Bloed

klik hier-> YES, ik wil ook bloed doneren <-klik hier

Nina heeft er inmiddels een behoorlijk aantal bloedtransfusies opzitten.
Als ze namelijk te lage bloedwaarden heeft (bloedplaatjes en/of HB) mag de chemo niet doorgaan.
Je kunt wachten tot het beenmerg zich herstelt en daarmee de waarden weer omhoog gaan, maar dat duurt in het geval van Nina te lang. De slechte cellen hebben dan immers ook weer ruimte om zich te vermenigvuldigen.

Wij zijn bloeddonors erg dankbaar en veel ouders van kinderen die in hetzelfde schuitje zitten als Nina ook.
Het zou echter geweldig zijn als meer mensen zich aanmelden.
Nina heeft bijvoorbeeld eens meegemaakt dat er in het ziekenhuis in Breda geen bloed voorhanden was. Er moest toen een zak bloed uit Dordrecht komen, met de bezorgdienst van Sanquin. Gelukkig was het daarmee opgelost.
Toch werd ik me toen heel bewust van het belang van zoveel mogelijk bloeddonoren.
Men kan inmiddels veel, maar zelf bloed maken in een laboratorium lukt niet. Dat kan alleen het menselijk lichaam.

Zelf ben ik helaas niet geschikt bevonden als bloeddonor omdat ik zelf al eens een transfusie heb ontvangen. Geen idee waarom ik dan geen bloed meer mag geven. Maar ja, iets weggeven wat je zelf gekregen hebt is natuurlijk ook onbeleefd.
Het leek me wel een goede daad zo, 2 a 3 keer per jaar naar de bloedbank, beetje buurten daar zo, gratis lekkere broodjes eten en met een goed gevoel weer naar huis.
Bovendien wordt je eigen bloed zo ook regelmatig eens onderzocht. Altijs handig om te weten hoe je er zelf eigenlijk voor staat qua bloedwaarden.
Ik ben trouwens wel stamceldonor geworden!


Mijn zusje Charlot en mijn buurvrouw Anne-Marie zijn ook donor geworden!    
                       

Anne-Marie

Lotje

En klik hier, mocht je overwegen stamcel-donor te worden!

Je moet dan wel even swabben
<---- dat is swabben :-)

Liefde is...

Afgelopen maandag was weer groot onderhoud in het Sophia. De welbekende chemo cocktail met een week dexamethason toe.
Bij het vorige grote onderhoud kwam Nina's idool Duran opdraven. Deze keer is grote broer Max meegegaan! Tot GROTE vreugde van Nina.
Hij moest mee naar de vingerprik, de weeg/meetkamer, het consult bij de arts, de behandelkamer om haar PAC aan te prikken, de 2 psychologen en natuurlijk naar de zaal waar de chemo's gegeven worden.
Daar hebben ze samen zitten gamen dmv een mobiele spelcomputer kast, welk een stuk of 4 te vinden zijn op de afdeling kinderoncologie (heel 'schattig', een of ander heftig 16+ schietspel waarin ze iedereen neerknallen die voorbij komt...)

Max heeft door dit ingelaste bezoek wel een zware week nu, want de stage uren die hij maandag niet gemaakt heeft moet hij inhalen.
Daarom begint hij elke dag om 7h (na 3 kwartier fietsen) op zijn stage. Om 17h is hij daar klaar en om 18h moet hij werken bij een restaurant in Tilburg. Tot 22h.
Dat zijn lange dagen voor hem, 16 uur fysiek werk en 2 uur fietsen op 1 dag!


Het zijn allebei bikkels, die 2 lieverds van mij. Olivier (ook mijn lieverd natuurlik!) heeft in vergelijking met hen maar een relaxed leventje :-D
Beetje leren lezen in groep 3, met LEGO spelen, afspreken met vriendjes.
Onlangs zei hij tegen de opa van een vriendje "ik heb een zus van 15 met kanker en een broer van 18 met een rijbewijs"
Je kunt je voorstellen dat de betreffende opa op z'n minst verbaasd was toen Olivier vervolgens weer gezellig tikkertje ging doen met zijn vriendje.
Ja, zo simpel is het in zijn ogen, heerlijk die onbevangenheid!


Vandaag is het donderdag.
Nina heeft gelogeerd bij opa en oma, wat nog niet gemakkelijk verliep. Deze week gebruikt Nina (net als alle andere dexa weken) behoorlijk veel medicijnen welke door haar sonde gegeven worden. Sommige pillen moet geplet worden in een vijzel voordat ze met water in een spuitje kunnen, andere pillen kunnen zó opgelost worden in water en nog andere medicaties zijn al vloeibaar maar moeten wel héél secuur afgemeten worden. Oja en de pijnstillers zijn druppels.
En dat 4 keer per dag. En niet vergeten elke gift na te spoelen met water.
Ik had het al opgeschreven, maar het is echt geen peanut om het uit te leggen en voor hen om het te begrijpen.

Vanmiddag kwam Lieze van Elst op bezoek.
Zij maakt knuffels voor zieke kinderen. Zó lief!
Ze kwam met de trein uit haar woonplaats Gent naar ons toe en heeft de middag gezellig bij ons doorgebracht.
Nina voelde zich op haar gemak en heeft ondanks de dexa een relatief gezien erg fijne dag gehad!
Op Lieze's  website kun je lezen wat ze doet.
Ik vind het echt bewonderenswaardig, zo'n jonge meid van nét 20 jaar die overal heen reist en zieke kinderen blij maakt met een bezoek en een leuke zelfgemaakte knuffel. Geweldig!

http://www.perliespillows.be/

Een schildpadknuffel!
Nina's lievelingsdiertje 

Lekker samen film kijken










Morgen is het vrijdag.
Eerst heeft Nina zangles en daarna komt Fleur. Mijn lieve vriendin die Nina een voetreflex massage gaat geven. Ik zal proberen deze aflevering nog te updaten met wat foto's van al deze leuke bezigheden.
Zo komt Nina deze dexa-week wel door zonder kleerscheuren en is ie weer bijzonder goed gelukt!

Update:

Voetreflexmassaga met Fleur!

Zangles van Erica!

 

mini-chemootje

Vandaag is Nina weer een uurtje naar school geweest. Daarna zijn we samen naar het ziekenhuis gegaan voor een mini-chemo.
Naast de mini-chemo zijn ook haar bloed en urine onderzocht omdat ze erg veel last heeft van pijn in haar rug. Dit zou iets met nieren te maken kunnen hebben.
Gelukkig waren de ontstekingswaarden niet te hoog en mochten we na de chemo gewoon weer lekker naar huis.
De pijn komt waarschijnlijk door de chemo die ze vorige week heeft gekregen. Dat is een chemo genaamd Vincristine. Klinkt als een lieve mevrouw, maar dat is het dus niet. Integendeel!
Die chemo krijgt Nina elke 3 weken, bij de start van de dexa week.
Deze zorgt voor zenuwpijnen, waardoor haar hele lijf pijnlijk aanvoelt.
Zelfs een schouderklopje voelt pijnlijk aan.
Eerder kreeg ze Gabapentine tegen deze pijn, een medicijn wat ook tegen epilepsie werkt.
Omdat ze daar echter flinke hoofdpijn van kreeg, zijn we daar maar weer mee gestopt. Nadeel is dus dat die pijn weer zo opspeelt na elke gift Vincristine.

Ook heeft Nina sinds een tijd last van spastische spierkrampen. Haar hand, voet of kuit staat dan in een verkrampte stand en dat voelt natuurlijk niet prettig. De arts vermoedde dat ook dit een bijwerking zou zijn van die Gabapentine, maar ondanks dat ze dit medicijn niet meer gebruikt gaan die krampen onverminderd door.
Daar moeten we dus ook nog even een oplossing voor zien te vinden.

Verder gaat het ontzettend goed met Nina. Na een flinke psychische dip, pakt ze heel stoer en krachtig de draad weer op.
Je ziet haar zowat met de dag groeien. Volwassen uitspraken, bepaalde (puber)manieren van vrienden doorzien, nadenken over haar toekomst en de indeling van haar tijd...
Haar cijfers op school zijn goed en ze is ontzettend gemotiveerd. Ze vráágt nu zelfs hulp bij wiskunde.. nou, dat heeft ze echt nog niet vaak uit zichzelf gedaan.
Ik moet soms wel even slikken als ik zie dat mijn 15 jarige dochter zo snel volwassen lijkt te worden.
Ik zou soms willen dat ze zich los kan maken en zich af kan zetten. Dat ze lekker haar eigen plan trekt en met vrienden de wereld ontdekt.
Met momenten, op haar manier, doet ze dat ook wel. Maar natuurlijk niet in alle vrijheid zoals haar leeftijdsgenoten dat doen.
Ik ben apetrots op haar. Ze herpakt zichzelf steeds weer zo knap!

Nog maar 11 dagen en ze is officiëel op de helft van haar behandeling! Jihoooeeee!
En daar zijn we BLIJ mee! In het begin leek 'op de helft zijn' nog een eeuwigheid bij ons vandaan. En nu is het gewoon al bijna zover..

Geen tijd

Ik wil steeds deze weblog bijwerken, echt waar!
Het is alleen erg druk al met al. En mijn energie voorraad begint op te raken, dus ik ben er zuinig mee.
Momenteel zit Nina ook in haar "dexa-week" en dat maakt het extra lastig om tijd vrij te maken voor andere dingen dan Nina door deze week te slepen.
De psycholoog heeft ons, na een aantal gesprekken, aangeraden Nina vooral veel afleiding te bieden tijdens deze dagen. Vóór de dexa-week bedenken we samen activiteiten waar Nina naar uit kan kijken. Ze denkt goed mee in wat we samen bijvoorbeeld gaan koken en waar we eventueel heen kunnen gaan. Op die manier is er minder kans dat ze teveel afglijdt.

Afgelopen maandag heeft ze weer een behoorlijke chemo cocktail toegediend gekregen in Rotterdam, met als toetje 5 dagen een stootkuur dexamethason.
En dus zijn we na maandag in Rotterdam flink in de weer geweest om die dexa dagen te overbruggen.
Allereerst had ik een verrassing voor Nina georganiseerd: zanger/rapper Duran kwam Nina opzoeken in het ziekenhuis.

Ze was helemaal in de wolken zo blij! Hij gaf haar een knuffelbeer en een ballon. Maar het belangrijkste: hij was daar, speciaal voor Nina!
Ze was zo ontzettend blij!

Dinsdag zijn we met de rolstoel naar Tilburg centrum geweest. Naar de winterkermis. Daarna hebben we lekker gegeten bij MOJO. 's Avonds kickte de medicijnen er echt in.. :-(
Woensdag zijn we weer naar Tilburg gegaan om ergens te lunchen en daarna hebben we baantjes gezwommen in het zwembad.
Donderdag (vandaag) zijn we na een zware ochtend 's middags naar 's-Hertogenbosch geweest, beetje winkelen. Daarna hebben we thuis gegeten en zijn we aansluitend naar de bioscoop geweest en daarna hebben we nog even bijgekletst met mijn lieve vriendin Brigitte.

Het is inmiddels alweer na middernacht en Nina ligt in bed.
Op zich verloopt deze dexa-week redelijk, tot nu toe.
Nina had gisterenavond en vanochtend even een flinke dip (hard huilen, willen stoppen met de behandeling enz.) maar verder valt het eigenlijk wel mee.
Vanavond had ze nog een flinke bloedneus dus ik denk dat de verhoogde chemo' s nu ook haar bloedplaatjes omlaag halen.
Oh, wat ik nog niet schreef: Tycho en Olivier zijn deze week op vakantie in Marokko. Op kamelen rijden. Super spannend en heel indrukwekkend. Ik ben erg blij voor hen dat ze daar nu zijn, ik zal echter ook heel blij zijn als ze weer terug zijn. Zondag mogen we hen ophalen van het vliegveld!

Goed, ik heb verder geen clou of hoogte/dieptepunten.
Ik ben gewoon moe en Nina ligt gewoon in bed en ik ga zo gewoon slapen.
Dat is het ja.
Morgen weer een dag.
En hier zijn nog wat foto's !

Rechts:
Kerst! Oh nee, dit was vlak voor kerst. We waren bij mijn schoonzus en hebben daar lekker gegeten. Nina voelt zich heerlijk in de keuken!


En hier onder zie je het welbekende Carnaval Festival in de Efteling. Op eerste kerstdag hebben we ons daar erg vermaakt, samen met vrienden en hun kinderen.
Hun zoontje is 4 jaar en heeft net als Nina de diagnose acute leukemie. Ze wonen een paar straten verderop. Het is eigenlijk bizar, maar ja. Het is zo.

 En hier zie je Nina wederom in de keuken! 

Zij was de chef-kok op tweede kerstdag.

Nina' s filmpje

Dit filmpje heeft Nina gemaakt vannacht, toen ze niet kon slapen.
Ze vertelde net heel openhartig over hoe ze deze tijd ervaart.
'Soms ga ik door pijn, ziek zijn en verdriet maar eigenlijk ben ik een heel gelukkig meisje'
Prachtig toch!

Van alles en nog wat!

Er zijn weer enkele weken verstreken.
Weken waarin we bergopwaarts en weer bergafwaarts gingen. Op het moment zit Nina behoorlijk in een dal, wat naar ik hoop als gevolg heeft dat het alleen maar weer beter kan worden.
Zelf zit ik ook even in een dal. Ik weet dat het maar een dipje is, maar ik moet wel gaan luisteren naar de signalen die mijn lichaam me geeft. Wat meer rust inbouwen dus.
Nina slikt deze week dexamethason en daardoor heeft ze veel last van depressieve gevoelens. Ondanks de hydrocortison, waarvan de werking helaas iets minder goed is dan de eerste keer.
Op dit moment is ze met Tycho in het Elisabeth ziekenhuis om een sonde te laten plaatsen. Drama om de medicatie in te nemen en drama om voldoende vocht binnen te krijgen.
Ze smeekte bijna om die neussonde. Erg indrukwekkend allemaal :-(

Aanstaande woensdag rijden we weer naar Rotterdam voor een dosis vincristine chemo, een shotje MTX chemo en een zakje immunoglobulines.
De thuismedicatie (chemo, 6MP) én de MTX chemo zijn overigens verhoogd qua dosis. De leukocyten zijn al een tijdje aan de hoge kant, vandaar. Jee, al die woorden, volgen jullie het nog een beetje??
Maar goed, de bedoeling is dus dat de leukoos omlaag gaan hiermee.

En dan iets super leuks! Tycho's familie heeft ons verrast met een overnachting in het gaafste hotel aller tijden!
Het Blue Collar in Eindhoven op Strijp-S.
En dan niet zomaar een kamertje.. nee een heuse suite met een hemelbed, een tweepersoonsbad en rode fluwelen gordijnen enzo.
We kregen daarbij ook nog eens een gevulde portemonnee mee voor hapjes en drankjes.
Mijn moeder regelde dat wij nog in een uitverkocht Blue Collar theater konden genieten van een stand-up comedy night. Een indrukwekkend weekend!

Wat op een andere manier bijzonder indrukwekkend is, is het volgende verhaal.
Shaynee Beense is een tienermeisje zoals Nina, die de strijd tegen leukemie helaas verloren heeft nadat de ziekte zich voor de derde keer openbaarde.
Afgelopen zomer is zij overleden.
Een geweldige, initiatiefrijke dame was zij! Ze organiseerde sinterklaasfeesten voor kinderen met kanker. Dit jaar hebben haar dappere ouders dit feest georganiseerd. Nina kreeg kadootjes, maar ook Olivier en Max werden niet vergeten. <3


En dan nog dit:
Nina is voor het eerst weer naar de kapper geweest!
Haar haren groeien weer, de chemo's die haaruitval veroorzaken, zitten er vooralsog op.
Bij TEAM kapper in Tilburg werkt deze lieve meid, zij heeft Nina's dons-coupe voor nop een beetje 'bijgepunt'. Super lief toch!

En nu?
Nu zit ik te wachten tot Nina terug komt uit het ziekenhuis.
Met haar nieuwe sonde.
Hopen dat we geen medicatie drama's meer mee hoeven maken. Geen houtgreep, tranen, vochttekort. Gewoon alles maar door dat gekke slangetje.


Update:
Nina is weer thuis. Met slangetje maat 8 incl een soort vuilniszak vol spuiten in allerlei maten.
De eerste chemo is er reeds doorheen gegaan en dat ging prima. Op wat rillingen en versterkte emoties door dexa en dormicum na, voelt Nina zich beter en rustiger. Het doet haar goed dat ze zich geen zorgen meer hoeft te maken over medicatie en vocht inname.
En nu lekker slapen...

1.  

Puncties, chemo's en andere narigheden deze week

Maandag 21-11-16
Het is weer ziekenhuis-dag.
Geen verrassingsmenu, maar het bekende riedeltje. Puncties, chemo's en immunoglobuline.
Nina gaat deze keer met Tycho naar Rotterdam. Ze wil hem graag laten zien dat ze wel héél erg lang wakker kan blijven terwijl de narcosevloeistof naar binnen gespoten wordt. Maarliefst 28 tellen lukt het haar om wakker te blijven terwijl de anesthesist gokt op zo'n 4 tellen.
Nina ondergaat een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie waarbij tevens chemo in het hersenvocht toegediend word.
Nina maakt zich zorgen om de uitslagen. Ze heeft de laatste tijd veel klachten die lijken op de klachten die ze had vlak vóór de diagnose.
Ze maakt zich zorgen of de leukemiecellen eventueel teruggekomen zouden kunnen zijn. Over 2 weken is de uitslag bekend.
De leukocyten in haar bloed zijn wél iets aan de hoge kant en dus is de dosis orale chemo verhoogd nu.
En... jawel het is weer dexa week.

Omdat ze de laatste tijd veel hoofdpijn heeft, hebben we het advies gekregen eens naar haar ogen te laten kijken door een opticiën.
Ze ziet af en toe wat wazig, dus verminderd zicht zou een oorzaak kunnen zijn.
Na een ogen test blijkt er geen sprake te zijn van een - of + afwijking, maar is er wel vermindering van zicht op te merken. Ze heeft zichtverlies van 10% rechts en 20% links. Dit zou heel goed veroorzaakt kunnen zijn door de chemotherapie.
En er is verder niets aan te doen, aldus de optometrist (zo heet toch iemand die ogen opmeet enzo?) Wie weet gaan we binnenkort een oogarts bezoeken om meer informatie in te winnen.

Vandaag is het donderdag.
Nina is behoorlijk ziek van de verhoogde chemo en de dexa medicatie. Ook heeft ze nog last van de puncties en is ze erg vermoeid.
School gaat deze week dus vermoedelijk niet meer lukken.
Gisteren zijn we nog eens naar Rotterdam gereden voor een afspraak met een diëtist. Nina is door de medicatie (vooral prednison en dexamethason) veel aangekomen en we willen proberen of ze dmv een eetschema toch een beetje stabiel kan blijven en in elk geval niet nóg meer aankomt.
Het was een vermoeiende dag en in de auto sliep ze als een roos.
Gisterenavond hebben we de hele avond samen zitten tekenen en knutselen met een rustig muziekje op de achtergrond. Dat was ontspannen en fijn.
Ik hoop dat ze zich gauw weer beter gaat voelen.



En dan even iets heel anders, enkele weken geleden kregen wij een ontzettend mooi schilderij aangeboden!
Nina en opa <3

Ik wil Maria, de kunstenares, graag bedanken hiervoor.
Het werk heeft een prachtig plekje op Nina's kamer gekregen. Er moet aleen nog even een schroef in de muur om het te hangen.

En dan nog even deze foto! Ik wandelde gisteren met Olivier en Nina door de straat.
Nina in de rolstoel en Olivier op schoot.
Ik zag die 2 koppies met allebei zo'n mooi draaikolkje en kon het niet laten om er een foto van te maken.