Op 21 juni heb ik voor het laatst geschreven, dat is al een hele tijd geleden.
In de tussentijd is er van alles gebeurd. Veel leuke bezigheden, maar ook weer wat medisch gedoe natuurlijk.
Waaronder enkele dexa weken waar ik kort over kan zijn. Dit zijn echt de meest vreselijke weken, ze heeft dan zoveel last van pijn, moeheid, ziek voelen en verdriet :-( Gelukkig is het telkens maar één van de drie weken. Maar toch.
Het leek me het handigst om met behulp van foto's door de afgelopen weken te vliegen, dus daar gaat ie dan:
Zuiderzeevaart!
Nina is op zeilkamp geweest met lotgenoten. Het kamp op zich was erg leuk en het contact met leeftijdsgenoten natuurlijk ook. Echter, Nina blijkt nogal zeeziek te worden op zo'n schuit.
En omdat er veel (bijna dagelijks) gezeild werd over een onstuimig Ijsselmeer, was ze de helft van de tijd groen en heeft ze vaak achteruit gegeten...mede door flinke hoofdpijn heeft dit wel een minder fijne invloed gehad op dit verder ontzettend leuke kamp.
Er waren veel leuke activiteiten zoals een bezoek aan het zuiderzeemuseum, een 'foute avond', een fotoshoot, varen op een speedboot en nog veel meer.
Hieronder een foto van Nina's shoot!
En daarna brak weer een dexa week aan. Daar ga ik lekker niets over schrijven.
Na de dexa week, op de dag dat we op vakantie zouden gaan, moesten we 's ochtends nog even snel naar het ziekenhuis voor een wekelijks chemo-shotje.
Bij het checken van de bloedwaarden bleek Nina's Hb op 4,5 te zitten en mede vanwege de aankomende vakantie was dit reden voor een bloedtransfusie.
We hebben de vakantie dus maar een dagje uitgesteld, uiteindelijk waren we die avond namelijk pas om 21h thuis.
Maar wel met een opgepepte Nina! Blosjes op haar wangen dankzij een lieve donor 💓
De arts in Tilburg (een erg fijne arts en leuke man trouwens, "dokter Marc" Jonkers) gaf Nina ook nog wat spierverslappers mee. Dit omdat ze al geruime tijd flinke hoofdpijn heeft welke we maar niet onder controle krijgen. Allerlei testjes zijn al gedaan in verband met een mogelijke hersenbloeding of andere ellende, gelukkig was daar geen sprake van. Dr. Jonkers kwam met het geniale idee om de spieren in haar nek eens te checken. Deze bleken zo vast te zitten dat er geen twijfel over mogelijk was. Dit veroorzaakte de hoofdpijn en inderdaad, de spierverslappers werkten. Yeah! Daarnaast extra fysiotherapie en regelmatig een massage van mama ;-)
De vakantie op Texel was leuk, relaxed en winderig.
Niet omdat we zoveel bonen aten, nee, we stonden op het zuid-westelijke deel van Texel, dicht bij de zee. Waar een zuid-westenwind woei van windkracht 5 tot 7. Uitgewaaid zijn we dus zeker!
En natuurlijk veel tijd samen. Met Olivier spelen en met Max naar de strandtent voor een biertje
.
Op maandag na de vakantie, moesten wij ons al vroeg in het Sophia kinderziekenhuis melden.
Er stond een lumbaalpunctie op het programma (ruggenprik om hersenvocht te onderzoeken en tevens chemo in te spuiten). Ook stonden er een paar chemo's en een infuus met immunoglobulines op het programma. Ook is het weer start van de dexa week.
We moesten lang wachten in de wachtruimte bij de operatiekamers, dat zie je aan de foto links.
Nina's creatieve talent kwam weer op en top boven drijven en zie hier het resultaat. Altijd gezellig, die operatiewachtkamers!
😆
Omdat Nina zelf aangaf weer een sonde te willen, is besloten dit meteen maar even tijdens de narcose te doen. Zo heeft ze van het inbrengen in elk geval geen last.
De dexa weken zijn zo zwaar voor haar dat ze veel moeite heeft met de hoeveelheid medicijnen die ze dan moet slikken. Het beïnvloedt haar psychische gesteldheid dermate, het lijkt soms wel op een soort psychose. Ze ziet alles in een totaal ander perspectief en reageert overal heel heftig op. Emoties zijn duizend keer uitvergroot. Ik ben trots op haar dat ze zichzelf een sonde laat aanbrengen uit voorzorg. Het is geen pretje zo'n slangetje, maar in zo'n dexa week wel een goede oplossing.
Het is dus weer een weekje aanklooien met spuiten, pillen prakken enzovoort.
En voor de blog even een fotootje:
En dan als laatste Nina's nieuwste bezigheid: zwemmen!
Elke dinsdag van 18h tot 19h zijn wij te vinden in het revalidatiecentrum, mijn oude werkplek.
Nina doet een uur lang intensieve oefeningen in het water, onder begeleiding van een therapeut.
Zo hopen we dat ze weer wat conditie en spierkracht kan opbouwen.
Dit was het weer voor nu. En zoals ik vaker doe, beloof ik hierbij dat ik vaker zal schrijven.
