Als er niet echt iets bijzonders is en alles z'n gangetje gaat (klop klop op hout), ben ik geneigd om niets te schrijven. Er zijn geen spectaculaire veranderingen en het lijkt even alsof er niets aan de hand is.
Nina leeft haar leventje, met wat aanpassingen natuurlijk, en heeft nu het relatief goed gaat de banden met vriendinnen weer wat aangetrokken.
Deze week zijn zelfs de chemo-pillen even gestopt.
Het is wel merkbaar dat de vorige chemo's hun werk doen, want Nina voelt zich vaak behoorlijk moe en duizelig. Ik vermoed door lage bloedwaarden.
Nina profiteert zoveel mogelijk van de goede dagen.
Logeren, uit eten, naar de bioscoop, weer uit eten, weer logeren.. en sinds gisteren erg moe. Ze huilde gisteren. Dikke tranen.
'Mama, ik ben zo moe en ik zie zó op tegen aanstaande maandag' Maandag krijgt ze weer een aantal chemo's en is tevens de start van een nieuwe dexa-week.
Het is ontzettend fijn om tussendoor flinke positieve uitschieters te beleven, de keerzijde ervan is helaas dat de nare werkelijkheid dan weer zo hard aankomt.
Ik vind het zo dapper van haar hoe ze zich er steeds letterlijk doorheen sleept. Ik zie hoeveel energie en tranen het haar kost om zoveel mogelijk vast te houden aan haar oude leventje. Maar ze vertikt het om het los te laten.
Na de huilbui zijn we samen naar de winkel gegaan om ingrediënten te kopen voor groentensoep.
Inclusief bijna een heel pakje letter-vermicelli (oooh, worden die zó groot als je ze kookt), waardoor Olivier sinds gisteren DOL is op Nina's letter...euh groentensoep. Net als op deze door Olivier tot juich-groenten gedoopte selderij trouwens.
Ook heeft Nina gisteren aan het eind van de middag uit eigen initiatief het Sushirestaurant in ons dorp gebeld.
Ze zoeken medewerkers voor de bediening/ afwas en Nina wil graag solliciteren. Met de telefoon op luidspreker, nadat we samen wat steekwoorden op papier hebben gezet, geeft ze aan interesse te hebben in het baantje.
Het telefoongesprek verloopt prima en vandaag mag ze langskomen!
Whiiiiiiiiiii!, aldus Nina.
Hopelijk geven ze haar een kans, ook al is ze ziek. Het is zo'n doorzetter!
Het komt zoals het komt, soms zonder aankondiging en zonder gebruiksaanwijzing. En soms ook zonder de mogelijkheid om te zeggen 'nee dank je, deze slaan we even over'.. Precies zo kwam in januari 2016 de diagnose leukemie in mijn dochters leven. Ik schrijf op deze site over het wel en wee van Nina (16) en de rest van het gezin.
vrijdag 19 augustus 2016
vrijdag 5 augustus 2016
Dexa is geen schattig puppy
Dexa heeft Doxo zelfs opgegeten!
Dexa is het meest vreselijke medicijn wat ik ooit ben tegengekomen in mijn leven.
Het beeld van 2 schattige hondjes is vervangen door een agressieve wolf..
Ik voel me gewoon bedrogen door mijn eigen vrolijke inbeelding! Niks schattige puppies!
Nina heeft veel last van deze nare medicijnen.
Ze heeft hevige stemmingswisselingen en voelt zich intens verdrietig, boos, agressief en onzeker. Er is al het een en ander stuk gegooid/gebeten in huis.
Ook weigert ze met regelmaat haar medicatie in te nemen. Ze slikt momenteel 34 pillen per dag, verdeeld over 4 momenten.
De strijd om haar de medicatie in te laten nemen is soms aanzienlijk en kan in het ergste geval (tot nu toe) 1,5 duren. Maar goed, als ze deze weigert te nemen is de consequentie een neussonde en dat is wel het laatste wat ze wil.
Deze dexamethason moet ze elke 3 weken 5 dagen lang slikken. Een soort stoot-kuur, dus een hoge dosis.
Jammer genoeg komt deze dexa elke 3 weken terug, gedurende de komende 1,5 jaar.
Morgen ochtend neemt ze de laatste dosis van deze kuur... godzijdank is ze dan na enkele dagen weer 'gewoon' Nina.
In de informatie over dexamethason van het ziekenhuis staat onder andere:
'uw kind kan onplezierige gevoelens ervaren'
'veel ouders ervaren deze weken als zeer zwaar, vraag hulp'
'u kunt stuiten op onbegrip vanuit uw omgeving'
Dus bij deze kan ik mededelen dat de gevoelens inderdaad bijzonder onplezierig zijn.
En dat ik hoop op begrip als Nina uit haar plaat gaat in de supermarkt of waar dan ook. Neem het niet persoonlijk op, ze is onder invloed van een soort weerwolf-serum. Voor Nina zelf is het nog erger dan voor haar omgeving.
Wij kunnen nog eens even ontsnappen om op te laden, maar Nina kan geen kant op. Ze is gevangen hierin en wij zullen haar er doorheen moeten slepen. Haar duidelijk maken dat we van haar houden, hoe dan ook.
En voor wat betreft de hulp, mocht je leuke ideeën hebben om haar op te beuren: deze zijn meer dan welkom!
Kan in de vorm van een leuk uitje zijn, een lieve kaart, een klein kadootje, een tegoedbon om een keer te chauffeuren als ze ergens heen wil, een bioscoop-bon, samen een ijsje halen, ... enz.
Nu even iets leuks!
Na een oproepje zijn er een aantal geweldig leuke kaarten, tekeningen en kadootjes binnen gekomen bij de afdeling Kinderoncologie in het Sophia ziekenhuis. Nina heeft alle teksten vol verwondering voor zitten lezen, we waren echt onder de indruk van de hoeveelheid steunbetuigingen en de lieve berichten. Zelfs van mensen die we niet persoonlijk kennen!
We hebben ze allemaal opgehangen (en daarna natuurlijk gezellig mee naar huis genomen).
Vooral namens Nina: DANKJEWEL!
Dexa is het meest vreselijke medicijn wat ik ooit ben tegengekomen in mijn leven.

Ik voel me gewoon bedrogen door mijn eigen vrolijke inbeelding! Niks schattige puppies!
Nina heeft veel last van deze nare medicijnen.
Ze heeft hevige stemmingswisselingen en voelt zich intens verdrietig, boos, agressief en onzeker. Er is al het een en ander stuk gegooid/gebeten in huis.
Ook weigert ze met regelmaat haar medicatie in te nemen. Ze slikt momenteel 34 pillen per dag, verdeeld over 4 momenten.
De strijd om haar de medicatie in te laten nemen is soms aanzienlijk en kan in het ergste geval (tot nu toe) 1,5 duren. Maar goed, als ze deze weigert te nemen is de consequentie een neussonde en dat is wel het laatste wat ze wil.
Deze dexamethason moet ze elke 3 weken 5 dagen lang slikken. Een soort stoot-kuur, dus een hoge dosis.
Jammer genoeg komt deze dexa elke 3 weken terug, gedurende de komende 1,5 jaar.
Morgen ochtend neemt ze de laatste dosis van deze kuur... godzijdank is ze dan na enkele dagen weer 'gewoon' Nina.
In de informatie over dexamethason van het ziekenhuis staat onder andere:
'uw kind kan onplezierige gevoelens ervaren'
'veel ouders ervaren deze weken als zeer zwaar, vraag hulp'
'u kunt stuiten op onbegrip vanuit uw omgeving'
Dus bij deze kan ik mededelen dat de gevoelens inderdaad bijzonder onplezierig zijn.
En dat ik hoop op begrip als Nina uit haar plaat gaat in de supermarkt of waar dan ook. Neem het niet persoonlijk op, ze is onder invloed van een soort weerwolf-serum. Voor Nina zelf is het nog erger dan voor haar omgeving.
Wij kunnen nog eens even ontsnappen om op te laden, maar Nina kan geen kant op. Ze is gevangen hierin en wij zullen haar er doorheen moeten slepen. Haar duidelijk maken dat we van haar houden, hoe dan ook.
En voor wat betreft de hulp, mocht je leuke ideeën hebben om haar op te beuren: deze zijn meer dan welkom!
Kan in de vorm van een leuk uitje zijn, een lieve kaart, een klein kadootje, een tegoedbon om een keer te chauffeuren als ze ergens heen wil, een bioscoop-bon, samen een ijsje halen, ... enz.
Nu even iets leuks!
Na een oproepje zijn er een aantal geweldig leuke kaarten, tekeningen en kadootjes binnen gekomen bij de afdeling Kinderoncologie in het Sophia ziekenhuis. Nina heeft alle teksten vol verwondering voor zitten lezen, we waren echt onder de indruk van de hoeveelheid steunbetuigingen en de lieve berichten. Zelfs van mensen die we niet persoonlijk kennen!
We hebben ze allemaal opgehangen (en daarna natuurlijk gezellig mee naar huis genomen).
Vooral namens Nina: DANKJEWEL!
dinsdag 2 augustus 2016
Dexa en doxo gaan op avontuur
Toen ik deze woorden voor het eerst hoorde, dacht ik aan twee blije hondjes.
Klinkt gezellig, Dexa en Doxo.
Je voelt hem al aankomen natuurlijk. Dexa heet eigenlijk dexamethason en doxo heet eigenlijk doxorubicine. Dat klinkt al stukken minder schattig!
Ze hebben nog een vriend die vincristine heet.
Een gezamenlijke eigenschap is dat ze nogal bipolair zijn aangelegd. Enerzijds redden ze Nina' s leven, joepie!
Anderzijds maken ze haar het leven zuur, boeeeeeh.
Het zijn de chemo' s die Nina afgelopen maandag voor de tweede keer heeft gekregen en zo zien ze er eigenlijk uit:

Zaterdag 30 juli, Nina heeft weer pijn in haar buik. Ik twijfel of ik het ziekenhuis zal bellen. Het is namelijk lang niet zo erg als vorige week, maar de arts heeft duidelijk gezegd dat ik moet bellen als Nina weer pijn heeft.
Om 16.00 bel ik Breda.
Of ik Rotterdam wil bellen, want zij hebben de meest recente informatie, logisch dus ik bel Rotterdam.
Breda belt mij of we langs willen komen voor bloedonderzoek, op verzoek van Rotterdam.
Ik stap met Nina in de auto, logeertas mee voor het geval dat.
Auto start niet.
Ik stap weer uit en we rijden met de werkbus van Tycho naar Breda.
Eenmaal in Breda wordt er bloed afgenomen en daarna wachten we zo' n 2 uur op een uitslag.
Uitslag wordt doorgebeld naar Rotterdam.
Rotterdam zegt dat wij daarheen moeten komen, het is inmiddels 23.45.
Ik rijd met de werkbus naar Rotterdam en we zingen liedjes van Lil Kleine onderweg.
Dusss.....
Om 01.15 komen Nina en ik aan in Rotterdam, we moeten ons melden bij de spoedeisende hulp.
Die stuurt ons buitenom naar het Sophia ziekenhuis, afdeling 2 noord (?).
De volgende dag mag Nina naar haar eigen afdeling, de kinderoncologie.
Tycho en Olivier zijn inmiddels gearriveerd. Hij heeft de auto aan de praat gekregen en komt deze ruilen voor de werkbus, die nog steeds een beetje half illegaal naast de EHBO staat.
Nina heeft de hele nacht vocht toegediend gekregen en er is weer veelvuldig bloed onderzocht.
Dat is toch wel een bijzonder goedje, dat men daar zó veel informatie uit kan halen!
Na de middag blijken de ontstekingswaarden dermate te zijn gezakt, dat er geen medische reden is om haar in het ziekenhuis te houden.
De volgende dag moet ze echter alweer om 8.50 present zijn, dus lijkt het ons relaxter om in Rotterdam te blijven.
Nina is niet top-fit en haar onnodig belasten met ritjes Rotterdam-Udenhout-Rotterdam lijkt me geen goed idee.
Gelukkig heeft Tycho een hele lieve oom en tante (Wim en Toos uit Friesland) die een klein maar fijn appartement bezitten nabij het ziekenhuis.
Na een heerlijke avond in een gezellig Japans restaurantje, vallen we voldaan in slaap. Nina en Olivier in een groot bed en wij op een slaapbankje :-)
De volgende ochtend vertrekken we naar het ziekenhuis voor de puncties en de chemo's. De chemo die nu van haar behandelprotocol af is gehaald, zal voor een kleine vermindering van haar kansen zorgen tov het genezen van leukemie. Toch is dat niet iets om ons heel ernstige zorgen over te maken, aldus de oncoloog. Het schijnt vaker voor te komen en wat heb je eigenlijk aan percentages? Het gaat goed of het gaat niet goed. Dat is ook weer zo. Maar ik hoop wel dat Dexa, Doxo en hun vriendjes er samen voor gaan zorgen dat er geen complicaties meer bij komen.
En nu is het dinsdag.
2 augustus.
Ik heb de ochtend en middag gespendeerd aan het puzzelen met declaraties en het uitzoeken van Nina' s persoonlijke apotheek.
Hopelijk heb ik alle data, bedragen enz. goed ingevuld op de declaratie-formulieren.
Ook kreeg ik een mailtje van Janette van MEE.
De PGB beschikking is ingediend en zal binnenkort worden opgestuurd. Hiermee zal ik als het goed is de komende tijd over wat extra financiële ruimte beschikken die ik kan gebruiken om onbetaald zorgverlof op te nemen.
Het uitzoeken, invullen en verwerken van die hele bureaucratische papierwinkel is een dagtaak op zich trouwens. Je moet bijna een cursus 'Nederland Formulierland' doen. Voor alles is wel een formulier bedacht.
De eetlijst in het ziekenhuis, declareren van zorgkosten, onderzoek naar slaapgedrag bij kankerpatiëntjes, aanmeldformulieren voor leuke oncologische activiteiten, mijn gewerkte uren (ook), weeklijst voor onderzoek naar koorts bij leukemie patiënten enzovoort.
Nina voelt zich nog redelijk goed ondanks de hoeveelheid medicatie die haar lichaam moet verwerken. De ochtenden zijn lastig, vooral het wakker worden voor een handjevol medicijnen gaat niet erg vlot. Zou ik ook niet blij van worden..
En verder is Max vandaag hier geweest!
Erg leuk, al heeft hij vooral lekker liggen slapen naast Nina op bed omdat hij bij een 'supervet' personeelsfeest van zijn werkgever Anvers is geweest gisteren. Vlak voor het avondeten heb ik mijn lieve grote zoon naar zijn vriendin Meike gebracht. Hij blijft vannacht daar.
En wij hebben ook weer een logee: vriendinnetje Guusje blijft logeren.
vrijdag 29 juli 2016
Nieuwe pruik!
Even ter verduidelijking:
Er is een trend gaande waarbij jongeren foto's van zichzelf bewerken met hondensnuiten.
Onder andere, want er zijn ook andere diersoorten in de omloop.
Nina zegt dat ze minder onzeker is over de vorm van haar gezicht als ze deze plaatjes op de foto 'plakt'. Ik vind dat ze ook zonder hondensnuit een prachtig koppie heeft! Maar toegegeven, dit ziet er erg leuk uit zo.
woensdag 27 juli 2016
Complicaties
Donderdag 21 juli.
Vandaag precies een half jaar geleden kreeg Nina haar eerste beenmergpunctie, lumbaalpunctie en chemo.
Ons leven is anders geworden sinds 20 januari 2016. Heel anders.
Soms bekijk ik foto's van Nina die gemaakt zijn in de periode vóórdat ze leukemie had. Het lijkt zo lang geleden..
Nina heeft ondekt dat vriendschappen niet als vanzelf gaan. Jammergenoeg is het juist Nina die extra moeite moet doen om erbij te blijven horen. Want zo werkt dat nu eenmaal, tieners gaan door met hun leven en Nina kan dat momenteel allemaal niet goed bijhouden.
Soms is ze intens verdrietig en onzeker, hoor ik er nog wel bij? Vinden ze me eigenlijk nog wel leuk?
Ze mist haar eigen leven dan, zegt ze. En haar eigen uiterlijk. De vrijheid om de dingen te doen die meisjes van 15 doen. Zoals het hoort, eigenlijk.
Gelukkig grijpt Nina heel dapper elke kans om een zo normaal mogelijk leven te leiden.
Donderdag 21 juli.
Nog een keer.
Nina heeft veel pijn in haar buik. Ondraaglijke pijn.
Oma is bij haar en ik vertrek vanuit mijn werk naar huis om de arts te bellen.
Een half uur later zitten we in de auto, op weg naar het ziekenhuis in Breda.
De arts laat bloed afnemen en laat ook een CT scan doen. Uit bloedonderzoek blijkt dat Nina's bloedsuiker op 2,9 zit, dat is nogal laag. Ook blijkt dat de ontstekingswaarden verhoogd zijn.
De CT scan geeft uiteindelijk duidelijkheid: haar alvleesklier is ontstoken.
Met Nina aan het infuus in de ambulance, rijden we 3 kwartier later het Sophia kinderziekenhuis binnen. Helaas is er geen bed voor Nina op de afdeling kinderoncologie en daarom betrekt ze een kamer op een andere kinderafdeling.
Nina krijgt extra vocht en zal een paar dagen niet mogen eten.
De pijn is al gauw onder controle.
Die nacht wordt er elk uur (!) bloed middels een vingerprik afgenomen. De suikerspiegel blijft laag.
De volgende ochtend om half 7 wordt Nina wakker van de pijn. Dit keer geen buikpijn, maar pijn aan haar port á cath.
Ik spring van mijn stretcher (nou ja, kruip.. want die dingen zijn zo instabiel als wat) en ik zie dat er een enorme bult is ontstaan.
Wat blijkt, de naald is uit haar port á cath gegaan, maar zit nog wel onder de huid!
Het vocht uit de infuuszak druppelt linea recta haar lichaam binnen, vandaar die grote bult.
Ik ren naar de afdeling oncologie, op sokken in mijn slaaptenue via de brandtrappen, en klamp me vast aan de eerste de beste onco-verpleegkundige.
Deze zegt dat de verpleegkundige van die andere afdeling inmiddels al gebeld heeft. De arts is onderweg.
Dus hop! Vlug terug schaatsen met mijn veel te zachte sokken op die veel te gladde vloer.
Nina zegt 'ik zou wel willen dat dat blauwe ding daar een deur was. En dat iedereen die ik nodig heb daar gewoon nu uit komt'.
Ze heeft pijn en voelt zich wanhopig.
Gelukkig komt er snel een arts die haar bevrijd van die nare naald.
Helaas schepen ze haar op met 3 andere naalden, want er is nu eenmaal een infuus nodig.
Na 2 keer tevergeefs prikken in beide handen, lukt het de derde keer in haar arm. Wat een toestand ook.. al die prikken!
Op zondag mag Nina naar de afdeling oncologie. Het gaat stukken beter met haar, ze mag zelfs weer eten en de pijn is nauwelijks nog aanwezig.
De zwelling bij haar PAC is ook geslonken en er wordt een nieuwe naald in geprikt.
's Avonds besluiten we hééél even te gaan wandelen.
De verpleegkundige zegt gekscherend dat we zo laat thuis mogen komen als we zelf willen.
Hm, goed idee. Nina en ik besluiten sushi te gaan eten in een Japans eettentje! We zitten prinsheerlijk op het terras en genieten ontzettend van ons spijbel-uurtje.
Als we voldaan terug lopen, besluiten we om toch ook maar even een ijsje te gaan kopen. Tja, we zijn er nu toch.
:-)
Giechelend komen we weer in het ziekenhuis aan.
Het is 21h en de deur van de afdeling is dicht. Oepsss..
Op maandag, wat later in de middag, mag Nina naar huis. Ze zal echter veel moeten drinken, want de ontstekingswaarden zijn nog altijd iets te hoog.
De zaalarts zegt ons dat de chemo 'asparaginase' uit Nina's behandelprotocol zal worden gehaald.
Er schijnt geen vervangende chemo te zijn die wat milder is voor de alvleesklier.
Nina vraagt 'maar als ik dan al die chemo's niet ga krijgen.. worden mijn kansen dan kleiner om beter te worden van de leukemie?'
..Ja.
Dat zei hij.
'Maar pancreatitis is ook heel gevaarlijk.'
'Dat vind ik eng' zegt Nina.
En ik ook.
Oke, lekker dan. We vertrekken huiswaarts terwijl deze boodschap in mijn hoofd blijft rondzingen. Aanstaande maandag zullen we Nina 's eigen oncoloog spreken. Hij is nu op vakantie, maar ben ontzettend benieuwd wat hij hiermee gaat doen. Ik heb 100.000 vragen..en Nina..?
Die logeert weer bij oma, spreekt af met vrienden en vriendinnen en gaat een kijkje nemen op de kermis. Lang leve het leven!
Vandaag precies een half jaar geleden kreeg Nina haar eerste beenmergpunctie, lumbaalpunctie en chemo.
Ons leven is anders geworden sinds 20 januari 2016. Heel anders.
Soms bekijk ik foto's van Nina die gemaakt zijn in de periode vóórdat ze leukemie had. Het lijkt zo lang geleden..
Nina heeft ondekt dat vriendschappen niet als vanzelf gaan. Jammergenoeg is het juist Nina die extra moeite moet doen om erbij te blijven horen. Want zo werkt dat nu eenmaal, tieners gaan door met hun leven en Nina kan dat momenteel allemaal niet goed bijhouden.
Soms is ze intens verdrietig en onzeker, hoor ik er nog wel bij? Vinden ze me eigenlijk nog wel leuk?
Ze mist haar eigen leven dan, zegt ze. En haar eigen uiterlijk. De vrijheid om de dingen te doen die meisjes van 15 doen. Zoals het hoort, eigenlijk.
Gelukkig grijpt Nina heel dapper elke kans om een zo normaal mogelijk leven te leiden.
Donderdag 21 juli.
Nog een keer.
Nina heeft veel pijn in haar buik. Ondraaglijke pijn.
Oma is bij haar en ik vertrek vanuit mijn werk naar huis om de arts te bellen.
Een half uur later zitten we in de auto, op weg naar het ziekenhuis in Breda.

De CT scan geeft uiteindelijk duidelijkheid: haar alvleesklier is ontstoken.
Met Nina aan het infuus in de ambulance, rijden we 3 kwartier later het Sophia kinderziekenhuis binnen. Helaas is er geen bed voor Nina op de afdeling kinderoncologie en daarom betrekt ze een kamer op een andere kinderafdeling.
Nina krijgt extra vocht en zal een paar dagen niet mogen eten.
De pijn is al gauw onder controle.
Die nacht wordt er elk uur (!) bloed middels een vingerprik afgenomen. De suikerspiegel blijft laag.
Ik spring van mijn stretcher (nou ja, kruip.. want die dingen zijn zo instabiel als wat) en ik zie dat er een enorme bult is ontstaan.

Het vocht uit de infuuszak druppelt linea recta haar lichaam binnen, vandaar die grote bult.
Ik ren naar de afdeling oncologie, op sokken in mijn slaaptenue via de brandtrappen, en klamp me vast aan de eerste de beste onco-verpleegkundige.
Deze zegt dat de verpleegkundige van die andere afdeling inmiddels al gebeld heeft. De arts is onderweg.
Dus hop! Vlug terug schaatsen met mijn veel te zachte sokken op die veel te gladde vloer.
Nina zegt 'ik zou wel willen dat dat blauwe ding daar een deur was. En dat iedereen die ik nodig heb daar gewoon nu uit komt'.
Ze heeft pijn en voelt zich wanhopig.
Gelukkig komt er snel een arts die haar bevrijd van die nare naald.
Helaas schepen ze haar op met 3 andere naalden, want er is nu eenmaal een infuus nodig.
Na 2 keer tevergeefs prikken in beide handen, lukt het de derde keer in haar arm. Wat een toestand ook.. al die prikken!
Op zondag mag Nina naar de afdeling oncologie. Het gaat stukken beter met haar, ze mag zelfs weer eten en de pijn is nauwelijks nog aanwezig.
De zwelling bij haar PAC is ook geslonken en er wordt een nieuwe naald in geprikt.
's Avonds besluiten we hééél even te gaan wandelen.
De verpleegkundige zegt gekscherend dat we zo laat thuis mogen komen als we zelf willen.
Hm, goed idee. Nina en ik besluiten sushi te gaan eten in een Japans eettentje! We zitten prinsheerlijk op het terras en genieten ontzettend van ons spijbel-uurtje.

:-)
Giechelend komen we weer in het ziekenhuis aan.
Het is 21h en de deur van de afdeling is dicht. Oepsss..
Op maandag, wat later in de middag, mag Nina naar huis. Ze zal echter veel moeten drinken, want de ontstekingswaarden zijn nog altijd iets te hoog.
De zaalarts zegt ons dat de chemo 'asparaginase' uit Nina's behandelprotocol zal worden gehaald.
Er schijnt geen vervangende chemo te zijn die wat milder is voor de alvleesklier.
Nina vraagt 'maar als ik dan al die chemo's niet ga krijgen.. worden mijn kansen dan kleiner om beter te worden van de leukemie?'
..Ja.
Dat zei hij.
'Maar pancreatitis is ook heel gevaarlijk.'
'Dat vind ik eng' zegt Nina.
En ik ook.
Oke, lekker dan. We vertrekken huiswaarts terwijl deze boodschap in mijn hoofd blijft rondzingen. Aanstaande maandag zullen we Nina 's eigen oncoloog spreken. Hij is nu op vakantie, maar ben ontzettend benieuwd wat hij hiermee gaat doen. Ik heb 100.000 vragen..en Nina..?
Die logeert weer bij oma, spreekt af met vrienden en vriendinnen en gaat een kijkje nemen op de kermis. Lang leve het leven!
woensdag 20 juli 2016
Minder leuk :-/
Voor ons even geen zwembaden en terrasjes vandaag. Ondanks het tropische weer zitten wij binnen met de gordijnen dicht.
We zullen vast de enige niet zijn overigens, want meer opties dan in een koud zwembad springen of binnen zitten met een ventilator op 1 meter afstand zijn er niet wat mij betreft.
Nina heeft veel pijn en is erg misselijk, ze probeert te slapen met flink wat pijnstillers.
Ik hoop dat het vanavond wat beter met haar gaat, ze baalt er stevig van dat ze zoveel moet inleveren.
Ze vraagt zich hardop af wat ze verkeerd heeft gedaan, waarom ze niet met haar leeftijdgenoten kan genieten van de zomervakantie en in plaats daarvan die ellendige chemo' s moet verwerken.
Er komen steeds vaker uitspraken als 'mam, ik kan het niet meer hoor, ik ben er moe van' en we zijn -pas- een half jaar onderweg. Ze moet nog 1,5 jaar wekelijks aan de chemo.
Ik ben trots op Nina dat ze zich elke keer weer weet op te peppen, maar na zo'n oppepper krijgt ze de chemo-wind weer van voren. Ze is gisteren even naar de kermis in Oisterwijk geweest en logeerde aansluitend bij een vriendin. Vandaag is een dag vol helse pijnen, vermoeidheid en misselijkheid.
Even wat pret en daarna lijkt ze daar wel voor afgestraft te worden. Dat is geen beloning voor haar goede moed en positieve instelling!
Deze beloningen zijn stukken leuker, de kanjerketting groeit gestaag naar een veel te lange lengte. Ik schat hem nu op zo'n 1.75m.
Vanmiddag had Nina een wimper in haar oog en ze vertelde dat ze dat gisteren ook al een paar keer had.
Even later liet ze een plukje haar zien... zowel haar wimpers, wenkbrauwen en het inmiddels 0,5 cm lange hoofdhaar valt weer uit.
We weten dat haar haren over 3 maanden weer kunnen gaan groeien, dit is de laatste reeks chemo's die gepaard gaat met zulke hevige haaruitval.
We hebben een superlange pruik besteld bij Miniinthebox, hopelijk komt de postbode ons gauw verrassen!
En dan hierboven nog een foto van mijn wekelijkse bezigheid: medicatie uitzetten in Nina' s pillendoos. Goed opletten! ;-)
We zullen vast de enige niet zijn overigens, want meer opties dan in een koud zwembad springen of binnen zitten met een ventilator op 1 meter afstand zijn er niet wat mij betreft.
Nina heeft veel pijn en is erg misselijk, ze probeert te slapen met flink wat pijnstillers.
Ik hoop dat het vanavond wat beter met haar gaat, ze baalt er stevig van dat ze zoveel moet inleveren.
Ze vraagt zich hardop af wat ze verkeerd heeft gedaan, waarom ze niet met haar leeftijdgenoten kan genieten van de zomervakantie en in plaats daarvan die ellendige chemo' s moet verwerken.
Er komen steeds vaker uitspraken als 'mam, ik kan het niet meer hoor, ik ben er moe van' en we zijn -pas- een half jaar onderweg. Ze moet nog 1,5 jaar wekelijks aan de chemo.
Ik ben trots op Nina dat ze zich elke keer weer weet op te peppen, maar na zo'n oppepper krijgt ze de chemo-wind weer van voren. Ze is gisteren even naar de kermis in Oisterwijk geweest en logeerde aansluitend bij een vriendin. Vandaag is een dag vol helse pijnen, vermoeidheid en misselijkheid.
Even wat pret en daarna lijkt ze daar wel voor afgestraft te worden. Dat is geen beloning voor haar goede moed en positieve instelling!
Deze beloningen zijn stukken leuker, de kanjerketting groeit gestaag naar een veel te lange lengte. Ik schat hem nu op zo'n 1.75m.
Vanmiddag had Nina een wimper in haar oog en ze vertelde dat ze dat gisteren ook al een paar keer had.
Even later liet ze een plukje haar zien... zowel haar wimpers, wenkbrauwen en het inmiddels 0,5 cm lange hoofdhaar valt weer uit.
We weten dat haar haren over 3 maanden weer kunnen gaan groeien, dit is de laatste reeks chemo's die gepaard gaat met zulke hevige haaruitval.
We hebben een superlange pruik besteld bij Miniinthebox, hopelijk komt de postbode ons gauw verrassen!
maandag 11 juli 2016
Cocktail, maar dan in het ziekenhuis. Niet aan het strand.

De afgelopen 2 maanden kreeg Nina alleen de dagelijkse chemo capsules en om de week een flinke dosis MTX chemo waarbij ze steeds wat nachten in het ziekenhuis moest verblijven.
Dat was deel 1M van het algemene behandelprotocol.
Dit wordt nu anders.
Vanaf vandaag zullen we de grote medicijndoos maar weer gaan gebruiken, ipv de kleine. In die kleine heb je één vakje per dag en daar pasten de pillen die ze moest slikken wel in maar dat zal met deze hoeveelheid niet gaan lukken.
Dagelijks (schrik niet) 17 pillen plus paracetamol. Ik kwam vanmiddag uit op 38 stuks, maar dat was gelukkig een rekenfout.
Daarbij wekelijks een dagje aan het infuus voor 2 of 3 verschillende chemo's. Vandaag krijgt ze er 3 plús immunoglobulines. Dat is een medicijn wat 4 uur lang door het infuus loopt, waarmee haar weerstand wat versterkt wordt.
Deze nieuwe periode hebben Nina en ik het afgelopen weekend ingeluid met een logeerpartijtje op Texel! Even wat frisse moed verzamelen.
Om 9.00 lopen we het Sophia ziekenhuis binnen.
Vandaag krijgt Nina een mix van bontgekleurde chemische medicijnen. Dronken we gisteren op Texel nog een lekker drankje bij het strand, nu is het weer tijd voor een andere cocktail.
Nina is nuchter want er staan 2 puncties op het programma die onder narcose moeten plaatsvinden.
Een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie (ruggenprik).
Echter, door een foutje in de planning blijkt Nina niet op de operatiekamer-lijst te staan. De puncties worden doorgeschoven naar een ander moment en Nina stilt haar trek met een broodje. Nuchter hoeft zij nu niet meer te zijn!
Na een gesprek met de verpleegkundig specialist wordt Nina's porth á cath aangeprikt en worden de zakken chemo aan het infuus gehangen.
Er staat ons weer heel wat te wachten de komende maanden.
De dexamethason schijnt ontzettend nare bijwerkingen te hebben zoals een opgeblazen gezicht, depressiviteit, eetbuien en woedeaanvallen.
De doxo..blabla heeft als bijwerking flinke haaruitval en zenuwpijnen.
De vincristine zorgt ervoor dat ze niet meer (goed) kan lopen en dat haar handen en benen weer gaan tintelen.
Wat al deze middelen gemeen hebben, is natuurlijk de ontzettende misselijkheid, moeheid en het infectiegevaar omdat ze geen weerstand overhoudt na dat chemische bombardement in haar lichaam.
Ik weet het, het is geen leuk bericht.
Maar de komende anderhalf jaar zal er nog flink gevochten moeten worden tegen de leukemie.
In het begin, 6 maanden geleden, wisten we van niks.
We werden keer op keer overvallen door allerlei nieuwigheden.
De angst voor het onbekende regeerde en onze hoofden draaiden overuren om alle nieuwe informatie een plek te geven.
Steeds werd ik opgeschrikt door de heftige bijwerkingen waar Nina mee moest dealen.
Door al deze heftigheid had ik alleen maar oog voor Nina en alles wat met haar ziekte en genezing te maken had.
Op dit moment weet ik inmiddels een hele hoop. Helaas brengt die wetenschap ook angst en verdriet met zich mee. We wéten wat er nu staat te gebeuren. De komende 13 weken worden opnieuw een soort hel op aarde.
Waar ik eerder ook over schreef is het leed van alle andere kindjes hier. Mijn focus ligt bij Nina, maar ik krijg steeds meer mee van wat er om ons heen gebeurt hier op de afdeling kinderoncologie.
Waar onze kinderen mee geconfronteerd worden is eigenlijk te bizar voor woorden. Alle prikken, plaatsen van sondes, infusen vol chemo's en andere ellende... de angst en het moeten laten gebeuren van nare pijnlijke behandelingen. Ouders die vechten tegen hun tranen omdat ze hun kinderen moeten overhalen tóch alles maar te ondergaan.
Het zijn kinderen, kinderen die eigenlijk op school horen te zitten en willen spelen met leeftijdsgenootjes. Tienermeiden die met vriendinnen dansend voor de spiegel horen te staan. Op de fiets naar school en zich druk moeten maken om een merk mascara, niet om kanker!
Maar deze kinderen liggen hier en ondergaan maanden en maanden zware chemo behandelingen.
Sommigen hebben een betere prognose dan anderen, maar ze zijn allemaal zo sterk en vol vechtlust! Ze pakken elk goed moment en genieten daarvan met volle teugen.
Zojuist nog, Nina loopt met haar infuuspaal door de gang van ziekenhuis, op weg naar de psychologe. Ze heeft een zacht dekentje als een soort cape om haar schouders en 'schaatst' door de gangen heen tot ze de slappe lach heeft.
Ik heb zoveel respect voor Nina en voor alle andere kinderen en hun ouders die tegen wil en dank hier zijn en er toch het beste van maken!
Het feest wat wij gaan vieren als Nina straks beter is wordt in mijn hoofd steeds groter en groter... berg je maar vast want we gaan het dorp op z'n kop zetten. :-)
Abonneren op:
Posts (Atom)