Onderhoudsfase

Vandaag, maandag 3 oktober 2016, is de officiële start van de onderhoudsfase van Nina's behandeling. Deze zal nog 17 maanden duren en betreft een wekelijkse chemomix in het ziekenhuis en doorlopende chemokuur in pilvorm.
Maar goed:
Hoera!
Het klinkt een beetje als een onderhoudscontract voor de ketel, elke week een check-up en even doorsmeren.
De hoeveelheid chemo zal worden afgestemd op haar bloedbeeld. Eerder kreeg ze gewoon de hoogst mogelijke dosis die ze mag hebben, wat berekend werd op haar gewicht.
Het belangrijkste is dat de leukocyten (witte bloedcellen) de komende 17 maanden tussen de 2 en de 3 blijven.

De chemo's van vandaag zitten er inmiddels in. Nina krijgt nu Nanogram, deze moet nog een uurtje indruppelen en dan zijn we klaar.
Zoals je ziet is de infuuspaal ook stukken minder versierd dan eerder. Geen fluoriserende liters meer, maar een bescheiden flesje en zakje.


Een aantal bedden zijn verwisseld voor stoelen trouwens, het lijkt een soort tandartsstoel die je zelf kunt bedienen.
Een hoop knopjes om uit te proberen, wat Nina dus ook even lekker heeft gedaan tijdens het wachten.
Ook hebben we gezellig zitten kwartetten met Amani, het meisje wat naast ons haar chemo's zat te verwerken.

Toen Nina klaar was, heeft ze een mooie grote ballon uitgezocht voor Pheline (www.wondermeisje.nl).
Pheline is een lotgenootje waar het niet goed mee gaat.
De leukemie was verdwenen na een behandeling zoals Nina die nu krijgt.
Enkele maanden geleden gaf ze ons nog een traktatie op de poli, omdat ze helemaal klaar was én vrij van leukemiecellen.
En nu is de leukemie terug gekomen.
Daarbij heeft ze nog een aantal flinke complicaties, wat behandeling behoorlijk lastig maakt.

Ja, de overlevingskansen zijn relatief groot bij leukemie tegenwoordig. Maar je weet niet of het goed of fout zal gaan. We moeten maar gewoon vertrouwen hebben in een goede afloop.
En soms ben ik somber en verdrietig, soms zie ik opeens het licht weer.
Ik voel hoop, pijn, onmacht, dankbaarheid, vrolijkheid en verdriet, allemaal ontzettend intens. Hoge pieken en diepe dalen.
Het levert ons veel moois op en van de andere kant ook veel narigheid.
De pijn en onzekerheid voelen soms machtloos en ondraaglijk.
Zoals ik ook schreef zijn de omstandigheden in ons land dan wel weer erg goed.
Er bestaan leuke oncologische kinderkampen en de ziekenhuizen werken zo kindvriendelijk mogelijk.
En het belangrijkste: er zijn goede behandelmogelijkheden.
Maar dan nog.
Ik wil helemaal niet dat mijn dochter van 15 kanker heeft.
En ze moet beter worden!
Geen complicaties meer alsjeblieft. En ook niet opnieuw leukemie als ze straks gezond verklaard wordt.

Ik sprak een vrouwelijke kinderoncoloog die naast haar werk in Nederland ook projecten in ontwikkelingslanden doet.
Ze vertelde me dat één ding overal hetzelfde is.
En dat is de onvoorwaardelijke liefde die moeders voor hun kind koesteren.
Jouw kind mag gewoon geen pijn hebben, niet ziek worden en al helemaal niet levensbedreigend.

Toen we het Sophia kinderziekenhuis uitliepen vroeg Nina of ik zin had om mee te gaan naar de markthallen.
Ik dacht, zo, dat gaat prima na 3 chemo's!
Heel stoer ging ze zonder pruik mee.

Nog even over het afgelopen weekend.
Want vrijdag heeft Nina enorm genoten van een verrassings-feestje, georganiseerd door haar vriendinnen.
"Niet omdat je jarig bent, maar omdat je een bikkel bent"
Ik wilde graag dat ze ook echt een top avond zou hebben, dus hebben we wat voorbereidingen getroffen:
Op donderdag zijn Nina en ik naar het centrum gegaan om nieuwe kleding te kopen.
Op vrijdag kwam tante Lucy met nichtje Julliëtte, die visagiste is en álles weet van make-up.

We spraken af in het huis van opa en oma terwijl Nina's vriendinnen ondertussen ons huis versierden.
Julliëtte heeft Nina opgemaakt en haar laten zien hoe ze haar gezicht wat smaller kan doen lijken met bepaalde make-up.
En welke kleuren goed bij haar passen.
Nina zag er prachtig uit, klaar om naar een feestje te gaan.
Maar ja.
Er was geen feestje (dacht Nina).
Eenmaal thuis rond 20.30, liepen we de donkere woonkamer in. Nina zei 'wat ruikt het hier vreemd'
Ik rook vooral meisjes parfum.
Opeens rende er een horde gillende tieners op ons af en het licht ging aan.
De rest kun je zelf bedenken !

Foto's van het feest volgen nog, hier alvast een blik op de morning after...

Zondagavond hebben we de pillendozen weer gevuld.
Dat blijft ook een hele happening.
We hebben een grote doos vol kleine doosjes en potjes en een medicijnlijst.
Die laatste ken ik inmiddels uit mijn hoofd.
Ik pak het juiste medicijn en Nina verdeeld deze over de dag-doosjes.
De dag-doosjes gaan met z'n allen gezellig in een week-doos en dan hoeft Nina alleen nog maar elke dag het juiste doosje te pakken. Superhandig.

En dan alvast een vooruitblik...!
het is weer DEXA week.
Vandaag hebben deze medicijnen nog geen invloed op Nina's gemoedstoestand gelukkig. De auto rit duurde vandaag lang door file's (ja, het was opééns spits) maar het was in elk geval erg gezellig met veel zingen, zittend dansen en lachen.
Morgenmiddag zal de dexa-wolf zich weer openbaren en dan is het een kwestie van overleven tot het zaterdagmiddag is.
Ik schrijf daarna wel weer...

Positiviteit

Ik las de tekst van gisteren terug. Dat doe ik trouwens regelmatig, mijn eigen teksten lezen. Ik heb de eerste afleveringen al zeker 20 keer terug gelezen.
Maar nu dacht ik hee, de schwung is eruit.
Het positieve, krachtige gevoel is er nog steeds hoor, maar na 9 maanden op scherp staan is de energie wel wat gezakt op bepaalde momenten.
Vorige week heb ik veel op bed gelegen omdat ik me niet lekker voelde. De afgelopen dagen voel ik dat het weer wat beter gaat.
Ik zeg Nina zo vaak dat ze rust moet nemen, dat ze haar energie voorraad moet leren beheersen. En wat doe ik zelf?
Het is grappig om te merken dat wanneer je werkelijk naar de signalen van je lichaam luistert, je eigenlijk wel weet wanneer het tijd is om een stap terug te doen. Maar het dan ook echt (en op tijd) doen is een lastige.

Ondertussen zie ik ook wat Nina inmiddels allemaal doet.
Zelf fietsen gaat dan nog niet goed momenteel, maar ze gaat bijna elke dag naar school. Haar lieve mentor Frans heeft daar een groot aandeel in. Hij heeft er bijvoorbeeld voor gezorgd dat Nina binnenkort een laptopje van school te leen krijgt met een digitaal boekenpakket. Zo hoeft ze niet meer met zware boeken te sjouwen.
En ze heeft aansluiting gevonden bij haar nieuwe klasgenoten.
Op sociaal gebied timmert Nina sowieso aan de weg, ze onderneemt steeds meer actie om tijd met haar vriendinnen door te brengen.
Ik ben enorm trots op haar!

Op oncologisch survival kamp

Afgelopen zondag.
We rijden naar Hilversum omdat daar een kennismakingsmiddag georganiseerd is voor alle deelnemers van de survival-week van stichting kinder-oncologische vakantiekampen.
Over 3 weken is het namelijk al zover, dan vertrekt er een grote bus met zo'n 35 kinderen tussen 13 en 18 jaar richting de Belgische Ardennen. Allemaal hebben ze kanker of onlangs kanker overwonnen.
Nadat de foto's voor het smoelenboek gemaakt zijn, sluiten we aan in de rij voor het kamertje waar alle gegevens voor de aanmelding nog even gecheckt worden en daarna in de rij voor de medische check-up.
Het is een bijzonder gezelschap. Er zitten kinderen bij die duidelijk klaar zijn met hun behandelingen. Mooie meiden met kort, dik en krullend haar. Lange puberjongens met kale koppies, duidelijk nog vol op in behandeling. Meiden nog vol op in behandeling zoals Nina, met pruik of met mutsje op.
Wat ze allemaal gemeen hebben is een volwassen uitstraling, een blik van iemand die meer levenservaring heeft dan de gemiddelde tiener.
Het zijn namelijk niet alleen maar de fysieke pijnen, de onzekerheid over of je wel genezen zal en het 'geleefd' worden door alle ziekenhuisafspraken.
Tiener zijn draait om erbij horen. Om jouw plek in deze wereld te bepalen. Wie ben ik en wat wil ik uitdragen.. ? Vinden ze me wel knap/stoer.. ?
Tieners willen zich onderscheiden van anderen maar willen er tegelijkertijd graag hetzelfde uitzien als de rest van de groep waarmee ze zich identificeren.
Ze maken keuzes en vrienden.
Tieners met kanker ook.
Alleen zij zijn ernstig ziek en hebben daardoor een kleiner keuzepakket dan andere tieners.
Met welke groep fiets ik naar school?
Geen een, want ik kan niet op de fiets naar school (als ik al naar school kan).
Hoe ga ik mijn haar doen?
Niet, want ik heb geen haar.
Met welke vrienden ga ik om? Wie zijn mijn vrienden eigenlijk? En wat betekent vriendschap eigenlijk voor mij? Wat heb ik nodig van een vriend?
Is 'erbij' horen, leuke grappen maken en er goed uitzien voldoende? Komen die vrienden je dan steunen als je ellendig van de chemo, dag in dag uit, op je bed ligt?

Nou ja, er ging vanalles door me heen die middag.
En zoals ik schreef, verwonderde ik me over de uitstraling die al die tieners hebben.
Tijdens het survivalkamp zullen de kinderen voor vele uitdagingen komen te staan.
Uitdagingen die als je het mij vraagt, ook zonder kanker te hebben behoorlijk intens zijn.
Abseilen en tokkelen vanaf grote hoogten, raften, mountainbiken enzovoort.
En ALLE kinderen gaan meedoen.
Bij het zien van de video van vorig jaar rolde er geregeld een traan over mijn wangen... zo heftig allemaal! En een lol dat er gemaakt wordt!
Nina heeft er ontzettend veel zin in.
En ik ook, voor haar.
Al zal het hier die week wel ellendig stil zijn zonder haar.

Bekijk de website maar eens! Geweldig initiatief. Mooi doel als je een sponsor schaats/fiets/wandeltocht wil doen :-)

http://www.skov.org

Eén jaar geleden, een kleine terugblik

       

Nina

Vandaag is Nina weer naar school gegaan. De dexa-week zit er weer op en het 'gewone' leven wordt weer opgepakt.

Nina heeft nog wel veel pijn, vooral hoofdpijn en pijn in handen, kaken en voeten.

Dat is een veelvoorkomende bijwerking, dus we hoeven ons daar niet ongerust om te maken.

Ook heeft ze pijn aan haar porth á cath, dit is op zich niet gebruikelijk dus daar moet ik straks even het ziekenhuis voor bellen.

In de auto vanochtend, begon Nina te huilen. Ze vertelde me dat ze het gevoel heeft nergens meer bij te horen. Haar klasgenoten zijn 2 jaar jonger en ze vindt weinig aansluiting. Haar eigen vriendinnen hebben op andere tijden pauze, maar kunnen zichzelf maar moeilijk in haar situatie verplaatsen. Natuurlijk houden ze van haar en proberen ze Nina erbij te betrekken, maar voor elke puber geldt dat zij vooral met zichzelf en hun eigen belevingswereld bezig zijn. Daar is niets mis mee, het is heel natuurlijk voor een puber. 

Maar Nina kan het allemaal niet meer bijhouden. Zowel qua snelheid van de onderwerpen waarover gesproken wordt, als de snelheid waarmee ze door de gangen van de school lopen.

De huiswerkopdrachten voor het vak Levensbeschouwing, gaan deze keer over categorieën mensen; de hipsters, de metalheads, de kakkers en de straatjeugd. Het kan haar weinig meer boeien welk kapsel bij welke categorie mens hoort "mam, waar slaat deze opdracht nou op!"

Nina vecht tegen een levensbedreigende ziekte en denkt na over heel andere zaken. 

Nina's mentor was niet op school, maar gelukkig was Eric er wel. SuperEric. Heeft Max ook op moeilijke momenten door zijn schooltijd heen gesleept.

Na een fijn positief gesprek met Eric is Nina naar de les gegaan. En morgen zien we de mentor. Ik vind het verdrietig haar zo te zien.

Ze voelt zich alleen en dat komt omdat zij haar pijn voelt, ze kan niet even ontsnappen. 

Ze moet altijd rekening houden met haar ziekte. 

Ze kan niet zomaar knuffelen met haar vriendje want ze is als de dood dat haar pruik verschuift. Ze krijg opmerkingen als 'Jee, wat ben jij veranderd.. maar wel mooi hoor! Je ziet er goed uit' terwijl ze zo graag haar eigen ik wil zijn. En terwijl ze zelf ook wel ziet dat die veranderingen niet wenselijk zijn.

Het is echt een rouwproces merk ik. Als je de diagnose krijgt, ben je nog in shock en probeer je maar te roeien met de riemen die je hebt.

Nu er wat meer riemen zijn en we het roei-ritme een beetje gevonden hebben, missen we ons oude gewone leven. We kijken terug naar de kade waar we niet meer aan kunnen meren. We moeten doorgaan, maar waarheen? 

We (incl Nina zelf) missen de Nina die door het huis stuitert, die altijd erg aanwezig is, die van hot naar her vliegt, die vrolijk en onbevangen is en die zichzelf nét iets te knap vind. 

Ze kan maar moeilijk accepteren dat haar leven als 15, 16 jarige er nu zo uit ziet.

Nou, dat was even een deprimerend stukje tekst zeg, maar het houdt ons wel bezig. 

Gelukkig zijn er ook leuke dingen die ons bezighouden! Zoals: 

De vakantie!

 

De pruiken waarmee mijn zusje ons kwam verblijden, toch wel grappig zo'n verkleedsessie :-)

 

Lekker relaxen in het bootje op ons dakterras..

Over 2 weken gaat Nina weer naar het Sophia in Rotterdam. Dan begint voor ons weer een nieuwe behandelfase.

Tot nu toe werden de hoeveelheden chemo die ze toegediend kreeg op haar gewicht berekend. In deze laatste fase (die 15 maanden gaat duren) krijgt ze elke week chemotherapie waarvan de hoeveelheid berekend wordt op het aantal leukocyten in haar bloed.

Afgestemd op het bloedbeeld dus. En het zal steeds blijken hoeveel ze nodig heeft om de leukocyten te onderdrukken. Ik hoop niet teveel ;-) 

De dexa blijft trouwens deze 15 maanden ook van de partij. Elke 3 weken 5 dagen dolle pret (niet dus).

weer een update, veel te lang geleden!

De laatste paar weken heb ik niet geschreven.

​Ik ben een beetje (lees: erg) moe de laatste tijd, waardoor ik niet heel ver kom voor wat betreft mijn prioriteitenlijstje, het schrijven schuif ik steeds door naar morgen...​

​Maar ik praat je even bij!
​

De chemokuur van 3 weken geleden is prima verlopen. De aansluitende dexa-weerwolf-week was intensief, maar niet onoverkomelijk.
Nina kreeg wat tips bij haar psycholoog die we trouw hebben opgevolgd. De belangrijkste tip was: dexa is doen! 
Nina kan zich nog het best staande houden als we zoveel mogelijk afleiding zoeken. 
En dus sjouwden we van terras naar vriendin naar opa en oma naar winkelcentrum enzovoort.

​Na die laatste dexa dag hebben we via Stichting Gaandeweg een week in een prachtig vakantiehuis gelogeerd. Op de veluwe. 
Die eerste vakantiedag hebben we noodgedwongen doorgebracht in een ziekenhuis in Ede, omdat Nina erg benauwd was en zich niet goed voelde. 
Even was er de angst dat er vocht bij haar longen zou zitten, maar dat bleek niet zo te zijn. De rest van de vakantieweek konden we gelukkig ontspannen. 
Nina en ik waren echter ZO moe van al die activiteiten tijdens de week vóór onze vakantie (incl. werk en andere gezinsbezigheden) dat de uitstapjes zich beprekten tot het fietsen van een rondje om de camping en een pizza eten in Otterlo. 
Wat overigens een aanrader is! Een knappe Italiaanse pizzabakker in een knus tentje. 
Ik wilde nog op de foto met de Italiaan, maar dat mocht niet van de kinderen (mááám, doe normaal!) 

Maar goed, de vermoeidheid. De adrenaline is eventjes gezakt en daarmee mijn onderste oogleden ook.

Na de vakantie is Nina weer naar school gegaan. 
Ze heeft zich zó goed staande gehouden in haar nieuwe klas!

Even een uitleg door haar mentor, wat vragen beantwoorden en door met de les.

Op de laatste zaterdag vóór de volgende dexa-week heeft ze onze woonkamer weer tot kippenhok gebombardeerd (het zag er letterlijk uit alsof er een bom ontploft was trouwens) want er kwamen 6 kakelende vriendinnen logeren.

Om 03.30 heb ik hen vriendelijk verzocht te gaan slapen. (..)

En dan afgelopen maandag weer naar Rotterdam voor een lange chemo-dag. En starten met weer een dexa week.

Ik hield mijn hart vast en dat was terecht, want het hakt er allemaal weer behoorlijk in bij haar.

Ze heeft het toch weten te presteren om op dinsdag en woensdag naar school te gaan, maar woensdag (gisteren) avond kwam dan toch die beruchte man met de hamer.

Ze huilt, jammert, heeft pijn en is misselijk. Maar bovenal is ze depressief. Ze weet van ellende niet wat ze moet doen. 
Zitten, staan, liggen, bij oma, thuis, bij vriendin, buiten, binnen.... ze weet het niet want overal voelt ze zich éven ellendig.

En dan is het nog eens 30 graden, niet te doen voor haar.

'Dexa is doen' kan wanneer het weer enigszins meezit. 
Met deze warmte is het lichamelijk niet uit te houden om over te gaan tot allerlei activiteiten.

Morgen is de laatste dexa dag. Dan moet Nina nog een dag of 2 bijkomen en hopelijk kan ze dan maandag weer met een goed gevoel naar school.

Ik ga vaker schrijven.
Niet zoals dat ik vaker ga sporten en gezonder ga eten en minder wijn ga drinken, nee écht: ik ga vaker schrijven. Al is het maar een kort stukje.

Gewoon

Als er niet echt iets bijzonders is en alles z'n gangetje gaat (klop klop op hout), ben ik geneigd om niets te schrijven. Er zijn geen spectaculaire veranderingen en het lijkt even alsof er niets aan de hand is.
Nina leeft haar leventje, met wat aanpassingen natuurlijk, en heeft nu het relatief goed gaat de banden met vriendinnen weer wat aangetrokken.
Deze week zijn zelfs de chemo-pillen even gestopt.
Het is wel merkbaar dat de vorige chemo's hun werk doen, want Nina voelt zich vaak behoorlijk moe en duizelig. Ik vermoed door lage bloedwaarden.

Nina profiteert zoveel mogelijk van de goede dagen.
Logeren, uit eten, naar de bioscoop, weer uit eten, weer logeren.. en sinds gisteren erg moe. Ze huilde gisteren. Dikke tranen.
'Mama, ik ben zo moe en ik zie zó op tegen aanstaande maandag' Maandag krijgt ze weer een aantal chemo's en is tevens de start van een nieuwe dexa-week.
Het is ontzettend fijn om tussendoor flinke positieve uitschieters te beleven, de keerzijde ervan is helaas dat de nare werkelijkheid dan weer zo hard aankomt.
Ik vind het zo dapper van haar hoe ze zich er steeds letterlijk doorheen sleept. Ik zie hoeveel energie en tranen het haar kost om zoveel mogelijk vast te houden aan haar oude leventje. Maar ze vertikt het om het los te laten.
Na de huilbui zijn we samen naar de winkel gegaan om ingrediënten te kopen voor groentensoep.
Inclusief bijna een heel pakje letter-vermicelli (oooh, worden die zó groot als je ze kookt), waardoor Olivier sinds gisteren DOL is op Nina's letter...euh groentensoep. Net als op deze door Olivier tot juich-groenten gedoopte selderij trouwens.

Ook heeft Nina gisteren aan het eind van de middag uit eigen initiatief het Sushirestaurant in ons dorp gebeld.
Ze zoeken medewerkers voor de bediening/ afwas en Nina wil graag solliciteren. Met de telefoon op luidspreker, nadat we samen wat steekwoorden op papier hebben gezet, geeft ze aan interesse te hebben in het baantje.
Het telefoongesprek verloopt prima en vandaag mag ze langskomen!
Whiiiiiiiiiii!, aldus Nina.
Hopelijk geven ze haar een kans, ook al is ze ziek. Het is zo'n doorzetter!