Geen tijd

Ik wil steeds deze weblog bijwerken, echt waar!
Het is alleen erg druk al met al. En mijn energie voorraad begint op te raken, dus ik ben er zuinig mee.
Momenteel zit Nina ook in haar "dexa-week" en dat maakt het extra lastig om tijd vrij te maken voor andere dingen dan Nina door deze week te slepen.
De psycholoog heeft ons, na een aantal gesprekken, aangeraden Nina vooral veel afleiding te bieden tijdens deze dagen. Vóór de dexa-week bedenken we samen activiteiten waar Nina naar uit kan kijken. Ze denkt goed mee in wat we samen bijvoorbeeld gaan koken en waar we eventueel heen kunnen gaan. Op die manier is er minder kans dat ze teveel afglijdt.

Afgelopen maandag heeft ze weer een behoorlijke chemo cocktail toegediend gekregen in Rotterdam, met als toetje 5 dagen een stootkuur dexamethason.
En dus zijn we na maandag in Rotterdam flink in de weer geweest om die dexa dagen te overbruggen.
Allereerst had ik een verrassing voor Nina georganiseerd: zanger/rapper Duran kwam Nina opzoeken in het ziekenhuis.

Ze was helemaal in de wolken zo blij! Hij gaf haar een knuffelbeer en een ballon. Maar het belangrijkste: hij was daar, speciaal voor Nina!
Ze was zo ontzettend blij!

Dinsdag zijn we met de rolstoel naar Tilburg centrum geweest. Naar de winterkermis. Daarna hebben we lekker gegeten bij MOJO. 's Avonds kickte de medicijnen er echt in.. :-(
Woensdag zijn we weer naar Tilburg gegaan om ergens te lunchen en daarna hebben we baantjes gezwommen in het zwembad.
Donderdag (vandaag) zijn we na een zware ochtend 's middags naar 's-Hertogenbosch geweest, beetje winkelen. Daarna hebben we thuis gegeten en zijn we aansluitend naar de bioscoop geweest en daarna hebben we nog even bijgekletst met mijn lieve vriendin Brigitte.

Het is inmiddels alweer na middernacht en Nina ligt in bed.
Op zich verloopt deze dexa-week redelijk, tot nu toe.
Nina had gisterenavond en vanochtend even een flinke dip (hard huilen, willen stoppen met de behandeling enz.) maar verder valt het eigenlijk wel mee.
Vanavond had ze nog een flinke bloedneus dus ik denk dat de verhoogde chemo' s nu ook haar bloedplaatjes omlaag halen.
Oh, wat ik nog niet schreef: Tycho en Olivier zijn deze week op vakantie in Marokko. Op kamelen rijden. Super spannend en heel indrukwekkend. Ik ben erg blij voor hen dat ze daar nu zijn, ik zal echter ook heel blij zijn als ze weer terug zijn. Zondag mogen we hen ophalen van het vliegveld!

Goed, ik heb verder geen clou of hoogte/dieptepunten.
Ik ben gewoon moe en Nina ligt gewoon in bed en ik ga zo gewoon slapen.
Dat is het ja.
Morgen weer een dag.
En hier zijn nog wat foto's !

Rechts:
Kerst! Oh nee, dit was vlak voor kerst. We waren bij mijn schoonzus en hebben daar lekker gegeten. Nina voelt zich heerlijk in de keuken!


En hier onder zie je het welbekende Carnaval Festival in de Efteling. Op eerste kerstdag hebben we ons daar erg vermaakt, samen met vrienden en hun kinderen.
Hun zoontje is 4 jaar en heeft net als Nina de diagnose acute leukemie. Ze wonen een paar straten verderop. Het is eigenlijk bizar, maar ja. Het is zo.

 En hier zie je Nina wederom in de keuken! 

Zij was de chef-kok op tweede kerstdag.

Nina' s filmpje

Dit filmpje heeft Nina gemaakt vannacht, toen ze niet kon slapen.
Ze vertelde net heel openhartig over hoe ze deze tijd ervaart.
'Soms ga ik door pijn, ziek zijn en verdriet maar eigenlijk ben ik een heel gelukkig meisje'
Prachtig toch!

Van alles en nog wat!

Er zijn weer enkele weken verstreken.
Weken waarin we bergopwaarts en weer bergafwaarts gingen. Op het moment zit Nina behoorlijk in een dal, wat naar ik hoop als gevolg heeft dat het alleen maar weer beter kan worden.
Zelf zit ik ook even in een dal. Ik weet dat het maar een dipje is, maar ik moet wel gaan luisteren naar de signalen die mijn lichaam me geeft. Wat meer rust inbouwen dus.
Nina slikt deze week dexamethason en daardoor heeft ze veel last van depressieve gevoelens. Ondanks de hydrocortison, waarvan de werking helaas iets minder goed is dan de eerste keer.
Op dit moment is ze met Tycho in het Elisabeth ziekenhuis om een sonde te laten plaatsen. Drama om de medicatie in te nemen en drama om voldoende vocht binnen te krijgen.
Ze smeekte bijna om die neussonde. Erg indrukwekkend allemaal :-(

Aanstaande woensdag rijden we weer naar Rotterdam voor een dosis vincristine chemo, een shotje MTX chemo en een zakje immunoglobulines.
De thuismedicatie (chemo, 6MP) én de MTX chemo zijn overigens verhoogd qua dosis. De leukocyten zijn al een tijdje aan de hoge kant, vandaar. Jee, al die woorden, volgen jullie het nog een beetje??
Maar goed, de bedoeling is dus dat de leukoos omlaag gaan hiermee.

En dan iets super leuks! Tycho's familie heeft ons verrast met een overnachting in het gaafste hotel aller tijden!
Het Blue Collar in Eindhoven op Strijp-S.
En dan niet zomaar een kamertje.. nee een heuse suite met een hemelbed, een tweepersoonsbad en rode fluwelen gordijnen enzo.
We kregen daarbij ook nog eens een gevulde portemonnee mee voor hapjes en drankjes.
Mijn moeder regelde dat wij nog in een uitverkocht Blue Collar theater konden genieten van een stand-up comedy night. Een indrukwekkend weekend!

Wat op een andere manier bijzonder indrukwekkend is, is het volgende verhaal.
Shaynee Beense is een tienermeisje zoals Nina, die de strijd tegen leukemie helaas verloren heeft nadat de ziekte zich voor de derde keer openbaarde.
Afgelopen zomer is zij overleden.
Een geweldige, initiatiefrijke dame was zij! Ze organiseerde sinterklaasfeesten voor kinderen met kanker. Dit jaar hebben haar dappere ouders dit feest georganiseerd. Nina kreeg kadootjes, maar ook Olivier en Max werden niet vergeten. <3


En dan nog dit:
Nina is voor het eerst weer naar de kapper geweest!
Haar haren groeien weer, de chemo's die haaruitval veroorzaken, zitten er vooralsog op.
Bij TEAM kapper in Tilburg werkt deze lieve meid, zij heeft Nina's dons-coupe voor nop een beetje 'bijgepunt'. Super lief toch!

En nu?
Nu zit ik te wachten tot Nina terug komt uit het ziekenhuis.
Met haar nieuwe sonde.
Hopen dat we geen medicatie drama's meer mee hoeven maken. Geen houtgreep, tranen, vochttekort. Gewoon alles maar door dat gekke slangetje.


Update:
Nina is weer thuis. Met slangetje maat 8 incl een soort vuilniszak vol spuiten in allerlei maten.
De eerste chemo is er reeds doorheen gegaan en dat ging prima. Op wat rillingen en versterkte emoties door dexa en dormicum na, voelt Nina zich beter en rustiger. Het doet haar goed dat ze zich geen zorgen meer hoeft te maken over medicatie en vocht inname.
En nu lekker slapen...

1.  

Puncties, chemo's en andere narigheden deze week

Maandag 21-11-16
Het is weer ziekenhuis-dag.
Geen verrassingsmenu, maar het bekende riedeltje. Puncties, chemo's en immunoglobuline.
Nina gaat deze keer met Tycho naar Rotterdam. Ze wil hem graag laten zien dat ze wel héél erg lang wakker kan blijven terwijl de narcosevloeistof naar binnen gespoten wordt. Maarliefst 28 tellen lukt het haar om wakker te blijven terwijl de anesthesist gokt op zo'n 4 tellen.
Nina ondergaat een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie waarbij tevens chemo in het hersenvocht toegediend word.
Nina maakt zich zorgen om de uitslagen. Ze heeft de laatste tijd veel klachten die lijken op de klachten die ze had vlak vóór de diagnose.
Ze maakt zich zorgen of de leukemiecellen eventueel teruggekomen zouden kunnen zijn. Over 2 weken is de uitslag bekend.
De leukocyten in haar bloed zijn wél iets aan de hoge kant en dus is de dosis orale chemo verhoogd nu.
En... jawel het is weer dexa week.

Omdat ze de laatste tijd veel hoofdpijn heeft, hebben we het advies gekregen eens naar haar ogen te laten kijken door een opticiën.
Ze ziet af en toe wat wazig, dus verminderd zicht zou een oorzaak kunnen zijn.
Na een ogen test blijkt er geen sprake te zijn van een - of + afwijking, maar is er wel vermindering van zicht op te merken. Ze heeft zichtverlies van 10% rechts en 20% links. Dit zou heel goed veroorzaakt kunnen zijn door de chemotherapie.
En er is verder niets aan te doen, aldus de optometrist (zo heet toch iemand die ogen opmeet enzo?) Wie weet gaan we binnenkort een oogarts bezoeken om meer informatie in te winnen.

Vandaag is het donderdag.
Nina is behoorlijk ziek van de verhoogde chemo en de dexa medicatie. Ook heeft ze nog last van de puncties en is ze erg vermoeid.
School gaat deze week dus vermoedelijk niet meer lukken.
Gisteren zijn we nog eens naar Rotterdam gereden voor een afspraak met een diëtist. Nina is door de medicatie (vooral prednison en dexamethason) veel aangekomen en we willen proberen of ze dmv een eetschema toch een beetje stabiel kan blijven en in elk geval niet nóg meer aankomt.
Het was een vermoeiende dag en in de auto sliep ze als een roos.
Gisterenavond hebben we de hele avond samen zitten tekenen en knutselen met een rustig muziekje op de achtergrond. Dat was ontspannen en fijn.
Ik hoop dat ze zich gauw weer beter gaat voelen.



En dan even iets heel anders, enkele weken geleden kregen wij een ontzettend mooi schilderij aangeboden!
Nina en opa <3

Ik wil Maria, de kunstenares, graag bedanken hiervoor.
Het werk heeft een prachtig plekje op Nina's kamer gekregen. Er moet aleen nog even een schroef in de muur om het te hangen.

En dan nog even deze foto! Ik wandelde gisteren met Olivier en Nina door de straat.
Nina in de rolstoel en Olivier op schoot.
Ik zag die 2 koppies met allebei zo'n mooi draaikolkje en kon het niet laten om er een foto van te maken.

piano leren spelen met stg. Muziekids

 

Jammer dat er zo weinig tijd was, anders had Nina nu een aardig stukje kunnen spelen :-)

De volgende keer als we weer in het ziekenhuis in Tilburg zijn (over 1,5 week) dan gaan we even in de studio kijken! 

Ziekenhuis gedoetjes

Nina is gisteren weer opgenomen in het ziekenhuis.
Ze gaf aan weer pijn te voelen in haar zij, wat vooral te merken was nadat ze iets at.
Na wat heen en weer bellen met zowel het Sophia als het Elisabeth ziekenhuis, mochten we ons melden op de kinderafdeling van het Elisabeth. Het was inmiddels 23h.
Eerst werd haar PAC aangeprikt, daarna bloedafname en toen was het wachten op de uitslagen.
Nina en ik lagen met zn tweeën in het ziekenhuisbed (ik was zelf inmiddels ook wel toe aan een dutje) en rond 00.30 kwam de boodschap dat Nina's alvleesklier het weer zwaar had.
Een lichte ontsteking en dus sowieso een nachtje slapen in het ziekenhuis.
Vanochtend waren de bloedwaarden weer wat gezakt, dus we hopen dat ze vanavond weer mee naar huis mag.

Vanochtend heeft Nina zich wel vermaakt, want John van stichting Muziekids kwam langs 😃
En vanmiddag waren de clini clowns er, dolle pret dus.


Eigenlijk zou Nina deze week haar Dexa week hebben. Vorige week vroeg Nina 'wanneer mag ik weer onder narcose? '
Ik keek in het protocol en zag dat het op maandag zou zijn.
Echter, op de afspraken kaart stond dat niet vermeld.
Na een telefoontje met het Sophia bleek dat er vergeten was om Nina in te plannen bij de OK.
Gevolg:
De beenmerg- en lumbaalpunctie worden 1 week uitgesteld.
De vincristine chemo en de immunoglobulines ook.
De bloedwaarden bepaling ook.
De dexa week ook.
En dat is balen want ik heb alle dexa weken in mijn agenda gezet, zodat we daar een beetje omheen kunnen plannen.
Mijn gebrek aan planning en organisatie vermogen wordt wel weer op de proef gesteld zo!
Ik word er vast super goed in ooit ;-)

De dalen worden minder diep

Het gaat steeds beter, over het algemeen genomen. Natuurlijk heeft ze nog steeds haar slechtere dagen waarin ze veel pijn en ongemakken heeft. Maar er zijn wel een paar flinke opstekers!
Zo heeft Nina de afgelopen dexa week een extra middel mogen slikken wat de nare bijwerkingen zoals depressiviteit wat verzacht.
Voor zover ik begrepen heb breekt dexamethason het stresshormoon 'cortisol' af. En daarom heeft ze tijdens die dagen veel last van depressieve gevoelens met hier en daar een agressieve uitbarsting.
Als je een vergelijkbare stof toedient in een hoeveelheid zoals je zelf normaliter aanmaakt, dan dénkt je lichaam dat er wél cortisol is. En dan ben je minder depressief. Blijkt.
Hydrocortison heet het, een drankje.
Nina merkte wel degelijk verschil. En wij ook 😇
Die houden we er in dus!

Naast dit middel krijgt Nina ook extra pijnmedicatie.
Door de chemo Vincristine heeft Nina steeds erger wordende zenuwpijnen. Daar krijgt ze Gabapentine voor. Dit haalt de scherpe kantjes van de pijn af, waardoor ze beter in staat is haar leventje weer wat op te bouwen.
En dat opbouwen doet ze supergoed!

Wekelijks naar de fysiotherapie, bijna dagelijks naar school, een elektrische fiets om zelfstandiger te worden en weer wat vaker met vriendinnen afspreken.
Vanuit Durendael (Nina's school) hebben we een laptop te leen gekregen waar ik een digitaal boekenpakket op kan zetten.
Dat dat trouwens heel omslachtig en tijdrovend is, wist ik niet.
Vanuit 4 verschillende kanten moet je dingen downloaden en installeren en als het goed is, moeten al die dingen dan straks opeens op elkaar aansluiten en kan ze de digitale boeken lezen.
Dit is me bijna gelukt, ik heb alleen de activatiecode van het hele gebeuren naar een verkeerd mailadres laten sturen.. daar moet ik nog even achteraan dus.
En als haar elektrische fiets in orde is (ander zadel, ander bagagerek) en haar laptopje is gebruiksklaar, dan kan ze helemaal zelf naar school!
Dat scheelt mij een hoop ritten heen en weer rijden.

Hiernaast zie je de chemo die ze wekelijks in Tilburg krijgt.
Elke 3 weken zitten we in Rotterdam voor een vervelende combinatie van chemo's, maar deze wekelijkse valt erg mee.
Binnen een half uurtje staan we gewoon weer buiten.
Binnenkomen, aanprikken, chemo aankoppelen, wachten tot de zakjes leeg zijn, doorspoelen, naald eruit en toedeloe!





En..............

Nina's haren groeien weer!