Eén jaar geleden, een kleine terugblik

       

Nina

Vandaag is Nina weer naar school gegaan. De dexa-week zit er weer op en het 'gewone' leven wordt weer opgepakt.

Nina heeft nog wel veel pijn, vooral hoofdpijn en pijn in handen, kaken en voeten.

Dat is een veelvoorkomende bijwerking, dus we hoeven ons daar niet ongerust om te maken.

Ook heeft ze pijn aan haar porth á cath, dit is op zich niet gebruikelijk dus daar moet ik straks even het ziekenhuis voor bellen.

In de auto vanochtend, begon Nina te huilen. Ze vertelde me dat ze het gevoel heeft nergens meer bij te horen. Haar klasgenoten zijn 2 jaar jonger en ze vindt weinig aansluiting. Haar eigen vriendinnen hebben op andere tijden pauze, maar kunnen zichzelf maar moeilijk in haar situatie verplaatsen. Natuurlijk houden ze van haar en proberen ze Nina erbij te betrekken, maar voor elke puber geldt dat zij vooral met zichzelf en hun eigen belevingswereld bezig zijn. Daar is niets mis mee, het is heel natuurlijk voor een puber. 

Maar Nina kan het allemaal niet meer bijhouden. Zowel qua snelheid van de onderwerpen waarover gesproken wordt, als de snelheid waarmee ze door de gangen van de school lopen.

De huiswerkopdrachten voor het vak Levensbeschouwing, gaan deze keer over categorieën mensen; de hipsters, de metalheads, de kakkers en de straatjeugd. Het kan haar weinig meer boeien welk kapsel bij welke categorie mens hoort "mam, waar slaat deze opdracht nou op!"

Nina vecht tegen een levensbedreigende ziekte en denkt na over heel andere zaken. 

Nina's mentor was niet op school, maar gelukkig was Eric er wel. SuperEric. Heeft Max ook op moeilijke momenten door zijn schooltijd heen gesleept.

Na een fijn positief gesprek met Eric is Nina naar de les gegaan. En morgen zien we de mentor. Ik vind het verdrietig haar zo te zien.

Ze voelt zich alleen en dat komt omdat zij haar pijn voelt, ze kan niet even ontsnappen. 

Ze moet altijd rekening houden met haar ziekte. 

Ze kan niet zomaar knuffelen met haar vriendje want ze is als de dood dat haar pruik verschuift. Ze krijg opmerkingen als 'Jee, wat ben jij veranderd.. maar wel mooi hoor! Je ziet er goed uit' terwijl ze zo graag haar eigen ik wil zijn. En terwijl ze zelf ook wel ziet dat die veranderingen niet wenselijk zijn.

Het is echt een rouwproces merk ik. Als je de diagnose krijgt, ben je nog in shock en probeer je maar te roeien met de riemen die je hebt.

Nu er wat meer riemen zijn en we het roei-ritme een beetje gevonden hebben, missen we ons oude gewone leven. We kijken terug naar de kade waar we niet meer aan kunnen meren. We moeten doorgaan, maar waarheen? 

We (incl Nina zelf) missen de Nina die door het huis stuitert, die altijd erg aanwezig is, die van hot naar her vliegt, die vrolijk en onbevangen is en die zichzelf nét iets te knap vind. 

Ze kan maar moeilijk accepteren dat haar leven als 15, 16 jarige er nu zo uit ziet.

Nou, dat was even een deprimerend stukje tekst zeg, maar het houdt ons wel bezig. 

Gelukkig zijn er ook leuke dingen die ons bezighouden! Zoals: 

De vakantie!

 

De pruiken waarmee mijn zusje ons kwam verblijden, toch wel grappig zo'n verkleedsessie :-)

 

Lekker relaxen in het bootje op ons dakterras..

Over 2 weken gaat Nina weer naar het Sophia in Rotterdam. Dan begint voor ons weer een nieuwe behandelfase.

Tot nu toe werden de hoeveelheden chemo die ze toegediend kreeg op haar gewicht berekend. In deze laatste fase (die 15 maanden gaat duren) krijgt ze elke week chemotherapie waarvan de hoeveelheid berekend wordt op het aantal leukocyten in haar bloed.

Afgestemd op het bloedbeeld dus. En het zal steeds blijken hoeveel ze nodig heeft om de leukocyten te onderdrukken. Ik hoop niet teveel ;-) 

De dexa blijft trouwens deze 15 maanden ook van de partij. Elke 3 weken 5 dagen dolle pret (niet dus).

weer een update, veel te lang geleden!

De laatste paar weken heb ik niet geschreven.

​Ik ben een beetje (lees: erg) moe de laatste tijd, waardoor ik niet heel ver kom voor wat betreft mijn prioriteitenlijstje, het schrijven schuif ik steeds door naar morgen...​

​Maar ik praat je even bij!
​

De chemokuur van 3 weken geleden is prima verlopen. De aansluitende dexa-weerwolf-week was intensief, maar niet onoverkomelijk.
Nina kreeg wat tips bij haar psycholoog die we trouw hebben opgevolgd. De belangrijkste tip was: dexa is doen! 
Nina kan zich nog het best staande houden als we zoveel mogelijk afleiding zoeken. 
En dus sjouwden we van terras naar vriendin naar opa en oma naar winkelcentrum enzovoort.

​Na die laatste dexa dag hebben we via Stichting Gaandeweg een week in een prachtig vakantiehuis gelogeerd. Op de veluwe. 
Die eerste vakantiedag hebben we noodgedwongen doorgebracht in een ziekenhuis in Ede, omdat Nina erg benauwd was en zich niet goed voelde. 
Even was er de angst dat er vocht bij haar longen zou zitten, maar dat bleek niet zo te zijn. De rest van de vakantieweek konden we gelukkig ontspannen. 
Nina en ik waren echter ZO moe van al die activiteiten tijdens de week vóór onze vakantie (incl. werk en andere gezinsbezigheden) dat de uitstapjes zich beprekten tot het fietsen van een rondje om de camping en een pizza eten in Otterlo. 
Wat overigens een aanrader is! Een knappe Italiaanse pizzabakker in een knus tentje. 
Ik wilde nog op de foto met de Italiaan, maar dat mocht niet van de kinderen (mááám, doe normaal!) 

Maar goed, de vermoeidheid. De adrenaline is eventjes gezakt en daarmee mijn onderste oogleden ook.

Na de vakantie is Nina weer naar school gegaan. 
Ze heeft zich zó goed staande gehouden in haar nieuwe klas!

Even een uitleg door haar mentor, wat vragen beantwoorden en door met de les.

Op de laatste zaterdag vóór de volgende dexa-week heeft ze onze woonkamer weer tot kippenhok gebombardeerd (het zag er letterlijk uit alsof er een bom ontploft was trouwens) want er kwamen 6 kakelende vriendinnen logeren.

Om 03.30 heb ik hen vriendelijk verzocht te gaan slapen. (..)

En dan afgelopen maandag weer naar Rotterdam voor een lange chemo-dag. En starten met weer een dexa week.

Ik hield mijn hart vast en dat was terecht, want het hakt er allemaal weer behoorlijk in bij haar.

Ze heeft het toch weten te presteren om op dinsdag en woensdag naar school te gaan, maar woensdag (gisteren) avond kwam dan toch die beruchte man met de hamer.

Ze huilt, jammert, heeft pijn en is misselijk. Maar bovenal is ze depressief. Ze weet van ellende niet wat ze moet doen. 
Zitten, staan, liggen, bij oma, thuis, bij vriendin, buiten, binnen.... ze weet het niet want overal voelt ze zich éven ellendig.

En dan is het nog eens 30 graden, niet te doen voor haar.

'Dexa is doen' kan wanneer het weer enigszins meezit. 
Met deze warmte is het lichamelijk niet uit te houden om over te gaan tot allerlei activiteiten.

Morgen is de laatste dexa dag. Dan moet Nina nog een dag of 2 bijkomen en hopelijk kan ze dan maandag weer met een goed gevoel naar school.

Ik ga vaker schrijven.
Niet zoals dat ik vaker ga sporten en gezonder ga eten en minder wijn ga drinken, nee écht: ik ga vaker schrijven. Al is het maar een kort stukje.

Gewoon

Als er niet echt iets bijzonders is en alles z'n gangetje gaat (klop klop op hout), ben ik geneigd om niets te schrijven. Er zijn geen spectaculaire veranderingen en het lijkt even alsof er niets aan de hand is.
Nina leeft haar leventje, met wat aanpassingen natuurlijk, en heeft nu het relatief goed gaat de banden met vriendinnen weer wat aangetrokken.
Deze week zijn zelfs de chemo-pillen even gestopt.
Het is wel merkbaar dat de vorige chemo's hun werk doen, want Nina voelt zich vaak behoorlijk moe en duizelig. Ik vermoed door lage bloedwaarden.

Nina profiteert zoveel mogelijk van de goede dagen.
Logeren, uit eten, naar de bioscoop, weer uit eten, weer logeren.. en sinds gisteren erg moe. Ze huilde gisteren. Dikke tranen.
'Mama, ik ben zo moe en ik zie zó op tegen aanstaande maandag' Maandag krijgt ze weer een aantal chemo's en is tevens de start van een nieuwe dexa-week.
Het is ontzettend fijn om tussendoor flinke positieve uitschieters te beleven, de keerzijde ervan is helaas dat de nare werkelijkheid dan weer zo hard aankomt.
Ik vind het zo dapper van haar hoe ze zich er steeds letterlijk doorheen sleept. Ik zie hoeveel energie en tranen het haar kost om zoveel mogelijk vast te houden aan haar oude leventje. Maar ze vertikt het om het los te laten.
Na de huilbui zijn we samen naar de winkel gegaan om ingrediënten te kopen voor groentensoep.
Inclusief bijna een heel pakje letter-vermicelli (oooh, worden die zó groot als je ze kookt), waardoor Olivier sinds gisteren DOL is op Nina's letter...euh groentensoep. Net als op deze door Olivier tot juich-groenten gedoopte selderij trouwens.

Ook heeft Nina gisteren aan het eind van de middag uit eigen initiatief het Sushirestaurant in ons dorp gebeld.
Ze zoeken medewerkers voor de bediening/ afwas en Nina wil graag solliciteren. Met de telefoon op luidspreker, nadat we samen wat steekwoorden op papier hebben gezet, geeft ze aan interesse te hebben in het baantje.
Het telefoongesprek verloopt prima en vandaag mag ze langskomen!
Whiiiiiiiiiii!, aldus Nina.
Hopelijk geven ze haar een kans, ook al is ze ziek. Het is zo'n doorzetter!

Dexa is geen schattig puppy

Dexa heeft Doxo zelfs opgegeten!
Dexa is het meest vreselijke medicijn wat ik ooit ben tegengekomen in mijn leven.

Het beeld van 2 schattige hondjes is vervangen door een agressieve wolf..
Ik voel me gewoon bedrogen door mijn eigen vrolijke inbeelding! Niks schattige puppies!

Nina heeft veel last van deze nare medicijnen.
Ze heeft hevige stemmingswisselingen en voelt zich intens verdrietig, boos, agressief en onzeker. Er is al het een en ander stuk gegooid/gebeten in huis.
Ook weigert ze met regelmaat haar medicatie in te nemen. Ze slikt momenteel 34 pillen per dag, verdeeld over 4 momenten.
De strijd om haar de medicatie in te laten nemen is soms aanzienlijk en kan in het ergste geval (tot nu toe) 1,5 duren. Maar goed, als ze deze weigert te nemen is de consequentie een neussonde en dat is wel het laatste wat ze wil.
Deze dexamethason moet ze elke 3 weken 5 dagen lang slikken. Een soort stoot-kuur, dus een hoge dosis.
Jammer genoeg komt deze dexa elke 3 weken terug, gedurende de komende 1,5 jaar.
Morgen ochtend neemt ze de laatste dosis van deze kuur... godzijdank is ze dan na enkele dagen weer 'gewoon' Nina.

In de informatie over dexamethason van het ziekenhuis staat onder andere:
'uw kind kan onplezierige gevoelens ervaren'
'veel ouders ervaren deze weken als zeer zwaar, vraag hulp'
'u kunt stuiten op onbegrip vanuit uw omgeving'

Dus bij deze kan ik mededelen dat de gevoelens inderdaad bijzonder onplezierig zijn.
En dat ik hoop op begrip als Nina uit haar plaat gaat in de supermarkt of waar dan ook. Neem het niet persoonlijk op, ze is onder invloed van een soort weerwolf-serum. Voor Nina zelf is het nog erger dan voor haar omgeving.
Wij kunnen nog eens even ontsnappen om op te laden, maar Nina kan geen kant op. Ze is gevangen hierin en wij zullen haar er doorheen moeten slepen. Haar duidelijk maken dat we van haar houden, hoe dan ook.
En voor wat betreft de hulp, mocht je leuke ideeën hebben om haar op te beuren: deze zijn meer dan welkom!
Kan in de vorm van een leuk uitje zijn, een lieve kaart, een klein kadootje, een tegoedbon om een keer te chauffeuren als ze ergens heen wil, een bioscoop-bon, samen een ijsje halen, ... enz.

Nu even iets leuks!
Na een oproepje zijn er een aantal geweldig leuke kaarten, tekeningen en kadootjes binnen gekomen bij de afdeling Kinderoncologie in het Sophia ziekenhuis. Nina heeft alle teksten vol verwondering voor zitten lezen, we waren echt onder de indruk van de hoeveelheid steunbetuigingen en de lieve berichten. Zelfs van mensen die we niet persoonlijk kennen!
We hebben ze allemaal opgehangen (en daarna natuurlijk gezellig mee naar huis genomen).
Vooral namens Nina: DANKJEWEL!

 

Dexa en doxo gaan op avontuur

Toen ik deze woorden voor het eerst hoorde, dacht ik aan twee blije hondjes. 

Klinkt gezellig, Dexa en Doxo. 

Je voelt hem al aankomen natuurlijk. Dexa heet eigenlijk dexamethason en doxo heet eigenlijk doxorubicine. Dat klinkt al stukken minder schattig!

Ze hebben nog een vriend die vincristine heet. 

Een gezamenlijke eigenschap is dat ze nogal bipolair zijn aangelegd. Enerzijds redden ze Nina' s leven, joepie!

Anderzijds maken ze haar het leven zuur, boeeeeeh.

Het zijn de chemo' s die Nina afgelopen maandag voor de tweede keer heeft gekregen en zo zien ze er eigenlijk uit:

Zaterdag 30 juli, Nina heeft weer pijn in haar buik. Ik twijfel of ik het ziekenhuis zal bellen. Het is namelijk lang niet zo erg als vorige week, maar de arts heeft duidelijk gezegd dat ik moet bellen als Nina weer pijn heeft.

Om 16.00 bel ik Breda. 

Of ik Rotterdam wil bellen, want zij hebben de meest recente informatie, logisch dus ik bel Rotterdam. 

Breda belt mij of we langs willen komen voor bloedonderzoek, op verzoek van Rotterdam. 

Ik stap met Nina in de auto, logeertas mee voor het geval dat.

Auto start niet.

Ik stap weer uit en we rijden met de werkbus van Tycho naar Breda.

Eenmaal in Breda wordt er bloed afgenomen en daarna wachten we zo' n 2 uur op een uitslag.

Uitslag wordt doorgebeld naar Rotterdam.

Rotterdam zegt dat wij daarheen moeten komen, het is inmiddels 23.45.

Ik rijd met de werkbus naar Rotterdam en we zingen liedjes van Lil Kleine onderweg.

https://www.youtube.com/watch?v=p_oXN5Zl8ss

Dusss.....

Om 01.15 komen Nina en ik aan in Rotterdam, we moeten ons melden bij de spoedeisende hulp.

Die stuurt ons buitenom naar het Sophia ziekenhuis, afdeling 2 noord (?).

zzzzzzzzzz

De volgende dag mag Nina naar haar eigen afdeling, de kinderoncologie.

Tycho en Olivier zijn inmiddels gearriveerd. Hij heeft de auto aan de praat gekregen en komt deze ruilen voor de werkbus, die nog steeds een beetje half illegaal naast de EHBO staat.

Nina heeft de hele nacht vocht toegediend gekregen en er is weer veelvuldig bloed onderzocht.

Dat is toch wel een bijzonder goedje, dat men daar zó veel informatie uit kan halen!

Na de middag blijken de ontstekingswaarden dermate te zijn gezakt, dat er geen medische reden is om haar in het ziekenhuis te houden.

De volgende dag moet ze echter alweer om 8.50 present zijn, dus lijkt het ons relaxter om in Rotterdam te blijven.

Nina is niet top-fit en haar onnodig belasten met ritjes Rotterdam-Udenhout-Rotterdam lijkt me geen goed idee.

Gelukkig heeft Tycho een hele lieve oom en tante (Wim en Toos uit Friesland) die een klein maar fijn appartement bezitten nabij het ziekenhuis.

Na een heerlijke avond in een gezellig Japans restaurantje, vallen we voldaan in slaap. Nina en Olivier in een groot bed en wij op een slaapbankje :-)

De volgende ochtend vertrekken we naar het ziekenhuis voor de puncties en de chemo's. De chemo die nu van haar behandelprotocol af is gehaald, zal voor een kleine vermindering van haar kansen zorgen tov het genezen van leukemie. Toch is dat niet iets om ons heel ernstige zorgen over te maken, aldus de oncoloog. Het schijnt vaker voor te komen en wat heb je eigenlijk aan percentages? Het gaat goed of het gaat niet goed. Dat is ook weer zo. Maar ik hoop wel dat Dexa, Doxo en hun vriendjes er samen voor gaan zorgen dat er geen complicaties meer bij komen.

En nu is het dinsdag.

2 augustus.

Ik heb de ochtend en middag gespendeerd aan het puzzelen met declaraties en het uitzoeken van Nina' s persoonlijke apotheek. 

Hopelijk heb ik alle data, bedragen enz. goed ingevuld op de declaratie-formulieren.

Ook kreeg ik een mailtje van Janette van MEE. 

De PGB beschikking is ingediend en zal binnenkort worden opgestuurd. Hiermee zal ik als het goed is de komende tijd over wat extra financiële ruimte beschikken die ik kan gebruiken om onbetaald zorgverlof op te nemen. 

Het uitzoeken, invullen en verwerken van die hele bureaucratische papierwinkel is een dagtaak op zich trouwens. Je moet bijna een cursus 'Nederland Formulierland' doen. Voor alles is wel een formulier bedacht.

De eetlijst in het ziekenhuis, declareren van zorgkosten, onderzoek naar slaapgedrag bij kankerpatiëntjes, aanmeldformulieren voor leuke oncologische activiteiten, mijn gewerkte uren (ook), weeklijst voor onderzoek naar koorts bij leukemie patiënten enzovoort.

Nina voelt zich nog redelijk goed ondanks de hoeveelheid medicatie die haar lichaam moet verwerken. De ochtenden zijn lastig, vooral het wakker worden voor een handjevol medicijnen gaat niet erg vlot. Zou ik ook niet blij van worden..

En verder is Max vandaag hier geweest!

Erg leuk, al heeft hij vooral lekker liggen slapen naast Nina op bed omdat hij bij een 'supervet' personeelsfeest van zijn werkgever Anvers is geweest gisteren. Vlak voor het avondeten heb ik mijn lieve grote zoon naar zijn vriendin Meike gebracht. Hij blijft vannacht daar.

En wij hebben ook weer een logee: vriendinnetje Guusje blijft logeren. 

Nieuwe pruik!

 

Even ter verduidelijking:

Er is een trend gaande waarbij jongeren foto's van zichzelf bewerken met hondensnuiten.

Onder andere, want er zijn ook andere diersoorten in de omloop.

Nina zegt dat ze minder onzeker is over de vorm van haar gezicht als ze deze plaatjes op de foto 'plakt'. Ik vind dat ze ook zonder hondensnuit een prachtig koppie heeft! Maar toegegeven, dit ziet er erg leuk uit zo.