donderdag 21 september 2017

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit


Vorige week hebben we weer voldoende tijd doorgebracht in ziekenhuizen.

Zondag:  Nina heeft een infectie en er moet echt even een arts naar kijken. Na een halve dag wachten op bloeduitslagen enzovoort, keren we huiswaarts met een antibiotica kuur. Er is een kweek gemaakt dus het is nog even afwachten of we wel de goede antibiotica hebben.
De naald mag in haar pac blijven zitten, want de volgende dag is weer chemo-dag.
Dus, naar school met een aangeprikte pac, wat natuurlijk de nodige vragen oproept... het ziet er ook enigszins vreemd uit met zo'n infuusdraadje wat boven je shirt uitsteekt.

Maandag: Vandaag is de wekelijkse chemo in het Tilburgse ziekenhuis. Dat verloopt allemaal aardig vlot omdat het aanprikken nu niet nodig is. Bovendien (en dat bespaart de meeste tijd) is er gisteren al een bloedbeeld afgenomen bij Nina waardoor dat nu niet nog eens hoeft. Scheelt toch minstens een uur wachttijd!
Later die dag hoor ik dat mijn moeder zondagavond met een ambulance naar het ziekenhuis is gebracht omdat ze klachten had die erg leken op een hartinfarct. O jee.. het zweet breekt me uit. Het zal toch niet waar wezen?
Gelukkig blijkt na een aantal testen dat dáár haar pijn in elk geval niet vandaan komt. De volgende dag mag ze weer naar huis.

Dinsdag: Ik bel mijn moeder of het al beter gaat met de pijn. Nee dus. De huisarts blijkt die dag geen dienst te hebben en daarom besluit mijn moeder dat ze de volgende dag dan maar gaat (en dat begrijp ik niet, als je zulke pijn hebt kun je ook bij een vervangende huisarts aankloppen..).

Woensdag: Het blijkt een ontstoken galblaas met stenen te zijn. En die stenen horen daar niet, zijn ook de oorzaak van die ellendige ontsteking. En dus gaat ze met spoed onder het mes.
De arts heeft haar galblaas er meteen maar helemaal uitgehaald, het schijnt dat je die galblaas eigenlijk ook helemaal niet nodig hebt. Waarom is die er dan nog niet uit geëvolueerd zou je denken..
Toen ze naar de OK gereden werd, kon ik het natuurlijk niet laten om tóch even een fotootje te schieten. Eigenlijk voor Nina, maar nu voor iedereen :-)


Intussen bleef Nina maar last houden van de infectie.
Vreemd, die antibiotica zou toch nu wel zijn werk moeten doen?

Donderdag: Mijn moeder mag naar huis, dus ik ga haar ophalen. Na een 5 meter oefen-loopje besluit mijn eigenwijze moeder dat ze toch maar liever wel met de rolstoel naar de auto gaat. En niet lopend, wat ze 5 minuten eerder opperde. 'Oh dat kan ik nu al wel hoor!' Nog even langs de apotheek voor een antibioticakuur en hops, lekker naar huis.

Vrijdag: We gaan naar het Sophia in Rotterdam voor de chemo's die ze eigenlijk aanstaande maandag pas hoort te krijgen. Dit omdat ze maandag met alle VMBO 3 leerlingen, en een paar docenten, naar Engeland vertrekt.
We staan bij het stoplicht om ons dorp uit te rijden en ik zie daar hordes pubers fietsen. Allemaal leeftijdsgenootjes die naar school fietsen. Daar zou Nina eigenlijk ook bij horen, bedenk ik me. Die fietste daar eerst ook, lachend en slingerend met vriendinnen.
Maar Nina moet naar Rotterdam voor chemo. Het is eigenlijk te gek voor woorden dat ons leven nu gewoon zo is en dat we ons er nog maar heel af en toe echt bewust van zijn dat het eigenlijk een ontzettend kloterige situatie is.
En dat besef komt op de gekste momenten, zoals nu op de weg richting Nina's middelbare school.
Tooeeet, de auto achter mij laat me weten dat het groen is. Ik moet er ook niet te lang bij stilstaan. Zeker niet voor een stoplicht ;-)

Tijdens het gesprek met de Rotterdamse dokter, belt de Tilburgse dokter over de uitslag van de kweek. Het blijkt toch een andere bacterie te zijn! En dus ook een ander medicijn.
Goed, na 2 chemo's krijgt Nina nog een flesje immunoglobulines (leuk woord voor galgje). Helaas krijgt ze daar een allergische reactie op en krijgt ze meteen een anti middel toegediend waar ze de hele verdere middag op heeft geslapen.
Zo had ik samen met de verpleegkundigen ruimschoots de tijd om bijvoorbeeld Nina's kanjerketting op te meten. Die is nu op 2 cm. na 7 meter!


Het weekend verliep stroef voor Nina. Ze was erg misselijk en moest overgeven, ze voelde zich ontzettend naar. Op maandagochtend om 6.00 zou de bus naar Engeland vertrekken. Ik kreeg opeens het gevoel dat de nieuwe antibiotica wel eens de boosdoener kon zijn en zei tegen Nina dat ze die pillen maandag maar eens niet moet nemen in die bus.
Sowieso geen goed idee.. al bij voorbaat misselijk en dan een busreis van 10 uur aangaan.
De bus vertrok met een dolgelukkige Nina erin en later die dag heb ik na overleg met haar arts het goede nieuws doorgebeld: stop maar met die pillen!

Zo, 5 dagen lang zonder Nina. Dat zal saai zijn... ze was amper het land uit en ik kreeg koorts.
Die klom op tot ik 's nachts gezellig ijlend Tycho's advies opvolgde om paracetamol te nemen.
Het is inmiddels donderdag en ik ben toch maar even naar de huisarts gegaan. Die constateerde een longontsteking aan de rechterkant en olee olee, ik ben nu dus ook aan de antibiotica. Ik kan het woord niet meer horen.
Ik heb nog even gecheckt, het zijn gelukkig niet die nare pillen waar Nina zo ziek van werd.
Daarbij ben ik wel blij dat dit niet vorige week gebeurde tijdens de ziekenhuisrace, maar in een relatief rustig weekje ;-)
Alhoewel het herstel wel een paar weken kan duren begreep ik.

Morgenochtend mag ik mijn lieve stoere dochter weer ophalen. De verhalen en foto's volgen...ik hoop dat ze zin heeft om dat allemaal te vertellen aangezien we morgen starten met de beruchte dexa-week.

Tot de volgende!




dinsdag 5 september 2017

En nog meer filmpjes! En een hoop tekst :-)

Het tweede en derde filmpje staan inmiddels online.
In het tweede filmpje kun je zien hoe Sanquin Nina verrast als bedankje voor haar openheid. 
Ontzettend leuk!


Het derde filmpje gaat over Sanquin en hun aandeel bij de diagnostiek en behandeling van leukemie.
Ik vond het zelf erg interessant om te zien.
Bij kinderen met leukemie kan na 70 dagen bepaald worden in welke risicogroep zij vallen. De chemotherapie wordt dan aangepast.
Nina zit in de medium-risk groep wat wil zeggen dat ze wekelijks chemotherapie via het infuus krijgt en dagelijks chemo in pilvorm slikt.
Dit gaat zo door tot de 2 jaar om zijn.
Op 20 januari 2018 heeft Nina er 2 jaar opzitten dus ik hoop van harte dat het allemaal geholpen heeft!

Verder waren we de afgelopen week weer vaste klant in het ziekenhuis.
Vorige week was dexa week. En ondanks de ellende is Nina van dinsdag t/m vrijdag naar school gegaan! Met veel pijn en moeite, maar ze wilde perse niets missen.
Die week bestond letterlijk uit slapen, naar school gaan en tussendoor wat eten.
Zelfs in tussenuren heeft ze geslapen om vervolgens weer naar school te gaan. (Taxibedrijf Suus is erg flexibel ;-))
Moedig hoor... ik ben echt enorm trots op haar. Met die zware boekentas en dat ge-race van lokaal naar lokaal.
Sommige nieuwe docenten moesten trouwens nog even wennen aan Nina's situatie en wisten wellicht ook nog niet precies wat er met Nina aan de hand is. Toen ze uitgeput in de les verscheen, helaas een paar minuten te laat, zei een docent "en., heb jij een goede reden om te laat te komen? Morgen 8.00 melden!"
Gelukkig was dit gauw rechtgezet.
Ik vind het bewonderenswaardig hoe de school (buiten een incidentje) omgaat met Nina's ziekte. Alle lof daarvoor! Er wordt alles aan gedaan om haar te ondersteunen, niets lijkt te gek.
Nina is op vrijdag ná de fysio nog naar de opticien geweest met oma. Niet voor oma, maar voor zichzelf.
Na een tweede meting (de vorige meting is alweer een paar maanden geleden) bleek haar zicht met 20% verminderd. 
Dit kan een bijwerking van de langdurige chemo zijn. Zaterdag gaan we terug om nogmaals te meten, als een soort second opinion, maar dan bij dezelfde opticien. Even kijken of het wel echt zo is. (Ge wit ôôt nôôt, zeggen ze in Tilburg)

Maar goed, al dat gesjees brak haar zaterdag zodanig op dat ze alleen nog maar kermend op de bank of in bed kon liggen. Alles deed pijn en ze zag ontzettend bleek. Niet leuk, maar wel logisch.
Zondag besloten we dan toch maar naar het ziekenhuis te gaan om haar bloedwaarden te laten checken. Gelukkig was dokter Jonkers er, hij had toevallig dienst. Een 24-uurs dienst nog wel. Nooit geweten dat een arts 24 uur (!!?) dienst kan hebben en geacht wordt bij elke situatie alert te zijn. Toch was ik erg blij hem te zien, al gunde ik hem nog zó een relaxte zondag en een fatsoenlijke nachtrust.
Nina's Hb was 4.8 en omdat ze vastberaden was dat ze de volgende morgen naar school zou gaan besloot dokter Jonkers dat Nina een bloedtransfusie zou krijgen.
Buiten het feit dat ze naar school wil en een beetje Hb dan geen overbodige luxe is, speelde de onlangs verhoogde chemotherapie ook een rol. Ze zou de dag erna weer een chemo krijgen en dat zou het Hb alleen maar nog meer verlagen. Een transfusie lag dus toch al op de loer.

Nadat we onze gehele zondag doorbrachten in het ziekenhuis in Tilburg en Nina zienderogen opknapte, moest Nina gauw gaan slapen toen we om 22h goed en wel thuis waren. 
Want maandag was weer schooldag. En dat ging met een nieuwe lading rode bloedcellen toch heel vlot!
In de auto hebben we lekker gelachen, ze had er ontzettend veel zin in.
En na school hopsa weer terug naar het ziekenhuis voor de chemo.

Vandaag was wederom druk. 
Eerst naar school en daarna direct door naar de fysio en dáárna naar het revalidatiecentrum voor hydrotherapie.
Omdat Olivier niet helemaal lekker is en ik bij hem wilde zijn (Tycho werkt tot laat), is oma met Nina meegegaan.
En na een uurtje belde Nina mij vanuit het revalidatiecentrum.
"Mam, ik heb zo'n pijn in mijn buik... al de hele dag hoor, maar nu is het echt vervelend"
Daarop belde ik het ziekenhuis weer. Ze was nu toch al in het revalidatiecentrum en dat is pal naast het ziekenhuis.
Na onderzoek blijkt ze een urineweginfectie én een schimmelinfectie te hebben. 
Op het moment dat ik deze blog aan het bijwerken ben (22.00h) staan mijn moeder en Nina bij de avond apotheek in Tilburg om een antibiotica kuur te scoren.
Ik denk toch dat we morgen school maar een dagje moeten overslaan.


















dinsdag 29 augustus 2017

Filmster Nina

Nina (16) heeft leukemie: ‘Als ik geen bloedtransfusies krijg kan de chemo niet door gaan, waardoor de kankercellen tijd hebben om te groeien.’

Nina heeft zich ingezet voor Sanquin ('de bloedbank') door haar verhaal te delen. Op de site van Sanquin zie je het eerste filmpje van drie in totaal. Het tweede filmpje is vanaf volgende week te zien.
Ik ben zo trots op haar!! 😍

https://www.sanquin.nl/actueel/meer-dan-bloed/nina-heeft-leukemie/

Hier een rechtstreekse link naar youtube.



donderdag 10 augustus 2017

foto reportage

Op 21 juni heb ik voor het laatst geschreven, dat is al een hele tijd geleden.
In de tussentijd is er van alles gebeurd. Veel leuke bezigheden, maar ook weer wat medisch gedoe natuurlijk.
Waaronder enkele dexa weken waar ik kort over kan zijn. Dit zijn echt de meest vreselijke weken, ze heeft dan zoveel last van pijn, moeheid, ziek voelen en verdriet :-( Gelukkig is het telkens maar één van de drie weken. Maar toch.

Het leek me het handigst om met behulp van foto's door de afgelopen weken te vliegen, dus daar gaat ie dan:

Zuiderzeevaart!
Nina is op zeilkamp geweest met lotgenoten. Het kamp op zich was erg leuk en het contact met leeftijdsgenoten natuurlijk ook. Echter, Nina blijkt nogal zeeziek te worden op zo'n schuit.
En omdat er veel (bijna dagelijks) gezeild werd over een onstuimig Ijsselmeer, was ze de helft van de tijd groen en heeft ze vaak achteruit gegeten...mede door flinke hoofdpijn heeft dit wel een minder fijne invloed gehad op dit verder ontzettend leuke kamp.







Er waren veel leuke activiteiten zoals een bezoek aan het zuiderzeemuseum, een 'foute avond', een fotoshoot, varen op een speedboot en nog veel meer.
Hieronder een foto van Nina's shoot!



En daarna brak weer een dexa week aan. Daar ga ik lekker niets over schrijven.
Na de dexa week, op de dag dat we op vakantie zouden gaan, moesten we 's ochtends nog even snel naar het ziekenhuis voor een wekelijks chemo-shotje.
Bij het checken van de bloedwaarden bleek Nina's Hb op 4,5 te zitten en mede vanwege de aankomende vakantie was dit reden voor een bloedtransfusie.
We hebben de vakantie dus maar een dagje uitgesteld, uiteindelijk waren we die avond namelijk pas om 21h thuis.
Maar wel met een opgepepte Nina! Blosjes op haar wangen dankzij een lieve donor 💓

De arts in Tilburg (een erg fijne arts en leuke man trouwens, "dokter Marc" Jonkers) gaf Nina ook nog wat spierverslappers mee. Dit omdat ze al geruime tijd flinke hoofdpijn heeft welke we maar niet onder controle krijgen. Allerlei testjes zijn al gedaan in verband met een mogelijke hersenbloeding of andere ellende, gelukkig was daar geen sprake van. Dr. Jonkers kwam met het geniale idee om de spieren in haar nek eens te checken. Deze bleken zo vast te zitten dat er geen twijfel over mogelijk was. Dit veroorzaakte de hoofdpijn en inderdaad, de spierverslappers werkten. Yeah! Daarnaast extra fysiotherapie en regelmatig een massage van mama ;-)


De vakantie op Texel was leuk, relaxed en winderig.
Niet omdat we zoveel bonen aten, nee, we stonden op het zuid-westelijke deel van Texel, dicht bij de zee. Waar een zuid-westenwind woei van windkracht 5 tot 7. Uitgewaaid zijn we dus zeker!

En natuurlijk veel tijd samen. Met Olivier spelen en met Max naar de strandtent voor een biertje
.



Op maandag na de vakantie, moesten wij ons al vroeg in het Sophia kinderziekenhuis melden.
Er stond een lumbaalpunctie op het programma (ruggenprik om hersenvocht te onderzoeken en tevens chemo in te spuiten). Ook stonden er een paar chemo's en een infuus met immunoglobulines op het programma. Ook is het weer start van de dexa week.

We moesten lang wachten in de wachtruimte bij de operatiekamers, dat zie je aan de foto links.
Nina's creatieve talent kwam weer op en top boven drijven en zie hier het resultaat. Altijd gezellig, die operatiewachtkamers!😆
  
Omdat Nina zelf aangaf weer een sonde te willen, is besloten dit meteen maar even tijdens de narcose te doen. Zo heeft ze van het inbrengen in elk geval geen last.
De dexa weken zijn zo zwaar voor haar dat ze veel moeite heeft met de hoeveelheid medicijnen die ze dan moet slikken. Het beïnvloedt haar psychische gesteldheid dermate, het lijkt soms wel op een soort psychose. Ze ziet alles in een totaal ander perspectief en reageert overal heel heftig op. Emoties zijn duizend keer uitvergroot. Ik ben trots op haar dat ze zichzelf een sonde laat aanbrengen uit voorzorg. Het is geen pretje zo'n slangetje, maar in zo'n dexa week wel een goede oplossing.
Het is dus weer een weekje aanklooien met spuiten, pillen prakken enzovoort.

En voor de blog even een fotootje:


En dan als laatste Nina's nieuwste bezigheid: zwemmen!
Elke dinsdag van 18h tot 19h zijn wij te vinden in het revalidatiecentrum, mijn oude werkplek.
Nina doet een uur lang intensieve oefeningen in het water, onder begeleiding van een therapeut.
Zo hopen we dat ze weer wat conditie en spierkracht kan opbouwen.







Dit was het weer voor nu. En zoals ik vaker doe, beloof ik hierbij dat ik vaker zal schrijven.


woensdag 21 juni 2017

Stabiel





Er is niet veel nieuws te vertellen.
Nina's gesteldheid is eindelijk redelijk stabiel.
De dexa-week van 2 weken geleden was wel een echte klassieker.. die vergeten we maar weer snel. Nina had er echt ontzettend veel last van. Gelukkig duurt dat steeds maar een week.

De bloedwaarden zijn nu wel wat aan de hoge kant, maar door de grote schommelingen van de afgelopen tijd is besloten de chemo wat langzamer op te voeren.
Ze zit nu wel op een dosis van100% chemo, maar de leuke-cellen zijn nog steeds wat hoog. De chemo zal dus steeds opgehoogd worden maar daar gaan wat meer weken overheen. Dan kan haar beenmerg het nog een beetje bijhouden.

Die hoge waarden zorgen ervoor dat Nina zich beter voelt. Ze is wel veel moe, maar haar conditie is dan ook nog niet al te best. Het gaat allemaal erg langzaam.
Gelukkig ziet ze nu kans om wat meer de puber uit te hangen. Schouderophalend geeft ze non-verbaal antwoord op de vraag of ze haar huiswerk al af heeft.
En zo hoort het!
Dat ik daar nog eens ooit blij van zou worden!
Maar hoe dan ook, is dat wel een puntje trouwens. Om over te kunnen gaan naar de derde klas, zal ze nog even flink moeten doorwerken. Het is bikkelen, maar ik heb wel het idee dat ze het gaat halen..

Aanstaande maandag krijgt ze weer een lading medicijnen, de driewekelijkse 'grote beurt'. Ook is dan de start van weer een nieuwe dexa-week. Later meer!




woensdag 7 juni 2017

texel




Hoera, het gaat weer beter met Nina!
Na alle infectie toestanden en lage bloedwaarden, klautert ze weer omhoog.
Ze heeft een paar weken weinig chemo gekregen. Het beenmerg had aanvankelijk een trage opstart, maar nu is het beenmerg weer actiever en zijn daarmee haar bloedwaarden weer gestegen.
Het Hb blijft alleen wat achter, dus misschien volgt er een dezer weken nog een transfusie.
Vandaag gaat de chemo- dosis weer opgevoerd worden om de waarden weer een beetje te laten zakken.
Die zijn nu namelijk weer wat aan de hoge kant ('t is ook nooit goed he..)
Het aantal leukocyten is bij gezonde mensen 4 tot 10 (miljard per liter bloed). Bij Nina was die waarde onlangs minder dan 1. De leukemiecellen gedijen niet goed bij zo' n lage waarde, dus wat dat betreft was het prima. Echter Nina zit nu in de onderhoudsfase en dan wil de oncoloog die waarde tussen de 2 en 3 houden. Dat is hoog genoeg voor een beetje weerstand en laag genoeg om geen ideale basis te zijn voor leukemiecellen.
Het is dan zoeken naar de ideale dosis chemotherapie om die waarde tussen de 2 en de 3 te houden.
Bij Nina schieten de waarden steeds van 1 naar 7. En dus gaat de dosis chemo ook steeds omhoog, omlaag, stop, oeps toch weer een flink stuk omhoog....de balans is tot nu toe ver te zoeken.
Het plan is om de chemotherapie nu langzamer op te voeren tot een ideale leukocyten-waarde is bereikt.

Ook is er vandaag een hart echo gemaakt om te kijken hoe het nu zit met de pompfunctie van Nina' s hart. Helemaal in orde! Herstelt gewoon vanzelf, dus wij zijn super blij!


En dan zal ik nog even uitleg geven bij de foto's.
Wij hebben onlangs weer een camper gekocht en daar zijn we allemaal echt HEEL blij mee!
We zijn vorige week op Texel geweest. Nina voelde zich goed, het was lekker weer en de BBQ brandde perfect. Olivier heeft van Nina geleerd hoe hij krabben kan vangen (we hebben ze natuurlijk wel weer terug in de zee gegooid) en we zijn een dag naar het strand geweest.
Dat hadden we echt weer even nodig!

Na dat lekkere weekend zijn Nina en ik naar school gegaan om te praten over die laatste paar weken voor de schoolvakantie.
Ze wil zo ontzettend graag over naar de 3e klas, maar ze moet daarvoor nog wat werk verzetten.
We hebben dus een plan op maat gekregen met alle taken die ze thuis moet uitvoeren.
Het is voor haar een enorme berg werk en ze ploetert zich er echt doorheen.
Ik hoop maar dat het gaat lukken, de concentratie is namelijk echt een probleem.
Ze doet ongeveer 2 uur over iets waar ze normaalgesproken een half uurtje voor nodig zou hebben.
Maar ze doet haar best...

Tot de volgende!

dinsdag 16 mei 2017

chemo

Inmiddels in Nina weer thuis uit het ziekenhuis. Afgelopen vrijdag mocht ze met ontslag.
Haar bloedwaarden waren nog laag en de pijn aanzienlijk, maar met voldoende pijnstillers en medicatie kon ze dan toch naar huis!
We hadden aardig wat werk om de kamer te verlaten, er hingen een heleboel kaartjes en tekeningen!

Het weekend was heerlijk. Thuis een beetje aanklooien en moederdag vieren.
Klokslag 07.00 stonden ze met koffie, aardbeien en kadootjes aan mijn bed (Tycho had niet in de gaten dat het nog zo vroeg was...)
Van Olivier kreeg ik een knutselwerk met een gedicht "lieve mama, ik vind het fijn om met je te" Ik vroeg natuurlijk wat daar nog achter zou moeten staan. Olivier zei "knuffelen, maar dat is best een moeilijk woord"

Van Nina kreeg ik lavendel voor in bad, een chocoladehart en een mooi kaartje. Dat ik de liefste moeder ben, dat ze van me houdt en dat ik altijd zo sterk ben. Lief!
Tycho gaf me oordoppen en een tandenborstel, hij is meer van de praktische kadootjes ;-)
Ik ben verwend op moederdag!

Gisteren was het maandag en zijn we opnieuw naar het ziekenhuis geweest, maar dan in Rotterdam.
Na bloedonderzoek bleek dat Nina's beenmerg nog steeds niet veel actie vertoont. Ze herstelt maar langzaam, de weerstand is nog steeds ontzettend laag.
Ze heeft dan ook niet de volle mep chemo gekregen. Wel is de dexa week weer van start gegaan.
Komende maandag gaan we opnieuw naar Rotterdam om een en ander te bespreken.
De vorige keer is er namelijk teveel chemo gegeven (opgehoogd naar 150%) en dat is voor Nina's beenmeeg een te zware klap geweest.
We gaan met de oncoloog bespreken hoe we de bloedwaarden meer constant kunnen houden zodat Nina haar leven weer beetje bij beetje kan oppakken.
Wanneer die waarden namelijk enigszins constant zijn, heeft ze nog wat weerstand en zal ze minder moe zijn en minder snel een infectie oplopen. Ook heeft ze dan minder kans op bloedingen.Kortom, dan kan ze wat vaker naar school en haar sociale leven weer wat opbouwen.

Die kanjerketting blijft leuk om de infuuspaal mee te versieren
Volgende week dus een goed gesprek. Deze week nog even afzien, dexa in combinatie met deze warmte is vreselijk, aldus Nina.



Onszelf bezig houden in het ziekenhuis lukt aardig


En zo laat je je haren wassen als je PAC aangesloten zit en niet nat mag worden :-)