Stabiel

Er is niet veel nieuws te vertellen.
Nina's gesteldheid is eindelijk redelijk stabiel.
De dexa-week van 2 weken geleden was wel een echte klassieker.. die vergeten we maar weer snel. Nina had er echt ontzettend veel last van. Gelukkig duurt dat steeds maar een week.

De bloedwaarden zijn nu wel wat aan de hoge kant, maar door de grote schommelingen van de afgelopen tijd is besloten de chemo wat langzamer op te voeren.
Ze zit nu wel op een dosis van100% chemo, maar de leuke-cellen zijn nog steeds wat hoog. De chemo zal dus steeds opgehoogd worden maar daar gaan wat meer weken overheen. Dan kan haar beenmerg het nog een beetje bijhouden.

Die hoge waarden zorgen ervoor dat Nina zich beter voelt. Ze is wel veel moe, maar haar conditie is dan ook nog niet al te best. Het gaat allemaal erg langzaam.
Gelukkig ziet ze nu kans om wat meer de puber uit te hangen. Schouderophalend geeft ze non-verbaal antwoord op de vraag of ze haar huiswerk al af heeft.
En zo hoort het!
Dat ik daar nog eens ooit blij van zou worden!
Maar hoe dan ook, is dat wel een puntje trouwens. Om over te kunnen gaan naar de derde klas, zal ze nog even flink moeten doorwerken. Het is bikkelen, maar ik heb wel het idee dat ze het gaat halen..

Aanstaande maandag krijgt ze weer een lading medicijnen, de driewekelijkse 'grote beurt'. Ook is dan de start van weer een nieuwe dexa-week. Later meer!

texel

Hoera, het gaat weer beter met Nina!
Na alle infectie toestanden en lage bloedwaarden, klautert ze weer omhoog.
Ze heeft een paar weken weinig chemo gekregen. Het beenmerg had aanvankelijk een trage opstart, maar nu is het beenmerg weer actiever en zijn daarmee haar bloedwaarden weer gestegen.
Het Hb blijft alleen wat achter, dus misschien volgt er een dezer weken nog een transfusie.
Vandaag gaat de chemo- dosis weer opgevoerd worden om de waarden weer een beetje te laten zakken.
Die zijn nu namelijk weer wat aan de hoge kant ('t is ook nooit goed he..)
Het aantal leukocyten is bij gezonde mensen 4 tot 10 (miljard per liter bloed). Bij Nina was die waarde onlangs minder dan 1. De leukemiecellen gedijen niet goed bij zo' n lage waarde, dus wat dat betreft was het prima. Echter Nina zit nu in de onderhoudsfase en dan wil de oncoloog die waarde tussen de 2 en 3 houden. Dat is hoog genoeg voor een beetje weerstand en laag genoeg om geen ideale basis te zijn voor leukemiecellen.
Het is dan zoeken naar de ideale dosis chemotherapie om die waarde tussen de 2 en de 3 te houden.
Bij Nina schieten de waarden steeds van 1 naar 7. En dus gaat de dosis chemo ook steeds omhoog, omlaag, stop, oeps toch weer een flink stuk omhoog....de balans is tot nu toe ver te zoeken.
Het plan is om de chemotherapie nu langzamer op te voeren tot een ideale leukocyten-waarde is bereikt.

Ook is er vandaag een hart echo gemaakt om te kijken hoe het nu zit met de pompfunctie van Nina' s hart. Helemaal in orde! Herstelt gewoon vanzelf, dus wij zijn super blij!

En dan zal ik nog even uitleg geven bij de foto's.
Wij hebben onlangs weer een camper gekocht en daar zijn we allemaal echt HEEL blij mee!
We zijn vorige week op Texel geweest. Nina voelde zich goed, het was lekker weer en de BBQ brandde perfect. Olivier heeft van Nina geleerd hoe hij krabben kan vangen (we hebben ze natuurlijk wel weer terug in de zee gegooid) en we zijn een dag naar het strand geweest.
Dat hadden we echt weer even nodig!

Na dat lekkere weekend zijn Nina en ik naar school gegaan om te praten over die laatste paar weken voor de schoolvakantie.
Ze wil zo ontzettend graag over naar de 3e klas, maar ze moet daarvoor nog wat werk verzetten.
We hebben dus een plan op maat gekregen met alle taken die ze thuis moet uitvoeren.
Het is voor haar een enorme berg werk en ze ploetert zich er echt doorheen.
Ik hoop maar dat het gaat lukken, de concentratie is namelijk echt een probleem.
Ze doet ongeveer 2 uur over iets waar ze normaalgesproken een half uurtje voor nodig zou hebben.
Maar ze doet haar best...

Tot de volgende!

chemo

Inmiddels in Nina weer thuis uit het ziekenhuis. Afgelopen vrijdag mocht ze met ontslag.
Haar bloedwaarden waren nog laag en de pijn aanzienlijk, maar met voldoende pijnstillers en medicatie kon ze dan toch naar huis!
We hadden aardig wat werk om de kamer te verlaten, er hingen een heleboel kaartjes en tekeningen!

Het weekend was heerlijk. Thuis een beetje aanklooien en moederdag vieren.
Klokslag 07.00 stonden ze met koffie, aardbeien en kadootjes aan mijn bed (Tycho had niet in de gaten dat het nog zo vroeg was...)
Van Olivier kreeg ik een knutselwerk met een gedicht "lieve mama, ik vind het fijn om met je te" Ik vroeg natuurlijk wat daar nog achter zou moeten staan. Olivier zei "knuffelen, maar dat is best een moeilijk woord"

Van Nina kreeg ik lavendel voor in bad, een chocoladehart en een mooi kaartje. Dat ik de liefste moeder ben, dat ze van me houdt en dat ik altijd zo sterk ben. Lief!
Tycho gaf me oordoppen en een tandenborstel, hij is meer van de praktische kadootjes ;-)
Ik ben verwend op moederdag!

Gisteren was het maandag en zijn we opnieuw naar het ziekenhuis geweest, maar dan in Rotterdam.
Na bloedonderzoek bleek dat Nina's beenmerg nog steeds niet veel actie vertoont. Ze herstelt maar langzaam, de weerstand is nog steeds ontzettend laag.
Ze heeft dan ook niet de volle mep chemo gekregen. Wel is de dexa week weer van start gegaan.
Komende maandag gaan we opnieuw naar Rotterdam om een en ander te bespreken.
De vorige keer is er namelijk teveel chemo gegeven (opgehoogd naar 150%) en dat is voor Nina's beenmeeg een te zware klap geweest.
We gaan met de oncoloog bespreken hoe we de bloedwaarden meer constant kunnen houden zodat Nina haar leven weer beetje bij beetje kan oppakken.
Wanneer die waarden namelijk enigszins constant zijn, heeft ze nog wat weerstand en zal ze minder moe zijn en minder snel een infectie oplopen. Ook heeft ze dan minder kans op bloedingen.Kortom, dan kan ze wat vaker naar school en haar sociale leven weer wat opbouwen.

Die kanjerketting blijft leuk om de infuuspaal mee te versieren

Volgende week dus een goed gesprek. Deze week nog even afzien, dexa in combinatie met deze warmte is vreselijk, aldus Nina.

Onszelf bezig houden in het ziekenhuis lukt aardig

En zo laat je je haren wassen als je PAC aangesloten zit en niet nat mag worden :-)

Keel

Nina heeft een bacteriële én een schimmel infectie in haar mond.
Ze heeft veel pijn geleden vandaag en daarvoor krijgt ze morfine.
Deze is aangevuld met diclofenac en de pijn lijkt daarmee nu wat meer onder controle. De kapotte plekken in haar keel en op haar tong, wang en lippen zijn iets erger geworden, maar door deze combi van pijnbestrijding is het wat beter te verdragen.
Ze krijgt antibiotica en tevens medicijnen om de schimmelinfectie te lijf te gaan.
Aanstaande maandag moet ze maar Rotterdam voor de 'grote' chemo en tevens start de dexa week dan.
Ik ben benieuwd of dit allemaal doorgaat, want ze heeft nog steeds erg lage bloedwaarden. Dat is ook te merken aan het aantal bloedneuzen.
En de verpleging draagt mondkapjes en lange blauwe jassen ivm contact isolatie. Andere kindjes op deze afdeling hebben ik-weet-niet-wat (bacteriën of virussen) en door haar lage weerstand is Nina daar te vatbaar voor.

Zo, de stretcher voor ouders staat al klaar naast haar bed. Na een minder goede nacht, gaan we voor een heerlijk lange nacht slaap!

Weer ziekenhuis

Even een kort bericht. Na een ruime week keelpijn wat steeds maar erger werd, is Nina gisteren weer opgenomen in het ziekenhuis.

Haar keel en gehemelte leken gisteren op een soort paddenstoel. Rood met witte stippen. Vandaag is die paddenstoel minder goed zichtbaar omdat haar keel en mond opgezwollen zijn, dat zie je zelfs aan de buitenkant.

Gisteren is een kweek afgenomen om te  bepalen om welke bacterie het gaat.

Welke het ook is, hij krijgt bij Nina nu alle kans om zich te vermenigvuldigen want na bloedonderzoek blijkt ze ook nog neutropeen te zijn (geen enkele weerstand).

En dat is te zien, want ook haar mond/tong en lippen zijn kapot en ontstoken. 

Voor de pijn krijgt ze sinds vannacht morfine en de antibiotica loopt ook door het infuus.

Oh ja, en omdat het Hb op 4.3 zat, heeft ze gisteren opnieuw een bloedtransfusie gekregen.

Ik vind het erg vervelend en verdrietig voor haar.

Ze heeft zoveel pijn, ik maak me zorgen. 

Ook omdat de infectie zich uit lijkt te breiden.

Als de arts er zo is, ga ik vragen waar die infectie allemaal heen kan en wanneer ik verbetering mag verwachten.

Ik hoop zo ontzettend dat het snel beter zal gaan... :-(

De afgelopen weken

De afgelopen weken waren bijzonder.

Ik zoek een beetje naar woorden, het is elke keer weer even nadenken hoe ik alles wat er gebeurd is goed kan verwoorden. En er staat toch wel één ding voorop, en dat is dat het steeds allemaal bijzonder is.

Nadat Nina de transfusie kreeg en haar Hb weer op 5,7 zat, werd de chemotherapie hervat.
En die maandag daarna was het tijd om de tussenstand weer eens te bepalen. Nina onderging een beenmergpunctie en een punctie van het hersenvocht om te kijken of er nog slechte cellen te zien zijn.
De uitslag krijgen we aanstaande dinsdag. Een klein beetje spannend, maar het vertrouwen dat Nina beter wordt is bij ons zo groot, dat we er eigenlijk niet eens zo mee bezig zijn.

Nina moest om 9h in Rotterdam zijn, maar we hadden eerst nog om 8.45 afgesproken met 2 mensen van het buro dat in opdracht van Sanquin een promo-filmpje maakt met Nina in de hoofdrol.
Zij zouden die dag namelijk meelopen en wat stukjes filmen. Wel apart om met een interviewer en een cameraman zo' n intensieve dag te beleven.
De sfeer was echter heel open en relaxed en zij bleven op gepaste momenten uit zichzelf op afstand. Heel fijn! Nina vond het in elk geval wel leuk.
Na het hele riedeltje van prikken, wegen, meten en een gesprek met de arts, mocht Nina die vreselijk vormeloze blauwe O.K. pyjama weer aan en was het tijd om naar de operatiekamers te gaan.
De puncties verliepen zoals de recovery verpleegkundige doorkreeg allemaal volgens plan.
Toch werd Nina wakker met flinke pijn. Na een uurtje bijkomen, ondersteund door 2 spuiten morfine, kon ze weer terug naar de afdeling oncologie.
Aansluitend vond de dexa week plaats.
Niet de leukste week, maar gelukkig deze keer ook niet de aller-vervelendste week.
Dankzij alle hulp van psychologen en de extra hydrocortison is de dexa week voor de 2e keer eigenlijk niet heel slecht verlopen.
Ik ben daar ontzettend blij mee, want na de eerste paar dexa weken zakte de moed me in de schoenen. Zo konden we onmogelijk nog 1,5 jaar verder!
Nu is de hoop en het vertrouwen er dat dit zo wel gaat lukken.

Afgelopen weekend zijn we met het hele gezin naar het jaarlijkse familie weekend geweest. Aangezien iedereen van ons er ontzettend veel zin in had, besloten we gewoon een dagje eerder te gaan en belandden we op vrijdagavond in een prachtig huis in Bergen aan Zee.
We hebben erg genoten!

Zo' n lieve familie, iedereen even hartelijk en belangstellend. We hebben gelachen, veel gekletst, heerlijk gegeten en gedronken, een mooi kampvuur gestookt en lekkere wandelingen gemaakt naar het strand.
Zie hier deze foto van grote broer Max die een doodvermoeide Nina over de duin heen helpt!!

Ik zat steeds te denken, hoe kan ik iedereen nou bedanken voor alle lieve woorden en steun de afgelopen tijd?
Zal ik speechen? Maar dat is niet echt iets wat bij mij past.. :-)
Het voelt alsof gewoon 'dankjewel' de lading voor geen meter dekt. Het is zo'n klein woordje!
Ik zou het liever kunnen uiten zoals ik het voel, heel groots en overweldigend! Maar weet er geen vorm voor die voldoet.
Maar goed, aangezien de meesten van deze familie en daarnaast natuurlijk ook alle andere lieve mensen zoals Rob en Fanny (ook familie, maar dan van de andere kant :-)) en de buren uit de straat die ons steeds weer lichtpuntjes geven dit blog ook lezen kan het natuurlijk ook zo:
Maak ik er gewoon een groot woordje van!

DANKJEWEL!

lieve familie, lieve vrienden en lieve buren

voor alle steunbetuigingen, lieve en bemoedigende woorden

en voor alle kaartjes en lichtpuntjes wanneer het even zwaar is

💗

Het wordt heel erg gewaardeerd!


Komend weekend zal Nina verwend worden door stichting Make A Wish.
En daarna, op dinsdag zijn we weer in het Sophia voor het driewekelijkse groot onderhoud.

Nina en de liefste mentor Frans Houter

Een 8,9 voor biologie gehaald! Jihaaaa