Keel

Nina heeft een bacteriële én een schimmel infectie in haar mond.
Ze heeft veel pijn geleden vandaag en daarvoor krijgt ze morfine.
Deze is aangevuld met diclofenac en de pijn lijkt daarmee nu wat meer onder controle. De kapotte plekken in haar keel en op haar tong, wang en lippen zijn iets erger geworden, maar door deze combi van pijnbestrijding is het wat beter te verdragen.
Ze krijgt antibiotica en tevens medicijnen om de schimmelinfectie te lijf te gaan.
Aanstaande maandag moet ze maar Rotterdam voor de 'grote' chemo en tevens start de dexa week dan.
Ik ben benieuwd of dit allemaal doorgaat, want ze heeft nog steeds erg lage bloedwaarden. Dat is ook te merken aan het aantal bloedneuzen.
En de verpleging draagt mondkapjes en lange blauwe jassen ivm contact isolatie. Andere kindjes op deze afdeling hebben ik-weet-niet-wat (bacteriën of virussen) en door haar lage weerstand is Nina daar te vatbaar voor.

Zo, de stretcher voor ouders staat al klaar naast haar bed. Na een minder goede nacht, gaan we voor een heerlijk lange nacht slaap!

Weer ziekenhuis

Even een kort bericht. Na een ruime week keelpijn wat steeds maar erger werd, is Nina gisteren weer opgenomen in het ziekenhuis.

Haar keel en gehemelte leken gisteren op een soort paddenstoel. Rood met witte stippen. Vandaag is die paddenstoel minder goed zichtbaar omdat haar keel en mond opgezwollen zijn, dat zie je zelfs aan de buitenkant.

Gisteren is een kweek afgenomen om te  bepalen om welke bacterie het gaat.

Welke het ook is, hij krijgt bij Nina nu alle kans om zich te vermenigvuldigen want na bloedonderzoek blijkt ze ook nog neutropeen te zijn (geen enkele weerstand).

En dat is te zien, want ook haar mond/tong en lippen zijn kapot en ontstoken. 

Voor de pijn krijgt ze sinds vannacht morfine en de antibiotica loopt ook door het infuus.

Oh ja, en omdat het Hb op 4.3 zat, heeft ze gisteren opnieuw een bloedtransfusie gekregen.

Ik vind het erg vervelend en verdrietig voor haar.

Ze heeft zoveel pijn, ik maak me zorgen. 

Ook omdat de infectie zich uit lijkt te breiden.

Als de arts er zo is, ga ik vragen waar die infectie allemaal heen kan en wanneer ik verbetering mag verwachten.

Ik hoop zo ontzettend dat het snel beter zal gaan... :-(

De afgelopen weken

De afgelopen weken waren bijzonder.

Ik zoek een beetje naar woorden, het is elke keer weer even nadenken hoe ik alles wat er gebeurd is goed kan verwoorden. En er staat toch wel één ding voorop, en dat is dat het steeds allemaal bijzonder is.

Nadat Nina de transfusie kreeg en haar Hb weer op 5,7 zat, werd de chemotherapie hervat.
En die maandag daarna was het tijd om de tussenstand weer eens te bepalen. Nina onderging een beenmergpunctie en een punctie van het hersenvocht om te kijken of er nog slechte cellen te zien zijn.
De uitslag krijgen we aanstaande dinsdag. Een klein beetje spannend, maar het vertrouwen dat Nina beter wordt is bij ons zo groot, dat we er eigenlijk niet eens zo mee bezig zijn.

Nina moest om 9h in Rotterdam zijn, maar we hadden eerst nog om 8.45 afgesproken met 2 mensen van het buro dat in opdracht van Sanquin een promo-filmpje maakt met Nina in de hoofdrol.
Zij zouden die dag namelijk meelopen en wat stukjes filmen. Wel apart om met een interviewer en een cameraman zo' n intensieve dag te beleven.
De sfeer was echter heel open en relaxed en zij bleven op gepaste momenten uit zichzelf op afstand. Heel fijn! Nina vond het in elk geval wel leuk.
Na het hele riedeltje van prikken, wegen, meten en een gesprek met de arts, mocht Nina die vreselijk vormeloze blauwe O.K. pyjama weer aan en was het tijd om naar de operatiekamers te gaan.
De puncties verliepen zoals de recovery verpleegkundige doorkreeg allemaal volgens plan.
Toch werd Nina wakker met flinke pijn. Na een uurtje bijkomen, ondersteund door 2 spuiten morfine, kon ze weer terug naar de afdeling oncologie.
Aansluitend vond de dexa week plaats.
Niet de leukste week, maar gelukkig deze keer ook niet de aller-vervelendste week.
Dankzij alle hulp van psychologen en de extra hydrocortison is de dexa week voor de 2e keer eigenlijk niet heel slecht verlopen.
Ik ben daar ontzettend blij mee, want na de eerste paar dexa weken zakte de moed me in de schoenen. Zo konden we onmogelijk nog 1,5 jaar verder!
Nu is de hoop en het vertrouwen er dat dit zo wel gaat lukken.

Afgelopen weekend zijn we met het hele gezin naar het jaarlijkse familie weekend geweest. Aangezien iedereen van ons er ontzettend veel zin in had, besloten we gewoon een dagje eerder te gaan en belandden we op vrijdagavond in een prachtig huis in Bergen aan Zee.
We hebben erg genoten!

Zo' n lieve familie, iedereen even hartelijk en belangstellend. We hebben gelachen, veel gekletst, heerlijk gegeten en gedronken, een mooi kampvuur gestookt en lekkere wandelingen gemaakt naar het strand.
Zie hier deze foto van grote broer Max die een doodvermoeide Nina over de duin heen helpt!!

Ik zat steeds te denken, hoe kan ik iedereen nou bedanken voor alle lieve woorden en steun de afgelopen tijd?
Zal ik speechen? Maar dat is niet echt iets wat bij mij past.. :-)
Het voelt alsof gewoon 'dankjewel' de lading voor geen meter dekt. Het is zo'n klein woordje!
Ik zou het liever kunnen uiten zoals ik het voel, heel groots en overweldigend! Maar weet er geen vorm voor die voldoet.
Maar goed, aangezien de meesten van deze familie en daarnaast natuurlijk ook alle andere lieve mensen zoals Rob en Fanny (ook familie, maar dan van de andere kant :-)) en de buren uit de straat die ons steeds weer lichtpuntjes geven dit blog ook lezen kan het natuurlijk ook zo:
Maak ik er gewoon een groot woordje van!

DANKJEWEL!

lieve familie, lieve vrienden en lieve buren

voor alle steunbetuigingen, lieve en bemoedigende woorden

en voor alle kaartjes en lichtpuntjes wanneer het even zwaar is

💗

Het wordt heel erg gewaardeerd!


Komend weekend zal Nina verwend worden door stichting Make A Wish.
En daarna, op dinsdag zijn we weer in het Sophia voor het driewekelijkse groot onderhoud.

Nina en de liefste mentor Frans Houter

Een 8,9 voor biologie gehaald! Jihaaaa

❥

Het ruisje bij Nina's hart blijkt te maken te hebben met haar lage Hb.
Na de bloedtransfusie zat haar Hb op 5,7 en toen was dat ruisje minder.
Pffwieoow.
Maar goh.. ik zie soms door de bomen het bos niet meer.
Dan gebeurd er zoveel dat ik helemaal in de war raak en allerlei dingen aan elkaar koppel. Een ruisje bij het hart? Oh nee, ze heeft hartschade door die chemo, dan is het misschien wel erger geworen!
Ik vind het lastig om nog helder te kunnen nadenken als ik met een hevig bloedend, spierwit zwak kind in een rolstoel de afdeling op kom sjeezen nadat ik haar, de rolstoel, 2 tassen/jassen net uit een dafje heb getrokken en zwetend erachter kom dat de liftgebruiker vóór ons voor de lol alle liftknopjes heeft ingedrukt en wij dus de toeristische route naar de hoogste vedieping moeten nemen..

Maar goed, ook als ik een luxe auto zou hebben, een rolstoelparkeerplekvergunning en de lift zou in één keer naar boven gaan zou mijn werkgeheugen me af en toe in de steek laten.
Het is veel, wat er nu gebeurd.
Nina is er ziek van en we zijn er allemaal een beetje moe van.
Vannacht heeft ze nauwlijks geslapen door die stomme tampon in haar ene neusgat en een verstopping in haar andere neusgat. En natuurlijk de gebruikelijke last. Ze ligt nu (11:00) nog lekker te slapen.

Zometeen komt Nina's mentor.
Ze gaat thuis 2 proefwerken maken, die bikkel! Biologie en Nederlands. Ik zal haar dus eens wakker gaan maken.

En verder heb ik me vanochtend verdiept in WW uitkeringen van het UWV. Ik heb meteen mijn steun en toeverlaat van MEE even gemaild want wat een toestand zeg, die uitkeringen.
Gewoon werken is stukken eenvoudiger.
Maar mijn contract is na 1,5 jaar niet verlengd omdat ik zo vaak met Nina naar het ziekenhuis moet. Sowieso 1 keer per week, maar ook op onverwachte momenten. Nina heeft mij veel nodig. Ook als het wat beter gaat, want dan breng ik haar voor een paar uurtjes naar school en haal ik haar ook weer op.
Daarnaast is mijn concentratie en aandacht niet helemaal bij het werk, wat ervoor zorgt dat ik niet de meest efficiënte werknemer ben.
Helemaal begrijpelijk dus, maar ik vind het ontzettend jammer!

Goede tijden, slechte tijden

We hebben weer een hoop meegemaakt sinds de vorige keer dat ik schreef. Momenteel is het zondag en zit ik naast Nina in het ziekenhuis in Tilburg alwaar ze een paar zakjes bloed toegediend krijgt.

Maandag 13 maart
Nina is 16 jaar geworden! Deze dag heeft ze doorgebracht in het ziekenhuis omdat ze chemotherapie moest krijgen.
Omdat Nina de laatste tijd erg moe is, werd besloten eerst een bloedbeeld te bepalen middels een vingerprik. Daaruit bleek dat alle bloedwaarden flink gekelderd zijn.
Dat is niet gebruikelijk in de onderhoudsfase, vaak blijft het bloedbeeld stabiel en iets hoger. Om het beenmerg wat te ontzien en zich te laten herstellen, kreeg Nina niet de volle dosis chemo, maar slechts de helft. Ook de dosis chemo pillen die ze thuis elke dag neemt werd gehalveerd.

Dinsdag kreeg Nina last van bloedingen. Uit haar neus, darmen en ook met het hoesten kwam er soms wat bloed mee.
Dat hoort wel bij een laag bloedbeeld, als ze minder bloedplaatjes heeft, heeft ze vaker blauwe plekken en bloedneuzen maar omdat de bloedneuzen steeds heviger werden, heb ik zaterdag het ziekenhuis gebed.
We mochten meteen komen en uit bloedonderzoek bleek dat de waarden opnieuw gezakt waren. Ook was er een ruis te horen bij haar hartslag. Dat komt zeer waarschijnlijk door de schade die de hartspier heeft opgelopen, maar ik vind het fijn om nog even te weten of de schade niet erger is geworden dus maandag ga ik vragen aan 'onze eigen' arts of een extra echo nodig is.
Het HB was gezakt naar 4.1 en ook waren er weer minder witte bloedcellen en bloedplaatjes te zien.
Een transfusie was dus hard nodig, maar dat zou betekenen dat ze tot 's avonds laat in het ziekenhuis moest blijven.
En laat het nou net zijn dat  Nina die zaterdagavond haar 'sweet sixteen party' zou vieren..!
No way dus dat ze die transfusie wilde. Ze zei 'ooh, ik voel me eigenlijk best goed hoor!' :-)
Gelukkig mocht ze naar huis om toch te kunnen genieten van haar feestje, als we dan vandaag maar terug zouden komen voor de transfusie.

Vanochtend tijdens het ontbijt kreeg Nina weer een flinke bloedneus. Het bloed druppelde niet, maar stroomde er letterlijk uit. Zo snel als we konden hebben we onze spullen gepakt, jassen aangetrokken en zijn we naar het ziekenhuis gereden.
Onderweg heeft ze een hele wc rol gebruikt voor haar neus..!
Eenmaal in het ziekenhuis is de KNO arts even komen kijken en heeft een tampon in haar neus ingebracht. Deze moet blijven zitten tot en met woensdag, daarna horen we of de KNO arts nog iets kan betekenen zoals het eventueel dichtbranden van dunne bloedvaatjes.
Verder bleken haar neutrofielen nu minder dan 0,05 te zijn. Dat betekent dat ze echt helemaal geen enkele weerstand heeft. Oppassen geblazen dus.. zorgen dat ze niet ziek wordt.

samen een filmpje kijken tijdens de transfusie

                                                              --------------

En dan nu natuurlijk de leuke dingen! Want die waren er gelukkig ook afgelopen week.
Haar verjaardagsfeest was een groot succes. We toverden ons huis om tot discotheek, met een echte geluidsinstallatie en gekleurde lichten en er was meer dan genoeg te snacken.
Nina heeft enorm genoten van zoveel vrienden en vriendinnen om zich heen, ik schat dat er zo'n 40 vrienden en vriendinnen zijn geweest!
Let even extra op deze geweldige kaarsjes :-)

Het andere hoogtepunt vond afgelopen donderdag plaats; een verrassing voor Nina!
Ik zal in het kort uitleggen hoe het zo kwam. Sanquin (bloedvoorziening, daar waar je je ook als donor kunt inschrijven *hint-hint*) gaat een promotiefilmpje maken om nieuwe donoren te werven.
Nina is gevraagd om de hoofdrol te spelen in dat filmpje.
Om Nina te bedanken voor haar medewerking en haar openheid, wilden zij Nina in het zonnetje zetten.
Ik had al direct een supergoed idee...
Nina is gek van musicals en wilde al een hele tijd heel graag naar de musical Ciske de Rat, met Danny de Munck. Afgelopen donderdag was het dan zo ver, maar Nina wist nog van niets.
Om 17.30 stapte er een filmploegje bij ons binnen en om 18.15 werd Nina gevraagd naar buiten te gaan.
Daar stopte een prachtige witte limousine voor de deur!
De chauffeur stapte uit en rolde een rode loper uit. We konden onze ogen niet geloven toen Nina en ik in dat enorme voertuig stapten. De geur van de lederen banken kwam ons tegemoet en giechelend gingen we zitten. In het plafond zaten honderden piepkleine ledlampjes, die schitterden als sterretjes. Er zat zelfs een barretje in, waar de champagne voor ons klaar stond (0,0% hoor!) en natuurlijk klonken de hits van nu uit een paar zware speakers.
Eenmaal in Breda aangekomen, stopten we voor de deur van het Chasse theater. Ook hier werd weer een even een rood lopertje uitgelegd en de camera filmde hoe wij naar de ingang liepen.
We werden meteen na binnenkomst vriendelijk ontvangen en naar de kleedkamers gebracht.
De kleedkamers..? Ja, zeker! Danny de Munck zat al op Nina te wachten om haar een dikke knuffel en een rondleiding achter de schermen te geven!
Trillend van spanning liep Nina de kleedkamer binnen.. de spanning was snel verdwenen want Danny is echt een ontzettend hartelijke, gezellige vent!
Na een korte kennismaking vroeg Danny of we meegingen naar het podium. Daar hebben we alle decorstukken en grime/kostuums gezien. Ook hebben we op het podium gestaan met hem. Dat vond ze echt prachtig!
Daarna hebben we kunnen genieten van de musical. Deze is nog mooier en indrukwekkender dan we verwacht hadden.
Het was een top avond, dankzij Sanquin.

En nu ligt Nina haar 2e zakje bloed te verwerken. Ook top, van Sanquin. We hebben zomaar een hele hoop aan deze organisatie te danken.
We zijn sinds vanochtend 11h in het ziekenhuis, rond 18h zullen we wel naar huis mogen.
Ik zal de bijbehorende foto' s van de achtbaan van afgelopen week nog posten.
Nu eerst een even kijken of madammetje wakker wil worden. Haar bloeddruk is sinds vanmiddag wat laag 81/52 en blijft daar hangen. Kan verder weinig kwaad voor zover ik begrepen heb, maar het is wel wat lastig naar huis vertrekken zo met jassen, tassen en een kind zo slap als een vaatdoekje..
Lang leve de rolstoel dan maar!

En weer een stukje dichterbij de eindstreep!

Laten we beginnen met de carnavalsvakantie. Zo noemen wij dat hier in het zuiden. Geen voorjaarsvakantie, maar carnavalsvakantie.
Op vrijdag is Nina vol goede moed met 3 vriendinnen naar een carnavalsfeestje geweest. Voor haar is dat lichamelijk gezien een hele opgave, ze wil echter zó graag een 'normale' puber zijn..!
Ik vond dat ze met 4 meiden in totaal best een poging mocht wagen. Ze zouden logeren bij één van hen, in Oisterwijk. Bij elkaar blijven en op elkaar letten, zei ik nog.

Om 22h was het feest afgelopen en fietsten de dames gezamenlijk naar een ander tentje waar het feest zich voortzette.
Nina was inmiddels aan het eind van haar latijn en sprak af met haar vriendinnen dat zij bij een kennis die toevallig schuin tegenover dat tentje woont, op de bank zou gaan rusten tot het afgelopen zou zijn, zodat ze met z' n vieren naar het logeeradres konden fietsen.
Nina wachtte tot 02h, zoals afgesproken.
Toen Nina rond die tijd dan ook naar buiten ging om haar vriendinnen te zoeken, bleken ze al te zijn vertrokken zonder haar. Omdat ze het koud hadden...
Het was 02.15 en Nina stond helemaal alleen in Haaren, zo'n 7 km. van Oisterwijk.
Haar vriendinnen lieten haar gewoon achter.
Een van hen deed uitspraken als 'ja jij bent altijd moe!'

Uiteindelijk kwam er een knul voorbij gefietst die bij Nina in de klas zit. Ze heeft hem aangesproken en het verhaal zo' n beetje uitgelegd. Die jongen is godzijdank helemaal met haar meegefietst naar Oisterwijk zodat ze niet alleen over straat hoefde.
Om 07h in de ochtend ging mijn telefoon.
Nina belde me huilend op. Ze had nog niet kunnen slapen daar, was erg verdrietig en in de war door die actie van haar zogenaamde vriendinnen. Ze wilde naar huis en toen hoorde ik het hele verhaal pas.
Wat er die nacht allemaal was gebeurd terwijl ik lag te slapen...

Nina zou Nina niet zijn als ze deze ervaring niet heel gauw omkeert in iets positiefs. De jongen uit haar klas, waar ze eerder niet echt contact mee had, bleek heel gezellig te zijn. Net als een groot deel van haar andere nieuwe klasgenoten!
De rest van de carnavalsdagen hebben we ons huis opgesteld als soort jongeren-opvanghuis voor Nina en haar klasgenoten. Met tegenover ons huis een leuke zaal waar flink carnaval gevierd werd, heeft Nina alsnog een geweldig leuke week gehad.
Ik ben alweer ontzettend trots op haar!


Gisteren, maandag 6 maart.

Olivier is jarig! Hij wordt 7 jaar en we brengen de dag door in het ziekenhuis in Rotterdam.
Zijn feestje vieren we op een later moment.
Olivier heeft de hele dag met een verjaardagsmuts in het Sophia rondgelopen en lekker gespeeld in de speelkamer.

Nina heeft gisteren haar driewekelijkse zwaardere chemo-kuur weer gekregen.
Het gaat niet helemaal lekker met haar, lichamelijk gezien.
Ze heeft een virus infectie, waarvoor ze zware virusremmers slikt. Hiervan wordt ze misselijk.
Ze is nog steeds moe omdat haar hart niet naar behoren pompt en daarbij komen dan de chemo' s die ze gisteren kreeg.
Oh ja, en om het feest compleet te maken is de dexa-week weer gestart.

Maar.. de lente is in aantocht.
Ik hoop dat alles gauw lichter wordt, zowel voor wat betreft het lengen van de dagen als voor de periode waar we doorheen gaan.