En nóg een complicatie

Ik had een hoop fotootjes gemaakt de afgelopen week, maar ik heb geen laptop bij de hand waarmee ik ze op de blog kan plaatsen. Je moet het dus helaas doen met alleen tekst.
In het vorige stukje tekst vertelde ik over het virus waardoor Nina in het ziekenhuis belandde.
Omdat ze zoveel last had van pijn, was paracetamol niet meer voldoende. Morfine werd aangesloten en natuurlijk raakte Nina daardoor helemaal van de kaart. Ze praatte met dubbele tong, zag wazig en hetgeen ze zei sloeg werkelijk nergens op, wartaal. Dat in combinatie met hoge koorts was aanleiding voor de arts in Tilburg én de oncoloog in Rotterdam om Nina per ambulance naar het Sophia in Rotterdam te vervoeren. Zo kon er bepaald worden of er sprake was van hersenvliesontsteking. In de ambulance mocht de morfine niet mee, dat staat in een of ander protocol. Nina werd dus afgekoppeld en onderweg naar het Sophia kreeg ze steeds meer praatjes. Op een gegeven moment was ze zelfs het boek wat ze aan het schrijven is aan het voorlezen, de ambulancemedewerker en ik deelden vermoedelijk dezelfde gedachte ‘mmmm, dit gaat de goede kant op’.
Eenmaal in het Sophia aangekomen werd Nina direct onderzocht door de kinderneuroloog. En nog een groepje assistenten, dat is het leuke van zo’n academisch ziekenhuis.
De testjes gingen allemaal goed en er was eigenlijk niet heel veel aanleiding meer om te denken aan hersenvliesontsteking. Om toch het zekere voor het onzekere te nemen, werd er toch nog even een CT scan gemaakt. Maar daar zou vast niets uitkomen, was de verwachting.
Wij natuurlijk allemaal foto’s maken bij die scan, een hoop lol :-)
We zouden morgen ofzo wel een uitslag horen. Ik riep nog ‘oooh als er echt iets erg is dan horen we dat vanavond heus wel’
En ja, een klein uurtje later komt er een arts binnen. ‘Hallo, ik ben ... (?), ga maar even zitten.’
Oh nee he, ik wil niet zitten. Ga weg of zeg dat je alleen maar even uit hartelijkheid komt zeggen dat alles helemaal toppie in haar koppie is.
‘Ik heb niet zulk goed nieuws helaas, we hebben toch iets gevonden in je hoofd. ’
Neeeeeee, geen tumor ofzo he, laat het geen tumor zijn!
‘Een bloedprop’

Pff
Zucht
Bang, Nina en ik kijken elkaar aan. Een beetje beduusd, totaal niet verwacht dat zo’n stomme enge boodschap haar nog eens zou treffen. Nina zat verstijfd in bed en ik stond aan de grond genageld.
Na 2 jaar bijna klaar met al die chemotherapie, we waren aan het aftellen! Geen ziekenhuis toestanden meer, een normaal leven!
Maar we moeten blij zijn.
Want Nina heeft nog geen uitvalsverschijnselen.
Een sinus trombose kan leiden tot een herseninfarct en die zijn we nu maar mooi voor!
Mooi.
Wat een blijdschap met 2 gezichten.
-Oh gelukkig op tijd, oh bah wat klote zeg, maar toch fijn dat het nu ontdekt is, maar het blijft klote!-
Dat stolsel is 6 cm lang en sluit een heel vat af, een afvoerend vat. Er is meteen gestart met een antistollingsmiddel, 2x per dag 6000 eenheden (!?) fraxiparine of fragmin, ook dit medicijn heeft weer 4 verschillende namen ofzo.
Die fraxiparine wordt middels een gemeen prikje in haar buik of been gespoten de komende 3 tot 6 maanden. Daarna zou het stolsel helemaal of in elk genoeg voldoende verdwenen moeten zijn.
De laatste tijd kreeg Nina steeds meer hoofdpijn en ging ze slechter zien. Dat komt dan dus daardoor vermoedelijk. Ze is angstig want wat als ze nu alsnog een infarct krijgt?
Elk vreemd dingetje voelt ze. ‘Mam, mijn knie trilt, ik zie niet goed, ik heb hier achter pijn, ik ben duizelig, ik voel me zo vervelend en moe...’ en ondertussen is de gordelroos incl pijn ook nog niet verdwenen.

Weer een nieuwe aandoening waar we aan moeten wennen en waarvan we eigenlijk nog niet precies weten hoe dat dan verder gaat. Met de bloedverdunners en de chemo’s, de thuiszorg moet voor s’ochtends en ‘s avonds ingeschakeld worden voor die prikken en er moet natuurlijk gecontroleerd worden of dat stolsel genoeg oplost.
Van de onco poli naar de trombo poli.
Gelukkig hebben we tussendoor nog genoeg plezier. Er wordt gehuild en gelachen. Zolang die balans nog een beetje te vinden is komen we dit ook wel weer te boven.

Toch nog een complicatie

De hele afgelopen week heeft Nina veel pijn gehad. Gisterenavond zagen we wat blaasjes/ rode plekjes wat naar eigen zeggen vreselijk veel pijn deed. Mijn moeder dacht meteen aan gordelroos. Vanochtend heb ik dus even gebeld naar het Sophia en we konden vlak daarna naar het ziekenhuis in Tilburg om het te laten beoordelen. Bloed afgenomen, kweek afgenomen (auw) en weer huiswaarts met een doosje virus remmers. De arts had met een stift lijnen rond de rode plekken getekend. De afspraak was duidelijk: bellen als de pijn niet meer te hanteren is en/of als de plekjes ook buiten de lijnen zouden verschijnen. In de loop van de dag nam de pijn toe. Ze gilde letterlijk van de pijn en toen ik keek zag ik dat er een boel rode plekjes bijgekomen waren. Natuurlijk belde ik het ziekenhuis en natuurlijk mocht Nina direct komen, waarna behandeling via het infuus is gestart. En fatsoenlijke pijnbestrijding. Ook wel fijn. Wat dan wel weer jammer is, is dat de chemotherapie weer gestaakt moet worden.

En nu is het half 12 en kom ik net thuis. Nina ligt in het ziekenhuis en voor de verandering is Max bij haar. Logeren ze samen in het ziekenhuis. Chips mee, chocoladepepernoten mee en voor zover de pijn het toelaat zie ik ze allebei genieten van elkaar.
En nu moet ik het dus gewoon even loslaten :-)
Dat went vast.

Nog 2 keer dexa, Hoera!

Maandag 20 nov. is de dosis chemotherapie opnieuw opgehoogd, omdat de leukocyten tussen de 2 en 3 horen te zijn zolang ze in behandeling is. De leuko's waren iets te hoog.
Fijn voor de leukocyten, maar de erytrocyten kunnen die verhoging niet aan. Dat zijn de rode bloedcellen die zuurstof vervoeren naar alle organen. Nina was dus weer heel erg moe.

Het Hb was maandag 4.9, en dat is al niet erg hoog, maar donderdag was het Hb 4,2.
Op naar het ziekenhuis dus!

Na een paar uur was het bloed gearriveerd voor Nina's transfusie.
Opnieuw hartelijk dank lieve donor!

Deze keer hebben we tijdens het wachten geen Mens Erger Je Niet gespeeld. Die hebben we wel gezien nu.
Nee, Halli Galli! Als je ergens de zenuwen van krijgt..



Na de transfusie knapte Nina niet op. Ze was nog steeds even vermoeid en kreeg daarbij ook nog eens erge krampen rond haar maag. Op vrijdag zijn we daarom toch maar weer naar het ziekenhuis gegaan en is ze een nachtje opgenomen geweest.
Haar bloeddruk was 89/46 en de temperatuur 35 graden Celcius. Heel vreemd allemaal.
Na die nacht is er nog wat lichamelijk onderzoek gedaan en de conclusie was dat Nina last had van maagzuur.
In de loop van zaterdagochtend mocht Nina dus weer naar huis. Ondertussen was Olivier (die bij opa en oma had gelogeerd) ook ziek. Hij had 's nachts flink overgegeven. Ik ging hem ophalen vanuit het ziekenhuis en onderweg naar huis ben ik nog een paar keer gestopt omdat hij snel de auto uit moest....
Was een heel gezellig ritje, Nina die zo snel mogelijk in haar bed wilde liggen en Olivier die spierwit zag en om de haverklap uit de auto wilde ;-)
Maar goed, Olivier knapte na een nachtje koorts weer op. Nina's pijn verergerde.
Zondag hebben we dus opnieuw het ziekenhuis gebeld. Maar na het beantwoorden van wat vragen was het advies toch om af te wachten tot maandag omdat ze er nu niets mee konden. En maandag is chemo-dag. Dan moeten we sowieso naar het ziekenhuis.
Nina was teleurgesteld, ze wilde zo graag van die pijn af!
Toen hebben we het middel tramadol maar weer ingezet.
Dat hielp.

En vandaag is het die maandag. Helaas was Nina's vaste arts er niet, maar de vervangende arts was erg lief voor haar. Ze stelde een hele hoop vragen en controleerde Nina's bloed om te kijken of er iets met haar lever of alvleesklier aan de hand kon zijn. Ook werd naar de ontstekingswaarden gekeken. Daarna liet de arts een hartfilmpje maken. En het allerbelangrijkste: ze luisterde echt naar Nina.
Gelukkig was op al het onderzochte geen significante afwijking te vinden.
Nina's slokdarm is geïrriteerd/ beschadigd door maagzuur en door de dexamethason. Ze heeft een medicijn gekregen wat de pijn zal verzachten en bij de volgende dexa-week krijgt ze een maagbeschermer.
Ik zei 'nou Nina, alles is in orde. Gelukkig heb je geen levensbedreigende aandoening ofzo' waarop Nina lachend zei 'euh, mam.. ik heb leukemie' haha...
Niet echt iets om mee te lachen eigenlijk, maar toch. Het was een grappig momentje.

Trouwens, over dexa weken gesproken: nog maar TWEE te gaan!
En er is voldoende afleiding. Zometeen komt Sinterklaas alweer. Daarna de kerstman, dan oud en nieuw en de éérste week van januari is de láátste dexa-week.

Hieronder nog een foto van onze schildpad "Schildje". Hij ligt zo gezellig te zonnen! We genieten erg van kleine dingen die er zomaar zijn. Zoals dit dus :-)

  Het was even puzzelen. Ik heb namelijk de ballen verstand van computers en dingen die je op een website kan plaatsen. Dankzij Google ben ik eruit gekomen! 

We hebben een heuse aftel klok.

Nog maar ruim 2 maanden en dan kunnen we deze lastige periode afsluiten. Eindelijk!

Weer verder met het gewone leven.

Naar school, werk, uitgaan, op feestjes kunnen volhouden tot het einde, naar vrienden, op de fiets in de rij voor het stoplicht met 20 andere scholieren, vrijheid, conditie, op maandag niet naar het ziekenhuis, sushi en softijs eten, onafhankelijk zijn van anderen (vooral van mama, aldus Nina), geen prikken meer, niet misselijk, geen pijn van de chemo en de grote klapper:

GEEN DEXAMETHASON MEER

Doei vingerprik-stoel

Zomervakantie en Herfstherrie!

Vorige week zijn we met goedkeuring van de oncoloog naar Sacha in Italië gevlogen. Familiebezoekje!
We hadden de hele week beschikking over het strandhuis en echt ENORM genoten.
De eerste 3 dagen verging Nina van de pijn in haar benen, dat was jammer maar gelukkig hadden we goede pijnstilling meegenomen én had Sacha een rolstoel voor ons gehuurd.
Het voelde echt alsof we uit een cocon kropen. Zon, warmte, zee, strand, lekker Italiaans eten en vooral gezelligheid met z' n vijven.
Hieronder een kleine impressie:

Nina en ik op het vliegveld in Pisa. 

Net geland en dikke pret, we zijn in Italië!

We hebben een motorboot gehuurd en daarmee zijn we langs verschillende eilanden en strandjes gevaren. We hebben gezwommen en gesnorkeld en natuurlijk om de beurt even gestuurd ;-)

 

 Dit is Saturnia. Warm water bronnen, met zwavel. Het stinkt enorm maar het is erg ontspannen om er in te liggen!

En Max moest natuurlijk even stunten met die rolstoel. Daar links, je ziet het niet op de foto, was een weg naar beneden. Hij scheurde daar met rolstoel en al vanaf :-D 

We waren in een dorpje op een berg. Niet helemaal handig met een rolstoel, dat weten we dan voor volgende keer.

Ik dacht nog, hoe doen mensen dat die hier wonen? Wat als zij in een rolstoel terecht komen? Dat is echt niet te doen!

Zee bij het strandhuis, lekker rode wangen

En dan herfstherrie!

Weer een kamp voor lotgenoten van SKOV (kinder oncologische vakantie kampen).

Lekker survivallen in de Belgische ardennen. Grenzen verleggen! Berg beklimmen, tokkelen, abseilen, mountainbiken, raften en dat allemaal aangepast omdat de meesten natuurlijk nog volop aan de chemo' s zitten. En natuurlijk elke avond feest.

Vanmiddag ga ik haar ophalen, ze zal wel erg moe zijn, maar ook voldaan. Ik heb deze week nauwelijks contact met haar gehad en dat is meestal een teken dat ze het heel erg naar haar zin heeft!

Deze foto kreeg ik toegestuurd met de tekst 'kijk mam, ik kan weer een vlecht !!!' 

*trots* 

Mens erger je niet

Gisteren gingen we na een weekje géén chemo, weer naar het ziekenhuis om Nina's bloedwaarden te laten checken en de chemo weer op te starten.

De uitslag was niet wat we verwacht hadden helaas. Haar beenmerg is 'moe' en herstelt blijkbaar erg langzaam nu. Na ruim anderhalf jaar een hele hoop chemo en andere rommel is dat natuurlijk ook niet heel gek. 

De bloedwaarden waren nauwelijks omhoog gegaan dus de komende week kan Nina weer geen chemo krijgen. En met een Hb van 4.4 was een transfusie onvermijdelijk.

Vandaag (dinsdag) meldden we ons bij de dagbehandeling in Tilburg.

Nina werd aangeprikt en er werd wat bloed afgenomen om dat alvast te mixen met het donorbloed om te kijken of het geen gekke reactie zou geven. In de tijd dat wij wachtten op het donorbloed hebben we Mens Erger Je Niet gespeeld. Het wachten duurde 2 uur dus dan kun je heel wat potjes spelen.

Ik hoop maar dat Nina's beenmerg weer wat gaat doen en een heleboel goede cellen gaat produceren komende week zodat we maandag weer verder kunnen met de behandeling.

Een kort updeetje

Engeland was erg leuk! Nina heeft buiten de normale pijntjes en vermoeidheid een hele leuke week gehad waarin de credits écht naar de docenten van Durendael gaan.
Ze hebben veel voor Nina gedaan om ervoor te zorgen dat ze zoveel mogelijk mee kan doen. Bijvoorbeeld een extra begeleider mee zodat Nina niet alleen achter blijft als het even niet gaat, een extra kamer in de accommodatie waarin ze zich kan terugtrekken om te rusten. Een hotelkamer op het pretpark waar ze heengingen zodat Nina 's middags kon rusten, hulp bij het douchen, fijne peptalks... echt geweldig!


Ze zijn naar Brighton geweest (volgens Nina het leukst want je kunt daar naar hartenlust winkelen). Ook hebben ze Oxford gezien en zijn ze naar de musical the Lion King geweest in het Lyceum theatre in London. Dat was blijkbaar zo waanzinnig indrukwekkend, daar heeft ze het nu eigenlijk nog steeds elke dag over :-)


Toen Nina vrijdagochtend terug kwam was ze zo intens moe, ze was maandag nog niet bijgetankt.
Ze heeft het hele weekend geslapen.
Toen we maandag naar het ziekenhuis in Tilburg gingen voor de wekelijkse chemo, wilde ze dan ook graag haar bloed even laten checken. Zelf dacht ze een laag Hb te hebben. Ik dacht dat ze gewoon oververmoeid was want haar Hb was vorige week nog tegen de 6.

Dokter Jonkers, waar we inmiddels een leuke band mee hebben opgebouwd, kwam met de bloeduitslagen. "Ben je moe?" Nina knikt ja, met haar ogen dicht. "Dat kan ook niet anders met een Hb van 3,2."
Slik... 3,2?! Vandaar... zo'n laag Hb heeft ze nog niet eerder gehad. Toen ze net ziek was, was dat 4,1.
Maar helaas, daarmee zijn ook alle andere cellen weer erg laag.
De leuko's, de neutro's, de trombo' s. Allemaal weer onderuit gegaan tijdens de chemo-limbo dans.
Balen!
Hiermee zijn we wederom in het verkeerde cirkeltje terecht gekomen. Haar weerstand is weer zo goed als verdwenen, waardoor het fysio-zwemmen niet door kan gaan, school kan niet, alles ligt weer stil nu.
Gelukkig heeft ze die maandag 2 zakken bloed gekregen, met grote dank aan de donor die zijn positieve O bloed heeft weggegeven.
De chemotherapie is voor een week opgeschort, ik hoop dat het beenmerg zich gauw kan herstellen. En dan gaan we weer voorzichtig opbouwen.
Op de foto zie je een heel klein stukje Nina die slapend de transfusie ondergaat. De verpleging was zo ontzettend lief om voor mij een stretcher neer te zetten zodat ik ook kon rusten. De longontsteking is inmiddels goed onder controle, maar ben nog wel erg snel moe.

Over 3 weken willen we met z'n allen naar Italië vliegen, we gaan ervoor dat dat gaat lukken!