En hoe het nu gaat:

Nina heeft wederom een chemo-pauze van een week.
Komende maandag gaan we naar het Sophia voor een CPM chemo. Daarmee zullen we deel 1B afsluiten van het protocol ALL11.
Hierna (over 2 weken schat ik) volgt een belangrijk onderzoek, de beenmergpunctie die ons gaat vertellen of de chemo's hun werk naar behoren hebben kunnen doen.
Aan de hand van die uitslag wordt bepaald of Nina in standard, medium of high risk zal verder gaan.
We hopen, duimen enz voor de standaard risico groep, dat zou betekenen dat het goed gaat met Nina en dat de behandelingen minder zwaar worden de komende 1,5 jaar.
Maar we wachten het af.

Na dit deel komt deel 1M. Dat betekent dat Nina over een week of 3 gaat beginnen met een periode van zo'n 2 maanden waarin ze steeds 3 dagen opgenomen wordt in het ziekenhuis voor een zware 24-uurs chemo en daarna 10 dagen thuis mag herstellen.

Ze is de afgelopen tijd veel vocht vast gaan houden en daar baalt ze erg van. Dat vocht maakt dat ze er wat voller uitziet.
Ze heeft momenteel hele lage bloedwaarden -vandaar de pauze nu-  en heeft veel petechia (ja, van die kleine blauwe plekjes over haar hele lichaam).
Verder voelt ze zich redelijk goed, met tussendoor periodes dat ze zich echt helemáál niet goed voelt. Het blijft een achtbaan, zowel op grote als op kleine schaal.
En nu is het lekker weer, dus ik denk dat we zo maar eens op pad gaan! Pauze is pauze!

Een hele lange to-do lijst en een nog veel langere kralenketting

Afgelopen dinsdag is de maatschappelijk werker geweest, van MEE. Dat is ontzettend fijn, met haar kan ik zaken op een rijtje zetten.
Er is zoveel te doen dat ik een soort chronische black-out heb. Met van die korte heldere momentjes waarin allerlei regelzaken als sluipreclame door mijn hoofd flitsen.
Maar ja, al die dingen moeten wel gebeuren natuurlijk en dus kwam Janette van MEE. We hebben een lijst gemaakt en dezelfde dag nog had ik alles gedaan wat erop stond. Dat lucht op. De meneer van de gemeentelijke rolstoel-verhuur is zelfs zojuist al geweest om een rolstoel af te leveren!

Ze had nog een geniaal idee: een netwerk avond.
Ik moet een lijstje maken met allemaal mensen in mijn omgeving die hulp hebben aangeboden én een lijstje met verschillende 'taken'.
Omdat ik zelf geen kwaliteiten als coördinator heb, kan ik niet goed leiden wat anderen zouden kunnen doen. En volgende week is mijn zorgverlof ten einde, dus wat extra handen zijn zeer welkom.
Op zo'n avond kunnen we verschillende taken en de frequentie ervan benoemen en zo kunnen mensen gericht aangeven waarmee ze ons willen en kunnen helpen.

En dan de kanjerketting. Hierboven een deel van Nina's exemplaar.
Die is inmiddels ook wel heel lang aan het worden.
Dat is eigenlijk ook een to-do lijst, vol met afgestreepte to-do's in de vorm van mooie handgemaakte kralen.
Voor elke behandeling die Nina doorstaan heeft, krijgt ze de bijbehorende kraal.
We wilden nog onderhandelen, want als Nina 3 chemo's achter elkaar op 1 dag krijgt ontvangt ze maar één chemo kraal. Dat hebben we maar niet gedaan. Het is prima zo, een geweldig initiatief :-)

Nina kreeg 3 mnd geleden bij de start van haar behandeling zo'n touwtje van ruim een meter lang om die kralen aan te gaan rijgen. Wij dachten toen dat dat koord voor de hele 2 jaar zou zijn en we geloofden niet dat die ooit vol kon raken.
En nu is Nina vorige week aan haar tweede koord begonnen!
We hebben hem aan het eerste koord geknoopt.
 Ze is er erg trots op en dat ontroert me ontzettend.
Het is háár verhaal. En wat voor een verhaal.

Het verzacht de behandeling, het is fijn om te gebruiken als uitleg naar anderen, ze verwerkt hiermee haar zware weg naar genezing en het is een prachtig souvenir om levenslang te bewaren.
- Kijk, hier begon ik met 8 dagen opname en 2 operaties. En toen kreeg ik mijn eerste chemo, dat is die oranje kraal met wit en groen. Daar heb ik er al veel van! Hier ging mijn haar eraf, deze kralen zijn voor bloedtransfusies en hier was die spoedopname met een speciale 'in quarantaine'kraal. En een verjaardagskraal, hier was ik jarig. -

Als ik ooit in staat ben om een berg op te wielrennen, dan gaat mijn sponsorgeld naar de kanjerketting.

En hier nog een foto van de Wall of Fame op haar slaapkamer: foto's met vrienden, haar eigen vlecht om te bewaren en natuurlijk de ketting.

Mainstreet

Mainstreet gaat uit elkaar! Oh nee!
Nina is vanaf het ontstaan van deze boyband al groot fan.
Ik ben eens met haar naar de Tina dag geweest omdat Mainstreet daar op ging treden, ze kent alle liedjes volledig uit haar hoofd en nu komt er een einde aan deze geweldige band!

Ik heb een make-a-wish aanmelding gedaan voor Nina, in de hoop dat zij een meet&greet kunnen organiseren.
Ook heb ik Tivoli in Utrecht gemaild met de vraag of er een rustige plek voor Nina is van waaruit ze het concert kan zien.
Nu maar hopen dat het niet binnen 1 seconde uitverkocht is aanstaande zaterdag.

Chocoladebol

Bij deze:

Nina's Hb is 4,1 dus een bloedtransfusie is eigenlijk nodig.
Maar helaas is er momenteel geen bloed op voorraad in Breda, dat moet nu uit Dordrecht komen.
Het werd een relatief kort bezoekje aan het ziekenhuis vandaag, morgen om 9h is ze aan de beurt!

Over neutropene, petechia en olifanten

Nina is neutropene. Ik weet niet zeker of ik al had geschreven dat dat het nieuwste woord is wat we geleerd hebben, maar ze is het nu.
En het betekent dat ze nauwelijks tot geen weerstand heeft en dus is het oppassen geblazen!
Want in dit geval kan een infectie (ik heb het net nog even opgezocht) binnen enkele uren een shock of de dood tot gevolg hebben.
Zo'n vaart loopt het natuurlijk niet als je gewoon een beetje mee oplet, denk ik dan. Lang leve de thermometer.

Gisteren zijn we op onze terugrit vanuit Rotterdam nog even bij de McDonalds geweest. Daar had ze erg veel zin in na een dosis dormicum, 2 chemo's en nog een handjevol andere medicijnen (?).
Maar omdat ze dus neutropene is, moet het wel echt vers gemaakt worden.
Anders krijgt ze misschien een infectie.
Dus staan we daar met z'n tweeën.
'Is het wel vers gemaakt? Want ze is neutropene, ze heeft geen weerstand door de chemo's'
'Ja hoor, we maken tegenwoordig alles vers'
Nina: 'Mam, heb je gezegd dat ik neutropene ben, het moet wel vers he'
'Ja, heb ik gezegd'
'Wat zegt u mevrouw?'
'Dat ze neutropene is, en daarom mag ze alleen vers klaargemaakte hamburgers'
Ik begin het woord neutropene een steeds gekker woord te vinden.
Zeg het maar eens 10 keer achter elkaar, met een wasknijper op je neus :-)

Zo ook petechia.
Dat zijn kleine rode/blauwe puntjes, mini bloeduitstortinkjes.
Afgelopen week belde ik de afdeling op om te vertellen dat ze zoveel van die puntjes had en of ik daar iets mee moest.
De arts vond het fijn als we even langs zouden komen, dat deden we dus.
Eenmaal daar aangekomen bleken die petechia volkomen normaal bij zulke lage bloedwaarden.
Nina heeft nog een enkel rondzwervend bloedplaatje, veel te weinig om een beetje stollingskwaliteit te bieden en dus komen er blauwe en rode plekjes en puntjes.
Wat de arts minder normaal vond, was het feit dat ze wat vocht rond Nina's longen hoorde borrelen.
En dus werd er een kamer gereed gemaakt, kreeg Nina extra plaspillen en controles.
Een halve dag later waren we gelukkig alweer thuis. Neutropene met een halve bloedplaat, maar in elk geval thuis.

Gisteren was ik met Nina in Rotterdam voor een ruggenprik en 2 chemo's.
Vóór de prik kreeg ze weer een shotje dormicum. De vorige keer viel ze daarvan behoorlijk snel in slaap.
Deze keer niet.
Ze keek me aan met halfgesloten ogen en ze begon te lachen. Met een dronken stemmetje zei ze 'jij ziet er echt heel raar uit'.
Ze plukte aan mijn gezicht, haar ogen werden eventjes groot van verbazing en ze giechelde.
De ruggenprik heeft ze gelukkig nauwelijks gevoeld, ze was vooral erg onder de indruk van alle dingen die ze zag en vroeg tussendoor steeds wanneer die prik dan zou komen.
Eenmaal terug op de zaal ging het hallucineren vrolijk door, ze was ervan overtuigd dat haar knuffelbeer een olifant was en toen ik zei dat het dier geen slurf had zei ze 'Jawel!'

Vandaag was een vervelende dag.
Naar Breda geweest met bloedwaarden die schreeuwen om pauze en transfusie.
Toch chemo, zoals afgesproken.
Hb is 4,7 en bij 4,5 volgt een bloedtransfusie. Net niet laag genoeg, maar dat zal niet lang duren.
Temperatuur was 37,9. Net geen verhoging.
Bloedplaatjes bijna nul en witte bloedcellen ook bijna nul. 
Ik ben steeds maar met alle logeerspullen aan het sjouwen, want wie weet duurt dat half uurtje ziekenhuis wat we verwacht hadden, opeens 3 dagen.
En ik heb al eens mijn onderbroek binnenstebuiten gedraaid en mijn lenzen in een eierdopje laten overnachten.
Dat gaat me niet nog eens gebeuren.

Nina voelt zich belabbert, misselijk, moe, verdrietig.
Typische algehele malaise.
Ik begrijp dat een arts altijd een slag om de arm houdt als het om planning en vooruitzichten gaat en zich vooral door onderzoek verkregen gegevens laat leiden.
Toch voorzie ik zo'n beetje wat er gaat gebeuren. Of dat denk ik althans met mijn gezond verstand.
Maar dat doet er niet toe, want morgen zullen we zien wat de planning gaat zijn naar aanleiding van de resultaten van het bloedonderzoek.
Een transfusie, wedden voor een chocoladebol?
En een nachtje ziekenhuis voor het geval haar lichaam met koorts gaat reageren op de 'vreemde' bloedcellen.


En nu is het avond, laat zelfs.
Ik ga snel slapen want dan is deze dag voorbij.
Morgen krijgen we allemaal zomaar een nieuwe dag kado!

Wat staat er op de planning?

Woensdag, 
3e dag van het 3e blokje van 4  Ara-C weken, zie protocol ALL11-1B
Nina houdt vocht vast, voelt zich niet lekker en heeft lichte verhoging. Na een lichamelijk onderzoek krijgen we een potje mee om urine in op te vangen. Dan kan de arts bekijken of er een afwijking aan de eiwitten te zien is.

Donderdag,
Nina begint aardige Michelin-pop-achtige vormen aan te nemen door al dat vocht en na bloedonderzoek blijkt haar Hb 4,6. Tijd voor een transfusie!
Nina is benauwd, er borrelt wat vocht rond haar longen en dus zullen we de nacht in Breda doorbrengen.
Slecht, slecht nieuws voor Nina.
Er vloeien tranen want ze zou eigenlijk morgen naar de Efteling gaan. Dat is een dikke vette tegenvaller!
Ze verheugde zich er zó op weer eens wat leuks te gaan doen. De lange rijen in de Efteling omzeilen en zo de voorrangspositie vanwege haar rolstoel te ervaren.
Dat voordeel tegenover alle nadelen zetten.
Maar nee. Die vlieger gaat niet op nu.

Gelukkig hebben Max en Tycho spaghetti carbonara gemaakt, op Nina's verzoek. Tycho komt onze logeertassen en het lekkere eten brengen.
Bij de pasta genieten wij van rode wijn en Nina van rode bloedcellen, alledrie krijgen we weer wat kleur op onze wangen.
Gelukkig volgt er meer bezoek: tante Marion en ome Cees komen ook wat gezelligheid brengen en dat doet haar zichtbaar goed.

Nina en ik liggen 's avonds laat te gieren van het lachen, we worden ook wel hyper en melig van zulke onverwachte wendingen.
Bizar leven, zonder Efteling toch in een achtbaan zitten.
Het lijkt wel een pyamaparty met film, veel chocolade en veel te droge grappen. Bedden tegen elkaar geschoven..
Uiteindelijk slapen we natuurlijk pas om 01.00.

Vrijdag,
Met 2 plaspillen en 2 zakjes bloed er ín en 2,5 liter vocht eruít, vertrekken we met een paaslunch achter onze kiezen weer naar huis. Cees haalt ons op.
Die avond liggen we op de bank te wachten tot de Voice Kids begint.
Nina kent alle deelnemers en is er helemaal klaar voor.
Dan krijgt ze het weer benauwd. Haar wangen zijn inderdaad weer wat boller door het vocht en ook de geborduurde hartjes op haar sokken zitten als stempels in haar voeten gedrukt.
Een kwartier later zitten we wederom in de auto richting Breda.
Zucht.

Op de behandelkamer kijken we stukjes Voice Kids terwijl we wachten op een arts.
Een -voor ons onbekende- arts haar luistert naar haar longen. Niets te horen, fijn!
'Hyperventilatie' zegt deze.
'Als ze weer deze klachten heeft, dan rustig laten in- en uitademen.'
Yeah right.
'Ze maakt nu ook een heftige tijd door he'
Ik knik en vertrek snel weer richting huis. Het zal wel.
Nina heeft al heel wat heftige behandelingen doorstaan waarvoor ze echt bang was. Nu zou ze, liggend op de bank terwijl haar favoriete TV programma bijna begint, opeens gaan hyperventileren.
Jep.
's Ochtends werd gezegd dat ik moest bellen als ze benauwd zou worden omdat ze evt (weer) vocht rond haar longen zou kunnen krijgen. Met haar lage weerstand loopt ze nu eenmaal sneller een infectie op.
Dat blijkt niet het geval gelukkig, dus ik weet voldoende.
Ik hoef geen 'geruststellende' verklaring als logische afsluiter van deze avond en zéker geen advies om de volgende keer in een plastic zakje te gaan blazen.
?

Sociale contacten, uiterlijk en (virtueel) in de klas zitten

Bovenstaande onderwerpen zijn nauw met elkaar verweven, zeker als je tussen de 12 en de 18 bent. Zelf race ik soms op haast-ochtenden om 2 voor half 9 met Olivier achterop mijn fiets naar school, in mijn joggingbroek en mijn snowboots (echt waar). Ik realiseer me dan dat ik geen idee heb hoe ik 'erbij loop' omdat ik nog niet in de spiegel gekeken heb. Maar ja, so what? Dat maak ik thuis wel in orde.
Nina's situatie is natuurlijk totaal anders. Haar gezicht is anders van vorm, ze ziet erg wit en haar hoofd is kaal. Voor een meisje van 15 weinig stimulerend om de deur uit te gaan als je lichamelijk ook nog eens met grote regelmaat ziek, zwak en misselijk bent.

Afgelopen weekend heeft ze, na wat aandringen, toch wat vrienden uitgenodigd. Ze was tenslotte jarig laatst. Er kwamen zo'n 24 genodigden en zoals tegenwoordig heel normaal blijkt, ook een aantal ongenodigden. Gezellig!

Beauty-blogger Carlijn Biesemaat (www.carlijnbiesemaat.nl) heeft zomaar een mooi pakketje make-up toegestuurd met -godzijdank- een handleiding van welk smeerseltje waar op moet en in welke volgorde..
Dankjewel!
Er ging een wereld voor me open op make-up gebied. Wij kennen alleen het botte oogpotloodje en de mascara, maar dit betrof een doos vol verschillende pruducten die je állemaal in 1 sessie op je gezicht kwijt kunt. En het ziet er nog prachtig uit ook!

Nina en ik haalden een onmogelijke hoeveelheid chips, fanta en cola. 

Muziek aan en hups, het is feest:

Vandaag is er nog een bijzonder leuke opsteker gearriveerd:
KlasseContact van KPN!
www.klassecontact.nl
Met dit vernuftige systeem, door KPN kosteloos beschikbaar gesteld, kan Nina deel uit maken van de lessen op school.
Vandaag al lekker zitten geinen met de mentor en de KPN meneer, even dat apparaat uitchecken.

Deze week is het nog proefwerkweek. Ik geloof dat de lessen na pasen weer beginnen dus dan zullen we eens kijken welke vakken ze virtueel gaat bijwonen.
De KPN meneer was ook blij trouwens (al kijkt hij op de foto niet zo).
Doorgaans komt hij bij klagende klanten "de WIFI doet het alweer niet, het is allemaal jouw schuld, ik wil een nieuw modem, ik wil korting" enz.
Het installeren van een KlasseContact-systeem is leuker en dankbaar werk, aldus Michel. Zo heet hij.
En dankbaar zijn we inderdaad!

En nu weer verder met beter worden, want dat moet tussendoor natuurlijk ook.

Gisteren bleken de bloedwaarden van Nina door de chemotherapie weer erg laag.
Dat wil zeggen, zowel haar rode- en witte bloedcellen, als haar bloedplaatjes zijn in aantal flink gekelderd. Op zich is dat goed nieuws, want de chemo zorgt er dan waarschijnlijk óók voor dat de leukemiecellen flink in aantal gekelderd zijn.
En dat is de bedoeling!
Al moet haar lichaam natuurlijk nog wel íets overhouden om gewoon te leven, zeg maar.

Ze krijgt deze week nog 3 chemo behandelingen in Breda en dan zullen we horen of er een weekje chemo pauze volgt zodat haar beenmerg de kans krijgt om te herstellen en weer wat goede bloedcellen aan kan maken.

Dat gaat trouwens razendsnel. 

Ik heb geen idee in wat voor perspectief ik het moet zien, maar onlangs werd er ook een weekje chemo-pauze ingelast. Vóór die pauze had ze 10 bloedplaatjes en ná de pauze 450. Dat is dan 10 per mm2 ofzoiets (?). 

Maar goed, ik vond dat echt waanzinnig! Dat haar lichaam gewoon de draad oppakt en acuut de kans grijpt om weer allerlei cellen aan te maken zodat Nina er weer tegenaan kan. 

Het is toch een wonder hoe de natuur in elkaar zit. Al die kleine deeltjes in je lijf die er gezamelijk voor zorgen dat je leeft. We zien natuurlijk doorgaans wel wat er allemaal speelt in ons land, op onze aarde. Maar binnen in ons lijf vinden de meest spectaculaire dingen plaats. Zonder spijsverteringskoning, zonder minister van celdeling. Iedereen weet gewoon wat ie moet doen en doet dat ook gewoon.
Er zal geen haarzakje gaan klagen dat ie liever een huidcel zou willen zijn en ook geen eeltcel die de schending van zijn bestaansrecht aanvecht.

 C'est la vie (er was eens..) - aflevering 'het beenmerg' 

Maar goed.
Aanstaande maandag gaan we opnieuw voor de lumbaalpunctie (ruggenprik) naar het Sophia in Rotterdam. De komende tijd zal ze die vervelende behandeling helaas om de 2 weken moeten ondergaan om de kankercellen in het hersenvocht aan te pakken.
Het is maar goed dat alle menselijke cellen die zich gevormd hebben tot Nina's kinder-oncoloog, ook zo goed weten wat ze moeten doen.

Nina vecht tegen haar ziekte om te kunnen blijven leven.
Ondertussen vinden er aanslagen plaats in Europa...
Eigenlijk zijn die gehersenspoelde malloten die zichzelf maar lukraak opblazen en willekeurige burgers doodschieten best te vergelijken met leukemie.
Het zijn de kankercellen van de wereldbevolking.
Er is niet 1 leider, net zoals er bij leukemie niet 1 tumor is die je kunt wegsnijden.
Nee, het afschuwelijke gezelschap verspreidt zich en loopt als vee achter elkaar aan in het rond te schieten.
En hoe vecht je tegen zo'n kankerbende?
Net zoals bij chemo, vernietig je dan hoe dan ook de goede cellen.
Een stamcel-transplantatie? Gaan we de besten onder ons invriezen en de rest van de wereld om zeep laten helpen door dat gespuis?
Ik zeg chemo.