Helemaal vergeten te posten.. het laatste filmpje van ons door Sanquin!

Het gaat zo goed dat we voor het gemak maar alles vergeten wat met leukemie enzo te maken heeft.

Ik was helemaal vergeten dit laatste leuke filmpje te posten! 

Bij deze :-) 

Heel gewoon

Heel raar eigenlijk, maar we hebben geen afkickverschijnselen, geen emotionele instort-momenten, geen trauma's en geen angsten. 

Misschien is het besef er nog niet en komt de verwerking later. 

Misschien vermijden we die gevoelens of beter: zijn ze er dus gewoon helemaal niet!

Ik heb dit blog in Word overgezet en laten inbinden tot een boek. Ik heb het kado gegeven aan Nina en aan mijn ouders.

En voor ons zelf natuurlijk, ik lees elke avond een stuk.  

Soms komen er tranen bij het lezen van bepaalde passages, maar dat lijkt me allemaal heel normaal. Het zijn ook bizarre situaties waar we ons in bevonden. Verdrietig en onzeker ook, maar we zijn er goed doorheen gekomen.

Het gaat eigenlijk heel goed met ons allemaal. We zijn blij dat het voorbij is en we genieten weer van gewone dingen.

Nina gaat weer op de fiets naar school (halve dagen) en er is geen onrust meer met betrekking tot lage of hoge bloedwaarden, nare chemo's en de vele afspraken in het ziekenhuis. Of onverwachte ziekenhuistoestanden.

Het enige kleine minpuntje is 2x per dag zo'n stomme spuit. 

Deze krijgt ze de komende 2 maanden nog. Maar dat is peanuts in vergelijking tot wat we de afgelopen 2 jaar hebben meegemaakt.

Nina heeft op 5 maart haar eerste controle in het Sophia kinderziekenhuis. Ze zal voorlopig elke 6 weken op controle gaan. We gaan er vanuit dat de leukemie niet terug komt.

Ik zal hierna nog één keer iets op de blog zetten: een laatste filmpje van Sanquin. Zij komen binnenkort nog een keer filmen om te laten zien hoe het nu met Nina gaat. Zodra dat filmpje online gaat, zal ik het hier delen.

Daarna is het klaar met schrijven op deze pagina.

Ik zal pas weer iets gaan schrijven als het opnieuw foute boel blijkt te zijn, maar daar gaan we niet vanuit.

Nina werkt ook aan een boek, echt geschreven vanuit haar eigen beleving. Dat boek willen we als het straks af is graag aanbieden bij een uitgever, wie weet! De taal waarin het geschreven is, is echt vanuit een tiener. Prachtig, soms bikkelhard maar levensecht. Inclusief woorden die je op deze pagina niet tegengekomen bent :-) 

Hieronder een paar fotootjes die ik kreeg van vrienden/ familie die hun potje geluk hebben laten uitkomen!

Leuk!

En ook Sanquin leeft weer mee

Sanquin heeft Nina vorig jaar gevolgd en er een videoreeks van gemaakt.
Op hun website hebben ze Nina's situatie weer even onder de aandacht gebracht i.v.m wereld-kankerdag

https://www.sanquin.nl/actueel/meer-dan-bloed/wereld-kankerdag-2018/

Dág PAC

Hoera, de port á cath is eruit!
Dat is toch wel een momentje kan ik je vertellen...
nu dat dingetje eruit is, is het uitgesloten dat er nog medicatie wordt toegediend via die gemakkelijke toegang.
En ze halen dat ding er natuurlijk niet uit als ie misschien nog nodig zou zijn.
Afgelopen woensdag 31 januari mochten we ons om 9h melden bij de dagverpleging in het Sophia. Een afdeling waar wij nog nooit geweest waren. Eenmaal daar lag er weer een prachtige -jawel-blauwe pyjama klaar voor Nina. I'm sexy and I know it zongen we in koor. Na een klein uurtje mocht Nina mee naar de OK. De chirurg was een lolbroek, net als de andere medewerkers in de OK.
Vreemd, maar eigenlijk is het daar best gezellig. Ik las overigens eergisteren dat ze in het Sophia tegenwoordig elektrische sportwagentjes hebben. Daarmee rijden ze de patiëntjes door de gangen naar de operatiekamers. Dan wordt het nóg leuker om geopereerd te worden.
Persoonlijk vind ik het altijd fijner om mezelf vlak voor een ingreep te kunnen focussen, me te ontspannen. Of het nou bij de tandarts, een chirurg of bij de gynaecoloog is, een momentje van bezinning doet mij altijd goed. Misschien werkt pure afleiding bij kinderen veel beter hoor, maar mij lijkt het vreselijk om vlak voor het laten knippen van mijn amandelen in een racewagentje omringt met jolige OK medewerkers naar de steriele ruimte gebracht te worden. Waar de 'slaapdokter' mij vervolgens knock out prikt. KO in de OK.
Maar goed. Nina vond het gelukkig helemaal leuk, telde tot 25 en ze was vertrokken.
Na een klein uurtje mocht ik naar de recovery. "Hee hallo, bent u daar weer!" Apart om inmiddels een bekend gezicht te zijn daar.
De recovery verpleegkundige die wij eigenlijk altijd treffen stond juist bij Nina's apparatuur-schermpje te kijken of het allemaal goed gaat.
Ik zei dat het de laatste keer is daar. En dat ik hoop dat dat echt zo is. En dat ik hem een hele leuke verpleegkundige vind.
Het is een lieve man van ongeveer 55 of 60 jaar oud. De eerste keer dat ik daar zo naast Nina zat zei hij zachtjes tegen mij "haar niet wakker maken hoor, maar wel heel veel vitamine L geven". Ik keek hem schaapachtig aan, wat moet ik geven? "Liefde" fluisterde hij na het zien van mijn vragende blik. Oooh, tuurlijk!
Van die vitamine L heb ik héél veel op voorraad. Ook nu zat ik weer met haar hand in de mijne te wachten tot ze wakker werd.
Na wat shotjes pijnmedicatie werd Nina weer naar de afdeling gebracht.
2,5 uur later waren we alweer klaar om te vertrekken!

En dit is ie dan:

4 dagen na die operatie, gisterenavond dus) is Nina weer gaan werken bij het restaurant hier om de hoek.
Ze kwam vermoeid maar voldaan thuis. Rode wangen van de inspanning. 'Oooh, ik ben moe! En mijn armen joh! Ik moet wel 4 borden tegelijk dragen en als ik het beter kan, wel meer.' Nog even een trombose spuit, douchen en naar bed.
Het is heerlijk om te zien hoe zij beetje bij beetje zichzelf weer wordt.
Hoe ze probeert het leven weer op te pakken en het beste ervan te maken. Hoe ze de banden met vriendinnen weer aantrekt.

Ja. Dat vind ik geweldig om mee te mogen maken.

Net als jij

Voor mij is dit liedje een tranentrekker. 

Heel herkenbaar, ik heb Nina ook buitengesloten zien worden. Soms bewust, soms onbewust en onbedoeld maar toch gebeurd.

Hé hé...eindelijk die bloemenkraal!

Dat is dus de laatste kraal.

De kraal die elk kind met kanker héél graag wil hebben, want dat betekent het einde van een succesvolle behandeling.

Nina heeft de eindstreep met veel vallen en opstaan, 

maar gelukkig zonder ál te veel kleerscheuren gehaald.

2 jaar chemotherapie, ruggenprikken, beenmergpuncties, bergen medicijnen, onzekerheden, verdriet en complicaties. En dat is nu gewoon voorbij!

Ik had stiekem wel wat hoge verwachtingen bij die magische datum 20 januari 2018.
Ik had verwacht dat ik zou huilen van geluk, vuurwerk zou afsteken en gillend de deur van het Sophia uit zou rennen met in mijn kielzog een nog harder gillende Nina.
Zo lekker zorgeloos, een gevoel van complete bevrijding! Hoezee!
Euforie!
En dat euforische gevoel is er nog niet eigenlijk.
Het is gewoon eindelijk 20 januari 2018 en ik ben gewoon superblij dat Nina eindelijk mag stoppen met de allesvernietigende chemotherapie. En ik ben enigszins moe, dat ook.

Op vrijdag 19 januari (per ongeluk dus nog niet na de laatste chemo) mocht Nina de bloemenkraal ophalen in het Tilburgse ziekenhuis. Dat stond al gepland en dat hebben we dus ook lekker gedaan.
Het was een feest! Met taart!
Met een grote roze limousine werden we, met dank aan stichting Signaal uit Breda, naar het ziekenhuis gebracht voor deze legendarische gebeurtenis.

De verpleging had de kraal verstopt in een ballon.

Die moest eerst met een injectienaald (we hadden niets beters) kapot geprikt worden.

Diezelfde avond zijn we in 2 Tesla's naar sushirestaurant MOJO gescheurd, alweer dankzij stg. Signaal. Die Tesla's trouwens, wat een racemonsters. In 1,9 seconden van 0 naar 100 km per uur.
Je slaat letterlijk steil achterover van de snelheid van dat ding.
We hadden sushi bedacht omdat Nina dat graag eet en eindelijk weer rauwe vis mag eten na 2 jaar.
Althans, dat dachten we want na een extra check bij de arts blijkt Nina de komende 3 maanden ook nog geen rauwe vis te mogen eten.
Máár: vegetarische sushi is ook lekker. En met de roze limo werden we daarna weer thuisgebracht.

Op zondag 21 januari vierden wij HET beter feest met allemaal lieve familie en vrienden.
Het was een indrukwekkende dag, zó ontzettend fijn! De perfecte afsluiter voor deze 2 onstuimige jaren.
Nina is echt in het zonnetje gezet en heeft ervan genoten.
Lucy en Nienke hebben de hele dag geholpen met koffie/thee, hapjes en drankjes. Nina is overladen met waanzinnige kado's en het allerbelangrijkst; het was supergezellig.
Dat zoveel mensen Nina een warm hart toedragen geeft me het allerbeste gevoel ooit en daar wil ik iedereen dan ook heel hartelijk voor bedanken!

En dan natuurlijk DE bloemenkraal-taart.

 Gemaakt door Carla, mama van Oliviers beste vriend Viktor.

 *trots!*  Kijk nou hoe mooi!

Nina heeft haar kanjerketting om de taart heen gelegd.

Maandag 22 januari moest Nina voor haar allerlaatste chemo naar het Sophia.
Vandaag (woensdag 23 januari) moest Nina opnieuw naar het Sophia, maar nu voor een intake bij de poli anesthesie. Op 31 januari wordt haar porth á cath namelijk operatief verwijderd en daarvoor moet ze onder narcose.
Of we even langs wilden komen voor een vóórgesprek met de anesthesist.
Ik belde eerder al met de vraag of dat eigenlijk wel nodig is, want Nina is de afgelopen 2 jaar om de haverklap onder narcose gebracht. 2 weken geleden zelfs nog en er is echt niets relevants veranderd in die 2 weken.
Nee, Nina moest echt komen, dat is nu eenmaal de procedure. Vooruit dan.
Mijn ouders stonden om 06.45 op, reden die 160 km en betaalden 20 euro parkeergeld (ja, ik ben toch een beetje negatief he?) want ik moest de hele ochtend bij Olivier op school zijn en kon dus niet met Nina mee.
Alle antwoorden op de vragen die de anesthesist daarna tijdens het voorgesprek stelde, vond hij ter plekke in de computer.
Ja, sjonge. Dat had inderdaad ook wel telefonisch gekund, zei hij.
Had ik nou écht verwacht dat alles vanaf nu voorspelbaar en onder controle zou zijn? Dacht het niet! En zo is het leven ook helemaal niet, voorspelbaar en onder controle.

En nu is er dus even niks tot 31 januari.
Geen chemo en maar 3 pilletjes en 2 spuitjes per dag.
Wel allerlei andere dingen trouwens, waar we  helemaal niet meer aan gewend zijn.
Nina die weer te lang wil opblijven, die alvast vertelt dat ze tijdens carnaval wel echt alcohol wil drinken...en ook echt wel zelf haar grenzen weet.
Ik was bijna vergeten dat ze 16 is.

Daarna is er nog langer niks.
Nina hoeft zich pas over 6 weken te melden bij het Sophia voor bloedonderzoek om te kijken of het beenmerg zich goed herstelt en of de leukemie-cellen inderdaad opgehoepeld zijn.
De antibiotica en de Fragmin spuiten gaan nog door tot 3 maanden na de laatste chemo. Daarna kunnen we pas echt los.

Maar wat een ruimte opeens nu!
Morgen gaat Nina voor het eerst naar haar nieuwe werk.
Ze heeft helemaal zelf een bijbaantje geregeld bij een restaurant hier om de hoek.
Ze wordt zorgvuldig ingewerkt, ze moet de menukaart uit haar hoofd leren en de gasten alles uit kunnen leggen over verschillende wijnen en gerechten.
De werkdruk is laag, maar etiquette en zorg voor de klant is heel belangrijk.
Ze heeft er ontzettend veel zin in! En wij gaan daar dus volgende week maar weer eens dineren.
Daar hebben we nu toch alle tijd voor!

En dat was de laatste chemo!..... Onee, toch niet.

Ja, het was hier weer onwaarschijnlijk chaotisch allemaal.
Het lijkt wel alsof het met de dag erger wordt.
Afgelopen weekend kreeg ik een berichtje van stichting Signaal dat er een leuke verrassing voor Nina was geregeld. Op dinsdag 16 januari zou de laatste chemo zijn (in mijn hoofd dan) en om 9 uur 's ochtends zou hier dus die grote verrassing verschijnen. Inclusief vriendinnetje van Nina die voor de gelegenheid vrij kreeg en mee zou gaan.

Omdat ik even wilde checken hoe laat Nina die dinsdag eigenlijk precies verwacht zou worden (want ik was het afsprakenkaartje kwijt) belde ik maandagochtend rond 9.30 de oncologie poli even.
"Hallo, met de moeder van Nina. Hoe laat moest Nina morgen ook al weer bij jullie zijn?"
"Morgen? Nee, dat is vandaag hoor, hier staat 15 januari om 11.30. Morgen is jullie arts er ook niet, dus het klopt echt."
OMG, om me maar even in Nina's termen te uiten. OMG OMG.
Ik móet die stichting bellen.
Niemand neemt op.
Oké dan mail ik.
Maar wat moest ik doen? Of het voor over een half uurtje ook geregeld kon worden?
Ik mailde dat het morgen sowieso niet door kon gaan en bedacht een ander goed plan.
Komende vrijdag gaan we namelijk naar het mede-behandelend ziekenhuis in Tilburg om daar met koffie en een taartje te vieren dat Nina helemaal klaar is met haar behandeling.
Ze krijgt dan ook de bloemenkraal, dat is de allerlaatste kraal die de kanjerketting afsluit. Daar kijkt Nina natuurlijk al 2 jaar naar uit.
Dus, vrijdag zou zo'n verrassing ook geweldig zijn! Hopelijk gaat dat lukken... ik wacht nog op de definitieve bevestiging van de stichting.

Ik bedacht me dat het leuk zou zijn, om vandaag ná de laatste chemo dan ook maar meteen lekker uit eten te gaan met z'n allen.
Sushi! Dat mocht Nina 2 jaar niet eten en nu ze klaar is zal dat wel weer mogen!

Met mijn moeder en Nina op de achterbank vertrokken we richting Rotterdam.
Op de gang vertelde Nina apetrots dat vandaag de laatste chemo zou zijn.
Nina's arts besloot echter iets anders.
Die vond het verstandiger dat ze de chemopillen nog door zou slikken t/m 22 januari en dat ze op 22 januari toch nog een extra chemo krijgt door het infuus.
Ja... en dan ga ik natuurlijk niet zeggen dat dat helaas niet zal gaan omdat we vrijdag de bloemenkraal op gaan halen, zondag Nina haar einde-chemo feestje viert en we vanavond uit eten zouden gaan om de laatste chemo te vieren.
"Oooh, wat jammer, dat wordt dan vanavond nog geen sushi Nina!" zei ik.
"Nou" zei de arts...
"sushi met rauwe vis mag echt pas als de antibiotica stopt en dat is pas over 3 maanden. Maar goed, we nemen een middenweg. Over 2 maanden mag je van mij sushi eten."

Na die toch wel wat teleurstellende berichten verwerkt te hebben, kregen we ook nog de mededeling dat de spuiten nog minstens 3 maanden door moeten gaan. Gewoon 2 keer per dag.
Over op pillen gaat helaas nog niet.
Nou, dat kan er ook nog wel bij.

We hebben maar gewoon besloten dat die bloemenkraal er vrijdag komt. Wij gaan vrijdag daar een feestje vieren!
Die stichting ziet me aankomen... 'ja dinsdag, oh nee liever maandag, dan graag vrijdag en nu dan toch liever op maandag de 22ste').
Ook Nina's einde-chemo-feest gaat gewoon door. Dat mag toch ook wel? Ondanks dat de laatste chemo 1 dag daarna pas is?
Die maandag de 22ste wordt dan wel een schraal dagje, haha, maar dan gaan we toch gewoon lekker vegetarische sushi eten? Lekker!