 |
| Een 8,9 voor biologie gehaald! Jihaaaa |
dinsdag 21 maart 2017
❥
Het ruisje bij Nina's hart blijkt te maken te hebben met haar lage Hb.
Na de bloedtransfusie zat haar Hb op 5,7 en toen was dat ruisje minder.
Pffwieoow.
Maar goh.. ik zie soms door de bomen het bos niet meer.
Dan gebeurd er zoveel dat ik helemaal in de war raak en allerlei dingen aan elkaar koppel. Een ruisje bij het hart? Oh nee, ze heeft hartschade door die chemo, dan is het misschien wel erger geworen!
Ik vind het lastig om nog helder te kunnen nadenken als ik met een hevig bloedend, spierwit zwak kind in een rolstoel de afdeling op kom sjeezen nadat ik haar, de rolstoel, 2 tassen/jassen net uit een dafje heb getrokken en zwetend erachter kom dat de liftgebruiker vóór ons voor de lol alle liftknopjes heeft ingedrukt en wij dus de toeristische route naar de hoogste vedieping moeten nemen..
Maar goed, ook als ik een luxe auto zou hebben, een rolstoelparkeerplekvergunning en de lift zou in één keer naar boven gaan zou mijn werkgeheugen me af en toe in de steek laten.
Het is veel, wat er nu gebeurd.
Nina is er ziek van en we zijn er allemaal een beetje moe van.
Vannacht heeft ze nauwlijks geslapen door die stomme tampon in haar ene neusgat en een verstopping in haar andere neusgat. En natuurlijk de gebruikelijke last. Ze ligt nu (11:00) nog lekker te slapen.
Zometeen komt Nina's mentor.
Ze gaat thuis 2 proefwerken maken, die bikkel! Biologie en Nederlands. Ik zal haar dus eens wakker gaan maken.
En verder heb ik me vanochtend verdiept in WW uitkeringen van het UWV. Ik heb meteen mijn steun en toeverlaat van MEE even gemaild want wat een toestand zeg, die uitkeringen.
Gewoon werken is stukken eenvoudiger.
Maar mijn contract is na 1,5 jaar niet verlengd omdat ik zo vaak met Nina naar het ziekenhuis moet. Sowieso 1 keer per week, maar ook op onverwachte momenten. Nina heeft mij veel nodig. Ook als het wat beter gaat, want dan breng ik haar voor een paar uurtjes naar school en haal ik haar ook weer op.
Daarnaast is mijn concentratie en aandacht niet helemaal bij het werk, wat ervoor zorgt dat ik niet de meest efficiënte werknemer ben.
Helemaal begrijpelijk dus, maar ik vind het ontzettend jammer!
Na de bloedtransfusie zat haar Hb op 5,7 en toen was dat ruisje minder.
Pffwieoow.
Maar goh.. ik zie soms door de bomen het bos niet meer.
Dan gebeurd er zoveel dat ik helemaal in de war raak en allerlei dingen aan elkaar koppel. Een ruisje bij het hart? Oh nee, ze heeft hartschade door die chemo, dan is het misschien wel erger geworen!
Ik vind het lastig om nog helder te kunnen nadenken als ik met een hevig bloedend, spierwit zwak kind in een rolstoel de afdeling op kom sjeezen nadat ik haar, de rolstoel, 2 tassen/jassen net uit een dafje heb getrokken en zwetend erachter kom dat de liftgebruiker vóór ons voor de lol alle liftknopjes heeft ingedrukt en wij dus de toeristische route naar de hoogste vedieping moeten nemen..
Maar goed, ook als ik een luxe auto zou hebben, een rolstoelparkeerplekvergunning en de lift zou in één keer naar boven gaan zou mijn werkgeheugen me af en toe in de steek laten.
Het is veel, wat er nu gebeurd.
Nina is er ziek van en we zijn er allemaal een beetje moe van.
Vannacht heeft ze nauwlijks geslapen door die stomme tampon in haar ene neusgat en een verstopping in haar andere neusgat. En natuurlijk de gebruikelijke last. Ze ligt nu (11:00) nog lekker te slapen.
Zometeen komt Nina's mentor.
Ze gaat thuis 2 proefwerken maken, die bikkel! Biologie en Nederlands. Ik zal haar dus eens wakker gaan maken.
En verder heb ik me vanochtend verdiept in WW uitkeringen van het UWV. Ik heb meteen mijn steun en toeverlaat van MEE even gemaild want wat een toestand zeg, die uitkeringen.
Gewoon werken is stukken eenvoudiger.
Maar mijn contract is na 1,5 jaar niet verlengd omdat ik zo vaak met Nina naar het ziekenhuis moet. Sowieso 1 keer per week, maar ook op onverwachte momenten. Nina heeft mij veel nodig. Ook als het wat beter gaat, want dan breng ik haar voor een paar uurtjes naar school en haal ik haar ook weer op.
Daarnaast is mijn concentratie en aandacht niet helemaal bij het werk, wat ervoor zorgt dat ik niet de meest efficiënte werknemer ben.
Helemaal begrijpelijk dus, maar ik vind het ontzettend jammer!
zondag 19 maart 2017
Goede tijden, slechte tijden
We hebben weer een hoop meegemaakt sinds de vorige keer dat ik schreef. Momenteel is het zondag en zit ik naast Nina in het ziekenhuis in Tilburg alwaar ze een paar zakjes bloed toegediend krijgt.
Maandag 13 maart
Nina is 16 jaar geworden! Deze dag heeft ze doorgebracht in het ziekenhuis omdat ze chemotherapie moest krijgen.
Omdat Nina de laatste tijd erg moe is, werd besloten eerst een bloedbeeld te bepalen middels een vingerprik. Daaruit bleek dat alle bloedwaarden flink gekelderd zijn.
Dat is niet gebruikelijk in de onderhoudsfase, vaak blijft het bloedbeeld stabiel en iets hoger. Om het beenmerg wat te ontzien en zich te laten herstellen, kreeg Nina niet de volle dosis chemo, maar slechts de helft. Ook de dosis chemo pillen die ze thuis elke dag neemt werd gehalveerd.
Dinsdag kreeg Nina last van bloedingen. Uit haar neus, darmen en ook met het hoesten kwam er soms wat bloed mee.
Dat hoort wel bij een laag bloedbeeld, als ze minder bloedplaatjes heeft, heeft ze vaker blauwe plekken en bloedneuzen maar omdat de bloedneuzen steeds heviger werden, heb ik zaterdag het ziekenhuis gebed.
We mochten meteen komen en uit bloedonderzoek bleek dat de waarden opnieuw gezakt waren. Ook was er een ruis te horen bij haar hartslag. Dat komt zeer waarschijnlijk door de schade die de hartspier heeft opgelopen, maar ik vind het fijn om nog even te weten of de schade niet erger is geworden dus maandag ga ik vragen aan 'onze eigen' arts of een extra echo nodig is.
Het HB was gezakt naar 4.1 en ook waren er weer minder witte bloedcellen en bloedplaatjes te zien.
Een transfusie was dus hard nodig, maar dat zou betekenen dat ze tot 's avonds laat in het ziekenhuis moest blijven.
En laat het nou net zijn dat Nina die zaterdagavond haar 'sweet sixteen party' zou vieren..!
No way dus dat ze die transfusie wilde. Ze zei 'ooh, ik voel me eigenlijk best goed hoor!' :-)
Gelukkig mocht ze naar huis om toch te kunnen genieten van haar feestje, als we dan vandaag maar terug zouden komen voor de transfusie.
Vanochtend tijdens het ontbijt kreeg Nina weer een flinke bloedneus. Het bloed druppelde niet, maar stroomde er letterlijk uit. Zo snel als we konden hebben we onze spullen gepakt, jassen aangetrokken en zijn we naar het ziekenhuis gereden.
Onderweg heeft ze een hele wc rol gebruikt voor haar neus..!
Eenmaal in het ziekenhuis is de KNO arts even komen kijken en heeft een tampon in haar neus ingebracht. Deze moet blijven zitten tot en met woensdag, daarna horen we of de KNO arts nog iets kan betekenen zoals het eventueel dichtbranden van dunne bloedvaatjes.
Verder bleken haar neutrofielen nu minder dan 0,05 te zijn. Dat betekent dat ze echt helemaal geen enkele weerstand heeft. Oppassen geblazen dus.. zorgen dat ze niet ziek wordt.
--------------
En dan nu natuurlijk de leuke dingen! Want die waren er gelukkig ook afgelopen week.
Haar verjaardagsfeest was een groot succes. We toverden ons huis om tot discotheek, met een echte geluidsinstallatie en gekleurde lichten en er was meer dan genoeg te snacken.
Nina heeft enorm genoten van zoveel vrienden en vriendinnen om zich heen, ik schat dat er zo'n 40 vrienden en vriendinnen zijn geweest!
Let even extra op deze geweldige kaarsjes :-)
Het andere hoogtepunt vond afgelopen donderdag plaats; een verrassing voor Nina!
Ik zal in het kort uitleggen hoe het zo kwam. Sanquin (bloedvoorziening, daar waar je je ook als donor kunt inschrijven *hint-hint*) gaat een promotiefilmpje maken om nieuwe donoren te werven.
Nina is gevraagd om de hoofdrol te spelen in dat filmpje.
Om Nina te bedanken voor haar medewerking en haar openheid, wilden zij Nina in het zonnetje zetten.
Ik had al direct een supergoed idee...
Nina is gek van musicals en wilde al een hele tijd heel graag naar de musical Ciske de Rat, met Danny de Munck. Afgelopen donderdag was het dan zo ver, maar Nina wist nog van niets.
Om 17.30 stapte er een filmploegje bij ons binnen en om 18.15 werd Nina gevraagd naar buiten te gaan.
Daar stopte een prachtige witte limousine voor de deur!
De chauffeur stapte uit en rolde een rode loper uit. We konden onze ogen niet geloven toen Nina en ik in dat enorme voertuig stapten. De geur van de lederen banken kwam ons tegemoet en giechelend gingen we zitten. In het plafond zaten honderden piepkleine ledlampjes, die schitterden als sterretjes. Er zat zelfs een barretje in, waar de champagne voor ons klaar stond (0,0% hoor!) en natuurlijk klonken de hits van nu uit een paar zware speakers.
Eenmaal in Breda aangekomen, stopten we voor de deur van het Chasse theater. Ook hier werd weer een even een rood lopertje uitgelegd en de camera filmde hoe wij naar de ingang liepen.
We werden meteen na binnenkomst vriendelijk ontvangen en naar de kleedkamers gebracht.
De kleedkamers..? Ja, zeker! Danny de Munck zat al op Nina te wachten om haar een dikke knuffel en een rondleiding achter de schermen te geven!
Trillend van spanning liep Nina de kleedkamer binnen.. de spanning was snel verdwenen want Danny is echt een ontzettend hartelijke, gezellige vent!
Na een korte kennismaking vroeg Danny of we meegingen naar het podium. Daar hebben we alle decorstukken en grime/kostuums gezien. Ook hebben we op het podium gestaan met hem. Dat vond ze echt prachtig!
Daarna hebben we kunnen genieten van de musical. Deze is nog mooier en indrukwekkender dan we verwacht hadden.
Het was een top avond, dankzij Sanquin.
En nu ligt Nina haar 2e zakje bloed te verwerken. Ook top, van Sanquin. We hebben zomaar een hele hoop aan deze organisatie te danken.
We zijn sinds vanochtend 11h in het ziekenhuis, rond 18h zullen we wel naar huis mogen.
Ik zal de bijbehorende foto' s van de achtbaan van afgelopen week nog posten.
Nu eerst een even kijken of madammetje wakker wil worden. Haar bloeddruk is sinds vanmiddag wat laag 81/52 en blijft daar hangen. Kan verder weinig kwaad voor zover ik begrepen heb, maar het is wel wat lastig naar huis vertrekken zo met jassen, tassen en een kind zo slap als een vaatdoekje..
Lang leve de rolstoel dan maar!
Maandag 13 maart
Nina is 16 jaar geworden! Deze dag heeft ze doorgebracht in het ziekenhuis omdat ze chemotherapie moest krijgen.
Omdat Nina de laatste tijd erg moe is, werd besloten eerst een bloedbeeld te bepalen middels een vingerprik. Daaruit bleek dat alle bloedwaarden flink gekelderd zijn.
Dat is niet gebruikelijk in de onderhoudsfase, vaak blijft het bloedbeeld stabiel en iets hoger. Om het beenmerg wat te ontzien en zich te laten herstellen, kreeg Nina niet de volle dosis chemo, maar slechts de helft. Ook de dosis chemo pillen die ze thuis elke dag neemt werd gehalveerd.
Dinsdag kreeg Nina last van bloedingen. Uit haar neus, darmen en ook met het hoesten kwam er soms wat bloed mee.
Dat hoort wel bij een laag bloedbeeld, als ze minder bloedplaatjes heeft, heeft ze vaker blauwe plekken en bloedneuzen maar omdat de bloedneuzen steeds heviger werden, heb ik zaterdag het ziekenhuis gebed.
We mochten meteen komen en uit bloedonderzoek bleek dat de waarden opnieuw gezakt waren. Ook was er een ruis te horen bij haar hartslag. Dat komt zeer waarschijnlijk door de schade die de hartspier heeft opgelopen, maar ik vind het fijn om nog even te weten of de schade niet erger is geworden dus maandag ga ik vragen aan 'onze eigen' arts of een extra echo nodig is.
Het HB was gezakt naar 4.1 en ook waren er weer minder witte bloedcellen en bloedplaatjes te zien.
Een transfusie was dus hard nodig, maar dat zou betekenen dat ze tot 's avonds laat in het ziekenhuis moest blijven.
En laat het nou net zijn dat Nina die zaterdagavond haar 'sweet sixteen party' zou vieren..!
No way dus dat ze die transfusie wilde. Ze zei 'ooh, ik voel me eigenlijk best goed hoor!' :-)
Gelukkig mocht ze naar huis om toch te kunnen genieten van haar feestje, als we dan vandaag maar terug zouden komen voor de transfusie.
Vanochtend tijdens het ontbijt kreeg Nina weer een flinke bloedneus. Het bloed druppelde niet, maar stroomde er letterlijk uit. Zo snel als we konden hebben we onze spullen gepakt, jassen aangetrokken en zijn we naar het ziekenhuis gereden.
Onderweg heeft ze een hele wc rol gebruikt voor haar neus..!
Eenmaal in het ziekenhuis is de KNO arts even komen kijken en heeft een tampon in haar neus ingebracht. Deze moet blijven zitten tot en met woensdag, daarna horen we of de KNO arts nog iets kan betekenen zoals het eventueel dichtbranden van dunne bloedvaatjes.
Verder bleken haar neutrofielen nu minder dan 0,05 te zijn. Dat betekent dat ze echt helemaal geen enkele weerstand heeft. Oppassen geblazen dus.. zorgen dat ze niet ziek wordt.
 |
| samen een filmpje kijken tijdens de transfusie |
--------------
En dan nu natuurlijk de leuke dingen! Want die waren er gelukkig ook afgelopen week.
Haar verjaardagsfeest was een groot succes. We toverden ons huis om tot discotheek, met een echte geluidsinstallatie en gekleurde lichten en er was meer dan genoeg te snacken.
Nina heeft enorm genoten van zoveel vrienden en vriendinnen om zich heen, ik schat dat er zo'n 40 vrienden en vriendinnen zijn geweest!
Let even extra op deze geweldige kaarsjes :-)
Het andere hoogtepunt vond afgelopen donderdag plaats; een verrassing voor Nina!
Ik zal in het kort uitleggen hoe het zo kwam. Sanquin (bloedvoorziening, daar waar je je ook als donor kunt inschrijven *hint-hint*) gaat een promotiefilmpje maken om nieuwe donoren te werven.
Nina is gevraagd om de hoofdrol te spelen in dat filmpje.
Om Nina te bedanken voor haar medewerking en haar openheid, wilden zij Nina in het zonnetje zetten.
Ik had al direct een supergoed idee...
Nina is gek van musicals en wilde al een hele tijd heel graag naar de musical Ciske de Rat, met Danny de Munck. Afgelopen donderdag was het dan zo ver, maar Nina wist nog van niets.
Om 17.30 stapte er een filmploegje bij ons binnen en om 18.15 werd Nina gevraagd naar buiten te gaan.
Daar stopte een prachtige witte limousine voor de deur!
De chauffeur stapte uit en rolde een rode loper uit. We konden onze ogen niet geloven toen Nina en ik in dat enorme voertuig stapten. De geur van de lederen banken kwam ons tegemoet en giechelend gingen we zitten. In het plafond zaten honderden piepkleine ledlampjes, die schitterden als sterretjes. Er zat zelfs een barretje in, waar de champagne voor ons klaar stond (0,0% hoor!) en natuurlijk klonken de hits van nu uit een paar zware speakers.
Eenmaal in Breda aangekomen, stopten we voor de deur van het Chasse theater. Ook hier werd weer een even een rood lopertje uitgelegd en de camera filmde hoe wij naar de ingang liepen.
We werden meteen na binnenkomst vriendelijk ontvangen en naar de kleedkamers gebracht.
De kleedkamers..? Ja, zeker! Danny de Munck zat al op Nina te wachten om haar een dikke knuffel en een rondleiding achter de schermen te geven!
Trillend van spanning liep Nina de kleedkamer binnen.. de spanning was snel verdwenen want Danny is echt een ontzettend hartelijke, gezellige vent!
Na een korte kennismaking vroeg Danny of we meegingen naar het podium. Daar hebben we alle decorstukken en grime/kostuums gezien. Ook hebben we op het podium gestaan met hem. Dat vond ze echt prachtig!
Daarna hebben we kunnen genieten van de musical. Deze is nog mooier en indrukwekkender dan we verwacht hadden.
Het was een top avond, dankzij Sanquin.
En nu ligt Nina haar 2e zakje bloed te verwerken. Ook top, van Sanquin. We hebben zomaar een hele hoop aan deze organisatie te danken.
We zijn sinds vanochtend 11h in het ziekenhuis, rond 18h zullen we wel naar huis mogen.
Ik zal de bijbehorende foto' s van de achtbaan van afgelopen week nog posten.
Nu eerst een even kijken of madammetje wakker wil worden. Haar bloeddruk is sinds vanmiddag wat laag 81/52 en blijft daar hangen. Kan verder weinig kwaad voor zover ik begrepen heb, maar het is wel wat lastig naar huis vertrekken zo met jassen, tassen en een kind zo slap als een vaatdoekje..
Lang leve de rolstoel dan maar!
dinsdag 7 maart 2017
En weer een stukje dichterbij de eindstreep!
Laten we beginnen met de carnavalsvakantie. Zo noemen wij dat hier in het zuiden. Geen voorjaarsvakantie, maar carnavalsvakantie.
Op vrijdag is Nina vol goede moed met 3 vriendinnen naar een carnavalsfeestje geweest. Voor haar is dat lichamelijk gezien een hele opgave, ze wil echter zó graag een 'normale' puber zijn..!
Ik vond dat ze met 4 meiden in totaal best een poging mocht wagen. Ze zouden logeren bij één van hen, in Oisterwijk. Bij elkaar blijven en op elkaar letten, zei ik nog.
Om 22h was het feest afgelopen en fietsten de dames gezamenlijk naar een ander tentje waar het feest zich voortzette.
Nina was inmiddels aan het eind van haar latijn en sprak af met haar vriendinnen dat zij bij een kennis die toevallig schuin tegenover dat tentje woont, op de bank zou gaan rusten tot het afgelopen zou zijn, zodat ze met z' n vieren naar het logeeradres konden fietsen.
Nina wachtte tot 02h, zoals afgesproken.
Toen Nina rond die tijd dan ook naar buiten ging om haar vriendinnen te zoeken, bleken ze al te zijn vertrokken zonder haar. Omdat ze het koud hadden...
Het was 02.15 en Nina stond helemaal alleen in Haaren, zo'n 7 km. van Oisterwijk.
Haar vriendinnen lieten haar gewoon achter.
Een van hen deed uitspraken als 'ja jij bent altijd moe!'
Uiteindelijk kwam er een knul voorbij gefietst die bij Nina in de klas zit. Ze heeft hem aangesproken en het verhaal zo' n beetje uitgelegd. Die jongen is godzijdank helemaal met haar meegefietst naar Oisterwijk zodat ze niet alleen over straat hoefde.
Om 07h in de ochtend ging mijn telefoon.
Nina belde me huilend op. Ze had nog niet kunnen slapen daar, was erg verdrietig en in de war door die actie van haar zogenaamde vriendinnen. Ze wilde naar huis en toen hoorde ik het hele verhaal pas.
Wat er die nacht allemaal was gebeurd terwijl ik lag te slapen...
Nina zou Nina niet zijn als ze deze ervaring niet heel gauw omkeert in iets positiefs. De jongen uit haar klas, waar ze eerder niet echt contact mee had, bleek heel gezellig te zijn. Net als een groot deel van haar andere nieuwe klasgenoten!
De rest van de carnavalsdagen hebben we ons huis opgesteld als soort jongeren-opvanghuis voor Nina en haar klasgenoten. Met tegenover ons huis een leuke zaal waar flink carnaval gevierd werd, heeft Nina alsnog een geweldig leuke week gehad.
Ik ben alweer ontzettend trots op haar!
Gisteren, maandag 6 maart.
Olivier is jarig! Hij wordt 7 jaar en we brengen de dag door in het ziekenhuis in Rotterdam.
Zijn feestje vieren we op een later moment.
Olivier heeft de hele dag met een verjaardagsmuts in het Sophia rondgelopen en lekker gespeeld in de speelkamer.Nina heeft gisteren haar driewekelijkse zwaardere chemo-kuur weer gekregen.
Het gaat niet helemaal lekker met haar, lichamelijk gezien.
Ze heeft een virus infectie, waarvoor ze zware virusremmers slikt. Hiervan wordt ze misselijk.
Ze is nog steeds moe omdat haar hart niet naar behoren pompt en daarbij komen dan de chemo' s die ze gisteren kreeg.
Oh ja, en om het feest compleet te maken is de dexa-week weer gestart.
Maar.. de lente is in aantocht.
Ik hoop dat alles gauw lichter wordt, zowel voor wat betreft het lengen van de dagen als voor de periode waar we doorheen gaan.
vrijdag 17 februari 2017
Hart
Afgelopen maandag heeft Nina weer haar drie-wekelijkse chemotherapie gekregen, met aansluitend de dexa week, waarvan we vandaag de laatste dag alweer ingaan.
En ik kan tot mijn grote vreugde vertellen dat het best goed ging!
Qua pijnbestrijding hebben we een manier gevonden die werkt: 3x per dag de combi tramadol-paracetamol doet het goed bij haar.
En qua dexamethason zijn alle emoties deze week erg uitvergroot.
Ze huilde van geluk toen we samen op donderdagavond met de rolstoel door de stad liepen en een colaatje dronken in een kroegje.
Ze huilde van boosheid omdat we pizza aten die ze niet zo lekker vindt (..ze sloeg heel hard met haar vuist op de pizza)
Ze huilde van ontroering toen ze vertelde dat ik wel echt de liefste moeder ben (jeuuuh)
En natuurlijk de klassieke slappe lach met tranen van het lachen ('mijn gezicht zat vól spetters pizza-saus') die overgaan in tranen van verdriet omdat ze geen kanker meer wil hebben.
En dit zijn ondanks de hevigheid, waardevolle momenten.
Ik ben erg blij dat het deze keer, tot nu toe, redelijk goed te behappen is.
Enkele uitschieters daargelaten, maar dat mag. Vandaag de laatste dag. Ik hoop dat het niet alsnog helemaal misgaat, maar ik ben nu al erg tevreden over het verloop van deze gevreesde week!
Bij de start van de behandeling een jaar geleden, is er een echo gemaakt van Nina' s hart.
Afgelopen maandag is er weer een echo gemaakt. Dat is standaard omdat Nina 2 chemo' s heeft gekregen die schade aan de hartspier kunnen veroorzaken. De zogenaamde anthracyclines zijn de boosdoeners. Ze heeft in het begin 5 kuren van die chemo gekregen en daarna nog eens 5.
Na de 2e echo blijkt nu dat haar hart een verminderde pompfunctie heeft en er dus inderdaad schade is ontstaan aan die hartspier.
Over een paar weken komt er een derde echo en is er dan geen verbetering opgetreden dan zal ze medicatie krijgen om haar hart krachtiger te laten pompen.
Of dit tijdelijk is, of het gemakkelijk te verhelpen is enz. weet ik allemaal nog niet.
Ik had me voorgenomen niet te gaan zoeken op Google (heb ik toch een heel klein beetje gedaan), maar over 3 weken zijn we weer in Rotterdam en dan zal ik het eens even helemaal uitvragen hoe dat nou precies zit bij Nina.
Komend weekend gaan wij Max zijn 18e verjaardag vieren. Daarna zijn Olivier en Nina jarig. Ik heb dus maar alvast een hoop ballonnen ingeslagen met de cijfers 7, 16 en 18. 😮 De tijd vliegt!
Verder wil ik nog een mooi programma met jullie delen.
" Hallo, ik heb kanker"
Ik de serie komt Rachel aan bod, een vriendinnetje en lotgenoot van Nina.
Heel herkenbaar!!
De andere afleveringen zijn allemaal te zien op de site van Zapp (NPO)
http://www.zapp.nl/series/1789-hallo-ik-heb-kanker
En ik kan tot mijn grote vreugde vertellen dat het best goed ging!
Qua pijnbestrijding hebben we een manier gevonden die werkt: 3x per dag de combi tramadol-paracetamol doet het goed bij haar.
En qua dexamethason zijn alle emoties deze week erg uitvergroot.
Ze huilde van geluk toen we samen op donderdagavond met de rolstoel door de stad liepen en een colaatje dronken in een kroegje.
Ze huilde van boosheid omdat we pizza aten die ze niet zo lekker vindt (..ze sloeg heel hard met haar vuist op de pizza)
Ze huilde van ontroering toen ze vertelde dat ik wel echt de liefste moeder ben (jeuuuh)
En natuurlijk de klassieke slappe lach met tranen van het lachen ('mijn gezicht zat vól spetters pizza-saus') die overgaan in tranen van verdriet omdat ze geen kanker meer wil hebben.
En dit zijn ondanks de hevigheid, waardevolle momenten.
Ik ben erg blij dat het deze keer, tot nu toe, redelijk goed te behappen is.
Enkele uitschieters daargelaten, maar dat mag. Vandaag de laatste dag. Ik hoop dat het niet alsnog helemaal misgaat, maar ik ben nu al erg tevreden over het verloop van deze gevreesde week!
Afgelopen maandag is er weer een echo gemaakt. Dat is standaard omdat Nina 2 chemo' s heeft gekregen die schade aan de hartspier kunnen veroorzaken. De zogenaamde anthracyclines zijn de boosdoeners. Ze heeft in het begin 5 kuren van die chemo gekregen en daarna nog eens 5.
Na de 2e echo blijkt nu dat haar hart een verminderde pompfunctie heeft en er dus inderdaad schade is ontstaan aan die hartspier.
Over een paar weken komt er een derde echo en is er dan geen verbetering opgetreden dan zal ze medicatie krijgen om haar hart krachtiger te laten pompen.
Of dit tijdelijk is, of het gemakkelijk te verhelpen is enz. weet ik allemaal nog niet.
Ik had me voorgenomen niet te gaan zoeken op Google (heb ik toch een heel klein beetje gedaan), maar over 3 weken zijn we weer in Rotterdam en dan zal ik het eens even helemaal uitvragen hoe dat nou precies zit bij Nina.
Komend weekend gaan wij Max zijn 18e verjaardag vieren. Daarna zijn Olivier en Nina jarig. Ik heb dus maar alvast een hoop ballonnen ingeslagen met de cijfers 7, 16 en 18. 😮 De tijd vliegt!
Verder wil ik nog een mooi programma met jullie delen.
" Hallo, ik heb kanker"
Ik de serie komt Rachel aan bod, een vriendinnetje en lotgenoot van Nina.
Heel herkenbaar!!
De andere afleveringen zijn allemaal te zien op de site van Zapp (NPO)
http://www.zapp.nl/series/1789-hallo-ik-heb-kanker
dinsdag 7 februari 2017
Bloed
klik hier-> YES, ik wil ook bloed doneren <-klik hier
Als ze namelijk te lage bloedwaarden heeft (bloedplaatjes en/of HB) mag de chemo niet doorgaan.
Je kunt wachten tot het beenmerg zich herstelt en daarmee de waarden weer omhoog gaan, maar dat duurt in het geval van Nina te lang. De slechte cellen hebben dan immers ook weer ruimte om zich te vermenigvuldigen.
Wij zijn bloeddonors erg dankbaar en veel ouders van kinderen die in hetzelfde schuitje zitten als Nina ook.
Het zou echter geweldig zijn als meer mensen zich aanmelden.
Nina heeft bijvoorbeeld eens meegemaakt dat er in het ziekenhuis in Breda geen bloed voorhanden was. Er moest toen een zak bloed uit Dordrecht komen, met de bezorgdienst van Sanquin. Gelukkig was het daarmee opgelost.
Toch werd ik me toen heel bewust van het belang van zoveel mogelijk bloeddonoren.
Men kan inmiddels veel, maar zelf bloed maken in een laboratorium lukt niet. Dat kan alleen het menselijk lichaam.
Zelf ben ik helaas niet geschikt bevonden als bloeddonor omdat ik zelf al eens een transfusie heb ontvangen. Geen idee waarom ik dan geen bloed meer mag geven. Maar ja, iets weggeven wat je zelf gekregen hebt is natuurlijk ook onbeleefd.
Het leek me wel een goede daad zo, 2 a 3 keer per jaar naar de bloedbank, beetje buurten daar zo, gratis lekkere broodjes eten en met een goed gevoel weer naar huis.
Bovendien wordt je eigen bloed zo ook regelmatig eens onderzocht. Altijs handig om te weten hoe je er zelf eigenlijk voor staat qua bloedwaarden.
Ik ben trouwens wel stamceldonor geworden!
Mijn zusje Charlot en mijn buurvrouw Anne-Marie zijn ook donor geworden!
 |
| Anne-Marie |
 |
| Lotje |
En klik hier, mocht je overwegen stamcel-donor te worden!
<---- dat is swabben :-)
donderdag 26 januari 2017
Liefde is...
Afgelopen maandag was weer groot onderhoud in het Sophia. De welbekende chemo cocktail met een week dexamethason toe.
Bij het vorige grote onderhoud kwam Nina's idool Duran opdraven. Deze keer is grote broer Max meegegaan! Tot GROTE vreugde van Nina.
Hij moest mee naar de vingerprik, de weeg/meetkamer, het consult bij de arts, de behandelkamer om haar PAC aan te prikken, de 2 psychologen en natuurlijk naar de zaal waar de chemo's gegeven worden.
Daar hebben ze samen zitten gamen dmv een mobiele spelcomputer kast, welk een stuk of 4 te vinden zijn op de afdeling kinderoncologie (heel 'schattig', een of ander heftig 16+ schietspel waarin ze iedereen neerknallen die voorbij komt...)
Max heeft door dit ingelaste bezoek wel een zware week nu, want de stage uren die hij maandag niet gemaakt heeft moet hij inhalen.
Daarom begint hij elke dag om 7h (na 3 kwartier fietsen) op zijn stage. Om 17h is hij daar klaar en om 18h moet hij werken bij een restaurant in Tilburg. Tot 22h.
Dat zijn lange dagen voor hem, 16 uur fysiek werk en 2 uur fietsen op 1 dag!
Het zijn allebei bikkels, die 2 lieverds van mij. Olivier (ook mijn lieverd natuurlik!) heeft in vergelijking met hen maar een relaxed leventje :-D
Beetje leren lezen in groep 3, met LEGO spelen, afspreken met vriendjes.
Onlangs zei hij tegen de opa van een vriendje "ik heb een zus van 15 met kanker en een broer van 18 met een rijbewijs"
Je kunt je voorstellen dat de betreffende opa op z'n minst verbaasd was toen Olivier vervolgens weer gezellig tikkertje ging doen met zijn vriendje.
Ja, zo simpel is het in zijn ogen, heerlijk die onbevangenheid!
Vandaag is het donderdag.
Nina heeft gelogeerd bij opa en oma, wat nog niet gemakkelijk verliep. Deze week gebruikt Nina (net als alle andere dexa weken) behoorlijk veel medicijnen welke door haar sonde gegeven worden. Sommige pillen moet geplet worden in een vijzel voordat ze met water in een spuitje kunnen, andere pillen kunnen zó opgelost worden in water en nog andere medicaties zijn al vloeibaar maar moeten wel héél secuur afgemeten worden. Oja en de pijnstillers zijn druppels.
En dat 4 keer per dag. En niet vergeten elke gift na te spoelen met water.
Ik had het al opgeschreven, maar het is echt geen peanut om het uit te leggen en voor hen om het te begrijpen.
Vanmiddag kwam Lieze van Elst op bezoek.
Zij maakt knuffels voor zieke kinderen. Zó lief!
Ze kwam met de trein uit haar woonplaats Gent naar ons toe en heeft de middag gezellig bij ons doorgebracht.
Nina voelde zich op haar gemak en heeft ondanks de dexa een relatief gezien erg fijne dag gehad!
Op Lieze's website kun je lezen wat ze doet.
Ik vind het echt bewonderenswaardig, zo'n jonge meid van nét 20 jaar die overal heen reist en zieke kinderen blij maakt met een bezoek en een leuke zelfgemaakte knuffel. Geweldig!
http://www.perliespillows.be/
Een schildpadknuffel!
Nina's lievelingsdiertje
Lekker samen film kijken
Morgen is het vrijdag.
Eerst heeft Nina zangles en daarna komt Fleur. Mijn lieve vriendin die Nina een voetreflex massage gaat geven. Ik zal proberen deze aflevering nog te updaten met wat foto's van al deze leuke bezigheden.
Zo komt Nina deze dexa-week wel door zonder kleerscheuren en is ie weer bijzonder goed gelukt!
Update:
 | ||
| Voetreflexmassaga met Fleur! |
 |
| Zangles van Erica! |
Abonneren op:
Posts (Atom)