donderdag 8 december 2016

Van alles en nog wat!

Er zijn weer enkele weken verstreken.
Weken waarin we bergopwaarts en weer bergafwaarts gingen. Op het moment zit Nina behoorlijk in een dal, wat naar ik hoop als gevolg heeft dat het alleen maar weer beter kan worden.
Zelf zit ik ook even in een dal. Ik weet dat het maar een dipje is, maar ik moet wel gaan luisteren naar de signalen die mijn lichaam me geeft. Wat meer rust inbouwen dus.
Nina slikt deze week dexamethason en daardoor heeft ze veel last van depressieve gevoelens. Ondanks de hydrocortison, waarvan de werking helaas iets minder goed is dan de eerste keer.
Op dit moment is ze met Tycho in het Elisabeth ziekenhuis om een sonde te laten plaatsen. Drama om de medicatie in te nemen en drama om voldoende vocht binnen te krijgen.
Ze smeekte bijna om die neussonde. Erg indrukwekkend allemaal :-(

Aanstaande woensdag rijden we weer naar Rotterdam voor een dosis vincristine chemo, een shotje MTX chemo en een zakje immunoglobulines.
De thuismedicatie (chemo, 6MP) én de MTX chemo zijn overigens verhoogd qua dosis. De leukocyten zijn al een tijdje aan de hoge kant, vandaar. Jee, al die woorden, volgen jullie het nog een beetje??
Maar goed, de bedoeling is dus dat de leukoos omlaag gaan hiermee.


En dan iets super leuks! Tycho's familie heeft ons verrast met een overnachting in het gaafste hotel aller tijden!
Het Blue Collar in Eindhoven op Strijp-S.
En dan niet zomaar een kamertje.. nee een heuse suite met een hemelbed, een tweepersoonsbad en rode fluwelen gordijnen enzo.
We kregen daarbij ook nog eens een gevulde portemonnee mee voor hapjes en drankjes.
Mijn moeder regelde dat wij nog in een uitverkocht Blue Collar theater konden genieten van een stand-up comedy night. Een indrukwekkend weekend!

Wat op een andere manier bijzonder indrukwekkend is, is het volgende verhaal.
Shaynee Beense is een tienermeisje zoals Nina, die de strijd tegen leukemie helaas verloren heeft nadat de ziekte zich voor de derde keer openbaarde.
Afgelopen zomer is zij overleden.
Een geweldige, initiatiefrijke dame was zij! Ze organiseerde sinterklaasfeesten voor kinderen met kanker. Dit jaar hebben haar dappere ouders dit feest georganiseerd. Nina kreeg kadootjes, maar ook Olivier en Max werden niet vergeten. <3


En dan nog dit:
Nina is voor het eerst weer naar de kapper geweest!
Haar haren groeien weer, de chemo's die haaruitval veroorzaken, zitten er vooralsog op.
Bij TEAM kapper in Tilburg werkt deze lieve meid, zij heeft Nina's dons-coupe voor nop een beetje 'bijgepunt'. Super lief toch!







En nu?
Nu zit ik te wachten tot Nina terug komt uit het ziekenhuis.
Met haar nieuwe sonde.
Hopen dat we geen medicatie drama's meer mee hoeven maken. Geen houtgreep, tranen, vochttekort. Gewoon alles maar door dat gekke slangetje.


Update:
Nina is weer thuis. Met slangetje maat 8 incl een soort vuilniszak vol spuiten in allerlei maten.
De eerste chemo is er reeds doorheen gegaan en dat ging prima. Op wat rillingen en versterkte emoties door dexa en dormicum na, voelt Nina zich beter en rustiger. Het doet haar goed dat ze zich geen zorgen meer hoeft te maken over medicatie en vocht inname.
En nu lekker slapen...
  1.  

2 opmerkingen:

  1. Dappere Nina! Zoveel en dan ook nog 'even' een sonde erbij! Wat een weg! Maar... het geeft rust. Echt. Guus heeft zich er lang tegen verzet maar toen we er echt niet meer onderuit komen gaf het rust voor ons allemaal. Geen strijd meer voor al die medicijnen, eten, drinken... Helemaal niet leuk maar voor nu even de beste oplossing. Ik wens jullie weer alle kracht om je door die nare dexa heen te bijten en daarna weer mooie dagen om weer op te laden. Lieve groetjes Elke

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Je beschrijft het allemaal zo goed, lieve Suus! Wat ontzettend gaaf, dat hotel bij Strijp! Wat is dat toch een gave plek, hè? Hebben jullie de batterij even op kunnen laden :-)
    We leven met jullie mee, heel veel liefs!!!

    BeantwoordenVerwijderen