Normale en abnormale tienerproblemen

Vanochtend lees ik gretig verder, ik vond namelijk eergisteren het verhaal van een moeder als ik. Een moeder met een dochter die 1 jaar vóór ons dezelfde boodschap kreeg: 'helaas leukemie' en daarover schrijft.
Niet alleen de feitelijke ervaringen, maar ook haar gevoelens weet ze op een bijzondere manier te omschrijven.
Het is een vreemde gewaarwording dat háár verhaal mij zo ontzettend raakt dat ik met elk stuk tekst zowel haar als mijn eigen gevoelens heel intens ervaar.
Alsof ik andermans verhaal nodig heb om te beseffen hoe heftig onze situatie is.
Eergisteren stuitte ik op haar weblog en heb ik tot diep in de nacht zitten lezen en huilen. Ja, met een flesje rode wijn erbij, dan maar even helemaal wegzinken in ellende. Dan hebben we dat weer even gehad.

Met Nina gaat het de afgelopen dagen qua gezondheid redelijk goed. Op 9 mei hoeft ze pas weer naar het Sophia voor die puncties waarvan de uitslag zo bepalend is voor het vervolgbeleid. Spannend.
Maar daar denken we nu nog even niet aan. Nina voelt zich goed en wil dus naar de Efteling, naar de stad, naar bios.. het is haar gegund!

Gisterenavond was zo'n bioscoop avond. Ik heb Nina en haar vriendin weggebracht en de moeder van de vriendin brengt Nina weer thuis. Nina appt me terwijl ze nog in de bioscoop zit.
Ze wil graag met me praten, het is duidelijk dat er iets aan de hand is...
Wanneer ze thuiskomt barst ze in tranen uit. Ze gooit haar jas en tas op de grond, trekt haar pruik af en stort zich huilend in mijn armen.
Haar vriendje heeft te kennen gegeven dat hij niets meer voor haar voelt. Ze is even ten einde raad en probeert nog via whatsapp uit te vissen of er nog een kans in zit dat de gevoelens weer terug komen. Maar helaas, hij denkt van niet.
Het huilen, appen met haar vriendje en praten met mij duurt tot 03.00 in de nacht. Ze besluit het dan maar zelf uit te maken, ze wil geen pijn en onzekerheid. Niet wachten en hopen dat het misschien nog goedkomt. Dan maar uit.
Ze zegt : 'mama, het is net als een pleister eraf trekken. Dat kun je ook beter snel doen, dan doet het minder pijn'.
Ze valt in mijn armen in slaap. Ik lig nog een tijdje wakker.
Ik neem het hem niet kwalijk, zo gaat dat nu eenmaal in de liefde. Vooral op deze leeftijd is dat natuurlijk doodnormaal. Het zou pas echt vervelend zijn als hij niet meer verliefd is en het niet durft te zeggen omdat Nina kanker heeft. Ik vind het dus toch dapper van hem. En ergens ook fijn dat Nina de 'gewone' tiener ervaringen ook nog doormaakt. Maar toch... :-(
Net een beetje zelfvertrouwen terug en dan deze domper te verwerken.


Hieronder een prachtig, door dit dappere meisje zelfgeschreven liedje. Ik zie Nina's verhaal..

Fotomodelletje

Ruim een week geleden.
Nina baalt al een tijdje als een stekker van "dat dikke hoofd en die domme pruik".
Ik besluit dat het tijd wordt om terug te gaan naar Ixxi, de haarstudio waar we Nina's haarwerk zo'n 2 maanden geleden hebben opgehaald.
De haarwerk-kapster is een uur lang in de weer met Nina's coupe en er is niet eens een schaar aan te pas gekomen.
Wassen, drogen, strijken. En na een behandeling met zacht glansspul, modelleert ze het haarwerk terug op Nina's hoofd.
Ik zie al meteen een tevreden blik bij mijn ijdele dochter.
Nina kijkt eens van opzij, ze kijkt in de spiegel achter zich en de glimlach op haar gezicht wordt steeds breder.
Al tijdens de rit naar huis, hoor ik (na een pauze van toch zo'n 3 maanden) het vertrouwde fotoklik-geluid van haar mobiel weer.
Selfies maken. En deze keer voel ik me blij en opgelucht, weer een stukje Nina terug gevonden!

In de afgelopen week is haar zelfvertrouwen flink gegroeid. En daarmee haar motivatie om weer de deur uit te gaan, om leuke kleding aan te trekken. De joggingbroeken worden weer ingeruild voor spijkerbroeken en haar mutsje ligt onder in de kast.

Zo, weer een overwinning! Goed zo Nina!
De volgende foto heeft ze enkele dagen geleden gemaakt. 

Afgelopen donderdag heeft Nina een power-mix gekregen.
Een chemo tegen de kankercellen, een fles immunoglobulines tegen infecties en 2 zakken bloed tegen de vermoeidheid.
Samen met haar herwonnen zelfvertrouwen kan ze er dus weer even tegen!

En hoe het nu gaat:

Nina heeft wederom een chemo-pauze van een week.
Komende maandag gaan we naar het Sophia voor een CPM chemo. Daarmee zullen we deel 1B afsluiten van het protocol ALL11.
Hierna (over 2 weken schat ik) volgt een belangrijk onderzoek, de beenmergpunctie die ons gaat vertellen of de chemo's hun werk naar behoren hebben kunnen doen.
Aan de hand van die uitslag wordt bepaald of Nina in standard, medium of high risk zal verder gaan.
We hopen, duimen enz voor de standaard risico groep, dat zou betekenen dat het goed gaat met Nina en dat de behandelingen minder zwaar worden de komende 1,5 jaar.
Maar we wachten het af.

Na dit deel komt deel 1M. Dat betekent dat Nina over een week of 3 gaat beginnen met een periode van zo'n 2 maanden waarin ze steeds 3 dagen opgenomen wordt in het ziekenhuis voor een zware 24-uurs chemo en daarna 10 dagen thuis mag herstellen.

Ze is de afgelopen tijd veel vocht vast gaan houden en daar baalt ze erg van. Dat vocht maakt dat ze er wat voller uitziet.
Ze heeft momenteel hele lage bloedwaarden -vandaar de pauze nu-  en heeft veel petechia (ja, van die kleine blauwe plekjes over haar hele lichaam).
Verder voelt ze zich redelijk goed, met tussendoor periodes dat ze zich echt helemáál niet goed voelt. Het blijft een achtbaan, zowel op grote als op kleine schaal.
En nu is het lekker weer, dus ik denk dat we zo maar eens op pad gaan! Pauze is pauze!

Een hele lange to-do lijst en een nog veel langere kralenketting

Afgelopen dinsdag is de maatschappelijk werker geweest, van MEE. Dat is ontzettend fijn, met haar kan ik zaken op een rijtje zetten.
Er is zoveel te doen dat ik een soort chronische black-out heb. Met van die korte heldere momentjes waarin allerlei regelzaken als sluipreclame door mijn hoofd flitsen.
Maar ja, al die dingen moeten wel gebeuren natuurlijk en dus kwam Janette van MEE. We hebben een lijst gemaakt en dezelfde dag nog had ik alles gedaan wat erop stond. Dat lucht op. De meneer van de gemeentelijke rolstoel-verhuur is zelfs zojuist al geweest om een rolstoel af te leveren!

Ze had nog een geniaal idee: een netwerk avond.
Ik moet een lijstje maken met allemaal mensen in mijn omgeving die hulp hebben aangeboden én een lijstje met verschillende 'taken'.
Omdat ik zelf geen kwaliteiten als coördinator heb, kan ik niet goed leiden wat anderen zouden kunnen doen. En volgende week is mijn zorgverlof ten einde, dus wat extra handen zijn zeer welkom.
Op zo'n avond kunnen we verschillende taken en de frequentie ervan benoemen en zo kunnen mensen gericht aangeven waarmee ze ons willen en kunnen helpen.

En dan de kanjerketting. Hierboven een deel van Nina's exemplaar.
Die is inmiddels ook wel heel lang aan het worden.
Dat is eigenlijk ook een to-do lijst, vol met afgestreepte to-do's in de vorm van mooie handgemaakte kralen.
Voor elke behandeling die Nina doorstaan heeft, krijgt ze de bijbehorende kraal.
We wilden nog onderhandelen, want als Nina 3 chemo's achter elkaar op 1 dag krijgt ontvangt ze maar één chemo kraal. Dat hebben we maar niet gedaan. Het is prima zo, een geweldig initiatief :-)

Nina kreeg 3 mnd geleden bij de start van haar behandeling zo'n touwtje van ruim een meter lang om die kralen aan te gaan rijgen. Wij dachten toen dat dat koord voor de hele 2 jaar zou zijn en we geloofden niet dat die ooit vol kon raken.
En nu is Nina vorige week aan haar tweede koord begonnen!
We hebben hem aan het eerste koord geknoopt.
 Ze is er erg trots op en dat ontroert me ontzettend.
Het is háár verhaal. En wat voor een verhaal.

Het verzacht de behandeling, het is fijn om te gebruiken als uitleg naar anderen, ze verwerkt hiermee haar zware weg naar genezing en het is een prachtig souvenir om levenslang te bewaren.
- Kijk, hier begon ik met 8 dagen opname en 2 operaties. En toen kreeg ik mijn eerste chemo, dat is die oranje kraal met wit en groen. Daar heb ik er al veel van! Hier ging mijn haar eraf, deze kralen zijn voor bloedtransfusies en hier was die spoedopname met een speciale 'in quarantaine'kraal. En een verjaardagskraal, hier was ik jarig. -

Als ik ooit in staat ben om een berg op te wielrennen, dan gaat mijn sponsorgeld naar de kanjerketting.

En hier nog een foto van de Wall of Fame op haar slaapkamer: foto's met vrienden, haar eigen vlecht om te bewaren en natuurlijk de ketting.

Mainstreet

Mainstreet gaat uit elkaar! Oh nee!
Nina is vanaf het ontstaan van deze boyband al groot fan.
Ik ben eens met haar naar de Tina dag geweest omdat Mainstreet daar op ging treden, ze kent alle liedjes volledig uit haar hoofd en nu komt er een einde aan deze geweldige band!

Ik heb een make-a-wish aanmelding gedaan voor Nina, in de hoop dat zij een meet&greet kunnen organiseren.
Ook heb ik Tivoli in Utrecht gemaild met de vraag of er een rustige plek voor Nina is van waaruit ze het concert kan zien.
Nu maar hopen dat het niet binnen 1 seconde uitverkocht is aanstaande zaterdag.

Chocoladebol

Bij deze:

Nina's Hb is 4,1 dus een bloedtransfusie is eigenlijk nodig.
Maar helaas is er momenteel geen bloed op voorraad in Breda, dat moet nu uit Dordrecht komen.
Het werd een relatief kort bezoekje aan het ziekenhuis vandaag, morgen om 9h is ze aan de beurt!

Over neutropene, petechia en olifanten

Nina is neutropene. Ik weet niet zeker of ik al had geschreven dat dat het nieuwste woord is wat we geleerd hebben, maar ze is het nu.
En het betekent dat ze nauwelijks tot geen weerstand heeft en dus is het oppassen geblazen!
Want in dit geval kan een infectie (ik heb het net nog even opgezocht) binnen enkele uren een shock of de dood tot gevolg hebben.
Zo'n vaart loopt het natuurlijk niet als je gewoon een beetje mee oplet, denk ik dan. Lang leve de thermometer.

Gisteren zijn we op onze terugrit vanuit Rotterdam nog even bij de McDonalds geweest. Daar had ze erg veel zin in na een dosis dormicum, 2 chemo's en nog een handjevol andere medicijnen (?).
Maar omdat ze dus neutropene is, moet het wel echt vers gemaakt worden.
Anders krijgt ze misschien een infectie.
Dus staan we daar met z'n tweeën.
'Is het wel vers gemaakt? Want ze is neutropene, ze heeft geen weerstand door de chemo's'
'Ja hoor, we maken tegenwoordig alles vers'
Nina: 'Mam, heb je gezegd dat ik neutropene ben, het moet wel vers he'
'Ja, heb ik gezegd'
'Wat zegt u mevrouw?'
'Dat ze neutropene is, en daarom mag ze alleen vers klaargemaakte hamburgers'
Ik begin het woord neutropene een steeds gekker woord te vinden.
Zeg het maar eens 10 keer achter elkaar, met een wasknijper op je neus :-)

Zo ook petechia.
Dat zijn kleine rode/blauwe puntjes, mini bloeduitstortinkjes.
Afgelopen week belde ik de afdeling op om te vertellen dat ze zoveel van die puntjes had en of ik daar iets mee moest.
De arts vond het fijn als we even langs zouden komen, dat deden we dus.
Eenmaal daar aangekomen bleken die petechia volkomen normaal bij zulke lage bloedwaarden.
Nina heeft nog een enkel rondzwervend bloedplaatje, veel te weinig om een beetje stollingskwaliteit te bieden en dus komen er blauwe en rode plekjes en puntjes.
Wat de arts minder normaal vond, was het feit dat ze wat vocht rond Nina's longen hoorde borrelen.
En dus werd er een kamer gereed gemaakt, kreeg Nina extra plaspillen en controles.
Een halve dag later waren we gelukkig alweer thuis. Neutropene met een halve bloedplaat, maar in elk geval thuis.

Gisteren was ik met Nina in Rotterdam voor een ruggenprik en 2 chemo's.
Vóór de prik kreeg ze weer een shotje dormicum. De vorige keer viel ze daarvan behoorlijk snel in slaap.
Deze keer niet.
Ze keek me aan met halfgesloten ogen en ze begon te lachen. Met een dronken stemmetje zei ze 'jij ziet er echt heel raar uit'.
Ze plukte aan mijn gezicht, haar ogen werden eventjes groot van verbazing en ze giechelde.
De ruggenprik heeft ze gelukkig nauwelijks gevoeld, ze was vooral erg onder de indruk van alle dingen die ze zag en vroeg tussendoor steeds wanneer die prik dan zou komen.
Eenmaal terug op de zaal ging het hallucineren vrolijk door, ze was ervan overtuigd dat haar knuffelbeer een olifant was en toen ik zei dat het dier geen slurf had zei ze 'Jawel!'

Vandaag was een vervelende dag.
Naar Breda geweest met bloedwaarden die schreeuwen om pauze en transfusie.
Toch chemo, zoals afgesproken.
Hb is 4,7 en bij 4,5 volgt een bloedtransfusie. Net niet laag genoeg, maar dat zal niet lang duren.
Temperatuur was 37,9. Net geen verhoging.
Bloedplaatjes bijna nul en witte bloedcellen ook bijna nul. 
Ik ben steeds maar met alle logeerspullen aan het sjouwen, want wie weet duurt dat half uurtje ziekenhuis wat we verwacht hadden, opeens 3 dagen.
En ik heb al eens mijn onderbroek binnenstebuiten gedraaid en mijn lenzen in een eierdopje laten overnachten.
Dat gaat me niet nog eens gebeuren.

Nina voelt zich belabbert, misselijk, moe, verdrietig.
Typische algehele malaise.
Ik begrijp dat een arts altijd een slag om de arm houdt als het om planning en vooruitzichten gaat en zich vooral door onderzoek verkregen gegevens laat leiden.
Toch voorzie ik zo'n beetje wat er gaat gebeuren. Of dat denk ik althans met mijn gezond verstand.
Maar dat doet er niet toe, want morgen zullen we zien wat de planning gaat zijn naar aanleiding van de resultaten van het bloedonderzoek.
Een transfusie, wedden voor een chocoladebol?
En een nachtje ziekenhuis voor het geval haar lichaam met koorts gaat reageren op de 'vreemde' bloedcellen.


En nu is het avond, laat zelfs.
Ik ga snel slapen want dan is deze dag voorbij.
Morgen krijgen we allemaal zomaar een nieuwe dag kado!