donderdag 26 mei 2016

En..UP!

Het gaat gelukkig weer een stuk beter met Nina.
Afgelopen dinsdag is ze uit het ziekenhuis gekomen. Nu is het donderdag 21:00 en komt ze net het huis binnenlopen na een drukke dag.
Vanochtend heeft ze gewerkt aan een presentatie voor Nederlands. Het onderwerp is leukemie.
Daarna is ze met een vriendinnetje naar Tilburg gefietst om de bioscoop te bezoeken (ik begrijp daar soms niets van, van die opploppende vitaliteit, dat heb ik zelf nou nooit zo onverwacht..en dan te bedenken hoe ziek ze is).
Na het eten, wat godzijdank weer lukt, is Nina nog even bij de turnclub gaan kijken waar ze zelf turnde voordat ze ziek werd.
En nu ligt ze muziekjes te luisteren in het bed wat in de woonkamer staat, even relaxen voordat ze gaat logeren bij opa en oma.

Ik heb me nooit kunnen realiseren hoe het voelt als je leven in zo'n spreekwoordelijke achtbaan zit.
Ik heb me niet eens gerealiseerd dat zulke pieken en dalen elkaar in zo'n hoog tempo op kunnen volgen.
En dat je ook dán gewoon in je achtbaan-karretje blijft zitten.
Zoals het nu dus ook gaat:
Afgelopen maandag komt Nina uit het ziekenhuis na een spoedopname, is ze nog doodziek van de heftige chemo's van vorige week.
3 dagen later propt ze, helemaal uit eigen initiatief, de dag vól activiteiten waar ze dan ook ontzettend van geniet. Ze laat er geen gras over groeien.


Gisteren en vandaag heb ik een 'handige' manier ontwikkeld (dat denk/hoop ik althans) waarmee ik het onze vrienden en familie gemakkelijker kan maken om hulp te bieden.
Daar heb ik al weken op zitten broeden. HOE kan ik alle hulp die aangeboden wordt nu een beetje managen?!
Ik ren gewoon mezelf voorbij en neem maar geen tijd om die reikende handen aan te pakken.
Gisteren was de consulente van stichting MEE hier en na wat brainstormen kwam ik dan op het briljante idee om een online verzamel/agenda/planning/takenlijst account te maken!
Ik heb werkelijk geen idee of dit gaat werken, misschien is het toch wel wat ver gezocht. Maar we gaan het zien.

Komende dinsdag begint weer vroeg. Nina moet op tijd in Rotterdam zijn voor de twee-wekelijkse lumbaalpunctie- en chemo.
Daarna weer als een speer naar Breda voor de tweede HD MTX -ik vind het maar niks- chemo.
Ik mag hopen dat de bijwerkingen van die chemo zich niet weer zo opdringen, maar op gepaste afstand blijven.

Voor zover ik begrepen heb, zullen we ergens in de komende week tevens te horen krijgen in welke risicogroep Nina komt.
De mini, midi of maxi.
Small, medium of large.
Nee, het heet standard risk, medium risk en high risk.
Het heeft even geduurd voordat ik begreep dat 'standard' en 'medium' niet hetzelfde betekent.
Ik vond het logischer dat low risk de naam voor de groep met het minste risico zou zijn.
Ik vind standaard zo gemiddeld, zo medium klinken.
Maar spannend dus, die uitslag.
Toch houdt het ons niet continue bezig, want we hebben wel geleerd inmiddels dat alles komt zoals het komt. En dat we er dan mee dealen, hoe moeilijk het soms ook kan zijn.
Je kunt hoog springen/ laag springen, wat is dat is.
En we redden het toch wel.

<3




Geen opmerkingen:

Een reactie posten