dinsdag 7 november 2017





  Het was even puzzelen. Ik heb namelijk de ballen verstand van computers en dingen die je op een website kan plaatsen. Dankzij Google ben ik eruit gekomen! 
We hebben een heuse aftel klok.

Nog maar ruim 2 maanden en dan kunnen we deze lastige periode afsluiten. Eindelijk!
Weer verder met het gewone leven.
Naar school, werk, uitgaan, op feestjes kunnen volhouden tot het einde, naar vrienden, op de fiets in de rij voor het stoplicht met 20 andere scholieren, vrijheid, conditie, op maandag niet naar het ziekenhuis, sushi en softijs eten, onafhankelijk zijn van anderen (vooral van mama, aldus Nina), geen prikken meer, niet misselijk, geen pijn van de chemo en de grote klapper:

GEEN DEXAMETHASON MEER



Doei vingerprik-stoel


vrijdag 27 oktober 2017

Zomervakantie en Herfstherrie!

Vorige week zijn we met goedkeuring van de oncoloog naar Sacha in Italië gevlogen. Familiebezoekje!
We hadden de hele week beschikking over het strandhuis en echt ENORM genoten.
De eerste 3 dagen verging Nina van de pijn in haar benen, dat was jammer maar gelukkig hadden we goede pijnstilling meegenomen én had Sacha een rolstoel voor ons gehuurd.
Het voelde echt alsof we uit een cocon kropen. Zon, warmte, zee, strand, lekker Italiaans eten en vooral gezelligheid met z' n vijven.
Hieronder een kleine impressie:


Nina en ik op het vliegveld in Pisa. 
Net geland en dikke pret, we zijn in Italië!

We hebben een motorboot gehuurd en daarmee zijn we langs verschillende eilanden en strandjes gevaren. We hebben gezwommen en gesnorkeld en natuurlijk om de beurt even gestuurd ;-)

 Dit is Saturnia. Warm water bronnen, met zwavel. Het stinkt enorm maar het is erg ontspannen om er in te liggen!

En Max moest natuurlijk even stunten met die rolstoel. Daar links, je ziet het niet op de foto, was een weg naar beneden. Hij scheurde daar met rolstoel en al vanaf :-D 
We waren in een dorpje op een berg. Niet helemaal handig met een rolstoel, dat weten we dan voor volgende keer.
Ik dacht nog, hoe doen mensen dat die hier wonen? Wat als zij in een rolstoel terecht komen? Dat is echt niet te doen!

Zee bij het strandhuis, lekker rode wangen

En dan herfstherrie!
Weer een kamp voor lotgenoten van SKOV (kinder oncologische vakantie kampen).
Lekker survivallen in de Belgische ardennen. Grenzen verleggen! Berg beklimmen, tokkelen, abseilen, mountainbiken, raften en dat allemaal aangepast omdat de meesten natuurlijk nog volop aan de chemo' s zitten. En natuurlijk elke avond feest.
Vanmiddag ga ik haar ophalen, ze zal wel erg moe zijn, maar ook voldaan. Ik heb deze week nauwelijks contact met haar gehad en dat is meestal een teken dat ze het heel erg naar haar zin heeft!

Deze foto kreeg ik toegestuurd met de tekst 'kijk mam, ik kan weer een vlecht !!!' 
*trots* 



dinsdag 3 oktober 2017

Mens erger je niet

Gisteren gingen we na een weekje géén chemo, weer naar het ziekenhuis om Nina's bloedwaarden te laten checken en de chemo weer op te starten.
De uitslag was niet wat we verwacht hadden helaas. Haar beenmerg is 'moe' en herstelt blijkbaar erg langzaam nu. Na ruim anderhalf jaar een hele hoop chemo en andere rommel is dat natuurlijk ook niet heel gek. 

De bloedwaarden waren nauwelijks omhoog gegaan dus de komende week kan Nina weer geen chemo krijgen. En met een Hb van 4.4 was een transfusie onvermijdelijk.

Vandaag (dinsdag) meldden we ons bij de dagbehandeling in Tilburg.
Nina werd aangeprikt en er werd wat bloed afgenomen om dat alvast te mixen met het donorbloed om te kijken of het geen gekke reactie zou geven. In de tijd dat wij wachtten op het donorbloed hebben we Mens Erger Je Niet gespeeld. Het wachten duurde 2 uur dus dan kun je heel wat potjes spelen.

Ik hoop maar dat Nina's beenmerg weer wat gaat doen en een heleboel goede cellen gaat produceren komende week zodat we maandag weer verder kunnen met de behandeling.


woensdag 27 september 2017

Een kort updeetje



Engeland was erg leuk! Nina heeft buiten de normale pijntjes en vermoeidheid een hele leuke week gehad waarin de credits écht naar de docenten van Durendael gaan.
Ze hebben veel voor Nina gedaan om ervoor te zorgen dat ze zoveel mogelijk mee kan doen. Bijvoorbeeld een extra begeleider mee zodat Nina niet alleen achter blijft als het even niet gaat, een extra kamer in de accommodatie waarin ze zich kan terugtrekken om te rusten. Een hotelkamer op het pretpark waar ze heengingen zodat Nina 's middags kon rusten, hulp bij het douchen, fijne peptalks... echt geweldig!


Ze zijn naar Brighton geweest (volgens Nina het leukst want je kunt daar naar hartenlust winkelen). Ook hebben ze Oxford gezien en zijn ze naar de musical the Lion King geweest in het Lyceum theatre in London. Dat was blijkbaar zo waanzinnig indrukwekkend, daar heeft ze het nu eigenlijk nog steeds elke dag over :-)


Toen Nina vrijdagochtend terug kwam was ze zo intens moe, ze was maandag nog niet bijgetankt.
Ze heeft het hele weekend geslapen.
Toen we maandag naar het ziekenhuis in Tilburg gingen voor de wekelijkse chemo, wilde ze dan ook graag haar bloed even laten checken. Zelf dacht ze een laag Hb te hebben. Ik dacht dat ze gewoon oververmoeid was want haar Hb was vorige week nog tegen de 6.

Dokter Jonkers, waar we inmiddels een leuke band mee hebben opgebouwd, kwam met de bloeduitslagen. "Ben je moe?" Nina knikt ja, met haar ogen dicht. "Dat kan ook niet anders met een Hb van 3,2."
Slik... 3,2?! Vandaar... zo'n laag Hb heeft ze nog niet eerder gehad. Toen ze net ziek was, was dat 4,1.
Maar helaas, daarmee zijn ook alle andere cellen weer erg laag.
De leuko's, de neutro's, de trombo' s. Allemaal weer onderuit gegaan tijdens de chemo-limbo dans.
Balen!
Hiermee zijn we wederom in het verkeerde cirkeltje terecht gekomen. Haar weerstand is weer zo goed als verdwenen, waardoor het fysio-zwemmen niet door kan gaan, school kan niet, alles ligt weer stil nu.
Gelukkig heeft ze die maandag 2 zakken bloed gekregen, met grote dank aan de donor die zijn positieve O bloed heeft weggegeven.
De chemotherapie is voor een week opgeschort, ik hoop dat het beenmerg zich gauw kan herstellen. En dan gaan we weer voorzichtig opbouwen.
Op de foto zie je een heel klein stukje Nina die slapend de transfusie ondergaat. De verpleging was zo ontzettend lief om voor mij een stretcher neer te zetten zodat ik ook kon rusten. De longontsteking is inmiddels goed onder controle, maar ben nog wel erg snel moe.

Over 3 weken willen we met z'n allen naar Italië vliegen, we gaan ervoor dat dat gaat lukken!


donderdag 21 september 2017

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit


Vorige week hebben we weer voldoende tijd doorgebracht in ziekenhuizen.

Zondag:  Nina heeft een infectie en er moet echt even een arts naar kijken. Na een halve dag wachten op bloeduitslagen enzovoort, keren we huiswaarts met een antibiotica kuur. Er is een kweek gemaakt dus het is nog even afwachten of we wel de goede antibiotica hebben.
De naald mag in haar pac blijven zitten, want de volgende dag is weer chemo-dag.
Dus, naar school met een aangeprikte pac, wat natuurlijk de nodige vragen oproept... het ziet er ook enigszins vreemd uit met zo'n infuusdraadje wat boven je shirt uitsteekt.

Maandag: Vandaag is de wekelijkse chemo in het Tilburgse ziekenhuis. Dat verloopt allemaal aardig vlot omdat het aanprikken nu niet nodig is. Bovendien (en dat bespaart de meeste tijd) is er gisteren al een bloedbeeld afgenomen bij Nina waardoor dat nu niet nog eens hoeft. Scheelt toch minstens een uur wachttijd!
Later die dag hoor ik dat mijn moeder zondagavond met een ambulance naar het ziekenhuis is gebracht omdat ze klachten had die erg leken op een hartinfarct. O jee.. het zweet breekt me uit. Het zal toch niet waar wezen?
Gelukkig blijkt na een aantal testen dat dáár haar pijn in elk geval niet vandaan komt. De volgende dag mag ze weer naar huis.

Dinsdag: Ik bel mijn moeder of het al beter gaat met de pijn. Nee dus. De huisarts blijkt die dag geen dienst te hebben en daarom besluit mijn moeder dat ze de volgende dag dan maar gaat (en dat begrijp ik niet, als je zulke pijn hebt kun je ook bij een vervangende huisarts aankloppen..).

Woensdag: Het blijkt een ontstoken galblaas met stenen te zijn. En die stenen horen daar niet, zijn ook de oorzaak van die ellendige ontsteking. En dus gaat ze met spoed onder het mes.
De arts heeft haar galblaas er meteen maar helemaal uitgehaald, het schijnt dat je die galblaas eigenlijk ook helemaal niet nodig hebt. Waarom is die er dan nog niet uit geëvolueerd zou je denken..
Toen ze naar de OK gereden werd, kon ik het natuurlijk niet laten om tóch even een fotootje te schieten. Eigenlijk voor Nina, maar nu voor iedereen :-)


Intussen bleef Nina maar last houden van de infectie.
Vreemd, die antibiotica zou toch nu wel zijn werk moeten doen?

Donderdag: Mijn moeder mag naar huis, dus ik ga haar ophalen. Na een 5 meter oefen-loopje besluit mijn eigenwijze moeder dat ze toch maar liever wel met de rolstoel naar de auto gaat. En niet lopend, wat ze 5 minuten eerder opperde. 'Oh dat kan ik nu al wel hoor!' Nog even langs de apotheek voor een antibioticakuur en hops, lekker naar huis.

Vrijdag: We gaan naar het Sophia in Rotterdam voor de chemo's die ze eigenlijk aanstaande maandag pas hoort te krijgen. Dit omdat ze maandag met alle VMBO 3 leerlingen, en een paar docenten, naar Engeland vertrekt.
We staan bij het stoplicht om ons dorp uit te rijden en ik zie daar hordes pubers fietsen. Allemaal leeftijdsgenootjes die naar school fietsen. Daar zou Nina eigenlijk ook bij horen, bedenk ik me. Die fietste daar eerst ook, lachend en slingerend met vriendinnen.
Maar Nina moet naar Rotterdam voor chemo. Het is eigenlijk te gek voor woorden dat ons leven nu gewoon zo is en dat we ons er nog maar heel af en toe echt bewust van zijn dat het eigenlijk een ontzettend kloterige situatie is.
En dat besef komt op de gekste momenten, zoals nu op de weg richting Nina's middelbare school.
Tooeeet, de auto achter mij laat me weten dat het groen is. Ik moet er ook niet te lang bij stilstaan. Zeker niet voor een stoplicht ;-)

Tijdens het gesprek met de Rotterdamse dokter, belt de Tilburgse dokter over de uitslag van de kweek. Het blijkt toch een andere bacterie te zijn! En dus ook een ander medicijn.
Goed, na 2 chemo's krijgt Nina nog een flesje immunoglobulines (leuk woord voor galgje). Helaas krijgt ze daar een allergische reactie op en krijgt ze meteen een anti middel toegediend waar ze de hele verdere middag op heeft geslapen.
Zo had ik samen met de verpleegkundigen ruimschoots de tijd om bijvoorbeeld Nina's kanjerketting op te meten. Die is nu op 2 cm. na 7 meter!


Het weekend verliep stroef voor Nina. Ze was erg misselijk en moest overgeven, ze voelde zich ontzettend naar. Op maandagochtend om 6.00 zou de bus naar Engeland vertrekken. Ik kreeg opeens het gevoel dat de nieuwe antibiotica wel eens de boosdoener kon zijn en zei tegen Nina dat ze die pillen maandag maar eens niet moet nemen in die bus.
Sowieso geen goed idee.. al bij voorbaat misselijk en dan een busreis van 10 uur aangaan.
De bus vertrok met een dolgelukkige Nina erin en later die dag heb ik na overleg met haar arts het goede nieuws doorgebeld: stop maar met die pillen!

Zo, 5 dagen lang zonder Nina. Dat zal saai zijn... ze was amper het land uit en ik kreeg koorts.
Die klom op tot ik 's nachts gezellig ijlend Tycho's advies opvolgde om paracetamol te nemen.
Het is inmiddels donderdag en ik ben toch maar even naar de huisarts gegaan. Die constateerde een longontsteking aan de rechterkant en olee olee, ik ben nu dus ook aan de antibiotica. Ik kan het woord niet meer horen.
Ik heb nog even gecheckt, het zijn gelukkig niet die nare pillen waar Nina zo ziek van werd.
Daarbij ben ik wel blij dat dit niet vorige week gebeurde tijdens de ziekenhuisrace, maar in een relatief rustig weekje ;-)
Alhoewel het herstel wel een paar weken kan duren begreep ik.

Morgenochtend mag ik mijn lieve stoere dochter weer ophalen. De verhalen en foto's volgen...ik hoop dat ze zin heeft om dat allemaal te vertellen aangezien we morgen starten met de beruchte dexa-week.

Tot de volgende!




dinsdag 5 september 2017

En nog meer filmpjes! En een hoop tekst :-)

Het tweede en derde filmpje staan inmiddels online.
In het tweede filmpje kun je zien hoe Sanquin Nina verrast als bedankje voor haar openheid. 
Ontzettend leuk!


Het derde filmpje gaat over Sanquin en hun aandeel bij de diagnostiek en behandeling van leukemie.
Ik vond het zelf erg interessant om te zien.
Bij kinderen met leukemie kan na 70 dagen bepaald worden in welke risicogroep zij vallen. De chemotherapie wordt dan aangepast.
Nina zit in de medium-risk groep wat wil zeggen dat ze wekelijks chemotherapie via het infuus krijgt en dagelijks chemo in pilvorm slikt.
Dit gaat zo door tot de 2 jaar om zijn.
Op 20 januari 2018 heeft Nina er 2 jaar opzitten dus ik hoop van harte dat het allemaal geholpen heeft!

Verder waren we de afgelopen week weer vaste klant in het ziekenhuis.
Vorige week was dexa week. En ondanks de ellende is Nina van dinsdag t/m vrijdag naar school gegaan! Met veel pijn en moeite, maar ze wilde perse niets missen.
Die week bestond letterlijk uit slapen, naar school gaan en tussendoor wat eten.
Zelfs in tussenuren heeft ze geslapen om vervolgens weer naar school te gaan. (Taxibedrijf Suus is erg flexibel ;-))
Moedig hoor... ik ben echt enorm trots op haar. Met die zware boekentas en dat ge-race van lokaal naar lokaal.
Sommige nieuwe docenten moesten trouwens nog even wennen aan Nina's situatie en wisten wellicht ook nog niet precies wat er met Nina aan de hand is. Toen ze uitgeput in de les verscheen, helaas een paar minuten te laat, zei een docent "en., heb jij een goede reden om te laat te komen? Morgen 8.00 melden!"
Gelukkig was dit gauw rechtgezet.
Ik vind het bewonderenswaardig hoe de school (buiten een incidentje) omgaat met Nina's ziekte. Alle lof daarvoor! Er wordt alles aan gedaan om haar te ondersteunen, niets lijkt te gek.
Nina is op vrijdag ná de fysio nog naar de opticien geweest met oma. Niet voor oma, maar voor zichzelf.
Na een tweede meting (de vorige meting is alweer een paar maanden geleden) bleek haar zicht met 20% verminderd. 
Dit kan een bijwerking van de langdurige chemo zijn. Zaterdag gaan we terug om nogmaals te meten, als een soort second opinion, maar dan bij dezelfde opticien. Even kijken of het wel echt zo is. (Ge wit ôôt nôôt, zeggen ze in Tilburg)

Maar goed, al dat gesjees brak haar zaterdag zodanig op dat ze alleen nog maar kermend op de bank of in bed kon liggen. Alles deed pijn en ze zag ontzettend bleek. Niet leuk, maar wel logisch.
Zondag besloten we dan toch maar naar het ziekenhuis te gaan om haar bloedwaarden te laten checken. Gelukkig was dokter Jonkers er, hij had toevallig dienst. Een 24-uurs dienst nog wel. Nooit geweten dat een arts 24 uur (!!?) dienst kan hebben en geacht wordt bij elke situatie alert te zijn. Toch was ik erg blij hem te zien, al gunde ik hem nog zó een relaxte zondag en een fatsoenlijke nachtrust.
Nina's Hb was 4.8 en omdat ze vastberaden was dat ze de volgende morgen naar school zou gaan besloot dokter Jonkers dat Nina een bloedtransfusie zou krijgen.
Buiten het feit dat ze naar school wil en een beetje Hb dan geen overbodige luxe is, speelde de onlangs verhoogde chemotherapie ook een rol. Ze zou de dag erna weer een chemo krijgen en dat zou het Hb alleen maar nog meer verlagen. Een transfusie lag dus toch al op de loer.

Nadat we onze gehele zondag doorbrachten in het ziekenhuis in Tilburg en Nina zienderogen opknapte, moest Nina gauw gaan slapen toen we om 22h goed en wel thuis waren. 
Want maandag was weer schooldag. En dat ging met een nieuwe lading rode bloedcellen toch heel vlot!
In de auto hebben we lekker gelachen, ze had er ontzettend veel zin in.
En na school hopsa weer terug naar het ziekenhuis voor de chemo.

Vandaag was wederom druk. 
Eerst naar school en daarna direct door naar de fysio en dáárna naar het revalidatiecentrum voor hydrotherapie.
Omdat Olivier niet helemaal lekker is en ik bij hem wilde zijn (Tycho werkt tot laat), is oma met Nina meegegaan.
En na een uurtje belde Nina mij vanuit het revalidatiecentrum.
"Mam, ik heb zo'n pijn in mijn buik... al de hele dag hoor, maar nu is het echt vervelend"
Daarop belde ik het ziekenhuis weer. Ze was nu toch al in het revalidatiecentrum en dat is pal naast het ziekenhuis.
Na onderzoek blijkt ze een urineweginfectie én een schimmelinfectie te hebben. 
Op het moment dat ik deze blog aan het bijwerken ben (22.00h) staan mijn moeder en Nina bij de avond apotheek in Tilburg om een antibiotica kuur te scoren.
Ik denk toch dat we morgen school maar een dagje moeten overslaan.


















dinsdag 29 augustus 2017

Filmster Nina

Nina (16) heeft leukemie: ‘Als ik geen bloedtransfusies krijg kan de chemo niet door gaan, waardoor de kankercellen tijd hebben om te groeien.’

Nina heeft zich ingezet voor Sanquin ('de bloedbank') door haar verhaal te delen. Op de site van Sanquin zie je het eerste filmpje van drie in totaal. Het tweede filmpje is vanaf volgende week te zien.
Ik ben zo trots op haar!! 😍

https://www.sanquin.nl/actueel/meer-dan-bloed/nina-heeft-leukemie/

Hier een rechtstreekse link naar youtube.