Er hangt namelijk behoorlijk wat aan, vooral de snoertjes, de draden en de slangetjes raken regelmatig met elkaar in de knoei in de loop van de tweede dag. Toiletbezoek, reorganisatie voor het slapen gaan (schuiven met bed, stretcher en infuuspaal) en overbodig geworden slangetjes en draadjes zijn de veroorzakers van deze chaos. Gelukkig heb ik verder geen bezigheden hier in het ziekenhuis en kan ik dus prima de tijd nemen om dit puzzeltje op te lossen.
Overbodige draadjes loskoppelen en opruimen:
Grote stroomdraad wat inkorten:
Slangetjes verdeler op z'n plek hangen:
Zakjes die niet in gebruik zijn op één haakje:
En... Klaar!
Nina heeft haar laatste HD MTX gekregen. We wachten tot het 17h is, dan komt als het goed is de uitslag van het bloedonderzoek. Als deze goed is dan gaan we straks weer lekker naar huis! Hopelijk is het dan nog een beetje lekker weer want ik heb het knaloranje cabriootje van mijn lieve vriendin Anja te leen gekregen. Oh, ik krijg opeens een 'aha-erlebnis'! De auto heeft de naam Oranja gekregen, dat is natuurlijk omdat Anja Anja heet! OrAnja
Anyway, Nina ziet het helemaal zitten om in een rustig tempo met open dak terug te rijden naar Udenhout.
En zwaaien natuurlijk, naar iedereen. We moeten alleen wel iets verzinnen voor haar pruik bedenk ik me nu.
Op 11 juli start de nieuwe fase. Het medium risk protocol wat 84 weken duurt. De eerste 13 weken zullen vermoedelijk zwaar worden. Dat komt omdat Nina dan een mix krijgt van bepaalde chemo's die eerder ook al voor een hoop ellende zorgden.
De vincristine en doxo zorgen voor verstopping, veel pijn in benen en kaken en voor verminderde kracht in de benen waardoor we de rolstoel helaas weer moeten gaan gebruiken.
Ook zullen de verse nieuwe hoofdhaartjes weer uit gaan vallen helaas.
Daarnaast begint de pillen invasie weer, de hele 84 weken lang.
Een stuk of 9 pillen/capsules per dag en elke 3 weken een Dexa kuur waar we eigenlijk nog het meest tegenop zien.
Maar oke, het is zoals het is. Zoals we inmiddels wel geleerd hebben zullen we gewoon maar zien wat er op ons afkomt en in hoeverre Nina pijn en last gaat ervaren. En zolang dat meevalt, genieten we er van!
Dan nog even een andere nare gewaarwording, waar ik steeds vaker een steen van in mijn maag krijg.
Het Sophia kinderziekenhuis is een zeer professioneel ziekenhuis. Op deze afdeling oncologie worden dan ook veel kinderen met kanker behandeld. Dat is fijn, maar wat echt door merg en been gaat, is het krijsen en huilen van kinderen die bang zijn en pijn hebben.
Ik voel de tranen door mijn ogen naar buiten sijpelen, dat is geen huil van een kind wat gevallen is op straat, maar een huil van angst voor behandelingen. Vermoeid en verzwakt door chemo's maar met een vechtlust ... Om beter te worden, maar ook om te strijden tegen alle bijkomende narigheid en angsten.
Dat geluid went nooit, van mijn eigen kind niet en van alle andere kinderen niet.
Op zulke momenten ben ik stiekem boos van binnen, waaróm in godsnaam ....?! WAAROM
84 weken. Dat lijkt een eeeeeuwigheid. Te lang om af te tellen. Dag per dag dus. Elke dag nemen zoals hij komt. Ik wens jullie veel kracht bij deze nieuwe start.
BeantwoordenVerwijderen