Vandaag precies een half jaar geleden kreeg Nina haar eerste beenmergpunctie, lumbaalpunctie en chemo.
Ons leven is anders geworden sinds 20 januari 2016. Heel anders.
Soms bekijk ik foto's van Nina die gemaakt zijn in de periode vóórdat ze leukemie had. Het lijkt zo lang geleden..
Nina heeft ondekt dat vriendschappen niet als vanzelf gaan. Jammergenoeg is het juist Nina die extra moeite moet doen om erbij te blijven horen. Want zo werkt dat nu eenmaal, tieners gaan door met hun leven en Nina kan dat momenteel allemaal niet goed bijhouden.
Soms is ze intens verdrietig en onzeker, hoor ik er nog wel bij? Vinden ze me eigenlijk nog wel leuk?
Ze mist haar eigen leven dan, zegt ze. En haar eigen uiterlijk. De vrijheid om de dingen te doen die meisjes van 15 doen. Zoals het hoort, eigenlijk.
Gelukkig grijpt Nina heel dapper elke kans om een zo normaal mogelijk leven te leiden.
Donderdag 21 juli.
Nog een keer.
Nina heeft veel pijn in haar buik. Ondraaglijke pijn.
Oma is bij haar en ik vertrek vanuit mijn werk naar huis om de arts te bellen.
Een half uur later zitten we in de auto, op weg naar het ziekenhuis in Breda.
De arts laat bloed afnemen en laat ook een CT scan doen. Uit bloedonderzoek blijkt dat Nina's bloedsuiker op 2,9 zit, dat is nogal laag. Ook blijkt dat de ontstekingswaarden verhoogd zijn.De CT scan geeft uiteindelijk duidelijkheid: haar alvleesklier is ontstoken.
Met Nina aan het infuus in de ambulance, rijden we 3 kwartier later het Sophia kinderziekenhuis binnen. Helaas is er geen bed voor Nina op de afdeling kinderoncologie en daarom betrekt ze een kamer op een andere kinderafdeling.
Nina krijgt extra vocht en zal een paar dagen niet mogen eten.
De pijn is al gauw onder controle.
Die nacht wordt er elk uur (!) bloed middels een vingerprik afgenomen. De suikerspiegel blijft laag.
Ik spring van mijn stretcher (nou ja, kruip.. want die dingen zijn zo instabiel als wat) en ik zie dat er een enorme bult is ontstaan.
Wat blijkt, de naald is uit haar port á cath gegaan, maar zit nog wel onder de huid!Het vocht uit de infuuszak druppelt linea recta haar lichaam binnen, vandaar die grote bult.
Ik ren naar de afdeling oncologie, op sokken in mijn slaaptenue via de brandtrappen, en klamp me vast aan de eerste de beste onco-verpleegkundige.
Deze zegt dat de verpleegkundige van die andere afdeling inmiddels al gebeld heeft. De arts is onderweg.
Dus hop! Vlug terug schaatsen met mijn veel te zachte sokken op die veel te gladde vloer.
Nina zegt 'ik zou wel willen dat dat blauwe ding daar een deur was. En dat iedereen die ik nodig heb daar gewoon nu uit komt'.
Ze heeft pijn en voelt zich wanhopig.
Gelukkig komt er snel een arts die haar bevrijd van die nare naald.
Helaas schepen ze haar op met 3 andere naalden, want er is nu eenmaal een infuus nodig.
Na 2 keer tevergeefs prikken in beide handen, lukt het de derde keer in haar arm. Wat een toestand ook.. al die prikken!
Op zondag mag Nina naar de afdeling oncologie. Het gaat stukken beter met haar, ze mag zelfs weer eten en de pijn is nauwelijks nog aanwezig.
De zwelling bij haar PAC is ook geslonken en er wordt een nieuwe naald in geprikt.
's Avonds besluiten we hééél even te gaan wandelen.
De verpleegkundige zegt gekscherend dat we zo laat thuis mogen komen als we zelf willen.
Hm, goed idee. Nina en ik besluiten sushi te gaan eten in een Japans eettentje! We zitten prinsheerlijk op het terras en genieten ontzettend van ons spijbel-uurtje.
Als we voldaan terug lopen, besluiten we om toch ook maar even een ijsje te gaan kopen. Tja, we zijn er nu toch. :-)
Giechelend komen we weer in het ziekenhuis aan.
Het is 21h en de deur van de afdeling is dicht. Oepsss..
Op maandag, wat later in de middag, mag Nina naar huis. Ze zal echter veel moeten drinken, want de ontstekingswaarden zijn nog altijd iets te hoog.
De zaalarts zegt ons dat de chemo 'asparaginase' uit Nina's behandelprotocol zal worden gehaald.
Er schijnt geen vervangende chemo te zijn die wat milder is voor de alvleesklier.
Nina vraagt 'maar als ik dan al die chemo's niet ga krijgen.. worden mijn kansen dan kleiner om beter te worden van de leukemie?'
..Ja.
Dat zei hij.
'Maar pancreatitis is ook heel gevaarlijk.'
'Dat vind ik eng' zegt Nina.
En ik ook.
Oke, lekker dan. We vertrekken huiswaarts terwijl deze boodschap in mijn hoofd blijft rondzingen. Aanstaande maandag zullen we Nina 's eigen oncoloog spreken. Hij is nu op vakantie, maar ben ontzettend benieuwd wat hij hiermee gaat doen. Ik heb 100.000 vragen..en Nina..?
Die logeert weer bij oma, spreekt af met vrienden en vriendinnen en gaat een kijkje nemen op de kermis. Lang leve het leven!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten