Cocktail, maar dan in het ziekenhuis. Niet aan het strand.

Vandaag is de eerste dag van het protocol wat hoort bij de medium risicogroep.
De afgelopen 2 maanden kreeg Nina alleen de dagelijkse chemo capsules en om de week een flinke dosis MTX chemo waarbij ze steeds wat nachten in het ziekenhuis moest verblijven.
Dat was deel 1M van het algemene behandelprotocol.
Dit wordt nu anders.
Vanaf vandaag zullen we de grote medicijndoos maar weer gaan gebruiken, ipv de kleine. In die kleine heb je één vakje per dag en daar pasten de pillen die ze moest slikken wel in maar dat zal met deze hoeveelheid niet gaan lukken.
Dagelijks (schrik niet) 17 pillen plus paracetamol. Ik kwam vanmiddag uit op 38 stuks, maar dat was gelukkig een rekenfout.
Daarbij wekelijks een dagje aan het infuus voor 2 of 3 verschillende chemo's. Vandaag krijgt ze er 3 plús immunoglobulines. Dat is een medicijn wat 4 uur lang door het infuus loopt, waarmee haar weerstand wat versterkt wordt.
Deze nieuwe periode hebben Nina en ik het afgelopen weekend ingeluid met een logeerpartijtje op Texel! Even wat frisse moed verzamelen.

 

Maandagochtend 7.30. We zitten in de auto naar Rotterdam. Vastgeplakt tussen een lange rij andere auto's .. file.
Om 9.00 lopen we het Sophia ziekenhuis binnen.
Vandaag krijgt Nina een mix van bontgekleurde chemische medicijnen. Dronken we gisteren op Texel nog een lekker drankje bij het strand, nu is het weer tijd voor een andere cocktail.
Nina is nuchter want er staan 2 puncties op het programma die onder narcose moeten plaatsvinden.
Een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie (ruggenprik).
Echter, door een foutje in de planning blijkt Nina niet op de operatiekamer-lijst te staan. De puncties worden doorgeschoven naar een ander moment en Nina stilt haar trek met een broodje. Nuchter hoeft zij nu niet meer te zijn!
Na een gesprek met de verpleegkundig specialist wordt Nina's porth á cath aangeprikt en worden de zakken chemo aan het infuus gehangen.
Er staat ons weer heel wat te wachten de komende maanden.
De dexamethason schijnt ontzettend nare bijwerkingen te hebben zoals een opgeblazen gezicht, depressiviteit, eetbuien en woedeaanvallen.
De doxo..blabla heeft als bijwerking flinke haaruitval en zenuwpijnen.
De vincristine zorgt ervoor dat ze niet meer (goed) kan lopen en dat haar handen en benen weer gaan tintelen.
Wat al deze middelen gemeen hebben, is natuurlijk de ontzettende misselijkheid, moeheid en het infectiegevaar omdat ze geen weerstand overhoudt na dat chemische bombardement in haar lichaam.

Ik weet het, het is geen leuk bericht.
Maar de komende anderhalf jaar zal er nog flink gevochten moeten worden tegen de leukemie.
In het begin, 6 maanden geleden, wisten we van niks.
We werden keer op keer overvallen door allerlei nieuwigheden.
De angst voor het onbekende regeerde en onze hoofden draaiden overuren om alle nieuwe informatie een plek te geven.
Steeds werd ik opgeschrikt door de heftige bijwerkingen waar Nina mee moest dealen.
Door al deze heftigheid had ik alleen maar oog voor Nina en alles wat met haar ziekte en genezing te maken had.
Op dit moment weet ik inmiddels een hele hoop. Helaas brengt die wetenschap ook angst en verdriet met zich mee. We wéten wat er nu staat te gebeuren. De komende 13 weken worden opnieuw een soort hel op aarde.

Waar ik eerder ook over schreef is het leed van alle andere kindjes hier. Mijn focus ligt bij Nina, maar ik krijg steeds meer mee van wat er om ons heen gebeurt hier op de afdeling kinderoncologie.
Waar onze kinderen mee geconfronteerd worden is eigenlijk te bizar voor woorden. Alle prikken, plaatsen van sondes, infusen vol chemo's en andere ellende... de angst en het moeten laten gebeuren van nare pijnlijke behandelingen. Ouders die vechten tegen hun tranen omdat ze hun kinderen moeten overhalen tóch alles maar te ondergaan.
Het zijn kinderen, kinderen die eigenlijk op school horen te zitten en willen spelen met leeftijdsgenootjes. Tienermeiden die met vriendinnen dansend voor de spiegel horen te staan. Op de fiets naar school en zich druk moeten maken om een merk mascara, niet om kanker!
Maar deze kinderen liggen hier en ondergaan maanden en maanden zware chemo behandelingen.
Sommigen hebben een betere prognose dan anderen, maar ze zijn allemaal zo sterk en vol vechtlust! Ze pakken elk goed moment en genieten daarvan met volle teugen.
Zojuist nog, Nina loopt met haar infuuspaal door de gang van ziekenhuis, op weg naar de psychologe. Ze heeft een zacht dekentje als een soort cape om haar schouders en 'schaatst' door de gangen heen tot ze de slappe lach heeft.
Ik heb zoveel respect voor Nina en voor alle andere kinderen en hun ouders die tegen wil en dank hier zijn en er toch het beste van maken!
Het feest wat wij gaan vieren als Nina straks beter is wordt in mijn hoofd steeds groter en groter... berg je maar vast want we gaan het dorp op z'n kop zetten. :-)