vrijdag 5 augustus 2016

Dexa is geen schattig puppy

Dexa heeft Doxo zelfs opgegeten!
Dexa is het meest vreselijke medicijn wat ik ooit ben tegengekomen in mijn leven.

Het beeld van 2 schattige hondjes is vervangen door een agressieve wolf..
Ik voel me gewoon bedrogen door mijn eigen vrolijke inbeelding! Niks schattige puppies!

Nina heeft veel last van deze nare medicijnen.
Ze heeft hevige stemmingswisselingen en voelt zich intens verdrietig, boos, agressief en onzeker. Er is al het een en ander stuk gegooid/gebeten in huis.
Ook weigert ze met regelmaat haar medicatie in te nemen. Ze slikt momenteel 34 pillen per dag, verdeeld over 4 momenten.
De strijd om haar de medicatie in te laten nemen is soms aanzienlijk en kan in het ergste geval (tot nu toe) 1,5 duren. Maar goed, als ze deze weigert te nemen is de consequentie een neussonde en dat is wel het laatste wat ze wil.
Deze dexamethason moet ze elke 3 weken 5 dagen lang slikken. Een soort stoot-kuur, dus een hoge dosis.
Jammer genoeg komt deze dexa elke 3 weken terug, gedurende de komende 1,5 jaar.
Morgen ochtend neemt ze de laatste dosis van deze kuur... godzijdank is ze dan na enkele dagen weer 'gewoon' Nina.

In de informatie over dexamethason van het ziekenhuis staat onder andere:
'uw kind kan onplezierige gevoelens ervaren'
'veel ouders ervaren deze weken als zeer zwaar, vraag hulp'
'u kunt stuiten op onbegrip vanuit uw omgeving'

Dus bij deze kan ik mededelen dat de gevoelens inderdaad bijzonder onplezierig zijn.
En dat ik hoop op begrip als Nina uit haar plaat gaat in de supermarkt of waar dan ook. Neem het niet persoonlijk op, ze is onder invloed van een soort weerwolf-serum. Voor Nina zelf is het nog erger dan voor haar omgeving.
Wij kunnen nog eens even ontsnappen om op te laden, maar Nina kan geen kant op. Ze is gevangen hierin en wij zullen haar er doorheen moeten slepen. Haar duidelijk maken dat we van haar houden, hoe dan ook.
En voor wat betreft de hulp, mocht je leuke ideeën hebben om haar op te beuren: deze zijn meer dan welkom!
Kan in de vorm van een leuk uitje zijn, een lieve kaart, een klein kadootje, een tegoedbon om een keer te chauffeuren als ze ergens heen wil, een bioscoop-bon, samen een ijsje halen, ... enz.

Nu even iets leuks!
Na een oproepje zijn er een aantal geweldig leuke kaarten, tekeningen en kadootjes binnen gekomen bij de afdeling Kinderoncologie in het Sophia ziekenhuis. Nina heeft alle teksten vol verwondering voor zitten lezen, we waren echt onder de indruk van de hoeveelheid steunbetuigingen en de lieve berichten. Zelfs van mensen die we niet persoonlijk kennen!
We hebben ze allemaal opgehangen (en daarna natuurlijk gezellig mee naar huis genomen).
Vooral namens Nina: DANKJEWEL!



 

3 opmerkingen:

  1. Heel veel sterkte en vertrouwen toegewenst om de komende tijd door te komen. Het is nog een lange weg en nu moeilijk voor te stellen maar het gaat voorbij, ik hoop van harte dat jullie allemaal maar Nina in het bijzonder heel veel liefde en vertrouwen krijgen. Nina ik wens je toe dat je ondanks alle ellende ook steeds weer fijne leuke dingen hebt om naar uit te kijken, elke keer wat leuks in de agenda om naar toe te leven en het hopelijk tussen alle behandelingen door ook heel leuk te hebben, ik wens je heel veel fijne genietmomenten toe.
    Helaas moet die rotziekte ook met rotzooi bestreden worden maar hou vol Nina!!! ik weet dat het heel makkelijk gezegd is maar ik leef met je mee en hoop dat je straks een hele fijne gezonde toekomst tegemoet gaat met iedereen die je lief is.
    Liefs M.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dexa geeft me kippenvel en very bad memories. Dexa is vreselijk maar maakt onze kanjers beter. Geen keus. Ze moeten. Zo oneerlijk. Na de laatste pil een paar dagen opkrabbelen en dan weer even jezelf zijn lieve Nina. En iedere dag dat het kan ga je iets leuks doen. Zo kom je blokje voor blokje bij de eindstreep. Hou vol. Warme groet, Elke

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wij waren bijna 3 weken weg en Nina heeft alweer zoveel meegemaakt,niet te bevatten!! En hoe je het dan beschrijft......Maar Nina als je zin hebt gaan we graag een keer met je een ijsje eten bij de Lemon of Intermezzo. We horen het wel!!gr. Esther en Anika

    BeantwoordenVerwijderen