De laatste stuiptrekking van Dexa

Nina is 3,8 dagen onderweg, nog 1,2 dagen te gaan tot de allerlaatste dexa gift.
Wat zullen we dat medicijn missen als kouwe pap..
Nou ja, ik wil niet al te negatief zijn want ondanks de vreselijk nare bijwerkingen heeft dit medicijn schijnbaar nogal een grote rol gespeeld in het wegjagen van de leukemie cellen. In die zin is Dexa een held.
Ik ben zo blij dat we dit medicijn kunnen gaan uitzwaaien.
Nina houdt zich vast aan het feit dat dit echt de laatste keer is en dat houdt haar enigszins op de been.
Maar het jammeren en dan vooral het nachtelijke jammeren ... ze kan de slaap maar niet vatten, voelt zich misselijk en depressief, onbestemd, naar, lusteloos en intens moe.
Nog even volhouden...

Afgelopen dinsdag was er weer groot onderhoud gepland. Het laatste groot onderhoud. Wij moesten ons om 7.15h melden in het Sophia in Rotterdam. Volgens mij deden ze dat expres. We hebben ons nog nooit zo vroeg moeten melden! Ik moest denken aan de tijd dat ik in het revalidatiecentrum werkte. Wanneer een collega voor het laatst werkte, werd hij/zij steevast aan het einde van de werkdag in het zwembad gegooid. Ik dacht oké, waarom moeten we daar in godsnaam om 7.15 al zijn? Zou dat ook een of andere traditie zijn?
Gelukkig mochten Nina en ik logeren in het appartement van oom Wim en tante Toos. Dat ligt op 8 minuten rijden van het Erasmus MC, ideaal. We hoefden in elk geval niet om half 6 op te staan. Kwart voor 7 is beter. En bovendien hebben Nina en ik in het appartement lekker TV gekeken en chips gegeten. Zij een Ice Tea en ik een glas wijn. Gezellig!
Met grote dank aan Wim en Toos kwamen wij lekker uitgerust en klaar voor de strijd het Sophia binnen wandelen.


Dinsdagochtend 7.15.
We zoeken een fijn plekje uit in de wachtkamer, wenken de verpleegkundige 'we zijn er klaar voor!' en maar liefst 3 kwartier later worden we dan geroepen dat Nina zich gereed mag komen maken voor de OK.
Nu schijnt het zo te zijn dat ze altijd 3 patiënten om 7.15 laten komen. Ik heb niet gevraagd waarom eigenlijk.

Op deze foto zie je de chemo die Nina middels een ruggenprik in haar hersenvloeistof gespoten krijgt. Ook zit er zo'n opdracht formuliertje bij voor degene die de ingreep uitvoert.

Goed, Nina wordt aangeprikt en ze mag (hoera) alweer die prachtige blauwe I'm sexy and I know it pyjama aan.
Dat is trouwens niet voor 't laatst; haar PAC moet er nog uit worden gehaald en dan mag ze nog eens onder narcose.

Ik weet niet of ik het eerder geschreven heb, maar mijn dochter HOUDT van narcose.
Ze vindt het helemaal geweldig en ze wil dan ook zelf haar eigen narcose inspuiten.
Eenmaal in de operatiekamer zit ze gezellig te geinen met de anesthesist en mag ze gelukkig weer zelf de narcose vloeistof inspuiten.



Ze begint met tellen. Ze spuit héél langzaam omdat ze dit magische moment graag zo lang mogelijk wil beleven.

Ze telt tot 30 (!) tot ze eindelijk wegzakt.
Ik ren met spoed naar de Albert Heijn To Go om in opdracht van Nina een kaasstengel te kopen en ren daarna weer terug naar de wachtkamer bij de OK.

Alles verloopt prima volgens plan en eenmaal bijgekomen krijgt ze nog een shot chemo. Vincristine, de laatste keer welteverstaan!

Ik vind het altijd nog een bijzonder moment als ik naar haar toe mag in de recovery. Ze slaapt dan nog diep en ligt aan allerlei monitoren.
Haar lieve witte handje in de mijne..




Als Nina goed en wel uitgeslapen is mogen we ons melden voor een consult bij de hematoloog.
Dit in verband met de sinus trombose (bloedprop in haar hoofd).
Nina krijgt nu nog steeds elke ochtend en elke avond een gemeen spuitje in haar been of buik. Haar benen en buik zijn inmiddels bont en blauw gespoten.
Op de laatste MRI was te zien dat de medicatie goed aanslaat en volgende week krijgen we te horen of Nina in plaats van de spuiten over mag gaan op bloedverdunners middels pillen. Dat zou een hoop verlichting geven. Gelukkig hoeft de thuiszorg niet meer te komen, we spuiten haar inmiddels zelf, maar toch.

Nina is nu afleiding zoeken bij opa en oma. Daar logeert ze. Hopelijk slaapt ze vannacht wél.
Nog maar heel even.. even volhouden.

het is eindelijk 2018

Nou, dan is het nu zover. Het jaar waarin Nina eindelijk mag stoppen met de chemokuren en alle daarbij horende ellende!
Nog een ruime 2 weken en dan is het gedaan.
De kerstdagen verliepen op de valreep heel relaxed. Nina was net van de ergste klachten van haar gordelroos infectie af en ook het prikken ging inmiddels aardig goed.
Nou ja, de handeling op zich is niet ingewikkeld. De prik voelt gewoon naar, de vloeistof brandt wanneer je 'm inspuit.
Misschien zouden ze er gewoon een héél klein beetje verdovingsspul in moeten stoppen. Dat zal vast geen goede combi zijn, ik kan me niet voorstellen dat er echt nooit iemand eerder is geweest die dat bedacht heeft.
Op eerste kerstdag mocht Nina nog naar het ETZ om een mtx chemo te ontvangen. Toen we de behandelkamer binnenkwamen zagen we dat iemand iets liefs voor Nina op het whiteboard had geschreven.
Dat soort dingen, geweldig toch?
Ook kreeg ze een heel lekker taartje.

Daarna verliep het opeens allemaal erg rommelig voor wat betreft de afspraken.
We zouden op 2 januari naar het Sophia moeten voor een lumbaalpunctie, wat chemo's en start van de dexa week. Op 8 januari naar het ETZ voor de mtx chemo en op 9 januari naar de hematoloog in het Sophia voor de trombose in haar hoofd. Op het laatste moment werden alle afspraken incl. de punctie in het Sophia verzet naar 9 januari en zouden we dus op 2 januari naar het ziekenhuis in Tilburg gaan (ETZ).
Dus ik bel op 2 januari naar de dagbehandeling van het ETZ.
Hier wist men van niets en ook was er geen chemo besteld.
Oh ja, en onze dokter Jonkers was er ook niet. Wisten we dan niet dat hij per 28 december niet meer werkzaam was voor het ETZ? Euh nee! Dat wisten we niet en poeheej, dat is even balen (want wij zijn fans van Dokter Marc). Maar goed, hoe nu verder dan?
Om het maar even kort te houden: na tig keer heen en weer bellen zei de arts in het Sophia dat het ETZ (nu dr. Jonkers daar weg is) helemaal uit beeld is als medebehandelend ziekenhuis en we dus voor alles wat nog rest naar het Sophia zullen moeten.
Nu is dat op zich geen ramp, het is wat verder rijden maar daar komen we wel overheen. Wat veel erger is, is dat Nina met de verpleging af had gesproken dat zij in Tilburg de bloemenkraal zou ontvangen.
De bloemenkraal is de allerlaatste kraal van de kanjerketting. Die krijg je als je klaar bent met de hele behandeling. HEEL belangrijk dus!
En aangezien we hoorden van andere ouders dat er in het Sophia weinig aandacht is voor het uitreiken van de bloemenkraal besloten we dat in Tilburg te doen. Maar nu dreigde dat feest in duigen te vallen...
Ik heb daarom het ETZ nogmaals gebeld met de vraag of we op 19 januari langs mogen komen om afscheid te nemen en tóch van hen de bloemenkraal te mogen ontvangen.
Natuurlijk was dit helemaal goed en worden we met open armen ontvangen. Joepie!

Aanstaande dinsdag nog even een kluif: een lumbaalpunctie onder narcose (de laatste!), 2 chemo's (waarvan 1 voor het laatst!) en start van de dexa week (de laatste!). En de afspraak met de hematoloog voor de trombose.
Het lijkt bijna een droom, 2 jaar lang is leukemie/ziekenhuizen/ziek zijn het middelpunt van ons bestaan. En binnenkort niet meer!

Verder zitten we met z'n allen in een hele gewone lappenmand.. allemaal flink verkouden en wat grieperig. De zakdoekjes zijn niet aan te slepen. Laatste loodjes ;-)

foto verhaaltje

Het is zaterdag 2 december. Nina is gisteren opgenomen in het ziekenhuis omdat ze gordelroos heeft. Dit virus grijpt razendsnel om zich heen en Nina is er echt ziek van. Vanwege de hevige pijn krijgt ze morfine toegediend. Chemotherapie is meteen gestopt om haar eigen afweer niet nog verder af te breken. We hopen dat haar beenmerg ondanks de infectie toch opkrabbelt.   





Omdat Nina hoge koorts krijgt besluit de kinderarts een foto van haar longen te laten maken. Maar omdat ze in isolatie ligt zal het röntgen apparaat naar Nina moeten komen in plaats van andersom.

Op de foto is wel iets te zien wat kan duiden op een beginnende longontsteking en dus wordt besloten direct te starten met antibiotica via het infuus.
Omdat ze ook al virusremmer en morfine krijgt door het infuus aan haar PAC, moet er een extra infuus geprikt worden in haar hand.
Drama! Onder andere door de koorts en de morfine is Nina extreem emotioneel. Ze wil geen extra infuus, ze wil naar huis!
Het loopt al tegen 01.30 als Nina weer wat rustiger wordt en eindelijk alle middelen haar lichaam binnendruppelen.

De volgende dag is Nina nauwelijks opgeknapt. De koorts is wel wat lager gelukkig maar Nina gedraagt zich vreemd, heeft veel hoofdpijn en ziet slecht. De arts vertrouwt het niet en doet wat neurologische testjes waaronder het nakijken van reflexen met zo'n hamertje. Haar ellebogen reageren matig en bij haar knieën komt geen enkele reflex. De arts besluit te overleggen met het Sophia of het beter zou kunnen zijn dat Nina verhuist naar Rotterdam. Ondertussen zit ik te wachten en kijk ik naar buiten. Het uitzicht representeert mijn trieste gevoel helemaal. Wat deprimerend zeg...

Oh, over die ontbrekende reflex; achteraf blijkt dat dat heel normaal is bij kinderen die de chemo vincristine krijgen. Daarom is het wel weer handig dat ze nu op een oncologische afdeling ligt. Dan weten we dat dat dus niets ernstigs is, maar 'gewoon' een bijwerking van een chemo die ze eens in de 3 weken krijgt.
Na een uurtje staan de ambulance medewerkers voor de deur met een rollende stretcher. Nina wordt afgekoppeld van de morfine en ze word de ambulance ingeschoven. Omdat ze dat toch nog steeds erg leuk vindt, kan er ondanks alle ellende gelukkig een lachje vanaf!








En dit is 'm dan, de ambulance. Zojuist aangekomen in de 'gezellige' aankomsthal van het Sophia kinderziekenhuis. Dat valt me wel op trouwens, wat een saaie, koude hal zeg! Helemaal geen warme ontvangst, nee gewoon een soort bijna lege parkeerplaats van beton met TL buizen. Ik verwacht heus geen schemerlampjes en vloerbedekking maar het had wel íets aangenamer kunnen zijn vind ik.
Ach ja. Luxeprobleem. Verder is het ziekenhuis  helemaal geweldig hoor!

Eenmaal op de afdeling aangekomen wordt Nina geïnstalleerd op de éénpersoonskamer precies naast de kamer waar het 2 jaar geleden allemaal begon. Best raar.
Nina vindt het allemaal maar niks. Ze wil naar Tilburg want daar kan ze bezoek ontvangen. Hier komt niemand, aldus Nina. Véél te ver van huis!
Inmiddels is de avond aangebroken. Eten vergeten we helemaal deze dagen. Tijdens dit soort dagen val ik standaard een paar kilo af. Van de spanning, maar ook omdat ik gewoon vergeet te eten. En in het ziekenhuis herinnert niemand je daaraan, dat moet je zelf doen.

Met bed, infuuspaal enz. wordt Nina nog dezelfde avond naar het CT scan apparaat gereden. 'We verwachten niet dat er iets geks uit zal komen, aangezien het al weer wat beter gaat met Nina. Maar we willen toch het een en ander uitsluiten.' De uitslag kan daarom ook wel eens morgen via de verpleging komen. Of dat een probleem is. Ik zeg nog 'ooooh, als er echt wat is dan komt er vanzelf iemand langs, we zien het wel.'
In de scan kamer kunnen we weer lachen. Ik met een loodschort om (loodzwaar hoor) en Nina in die buis.
Het is eigenlijk zó gepiept. Eerst een gewone foto en daarna eentje met contrastvloeistof.
Na ongeveer anderhalf uur komt er een arts onze kamer in gelopen. Huh? Ze zouden toch morgen pas met een uitslag komen? Nou ja, kan ook een heel attente dokter zijn die gewoon de tijd neemt. Hij zegt 'ga maar even zitten'. Zoals ik eerder al schreef was mijn eerste gedachte NEE ik wil niet zitten. Ga weg. Hij vertelt ons dat hij niet zulk heel goed nieuws heeft. Er is een bloedprop gevonden in Nina's hoofd van zo'n 6 cm die een afvoerend vat afsluit. Een groot bloedvat. Nina en ik schrikken ons een hoedje. Díe hebben we niet zien aankomen. We krijgen uitleg over de behandeling met Fragmin spuitjes. Deze moet ze de komende 3 tot 6 maanden 2 maal daags prikken. Pffff :-(

Ze wordt meteen daarna geprikt, het is goed om er maar meteen mee te beginnen.
En zo worden we de volgende ochtend, na een erg onrustige nacht, wakker met een spuitje als ontbijt. En dat zal voorlopig elke ochtend zijn. En 's avonds weer.














Gelukkig zijn er ook weer leuke dingen, altijd wel iets geinigs in het Sophia. In de centrale hal zit een enorme hoeveelheid muzikanten. Een heus orkest wat prachtige disney film muziek speelt. Nina krijgt daar natuurlijk niets van mee omdat ze in isolatie ligt vanwege de gordelroos. Maar ik film een stukje en laat het haar zien. Dan komt Sinterklaas binnen. Het is tenslotte 5 december vandaag.
Hij heeft een kadootje voor Nina! Een lekkere grote chocoladeletter en een fashion cheque, zo lief!

En niet te vergeten, de Clini Clowns. Toen Nina hen twee jaar geleden voor het eerst op de gangen van het Sophia zag lopen vond ze zichzelf daar veel te oud voor. Toch kwamen ze toen haar kamer binnen en het was tegen haar verwachting in helemaal niet kinderachtig!
Ze vond het ontzettend grappig.
En sindsdien is ze altijd erg blij wanneer ze haar weer een bezoekje brengen.
Echt klasse zoals ze zich aan weten te passen aan elke leeftijd. Het is gewoon een mini cabaret showtje, ter plekke geïmproviseerd.

's Middags kwam tante Lucy op bezoek met een thermoskan superlekkere soep en hele leuke kadootjes voor Nina. Toch nog bezoek in Rotterdam dus!



Die nacht slaap ik met Tycho en Olivier in het Ronald mc Donald huis. Mijn moeder blijft bij Nina. We hebben pakjesavond gevierd in Nina's isolatiekamer, met opa, oma en Max erbij. Ondanks dat we geprobeerd hebben er een leuke avond van te maken, was het toch een beetje jammer zo. Pakjesavond hadden we veel liever gezellig thuis willen vieren. Met de buurman die dan hard op de deur klopt en de befaamde jute zak voor de deur zet terwijl wij luid zingend naar de deur rennen.

Het Ronald mc Donald huis is een hele fijne plek om te zijn. Ik slaap daar als een os en Olivier ziet het als een minivakantie. Een echt hotel met heerlijke bedden om op te springen en een grote televisie aan de wand.
's Ochtends kijken we door het raam naar wakker wordend Rotterdam. Toch wel heel mooi.

Op woensdag worden we met de ambulance terug gebracht naar het ziekenhuis in Tilburg. Of was het nou donderdag.. dat weet ik niet meer.
In elk geval is Nina nog opgenomen geweest in Tilburg tot en met maandag 11 december. Op die dag zijn we weer met de ambulance naar Rotterdam gebracht om ons te settelen in een andere isolatie kamer.

Nou ja, de bedoeling was eigenlijk dat we na een consult bij de oncoloog weer naar Tilburg zouden gaan. Er was echter zo veel sneeuw gevallen in een paar uur tijd, dat we er onmogelijk nog doorheen zouden kunnen met de ambulance. Bovendien reden de ambulances alleen nog maar spoed ritten. En zo kwam het dat we die nacht sliepen in het Sophia, zonder logeerspullen. Geen lenzenspullen, geen ondergoed, geen tandenborstels...gelukkig konden we uiteindelijk nog het een ander regelen en nog een groter geluk: de volgende dag mocht Nina naar huis!
Ze durfden de gok wel te wagen. Thuiszorg was opgestart voor de prikken en de medicatie kon verder via pillen en hoefde niet meer via het infuus.

En dan komt het heuglijke moment: thuiskomen! Na 2 weken geïsoleerd (gevangenis, aldus Nina) is dat zo'n fijn moment!
Met een belachelijke hoeveelheid medicijnen tegen virussen, bacteriën, bloedstolsels, maagproblemen en pijn.
Dit is echt pillendoos vullen 2.0.




En dan denk je even de bijsluiter te gaan lezen van de Fragmin spuitjes... wat een lijst zeg!




Op dinsdag 12 dec. kwamen we thuis. Op donderdag moesten we terug naar het ziekenhuis om de spiegel te laten prikken. Op vrijdag weer en gisteren (zaterdag) zaten we alwéér in het ziekenhuis om haar PAC naald te laten verwijderen. Die deed zoveel pijn dat Nina ervoor koos om hem aanstaande maandag opnieuw te laten aanprikken.
Maandag start de chemotherapie namelijk weer. De bloedwaarden zijn weer opgekrabbeld en het virus is een heel eind opgehoepeld. Nu ze thuis is valt het wel op dat haar evenwicht verstoord is. Dat is eigenlijk het enige wat ze aan die verstopping overgehouden heeft volgens mij. En dat herstelt ook vanzelf weer.

Gisteren voelde Nina zich zo goed dat ze lekker is gaan chillen bij vrienden. En nu heeft ze een logeetje. De mevrouw van de thuiszorg moest zich vanochtend een weg banen door ons huis.:-)
Eerst door de zitkamer waar Olivier met zijn vriendje (die ook hier gelogeerd heeft) van de bank een bunker heeft gemaakt. Daarna op Nina's kamer waar kleding, een matras incl.vriendinnetje, make-up enz. rondslingerden op de grond. Kan me niks schelen. We zijn lekker thuis en we genieten ervan!

Nina leert nu zichzelf te prikken. Zo dapper! De mevrouw van de thuiszorg stuurt haar hand (dat moment dat je jezelf prikt is echt een drempel) en de vloeistof inspuiten doet ze al zelf.
Ze wil het persé zelf kunnen zodat ze gewoon lekker kan gaan logeren bij vriendinnen. Ze wil onafhankelijk zijn. Ik vind het zó knap!

Ingesneeuwd

Vanochtend zijn we met de ambulance van het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg naar het Sophia in Rotterdam gebracht.
Alleen maar voor een polibezoek aan de oncoloog. Na bloedonderzoek en een gesprek met de dokter, konden we weer terug naar het ziekenhuis Tilburg. De chemo kan nu nog niet opnieuw gestart worden dus we waten zo klaar. De balie medewerkster belde voor een terugrit, echter buiten was inmiddels een sneeuwstorm losgebarsten :-( die terugrit kunnen we dus wel vergeten.
En zo zitten Nina en ik nu vast in Rotterdam. Zonder slaapspullen, tandenborstel, lenzenspul, portemonnee en schoon ondergoed.
In mijn jas zat een briefje van 20 maar daar kom ik niet ver mee omdat je hier bijna overal alleen maar kan pinnen ..
het zit dus weer lekker mee!
We maken er wel iets van hoor, maar het is bálen!
We hopen dat we morgen ochtend meteen terug kunnen.
De gordelroos is nog niet helemaal onder controle en daarom moet Nina nog even aan de virusremmers. De fragmin spuitjes om die stolling in haar hoofd aan te pakken gaan inmiddels wel redelijk goed.
Ik moet het nog even leren (brrrr) maar de juiste dosis is inmiddels bepaald.
De verwachting is dat Nina einde van de week wel naar huis kan. Het is te hopen!
Dan kunnen we een kerstboom gaan halen en het huis gezellig maken.

Oh, er is trouwens wel een hele grote meevaller: omdat de chemo nog niet opgestart kan worden mag ze deze dexa week overslaan! Joehooeeee! Dus nog maar 1 dexa week te gaan :-)

En nóg een complicatie

Ik had een hoop fotootjes gemaakt de afgelopen week, maar ik heb geen laptop bij de hand waarmee ik ze op de blog kan plaatsen. Je moet het dus helaas doen met alleen tekst.
In het vorige stukje tekst vertelde ik over het virus waardoor Nina in het ziekenhuis belandde.
Omdat ze zoveel last had van pijn, was paracetamol niet meer voldoende. Morfine werd aangesloten en natuurlijk raakte Nina daardoor helemaal van de kaart. Ze praatte met dubbele tong, zag wazig en hetgeen ze zei sloeg werkelijk nergens op, wartaal. Dat in combinatie met hoge koorts was aanleiding voor de arts in Tilburg én de oncoloog in Rotterdam om Nina per ambulance naar het Sophia in Rotterdam te vervoeren. Zo kon er bepaald worden of er sprake was van hersenvliesontsteking. In de ambulance mocht de morfine niet mee, dat staat in een of ander protocol. Nina werd dus afgekoppeld en onderweg naar het Sophia kreeg ze steeds meer praatjes. Op een gegeven moment was ze zelfs het boek wat ze aan het schrijven is aan het voorlezen, de ambulancemedewerker en ik deelden vermoedelijk dezelfde gedachte ‘mmmm, dit gaat de goede kant op’.
Eenmaal in het Sophia aangekomen werd Nina direct onderzocht door de kinderneuroloog. En nog een groepje assistenten, dat is het leuke van zo’n academisch ziekenhuis.
De testjes gingen allemaal goed en er was eigenlijk niet heel veel aanleiding meer om te denken aan hersenvliesontsteking. Om toch het zekere voor het onzekere te nemen, werd er toch nog even een CT scan gemaakt. Maar daar zou vast niets uitkomen, was de verwachting.
Wij natuurlijk allemaal foto’s maken bij die scan, een hoop lol :-)
We zouden morgen ofzo wel een uitslag horen. Ik riep nog ‘oooh als er echt iets erg is dan horen we dat vanavond heus wel’
En ja, een klein uurtje later komt er een arts binnen. ‘Hallo, ik ben ... (?), ga maar even zitten.’
Oh nee he, ik wil niet zitten. Ga weg of zeg dat je alleen maar even uit hartelijkheid komt zeggen dat alles helemaal toppie in haar koppie is.
‘Ik heb niet zulk goed nieuws helaas, we hebben toch iets gevonden in je hoofd. ’
Neeeeeee, geen tumor ofzo he, laat het geen tumor zijn!
‘Een bloedprop’

Pff
Zucht
Bang, Nina en ik kijken elkaar aan. Een beetje beduusd, totaal niet verwacht dat zo’n stomme enge boodschap haar nog eens zou treffen. Nina zat verstijfd in bed en ik stond aan de grond genageld.
Na 2 jaar bijna klaar met al die chemotherapie, we waren aan het aftellen! Geen ziekenhuis toestanden meer, een normaal leven!
Maar we moeten blij zijn.
Want Nina heeft nog geen uitvalsverschijnselen.
Een sinus trombose kan leiden tot een herseninfarct en die zijn we nu maar mooi voor!
Mooi.
Wat een blijdschap met 2 gezichten.
-Oh gelukkig op tijd, oh bah wat klote zeg, maar toch fijn dat het nu ontdekt is, maar het blijft klote!-
Dat stolsel is 6 cm lang en sluit een heel vat af, een afvoerend vat. Er is meteen gestart met een antistollingsmiddel, 2x per dag 6000 eenheden (!?) fraxiparine of fragmin, ook dit medicijn heeft weer 4 verschillende namen ofzo.
Die fraxiparine wordt middels een gemeen prikje in haar buik of been gespoten de komende 3 tot 6 maanden. Daarna zou het stolsel helemaal of in elk genoeg voldoende verdwenen moeten zijn.
De laatste tijd kreeg Nina steeds meer hoofdpijn en ging ze slechter zien. Dat komt dan dus daardoor vermoedelijk. Ze is angstig want wat als ze nu alsnog een infarct krijgt?
Elk vreemd dingetje voelt ze. ‘Mam, mijn knie trilt, ik zie niet goed, ik heb hier achter pijn, ik ben duizelig, ik voel me zo vervelend en moe...’ en ondertussen is de gordelroos incl pijn ook nog niet verdwenen.

Weer een nieuwe aandoening waar we aan moeten wennen en waarvan we eigenlijk nog niet precies weten hoe dat dan verder gaat. Met de bloedverdunners en de chemo’s, de thuiszorg moet voor s’ochtends en ‘s avonds ingeschakeld worden voor die prikken en er moet natuurlijk gecontroleerd worden of dat stolsel genoeg oplost.
Van de onco poli naar de trombo poli.
Gelukkig hebben we tussendoor nog genoeg plezier. Er wordt gehuild en gelachen. Zolang die balans nog een beetje te vinden is komen we dit ook wel weer te boven.

Toch nog een complicatie

De hele afgelopen week heeft Nina veel pijn gehad. Gisterenavond zagen we wat blaasjes/ rode plekjes wat naar eigen zeggen vreselijk veel pijn deed. Mijn moeder dacht meteen aan gordelroos. Vanochtend heb ik dus even gebeld naar het Sophia en we konden vlak daarna naar het ziekenhuis in Tilburg om het te laten beoordelen. Bloed afgenomen, kweek afgenomen (auw) en weer huiswaarts met een doosje virus remmers. De arts had met een stift lijnen rond de rode plekken getekend. De afspraak was duidelijk: bellen als de pijn niet meer te hanteren is en/of als de plekjes ook buiten de lijnen zouden verschijnen. In de loop van de dag nam de pijn toe. Ze gilde letterlijk van de pijn en toen ik keek zag ik dat er een boel rode plekjes bijgekomen waren. Natuurlijk belde ik het ziekenhuis en natuurlijk mocht Nina direct komen, waarna behandeling via het infuus is gestart. En fatsoenlijke pijnbestrijding. Ook wel fijn. Wat dan wel weer jammer is, is dat de chemotherapie weer gestaakt moet worden.

En nu is het half 12 en kom ik net thuis. Nina ligt in het ziekenhuis en voor de verandering is Max bij haar. Logeren ze samen in het ziekenhuis. Chips mee, chocoladepepernoten mee en voor zover de pijn het toelaat zie ik ze allebei genieten van elkaar.
En nu moet ik het dus gewoon even loslaten :-)
Dat went vast.

Nog 2 keer dexa, Hoera!

Maandag 20 nov. is de dosis chemotherapie opnieuw opgehoogd, omdat de leukocyten tussen de 2 en 3 horen te zijn zolang ze in behandeling is. De leuko's waren iets te hoog.
Fijn voor de leukocyten, maar de erytrocyten kunnen die verhoging niet aan. Dat zijn de rode bloedcellen die zuurstof vervoeren naar alle organen. Nina was dus weer heel erg moe.

Het Hb was maandag 4.9, en dat is al niet erg hoog, maar donderdag was het Hb 4,2.
Op naar het ziekenhuis dus!

Na een paar uur was het bloed gearriveerd voor Nina's transfusie.
Opnieuw hartelijk dank lieve donor!

Deze keer hebben we tijdens het wachten geen Mens Erger Je Niet gespeeld. Die hebben we wel gezien nu.
Nee, Halli Galli! Als je ergens de zenuwen van krijgt..



Na de transfusie knapte Nina niet op. Ze was nog steeds even vermoeid en kreeg daarbij ook nog eens erge krampen rond haar maag. Op vrijdag zijn we daarom toch maar weer naar het ziekenhuis gegaan en is ze een nachtje opgenomen geweest.
Haar bloeddruk was 89/46 en de temperatuur 35 graden Celcius. Heel vreemd allemaal.
Na die nacht is er nog wat lichamelijk onderzoek gedaan en de conclusie was dat Nina last had van maagzuur.
In de loop van zaterdagochtend mocht Nina dus weer naar huis. Ondertussen was Olivier (die bij opa en oma had gelogeerd) ook ziek. Hij had 's nachts flink overgegeven. Ik ging hem ophalen vanuit het ziekenhuis en onderweg naar huis ben ik nog een paar keer gestopt omdat hij snel de auto uit moest....
Was een heel gezellig ritje, Nina die zo snel mogelijk in haar bed wilde liggen en Olivier die spierwit zag en om de haverklap uit de auto wilde ;-)
Maar goed, Olivier knapte na een nachtje koorts weer op. Nina's pijn verergerde.
Zondag hebben we dus opnieuw het ziekenhuis gebeld. Maar na het beantwoorden van wat vragen was het advies toch om af te wachten tot maandag omdat ze er nu niets mee konden. En maandag is chemo-dag. Dan moeten we sowieso naar het ziekenhuis.
Nina was teleurgesteld, ze wilde zo graag van die pijn af!
Toen hebben we het middel tramadol maar weer ingezet.
Dat hielp.

En vandaag is het die maandag. Helaas was Nina's vaste arts er niet, maar de vervangende arts was erg lief voor haar. Ze stelde een hele hoop vragen en controleerde Nina's bloed om te kijken of er iets met haar lever of alvleesklier aan de hand kon zijn. Ook werd naar de ontstekingswaarden gekeken. Daarna liet de arts een hartfilmpje maken. En het allerbelangrijkste: ze luisterde echt naar Nina.
Gelukkig was op al het onderzochte geen significante afwijking te vinden.
Nina's slokdarm is geïrriteerd/ beschadigd door maagzuur en door de dexamethason. Ze heeft een medicijn gekregen wat de pijn zal verzachten en bij de volgende dexa-week krijgt ze een maagbeschermer.
Ik zei 'nou Nina, alles is in orde. Gelukkig heb je geen levensbedreigende aandoening ofzo' waarop Nina lachend zei 'euh, mam.. ik heb leukemie' haha...
Niet echt iets om mee te lachen eigenlijk, maar toch. Het was een grappig momentje.

Trouwens, over dexa weken gesproken: nog maar TWEE te gaan!
En er is voldoende afleiding. Zometeen komt Sinterklaas alweer. Daarna de kerstman, dan oud en nieuw en de éérste week van januari is de láátste dexa-week.

Hieronder nog een foto van onze schildpad "Schildje". Hij ligt zo gezellig te zonnen! We genieten erg van kleine dingen die er zomaar zijn. Zoals dit dus :-)