En weer een stukje dichterbij de eindstreep!

Laten we beginnen met de carnavalsvakantie. Zo noemen wij dat hier in het zuiden. Geen voorjaarsvakantie, maar carnavalsvakantie.
Op vrijdag is Nina vol goede moed met 3 vriendinnen naar een carnavalsfeestje geweest. Voor haar is dat lichamelijk gezien een hele opgave, ze wil echter zó graag een 'normale' puber zijn..!
Ik vond dat ze met 4 meiden in totaal best een poging mocht wagen. Ze zouden logeren bij één van hen, in Oisterwijk. Bij elkaar blijven en op elkaar letten, zei ik nog.

Om 22h was het feest afgelopen en fietsten de dames gezamenlijk naar een ander tentje waar het feest zich voortzette.
Nina was inmiddels aan het eind van haar latijn en sprak af met haar vriendinnen dat zij bij een kennis die toevallig schuin tegenover dat tentje woont, op de bank zou gaan rusten tot het afgelopen zou zijn, zodat ze met z' n vieren naar het logeeradres konden fietsen.
Nina wachtte tot 02h, zoals afgesproken.
Toen Nina rond die tijd dan ook naar buiten ging om haar vriendinnen te zoeken, bleken ze al te zijn vertrokken zonder haar. Omdat ze het koud hadden...
Het was 02.15 en Nina stond helemaal alleen in Haaren, zo'n 7 km. van Oisterwijk.
Haar vriendinnen lieten haar gewoon achter.
Een van hen deed uitspraken als 'ja jij bent altijd moe!'

Uiteindelijk kwam er een knul voorbij gefietst die bij Nina in de klas zit. Ze heeft hem aangesproken en het verhaal zo' n beetje uitgelegd. Die jongen is godzijdank helemaal met haar meegefietst naar Oisterwijk zodat ze niet alleen over straat hoefde.
Om 07h in de ochtend ging mijn telefoon.
Nina belde me huilend op. Ze had nog niet kunnen slapen daar, was erg verdrietig en in de war door die actie van haar zogenaamde vriendinnen. Ze wilde naar huis en toen hoorde ik het hele verhaal pas.
Wat er die nacht allemaal was gebeurd terwijl ik lag te slapen...

Nina zou Nina niet zijn als ze deze ervaring niet heel gauw omkeert in iets positiefs. De jongen uit haar klas, waar ze eerder niet echt contact mee had, bleek heel gezellig te zijn. Net als een groot deel van haar andere nieuwe klasgenoten!
De rest van de carnavalsdagen hebben we ons huis opgesteld als soort jongeren-opvanghuis voor Nina en haar klasgenoten. Met tegenover ons huis een leuke zaal waar flink carnaval gevierd werd, heeft Nina alsnog een geweldig leuke week gehad.
Ik ben alweer ontzettend trots op haar!


Gisteren, maandag 6 maart.

Olivier is jarig! Hij wordt 7 jaar en we brengen de dag door in het ziekenhuis in Rotterdam.
Zijn feestje vieren we op een later moment.
Olivier heeft de hele dag met een verjaardagsmuts in het Sophia rondgelopen en lekker gespeeld in de speelkamer.

Nina heeft gisteren haar driewekelijkse zwaardere chemo-kuur weer gekregen.
Het gaat niet helemaal lekker met haar, lichamelijk gezien.
Ze heeft een virus infectie, waarvoor ze zware virusremmers slikt. Hiervan wordt ze misselijk.
Ze is nog steeds moe omdat haar hart niet naar behoren pompt en daarbij komen dan de chemo' s die ze gisteren kreeg.
Oh ja, en om het feest compleet te maken is de dexa-week weer gestart.

Maar.. de lente is in aantocht.
Ik hoop dat alles gauw lichter wordt, zowel voor wat betreft het lengen van de dagen als voor de periode waar we doorheen gaan.

Hart

Afgelopen maandag heeft Nina weer haar drie-wekelijkse chemotherapie gekregen, met aansluitend de dexa week, waarvan we vandaag de laatste dag alweer ingaan.
En ik kan tot mijn grote vreugde vertellen dat het best goed ging!
Qua pijnbestrijding hebben we een manier gevonden die werkt: 3x per dag de combi tramadol-paracetamol doet het goed bij haar.
En qua dexamethason zijn alle emoties deze week erg uitvergroot.
Ze huilde van geluk toen we samen op donderdagavond met de rolstoel door de stad liepen en een colaatje dronken in een kroegje.
Ze huilde van boosheid omdat we pizza aten die ze niet zo lekker vindt (..ze sloeg heel hard met haar vuist op de pizza)
Ze huilde van ontroering toen ze vertelde dat ik wel echt de liefste moeder ben (jeuuuh)
En natuurlijk de klassieke slappe lach met tranen van het lachen ('mijn gezicht zat vól spetters pizza-saus') die overgaan in tranen van verdriet omdat ze geen kanker meer wil hebben.
En dit zijn ondanks de hevigheid, waardevolle momenten.
Ik ben erg blij dat het deze keer, tot nu toe, redelijk goed te behappen is.
Enkele uitschieters daargelaten, maar dat mag. Vandaag de laatste dag. Ik hoop dat het niet alsnog helemaal misgaat, maar ik ben nu al erg tevreden over het verloop van deze gevreesde week!

Bij de start van de behandeling een jaar geleden, is er een echo gemaakt van Nina' s hart.
Afgelopen maandag is er weer een echo gemaakt. Dat is standaard omdat Nina 2 chemo' s heeft gekregen die schade aan de hartspier kunnen veroorzaken. De zogenaamde anthracyclines zijn de boosdoeners. Ze heeft in het begin 5 kuren van die chemo gekregen en daarna nog eens 5.
Na de 2e echo blijkt nu dat haar hart een verminderde pompfunctie heeft en er dus inderdaad schade is ontstaan aan die hartspier.
Over een paar weken komt er een derde echo en is er dan geen verbetering opgetreden dan zal ze medicatie krijgen om haar hart krachtiger te laten pompen.
Of dit tijdelijk is, of het gemakkelijk te verhelpen is enz. weet ik allemaal nog niet.
Ik had me voorgenomen niet te gaan zoeken op Google (heb ik toch een heel klein beetje gedaan), maar over 3 weken zijn we weer in Rotterdam en dan zal ik het eens even helemaal uitvragen hoe dat nou precies zit bij Nina.

Komend weekend gaan wij Max zijn 18e verjaardag vieren. Daarna zijn Olivier en Nina jarig. Ik heb dus maar alvast een hoop ballonnen ingeslagen met de cijfers 7, 16 en 18. 😮 De tijd vliegt!

Verder wil ik nog een mooi programma met jullie delen.
" Hallo, ik heb kanker"
Ik de serie komt Rachel aan bod, een vriendinnetje en lotgenoot van Nina.
Heel herkenbaar!!

De andere afleveringen zijn allemaal te zien op de site van Zapp (NPO)
http://www.zapp.nl/series/1789-hallo-ik-heb-kanker

Bloed

klik hier-> YES, ik wil ook bloed doneren <-klik hier

Nina heeft er inmiddels een behoorlijk aantal bloedtransfusies opzitten.
Als ze namelijk te lage bloedwaarden heeft (bloedplaatjes en/of HB) mag de chemo niet doorgaan.
Je kunt wachten tot het beenmerg zich herstelt en daarmee de waarden weer omhoog gaan, maar dat duurt in het geval van Nina te lang. De slechte cellen hebben dan immers ook weer ruimte om zich te vermenigvuldigen.

Wij zijn bloeddonors erg dankbaar en veel ouders van kinderen die in hetzelfde schuitje zitten als Nina ook.
Het zou echter geweldig zijn als meer mensen zich aanmelden.
Nina heeft bijvoorbeeld eens meegemaakt dat er in het ziekenhuis in Breda geen bloed voorhanden was. Er moest toen een zak bloed uit Dordrecht komen, met de bezorgdienst van Sanquin. Gelukkig was het daarmee opgelost.
Toch werd ik me toen heel bewust van het belang van zoveel mogelijk bloeddonoren.
Men kan inmiddels veel, maar zelf bloed maken in een laboratorium lukt niet. Dat kan alleen het menselijk lichaam.

Zelf ben ik helaas niet geschikt bevonden als bloeddonor omdat ik zelf al eens een transfusie heb ontvangen. Geen idee waarom ik dan geen bloed meer mag geven. Maar ja, iets weggeven wat je zelf gekregen hebt is natuurlijk ook onbeleefd.
Het leek me wel een goede daad zo, 2 a 3 keer per jaar naar de bloedbank, beetje buurten daar zo, gratis lekkere broodjes eten en met een goed gevoel weer naar huis.
Bovendien wordt je eigen bloed zo ook regelmatig eens onderzocht. Altijs handig om te weten hoe je er zelf eigenlijk voor staat qua bloedwaarden.
Ik ben trouwens wel stamceldonor geworden!


Mijn zusje Charlot en mijn buurvrouw Anne-Marie zijn ook donor geworden!    
                       

Anne-Marie

Lotje

En klik hier, mocht je overwegen stamcel-donor te worden!

Je moet dan wel even swabben
<---- dat is swabben :-)

Liefde is...

Afgelopen maandag was weer groot onderhoud in het Sophia. De welbekende chemo cocktail met een week dexamethason toe.
Bij het vorige grote onderhoud kwam Nina's idool Duran opdraven. Deze keer is grote broer Max meegegaan! Tot GROTE vreugde van Nina.
Hij moest mee naar de vingerprik, de weeg/meetkamer, het consult bij de arts, de behandelkamer om haar PAC aan te prikken, de 2 psychologen en natuurlijk naar de zaal waar de chemo's gegeven worden.
Daar hebben ze samen zitten gamen dmv een mobiele spelcomputer kast, welk een stuk of 4 te vinden zijn op de afdeling kinderoncologie (heel 'schattig', een of ander heftig 16+ schietspel waarin ze iedereen neerknallen die voorbij komt...)

Max heeft door dit ingelaste bezoek wel een zware week nu, want de stage uren die hij maandag niet gemaakt heeft moet hij inhalen.
Daarom begint hij elke dag om 7h (na 3 kwartier fietsen) op zijn stage. Om 17h is hij daar klaar en om 18h moet hij werken bij een restaurant in Tilburg. Tot 22h.
Dat zijn lange dagen voor hem, 16 uur fysiek werk en 2 uur fietsen op 1 dag!


Het zijn allebei bikkels, die 2 lieverds van mij. Olivier (ook mijn lieverd natuurlik!) heeft in vergelijking met hen maar een relaxed leventje :-D
Beetje leren lezen in groep 3, met LEGO spelen, afspreken met vriendjes.
Onlangs zei hij tegen de opa van een vriendje "ik heb een zus van 15 met kanker en een broer van 18 met een rijbewijs"
Je kunt je voorstellen dat de betreffende opa op z'n minst verbaasd was toen Olivier vervolgens weer gezellig tikkertje ging doen met zijn vriendje.
Ja, zo simpel is het in zijn ogen, heerlijk die onbevangenheid!


Vandaag is het donderdag.
Nina heeft gelogeerd bij opa en oma, wat nog niet gemakkelijk verliep. Deze week gebruikt Nina (net als alle andere dexa weken) behoorlijk veel medicijnen welke door haar sonde gegeven worden. Sommige pillen moet geplet worden in een vijzel voordat ze met water in een spuitje kunnen, andere pillen kunnen zó opgelost worden in water en nog andere medicaties zijn al vloeibaar maar moeten wel héél secuur afgemeten worden. Oja en de pijnstillers zijn druppels.
En dat 4 keer per dag. En niet vergeten elke gift na te spoelen met water.
Ik had het al opgeschreven, maar het is echt geen peanut om het uit te leggen en voor hen om het te begrijpen.

Vanmiddag kwam Lieze van Elst op bezoek.
Zij maakt knuffels voor zieke kinderen. Zó lief!
Ze kwam met de trein uit haar woonplaats Gent naar ons toe en heeft de middag gezellig bij ons doorgebracht.
Nina voelde zich op haar gemak en heeft ondanks de dexa een relatief gezien erg fijne dag gehad!
Op Lieze's  website kun je lezen wat ze doet.
Ik vind het echt bewonderenswaardig, zo'n jonge meid van nét 20 jaar die overal heen reist en zieke kinderen blij maakt met een bezoek en een leuke zelfgemaakte knuffel. Geweldig!

http://www.perliespillows.be/

Een schildpadknuffel!
Nina's lievelingsdiertje 

Lekker samen film kijken










Morgen is het vrijdag.
Eerst heeft Nina zangles en daarna komt Fleur. Mijn lieve vriendin die Nina een voetreflex massage gaat geven. Ik zal proberen deze aflevering nog te updaten met wat foto's van al deze leuke bezigheden.
Zo komt Nina deze dexa-week wel door zonder kleerscheuren en is ie weer bijzonder goed gelukt!

Update:

Voetreflexmassaga met Fleur!

Zangles van Erica!

 

mini-chemootje

Vandaag is Nina weer een uurtje naar school geweest. Daarna zijn we samen naar het ziekenhuis gegaan voor een mini-chemo.
Naast de mini-chemo zijn ook haar bloed en urine onderzocht omdat ze erg veel last heeft van pijn in haar rug. Dit zou iets met nieren te maken kunnen hebben.
Gelukkig waren de ontstekingswaarden niet te hoog en mochten we na de chemo gewoon weer lekker naar huis.
De pijn komt waarschijnlijk door de chemo die ze vorige week heeft gekregen. Dat is een chemo genaamd Vincristine. Klinkt als een lieve mevrouw, maar dat is het dus niet. Integendeel!
Die chemo krijgt Nina elke 3 weken, bij de start van de dexa week.
Deze zorgt voor zenuwpijnen, waardoor haar hele lijf pijnlijk aanvoelt.
Zelfs een schouderklopje voelt pijnlijk aan.
Eerder kreeg ze Gabapentine tegen deze pijn, een medicijn wat ook tegen epilepsie werkt.
Omdat ze daar echter flinke hoofdpijn van kreeg, zijn we daar maar weer mee gestopt. Nadeel is dus dat die pijn weer zo opspeelt na elke gift Vincristine.

Ook heeft Nina sinds een tijd last van spastische spierkrampen. Haar hand, voet of kuit staat dan in een verkrampte stand en dat voelt natuurlijk niet prettig. De arts vermoedde dat ook dit een bijwerking zou zijn van die Gabapentine, maar ondanks dat ze dit medicijn niet meer gebruikt gaan die krampen onverminderd door.
Daar moeten we dus ook nog even een oplossing voor zien te vinden.

Verder gaat het ontzettend goed met Nina. Na een flinke psychische dip, pakt ze heel stoer en krachtig de draad weer op.
Je ziet haar zowat met de dag groeien. Volwassen uitspraken, bepaalde (puber)manieren van vrienden doorzien, nadenken over haar toekomst en de indeling van haar tijd...
Haar cijfers op school zijn goed en ze is ontzettend gemotiveerd. Ze vráágt nu zelfs hulp bij wiskunde.. nou, dat heeft ze echt nog niet vaak uit zichzelf gedaan.
Ik moet soms wel even slikken als ik zie dat mijn 15 jarige dochter zo snel volwassen lijkt te worden.
Ik zou soms willen dat ze zich los kan maken en zich af kan zetten. Dat ze lekker haar eigen plan trekt en met vrienden de wereld ontdekt.
Met momenten, op haar manier, doet ze dat ook wel. Maar natuurlijk niet in alle vrijheid zoals haar leeftijdsgenoten dat doen.
Ik ben apetrots op haar. Ze herpakt zichzelf steeds weer zo knap!

Nog maar 11 dagen en ze is officiëel op de helft van haar behandeling! Jihoooeeee!
En daar zijn we BLIJ mee! In het begin leek 'op de helft zijn' nog een eeuwigheid bij ons vandaan. En nu is het gewoon al bijna zover..

Geen tijd

Ik wil steeds deze weblog bijwerken, echt waar!
Het is alleen erg druk al met al. En mijn energie voorraad begint op te raken, dus ik ben er zuinig mee.
Momenteel zit Nina ook in haar "dexa-week" en dat maakt het extra lastig om tijd vrij te maken voor andere dingen dan Nina door deze week te slepen.
De psycholoog heeft ons, na een aantal gesprekken, aangeraden Nina vooral veel afleiding te bieden tijdens deze dagen. Vóór de dexa-week bedenken we samen activiteiten waar Nina naar uit kan kijken. Ze denkt goed mee in wat we samen bijvoorbeeld gaan koken en waar we eventueel heen kunnen gaan. Op die manier is er minder kans dat ze teveel afglijdt.

Afgelopen maandag heeft ze weer een behoorlijke chemo cocktail toegediend gekregen in Rotterdam, met als toetje 5 dagen een stootkuur dexamethason.
En dus zijn we na maandag in Rotterdam flink in de weer geweest om die dexa dagen te overbruggen.
Allereerst had ik een verrassing voor Nina georganiseerd: zanger/rapper Duran kwam Nina opzoeken in het ziekenhuis.

Ze was helemaal in de wolken zo blij! Hij gaf haar een knuffelbeer en een ballon. Maar het belangrijkste: hij was daar, speciaal voor Nina!
Ze was zo ontzettend blij!

Dinsdag zijn we met de rolstoel naar Tilburg centrum geweest. Naar de winterkermis. Daarna hebben we lekker gegeten bij MOJO. 's Avonds kickte de medicijnen er echt in.. :-(
Woensdag zijn we weer naar Tilburg gegaan om ergens te lunchen en daarna hebben we baantjes gezwommen in het zwembad.
Donderdag (vandaag) zijn we na een zware ochtend 's middags naar 's-Hertogenbosch geweest, beetje winkelen. Daarna hebben we thuis gegeten en zijn we aansluitend naar de bioscoop geweest en daarna hebben we nog even bijgekletst met mijn lieve vriendin Brigitte.

Het is inmiddels alweer na middernacht en Nina ligt in bed.
Op zich verloopt deze dexa-week redelijk, tot nu toe.
Nina had gisterenavond en vanochtend even een flinke dip (hard huilen, willen stoppen met de behandeling enz.) maar verder valt het eigenlijk wel mee.
Vanavond had ze nog een flinke bloedneus dus ik denk dat de verhoogde chemo' s nu ook haar bloedplaatjes omlaag halen.
Oh, wat ik nog niet schreef: Tycho en Olivier zijn deze week op vakantie in Marokko. Op kamelen rijden. Super spannend en heel indrukwekkend. Ik ben erg blij voor hen dat ze daar nu zijn, ik zal echter ook heel blij zijn als ze weer terug zijn. Zondag mogen we hen ophalen van het vliegveld!

Goed, ik heb verder geen clou of hoogte/dieptepunten.
Ik ben gewoon moe en Nina ligt gewoon in bed en ik ga zo gewoon slapen.
Dat is het ja.
Morgen weer een dag.
En hier zijn nog wat foto's !

Rechts:
Kerst! Oh nee, dit was vlak voor kerst. We waren bij mijn schoonzus en hebben daar lekker gegeten. Nina voelt zich heerlijk in de keuken!


En hier onder zie je het welbekende Carnaval Festival in de Efteling. Op eerste kerstdag hebben we ons daar erg vermaakt, samen met vrienden en hun kinderen.
Hun zoontje is 4 jaar en heeft net als Nina de diagnose acute leukemie. Ze wonen een paar straten verderop. Het is eigenlijk bizar, maar ja. Het is zo.

 En hier zie je Nina wederom in de keuken! 

Zij was de chef-kok op tweede kerstdag.

Nina' s filmpje

Dit filmpje heeft Nina gemaakt vannacht, toen ze niet kon slapen.
Ze vertelde net heel openhartig over hoe ze deze tijd ervaart.
'Soms ga ik door pijn, ziek zijn en verdriet maar eigenlijk ben ik een heel gelukkig meisje'
Prachtig toch!