net ziek was, was dat 4,1.
Maar helaas, daarmee zijn ook alle andere cellen weer erg laag.
De leuko's, de neutro's, de trombo' s. Allemaal weer onderuit gegaan tijdens de chemo-limbo dans.
Balen!
Hiermee zijn we wederom in het verkeerde cirkeltje terecht gekomen. Haar weerstand is weer zo goed als verdwenen, waardoor het fysio-zwemmen niet door kan gaan, school kan niet, alles ligt weer stil nu.
Gelukkig heeft ze die maandag 2 zakken bloed gekregen, met grote dank aan de donor die zijn positieve O bloed heeft weggegeven.
De chemotherapie is voor een week opgeschort, ik hoop dat het beenmerg zich gauw kan herstellen. En dan gaan we weer voorzichtig opbouwen.
Op de foto zie je een heel klein stukje Nina die slapend de transfusie ondergaat. De verpleging was zo ontzettend lief om voor mij een stretcher neer te zetten zodat ik ook kon rusten. De longontsteking is inmiddels goed onder controle, maar ben nog wel erg snel moe.

Over 3 weken willen we met z'n allen naar Italië vliegen, we gaan ervoor dat dat gaat lukken!

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit

Vorige week hebben we weer voldoende tijd doorgebracht in ziekenhuizen.

Zondag:  Nina heeft een infectie en er moet echt even een arts naar kijken. Na een halve dag wachten op bloeduitslagen enzovoort, keren we huiswaarts met een antibiotica kuur. Er is een kweek gemaakt dus het is nog even afwachten of we wel de goede antibiotica hebben.
De naald mag in haar pac blijven zitten, want de volgende dag is weer chemo-dag.
Dus, naar school met een aangeprikte pac, wat natuurlijk de nodige vragen oproept... het ziet er ook enigszins vreemd uit met zo'n infuusdraadje wat boven je shirt uitsteekt.

Maandag: Vandaag is de wekelijkse chemo in het Tilburgse ziekenhuis. Dat verloopt allemaal aardig vlot omdat het aanprikken nu niet nodig is. Bovendien (en dat bespaart de meeste tijd) is er gisteren al een bloedbeeld afgenomen bij Nina waardoor dat nu niet nog eens hoeft. Scheelt toch minstens een uur wachttijd!
Later die dag hoor ik dat mijn moeder zondagavond met een ambulance naar het ziekenhuis is gebracht omdat ze klachten had die erg leken op een hartinfarct. O jee.. het zweet breekt me uit. Het zal toch niet waar wezen?
Gelukkig blijkt na een aantal testen dat dáár haar pijn in elk geval niet vandaan komt. De volgende dag mag ze weer naar huis.

Dinsdag: Ik bel mijn moeder of het al beter gaat met de pijn. Nee dus. De huisarts blijkt die dag geen dienst te hebben en daarom besluit mijn moeder dat ze de volgende dag dan maar gaat (en dat begrijp ik niet, als je zulke pijn hebt kun je ook bij een vervangende huisarts aankloppen..).

Woensdag: Het blijkt een ontstoken galblaas met stenen te zijn. En die stenen horen daar niet, zijn ook de oorzaak van die ellendige ontsteking. En dus gaat ze met spoed onder het mes.
De arts heeft haar galblaas er meteen maar helemaal uitgehaald, het schijnt dat je die galblaas eigenlijk ook helemaal niet nodig hebt. Waarom is die er dan nog niet uit geëvolueerd zou je denken..
Toen ze naar de OK gereden werd, kon ik het natuurlijk niet laten om tóch even een fotootje te schieten. Eigenlijk voor Nina, maar nu voor iedereen :-)

Intussen bleef Nina maar last houden van de infectie.
Vreemd, die antibiotica zou toch nu wel zijn werk moeten doen?

Donderdag: Mijn moeder mag naar huis, dus ik ga haar ophalen. Na een 5 meter oefen-loopje besluit mijn eigenwijze moeder dat ze toch maar liever wel met de rolstoel naar de auto gaat. En niet lopend, wat ze 5 minuten eerder opperde. 'Oh dat kan ik nu al wel hoor!' Nog even langs de apotheek voor een antibioticakuur en hops, lekker naar huis.

Vrijdag: We gaan naar het Sophia in Rotterdam voor de chemo's die ze eigenlijk aanstaande maandag pas hoort te krijgen. Dit omdat ze maandag met alle VMBO 3 leerlingen, en een paar docenten, naar Engeland vertrekt.
We staan bij het stoplicht om ons dorp uit te rijden en ik zie daar hordes pubers fietsen. Allemaal leeftijdsgenootjes die naar school fietsen. Daar zou Nina eigenlijk ook bij horen, bedenk ik me. Die fietste daar eerst ook, lachend en slingerend met vriendinnen.
Maar Nina moet naar Rotterdam voor chemo. Het is eigenlijk te gek voor woorden dat ons leven nu gewoon zo is en dat we ons er nog maar heel af en toe echt bewust van zijn dat het eigenlijk een ontzettend kloterige situatie is.
En dat besef komt op de gekste momenten, zoals nu op de weg richting Nina's middelbare school.
Tooeeet, de auto achter mij laat me weten dat het groen is. Ik moet er ook niet te lang bij stilstaan. Zeker niet voor een stoplicht ;-)

Tijdens het gesprek met de Rotterdamse dokter, belt de Tilburgse dokter over de uitslag van de kweek. Het blijkt toch een andere bacterie te zijn! En dus ook een ander medicijn.
Goed, na 2 chemo's krijgt Nina nog een flesje immunoglobulines (leuk woord voor galgje). Helaas krijgt ze daar een allergische reactie op en krijgt ze meteen een anti middel toegediend waar ze de hele verdere middag op heeft geslapen.
Zo had ik samen met de verpleegkundigen ruimschoots de tijd om bijvoorbeeld Nina's kanjerketting op te meten. Die is nu op 2 cm. na 7 meter!

Het weekend verliep stroef voor Nina. Ze was erg misselijk en moest overgeven, ze voelde zich ontzettend naar. Op maandagochtend om 6.00 zou de bus naar Engeland vertrekken. Ik kreeg opeens het gevoel dat de nieuwe antibiotica wel eens de boosdoener kon zijn en zei tegen Nina dat ze die pillen maandag maar eens niet moet nemen in die bus.
Sowieso geen goed idee.. al bij voorbaat misselijk en dan een busreis van 10 uur aangaan.
De bus vertrok met een dolgelukkige Nina erin en later die dag heb ik na overleg met haar arts het goede nieuws doorgebeld: stop maar met die pillen!

Zo, 5 dagen lang zonder Nina. Dat zal saai zijn... ze was amper het land uit en ik kreeg koorts.
Die klom op tot ik 's nachts gezellig ijlend Tycho's advies opvolgde om paracetamol te nemen.
Het is inmiddels donderdag en ik ben toch maar even naar de huisarts gegaan. Die constateerde een longontsteking aan de rechterkant en olee olee, ik ben nu dus ook aan de antibiotica. Ik kan het woord niet meer horen.
Ik heb nog even gecheckt, het zijn gelukkig niet die nare pillen waar Nina zo ziek van werd.
Daarbij ben ik wel blij dat dit niet vorige week gebeurde tijdens de ziekenhuisrace, maar in een relatief rustig weekje ;-)
Alhoewel het herstel wel een paar weken kan duren begreep ik.

Morgenochtend mag ik mijn lieve stoere dochter weer ophalen. De verhalen en foto's volgen...ik hoop dat ze zin heeft om dat allemaal te vertellen aangezien we morgen starten met de beruchte dexa-week.

Tot de volgende!