Onderhoudsfase

Vandaag, maandag 3 oktober 2016, is de officiële start van de onderhoudsfase van Nina's behandeling. Deze zal nog 17 maanden duren en betreft een wekelijkse chemomix in het ziekenhuis en doorlopende chemokuur in pilvorm.
Maar goed:
Hoera!
Het klinkt een beetje als een onderhoudscontract voor de ketel, elke week een check-up en even doorsmeren.
De hoeveelheid chemo zal worden afgestemd op haar bloedbeeld. Eerder kreeg ze gewoon de hoogst mogelijke dosis die ze mag hebben, wat berekend werd op haar gewicht.
Het belangrijkste is dat de leukocyten (witte bloedcellen) de komende 17 maanden tussen de 2 en de 3 blijven.

De chemo's van vandaag zitten er inmiddels in. Nina krijgt nu Nanogram, deze moet nog een uurtje indruppelen en dan zijn we klaar.
Zoals je ziet is de infuuspaal ook stukken minder versierd dan eerder. Geen fluoriserende liters meer, maar een bescheiden flesje en zakje.


Een aantal bedden zijn verwisseld voor stoelen trouwens, het lijkt een soort tandartsstoel die je zelf kunt bedienen.
Een hoop knopjes om uit te proberen, wat Nina dus ook even lekker heeft gedaan tijdens het wachten.
Ook hebben we gezellig zitten kwartetten met Amani, het meisje wat naast ons haar chemo's zat te verwerken.

Toen Nina klaar was, heeft ze een mooie grote ballon uitgezocht voor Pheline (www.wondermeisje.nl).
Pheline is een lotgenootje waar het niet goed mee gaat.
De leukemie was verdwenen na een behandeling zoals Nina die nu krijgt.
Enkele maanden geleden gaf ze ons nog een traktatie op de poli, omdat ze helemaal klaar was én vrij van leukemiecellen.
En nu is de leukemie terug gekomen.
Daarbij heeft ze nog een aantal flinke complicaties, wat behandeling behoorlijk lastig maakt.

Ja, de overlevingskansen zijn relatief groot bij leukemie tegenwoordig. Maar je weet niet of het goed of fout zal gaan. We moeten maar gewoon vertrouwen hebben in een goede afloop.
En soms ben ik somber en verdrietig, soms zie ik opeens het licht weer.
Ik voel hoop, pijn, onmacht, dankbaarheid, vrolijkheid en verdriet, allemaal ontzettend intens. Hoge pieken en diepe dalen.
Het levert ons veel moois op en van de andere kant ook veel narigheid.
De pijn en onzekerheid voelen soms machtloos en ondraaglijk.
Zoals ik ook schreef zijn de omstandigheden in ons land dan wel weer erg goed.
Er bestaan leuke oncologische kinderkampen en de ziekenhuizen werken zo kindvriendelijk mogelijk.
En het belangrijkste: er zijn goede behandelmogelijkheden.
Maar dan nog.
Ik wil helemaal niet dat mijn dochter van 15 kanker heeft.
En ze moet beter worden!
Geen complicaties meer alsjeblieft. En ook niet opnieuw leukemie als ze straks gezond verklaard wordt.

Ik sprak een vrouwelijke kinderoncoloog die naast haar werk in Nederland ook projecten in ontwikkelingslanden doet.
Ze vertelde me dat één ding overal hetzelfde is.
En dat is de onvoorwaardelijke liefde die moeders voor hun kind koesteren.
Jouw kind mag gewoon geen pijn hebben, niet ziek worden en al helemaal niet levensbedreigend.

Toen we het Sophia kinderziekenhuis uitliepen vroeg Nina of ik zin had om mee te gaan naar de markthallen.
Ik dacht, zo, dat gaat prima na 3 chemo's!
Heel stoer ging ze zonder pruik mee.

Nog even over het afgelopen weekend.
Want vrijdag heeft Nina enorm genoten van een verrassings-feestje, georganiseerd door haar vriendinnen.
"Niet omdat je jarig bent, maar omdat je een bikkel bent"
Ik wilde graag dat ze ook echt een top avond zou hebben, dus hebben we wat voorbereidingen getroffen:
Op donderdag zijn Nina en ik naar het centrum gegaan om nieuwe kleding te kopen.
Op vrijdag kwam tante Lucy met nichtje Julliëtte, die visagiste is en álles weet van make-up.

We spraken af in het huis van opa en oma terwijl Nina's vriendinnen ondertussen ons huis versierden.
Julliëtte heeft Nina opgemaakt en haar laten zien hoe ze haar gezicht wat smaller kan doen lijken met bepaalde make-up.
En welke kleuren goed bij haar passen.
Nina zag er prachtig uit, klaar om naar een feestje te gaan.
Maar ja.
Er was geen feestje (dacht Nina).
Eenmaal thuis rond 20.30, liepen we de donkere woonkamer in. Nina zei 'wat ruikt het hier vreemd'
Ik rook vooral meisjes parfum.
Opeens rende er een horde gillende tieners op ons af en het licht ging aan.
De rest kun je zelf bedenken !

Foto's van het feest volgen nog, hier alvast een blik op de morning after...

Zondagavond hebben we de pillendozen weer gevuld.
Dat blijft ook een hele happening.
We hebben een grote doos vol kleine doosjes en potjes en een medicijnlijst.
Die laatste ken ik inmiddels uit mijn hoofd.
Ik pak het juiste medicijn en Nina verdeeld deze over de dag-doosjes.
De dag-doosjes gaan met z'n allen gezellig in een week-doos en dan hoeft Nina alleen nog maar elke dag het juiste doosje te pakken. Superhandig.

En dan alvast een vooruitblik...!
het is weer DEXA week.
Vandaag hebben deze medicijnen nog geen invloed op Nina's gemoedstoestand gelukkig. De auto rit duurde vandaag lang door file's (ja, het was opééns spits) maar het was in elk geval erg gezellig met veel zingen, zittend dansen en lachen.
Morgenmiddag zal de dexa-wolf zich weer openbaren en dan is het een kwestie van overleven tot het zaterdagmiddag is.
Ik schrijf daarna wel weer...