Heftig weekje

Vorige week maandag.
Toen schreef ik terwijl Nina haar chemotherapie onderging.
Het is inmiddels weer een week verder, een week waarin er weer ontzettend veel gebeurde.

Woensdag
Nina is inmiddels getransformeerd door de dexa medicijnen. Ze weigert nog langer haar medicijnen (lees: "die K*T pillen") in te nemen.
Het ene moment is ze apatisch, het andere moment opstandig en daarna depressief en intens verdrietig en wil ze alleen nog maar knuffelen.
Het weigeren van inname van medicatie leidt tot een sonde, dat weet Nina.
Maar het kan haar allemaal niks meer schelen, dan maar een sonde. "Dan spuit die klote medicijnen maar door dat slangetje".
Prima.
Enkele pogingen om het uit haar hoofd te praten later, vertrekken we richting ons nieuwe medebehandelend ziekenhuis. Dat is in Tilburg, veel dichterbij dan Breda.

Nina krijgt een neusspray met wat dormicum en de sonde wordt geplaatst. Dat ging goed.
Eenmaal thuis begint dat ding te vervelen natuurlijk en na 24 uur móet dat ding eruit. Ze jammert van de pijn en het ongemak.
Ze belooft plechtig voortaan zonder emmeren haar medicatie te nemen en dat lukt tot op heden nog erg goed moet ik zeggen.
Het was even nodig denk ik.
Maar toch, 't is sonde.

En dan wordt het vrijdag.
De ongemakken en de pijn verplaatsen zich langzaam maar zeker naar alle delen van haar lichaam.
Alles doet zeer, alsof ze één grote wandelende blauwe plek is, aldus Nina.
Nou ja, wandelende... door de pijn en de vermoeidheid loopt ze alleen nog kleine stukjes. Ze maakt weer dankbaar gebruik van de rolstoel.

We gaan naar de zwemles met Olivier. Tycho is er niet en dat soort dingen gaan ook gewoon door.

Op zaterdag is er geen houden meer aan. Het dagelijkse jammeren is veranderd naar hard huilen en ik bel het ziekenhuis.
We mogen meteen komen en er wordt besloten haar te helpen met goede pijnbestrijding.

"Gabapentine brengt overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust. Het wordt onder meer gebruikt bij epilepsie en zenuwpijn."
Dat dus.
Door de chemo Vincristine krijgt ze steeds heviger wordende zenuwpijnen. Alleen al een aai over haar rug ervaart ze als pijnlijk.
Dit middel heeft echter een inwerktijd van een kleine week, dus werd Tramadol en paracetamol bijgegeven om de pijn te verzachten.
Dit, plus een paar zakken extra vocht, blijkt voldoende om haar weer even op te peppen.

 









Zondag middag mag ze weer mee naar huis!
Opa en oma zijn terug van vakantie en ze wil dan ook meteen daar logeren.
Opa en oma blij, Nina blij en ik ook een klein beetje. Even een rustige avond, op tijd naar bed!

Vandaag, maandag 10 okt.
Vanochtend waren Nina en ik alweer terug op de afdeling in het ziekenhuis.
Een recept ophalen en het toe laten dienen van wat extra pijnmedicatie bracht ons daar.
Toen ik met haar, in de rolstoel, terug liep naar de parkeerplaats kwam ik langs een vestiging van Medipoint.
Medipoint is de verstrekker van Nina's leen-rolstoel. Die waar ze op dat moment in zat.
Ik heb even geleden een brief gekregen dat de standaard leen tijd van 6 mnd. bijna verstreken is. De rolstoel moet dus óf terug, óf de leen tijd moet verlengd worden.
Ik dacht, nou, ik ben er nu toch dus ik loop even binnen.
Het kan maar geregeld zijn, toch?
"Dag mevrouw, dit is Nina en dit is uw rolstoel. Ik kom de leen tijd verlengen want zoals u ziet kan ze momenteel nog niet zonder."
Een heel gesprek (wat ik je bespaar) later, blijkt dat de rolstoel morgen terug moet. Tenzij ik hem huur tegen een idioot hoge huurprijs. 
Er is wel een mogelijkheid om de rolstoel langer te lenen hoor, dan moet er een beschikking komen van de gemeente waarin staat dat Nina de stoel écht nodig heeft. Ik zeg "nou, anders belt u even naar de gemeente om te checken of ze er recht op heeft, dan wacht ik wel even hier".
Neeee, zo gaat dat niet helaas.
"Iemand van de afdeling Toegang moet een WMO beschikking aanvragen en als wij die beschikking eenmaal in ons bezit hebben en dus zéker weten dat ze er recht op heeft, mag u de rolstoel weer lenen.
Dat duurt overigens zo'n 6 tot 8 weken."

....
Ondertussen zit Nina een beetje schaapachtig in de betreffende rolstoel naar ons te kijken.
Suf van de tramadol met haar kale koppie onder een wollen muts. 
Het infuus slurfje van haar-nog aangeprikte- PAC steekt boven haar t- shirt uit.
Echt iemand die ter plekke misbruik maakt van de leen rolstoel en hem misschien stiekem helemaal niet nodig heeft.
Hmmmm.
Wat een gekke situatie.
Moet dat echt zo ingewikkeld?
Ja.
En zo geschiedde.
Morgen wordt de rolstoel opgehaald.
Gelukkig is mijn heldin van MEE vandaag al begonnen met die WMO aanvraag. Ze gaat er vaart achter zetten. Zij is trouwens het levende bewijs dat er ook mensen in dienst zijn van een overheidsinstantie, die oprecht meedenken met de hulpbehoevende medemens.
In de tussentijd mag Nina de rolstoel lenen van de moeder van Sigrid. Een vriendin van me.
Het is dus allemaal gewoon opgelost!
Al zakt mijn broek er wel van af.

Morgen weer voor een chemo naar Tilburg. En maar duimen voor een milde verwerking. Hopelijk kan ze gauw weer naar school!