dinsdag 8 november 2016

De dalen worden minder diep




Het gaat steeds beter, over het algemeen genomen. Natuurlijk heeft ze nog steeds haar slechtere dagen waarin ze veel pijn en ongemakken heeft. Maar er zijn wel een paar flinke opstekers!
Zo heeft Nina de afgelopen dexa week een extra middel mogen slikken wat de nare bijwerkingen zoals depressiviteit wat verzacht.
Voor zover ik begrepen heb breekt dexamethason het stresshormoon 'cortisol' af. En daarom heeft ze tijdens die dagen veel last van depressieve gevoelens met hier en daar een agressieve uitbarsting.
Als je een vergelijkbare stof toedient in een hoeveelheid zoals je zelf normaliter aanmaakt, dan dénkt je lichaam dat er wél cortisol is. En dan ben je minder depressief. Blijkt.
Hydrocortison heet het, een drankje.
Nina merkte wel degelijk verschil. En wij ook 😇
Die houden we er in dus!

Naast dit middel krijgt Nina ook extra pijnmedicatie.
Door de chemo Vincristine heeft Nina steeds erger wordende zenuwpijnen. Daar krijgt ze Gabapentine voor. Dit haalt de scherpe kantjes van de pijn af, waardoor ze beter in staat is haar leventje weer wat op te bouwen.
En dat opbouwen doet ze supergoed!

Wekelijks naar de fysiotherapie, bijna dagelijks naar school, een elektrische fiets om zelfstandiger te worden en weer wat vaker met vriendinnen afspreken.
Vanuit Durendael (Nina's school) hebben we een laptop te leen gekregen waar ik een digitaal boekenpakket op kan zetten.
Dat dat trouwens heel omslachtig en tijdrovend is, wist ik niet.
Vanuit 4 verschillende kanten moet je dingen downloaden en installeren en als het goed is, moeten al die dingen dan straks opeens op elkaar aansluiten en kan ze de digitale boeken lezen.
Dit is me bijna gelukt, ik heb alleen de activatiecode van het hele gebeuren naar een verkeerd mailadres laten sturen.. daar moet ik nog even achteraan dus.
En als haar elektrische fiets in orde is (ander zadel, ander bagagerek) en haar laptopje is gebruiksklaar, dan kan ze helemaal zelf naar school!
Dat scheelt mij een hoop ritten heen en weer rijden.




Hiernaast zie je de chemo die ze wekelijks in Tilburg krijgt.
Elke 3 weken zitten we in Rotterdam voor een vervelende combinatie van chemo's, maar deze wekelijkse valt erg mee.
Binnen een half uurtje staan we gewoon weer buiten.
Binnenkomen, aanprikken, chemo aankoppelen, wachten tot de zakjes leeg zijn, doorspoelen, naald eruit en toedeloe!





En..............

Nina's haren groeien weer!














3 opmerkingen:

  1. Fijn wat lichtpuntjes, veel positiviteit en kracht voor jullie, groetjes Esther en Anika

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Mooi nieuws! Die dexa is de HEL maar als de scherpe randjes eraf gaan door dat drankje is het vast beter vol te houden. Heel fijn dat dat nu bekend is. Nina je bent een kanjer! Zo'n lange weg is heel zwaar en jij doet dat toch maar! En lieve mama van Nina, ook voor jou een warme omhelzing. Lieve groet, Elke

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Een paar lichtpuntjes waren toch wel erg welkom voor jullie ! Fijn te lezen, hopelijk zijn de diepste dalen nu achter de rug. Ik duim er in ieder geval voor. Wat een indrukwekkend lange ketting. Dikke knuffel voor jullie !

    BeantwoordenVerwijderen