Puncties, chemo's en andere narigheden deze week

Maandag 21-11-16
Het is weer ziekenhuis-dag.
Geen verrassingsmenu, maar het bekende riedeltje. Puncties, chemo's en immunoglobuline.
Nina gaat deze keer met Tycho naar Rotterdam. Ze wil hem graag laten zien dat ze wel héél erg lang wakker kan blijven terwijl de narcosevloeistof naar binnen gespoten wordt. Maarliefst 28 tellen lukt het haar om wakker te blijven terwijl de anesthesist gokt op zo'n 4 tellen.
Nina ondergaat een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie waarbij tevens chemo in het hersenvocht toegediend word.
Nina maakt zich zorgen om de uitslagen. Ze heeft de laatste tijd veel klachten die lijken op de klachten die ze had vlak vóór de diagnose.
Ze maakt zich zorgen of de leukemiecellen eventueel teruggekomen zouden kunnen zijn. Over 2 weken is de uitslag bekend.
De leukocyten in haar bloed zijn wél iets aan de hoge kant en dus is de dosis orale chemo verhoogd nu.
En... jawel het is weer dexa week.

Omdat ze de laatste tijd veel hoofdpijn heeft, hebben we het advies gekregen eens naar haar ogen te laten kijken door een opticiën.
Ze ziet af en toe wat wazig, dus verminderd zicht zou een oorzaak kunnen zijn.
Na een ogen test blijkt er geen sprake te zijn van een - of + afwijking, maar is er wel vermindering van zicht op te merken. Ze heeft zichtverlies van 10% rechts en 20% links. Dit zou heel goed veroorzaakt kunnen zijn door de chemotherapie.
En er is verder niets aan te doen, aldus de optometrist (zo heet toch iemand die ogen opmeet enzo?) Wie weet gaan we binnenkort een oogarts bezoeken om meer informatie in te winnen.

Vandaag is het donderdag.
Nina is behoorlijk ziek van de verhoogde chemo en de dexa medicatie. Ook heeft ze nog last van de puncties en is ze erg vermoeid.
School gaat deze week dus vermoedelijk niet meer lukken.
Gisteren zijn we nog eens naar Rotterdam gereden voor een afspraak met een diëtist. Nina is door de medicatie (vooral prednison en dexamethason) veel aangekomen en we willen proberen of ze dmv een eetschema toch een beetje stabiel kan blijven en in elk geval niet nóg meer aankomt.
Het was een vermoeiende dag en in de auto sliep ze als een roos.
Gisterenavond hebben we de hele avond samen zitten tekenen en knutselen met een rustig muziekje op de achtergrond. Dat was ontspannen en fijn.
Ik hoop dat ze zich gauw weer beter gaat voelen.



En dan even iets heel anders, enkele weken geleden kregen wij een ontzettend mooi schilderij aangeboden!
Nina en opa <3

Ik wil Maria, de kunstenares, graag bedanken hiervoor.
Het werk heeft een prachtig plekje op Nina's kamer gekregen. Er moet aleen nog even een schroef in de muur om het te hangen.

En dan nog even deze foto! Ik wandelde gisteren met Olivier en Nina door de straat.
Nina in de rolstoel en Olivier op schoot.
Ik zag die 2 koppies met allebei zo'n mooi draaikolkje en kon het niet laten om er een foto van te maken.

piano leren spelen met stg. Muziekids

 

Jammer dat er zo weinig tijd was, anders had Nina nu een aardig stukje kunnen spelen :-)

De volgende keer als we weer in het ziekenhuis in Tilburg zijn (over 1,5 week) dan gaan we even in de studio kijken! 

Ziekenhuis gedoetjes

Nina is gisteren weer opgenomen in het ziekenhuis.
Ze gaf aan weer pijn te voelen in haar zij, wat vooral te merken was nadat ze iets at.
Na wat heen en weer bellen met zowel het Sophia als het Elisabeth ziekenhuis, mochten we ons melden op de kinderafdeling van het Elisabeth. Het was inmiddels 23h.
Eerst werd haar PAC aangeprikt, daarna bloedafname en toen was het wachten op de uitslagen.
Nina en ik lagen met zn tweeën in het ziekenhuisbed (ik was zelf inmiddels ook wel toe aan een dutje) en rond 00.30 kwam de boodschap dat Nina's alvleesklier het weer zwaar had.
Een lichte ontsteking en dus sowieso een nachtje slapen in het ziekenhuis.
Vanochtend waren de bloedwaarden weer wat gezakt, dus we hopen dat ze vanavond weer mee naar huis mag.

Vanochtend heeft Nina zich wel vermaakt, want John van stichting Muziekids kwam langs 😃
En vanmiddag waren de clini clowns er, dolle pret dus.


Eigenlijk zou Nina deze week haar Dexa week hebben. Vorige week vroeg Nina 'wanneer mag ik weer onder narcose? '
Ik keek in het protocol en zag dat het op maandag zou zijn.
Echter, op de afspraken kaart stond dat niet vermeld.
Na een telefoontje met het Sophia bleek dat er vergeten was om Nina in te plannen bij de OK.
Gevolg:
De beenmerg- en lumbaalpunctie worden 1 week uitgesteld.
De vincristine chemo en de immunoglobulines ook.
De bloedwaarden bepaling ook.
De dexa week ook.
En dat is balen want ik heb alle dexa weken in mijn agenda gezet, zodat we daar een beetje omheen kunnen plannen.
Mijn gebrek aan planning en organisatie vermogen wordt wel weer op de proef gesteld zo!
Ik word er vast super goed in ooit ;-)

De dalen worden minder diep

Het gaat steeds beter, over het algemeen genomen. Natuurlijk heeft ze nog steeds haar slechtere dagen waarin ze veel pijn en ongemakken heeft. Maar er zijn wel een paar flinke opstekers!
Zo heeft Nina de afgelopen dexa week een extra middel mogen slikken wat de nare bijwerkingen zoals depressiviteit wat verzacht.
Voor zover ik begrepen heb breekt dexamethason het stresshormoon 'cortisol' af. En daarom heeft ze tijdens die dagen veel last van depressieve gevoelens met hier en daar een agressieve uitbarsting.
Als je een vergelijkbare stof toedient in een hoeveelheid zoals je zelf normaliter aanmaakt, dan dénkt je lichaam dat er wél cortisol is. En dan ben je minder depressief. Blijkt.
Hydrocortison heet het, een drankje.
Nina merkte wel degelijk verschil. En wij ook 😇
Die houden we er in dus!

Naast dit middel krijgt Nina ook extra pijnmedicatie.
Door de chemo Vincristine heeft Nina steeds erger wordende zenuwpijnen. Daar krijgt ze Gabapentine voor. Dit haalt de scherpe kantjes van de pijn af, waardoor ze beter in staat is haar leventje weer wat op te bouwen.
En dat opbouwen doet ze supergoed!

Wekelijks naar de fysiotherapie, bijna dagelijks naar school, een elektrische fiets om zelfstandiger te worden en weer wat vaker met vriendinnen afspreken.
Vanuit Durendael (Nina's school) hebben we een laptop te leen gekregen waar ik een digitaal boekenpakket op kan zetten.
Dat dat trouwens heel omslachtig en tijdrovend is, wist ik niet.
Vanuit 4 verschillende kanten moet je dingen downloaden en installeren en als het goed is, moeten al die dingen dan straks opeens op elkaar aansluiten en kan ze de digitale boeken lezen.
Dit is me bijna gelukt, ik heb alleen de activatiecode van het hele gebeuren naar een verkeerd mailadres laten sturen.. daar moet ik nog even achteraan dus.
En als haar elektrische fiets in orde is (ander zadel, ander bagagerek) en haar laptopje is gebruiksklaar, dan kan ze helemaal zelf naar school!
Dat scheelt mij een hoop ritten heen en weer rijden.

Hiernaast zie je de chemo die ze wekelijks in Tilburg krijgt.
Elke 3 weken zitten we in Rotterdam voor een vervelende combinatie van chemo's, maar deze wekelijkse valt erg mee.
Binnen een half uurtje staan we gewoon weer buiten.
Binnenkomen, aanprikken, chemo aankoppelen, wachten tot de zakjes leeg zijn, doorspoelen, naald eruit en toedeloe!





En..............

Nina's haren groeien weer!

Heftig weekje

Vorige week maandag.
Toen schreef ik terwijl Nina haar chemotherapie onderging.
Het is inmiddels weer een week verder, een week waarin er weer ontzettend veel gebeurde.

Woensdag
Nina is inmiddels getransformeerd door de dexa medicijnen. Ze weigert nog langer haar medicijnen (lees: "die K*T pillen") in te nemen.
Het ene moment is ze apatisch, het andere moment opstandig en daarna depressief en intens verdrietig en wil ze alleen nog maar knuffelen.
Het weigeren van inname van medicatie leidt tot een sonde, dat weet Nina.
Maar het kan haar allemaal niks meer schelen, dan maar een sonde. "Dan spuit die klote medicijnen maar door dat slangetje".
Prima.
Enkele pogingen om het uit haar hoofd te praten later, vertrekken we richting ons nieuwe medebehandelend ziekenhuis. Dat is in Tilburg, veel dichterbij dan Breda.

Nina krijgt een neusspray met wat dormicum en de sonde wordt geplaatst. Dat ging goed.
Eenmaal thuis begint dat ding te vervelen natuurlijk en na 24 uur móet dat ding eruit. Ze jammert van de pijn en het ongemak.
Ze belooft plechtig voortaan zonder emmeren haar medicatie te nemen en dat lukt tot op heden nog erg goed moet ik zeggen.
Het was even nodig denk ik.
Maar toch, 't is sonde.

En dan wordt het vrijdag.
De ongemakken en de pijn verplaatsen zich langzaam maar zeker naar alle delen van haar lichaam.
Alles doet zeer, alsof ze één grote wandelende blauwe plek is, aldus Nina.
Nou ja, wandelende... door de pijn en de vermoeidheid loopt ze alleen nog kleine stukjes. Ze maakt weer dankbaar gebruik van de rolstoel.

We gaan naar de zwemles met Olivier. Tycho is er niet en dat soort dingen gaan ook gewoon door.

Op zaterdag is er geen houden meer aan. Het dagelijkse jammeren is veranderd naar hard huilen en ik bel het ziekenhuis.
We mogen meteen komen en er wordt besloten haar te helpen met goede pijnbestrijding.

"Gabapentine brengt overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust. Het wordt onder meer gebruikt bij epilepsie en zenuwpijn."
Dat dus.
Door de chemo Vincristine krijgt ze steeds heviger wordende zenuwpijnen. Alleen al een aai over haar rug ervaart ze als pijnlijk.
Dit middel heeft echter een inwerktijd van een kleine week, dus werd Tramadol en paracetamol bijgegeven om de pijn te verzachten.
Dit, plus een paar zakken extra vocht, blijkt voldoende om haar weer even op te peppen.

 









Zondag middag mag ze weer mee naar huis!
Opa en oma zijn terug van vakantie en ze wil dan ook meteen daar logeren.
Opa en oma blij, Nina blij en ik ook een klein beetje. Even een rustige avond, op tijd naar bed!

Vandaag, maandag 10 okt.
Vanochtend waren Nina en ik alweer terug op de afdeling in het ziekenhuis.
Een recept ophalen en het toe laten dienen van wat extra pijnmedicatie bracht ons daar.
Toen ik met haar, in de rolstoel, terug liep naar de parkeerplaats kwam ik langs een vestiging van Medipoint.
Medipoint is de verstrekker van Nina's leen-rolstoel. Die waar ze op dat moment in zat.
Ik heb even geleden een brief gekregen dat de standaard leen tijd van 6 mnd. bijna verstreken is. De rolstoel moet dus óf terug, óf de leen tijd moet verlengd worden.
Ik dacht, nou, ik ben er nu toch dus ik loop even binnen.
Het kan maar geregeld zijn, toch?
"Dag mevrouw, dit is Nina en dit is uw rolstoel. Ik kom de leen tijd verlengen want zoals u ziet kan ze momenteel nog niet zonder."
Een heel gesprek (wat ik je bespaar) later, blijkt dat de rolstoel morgen terug moet. Tenzij ik hem huur tegen een idioot hoge huurprijs. 
Er is wel een mogelijkheid om de rolstoel langer te lenen hoor, dan moet er een beschikking komen van de gemeente waarin staat dat Nina de stoel écht nodig heeft. Ik zeg "nou, anders belt u even naar de gemeente om te checken of ze er recht op heeft, dan wacht ik wel even hier".
Neeee, zo gaat dat niet helaas.
"Iemand van de afdeling Toegang moet een WMO beschikking aanvragen en als wij die beschikking eenmaal in ons bezit hebben en dus zéker weten dat ze er recht op heeft, mag u de rolstoel weer lenen.
Dat duurt overigens zo'n 6 tot 8 weken."

....
Ondertussen zit Nina een beetje schaapachtig in de betreffende rolstoel naar ons te kijken.
Suf van de tramadol met haar kale koppie onder een wollen muts. 
Het infuus slurfje van haar-nog aangeprikte- PAC steekt boven haar t- shirt uit.
Echt iemand die ter plekke misbruik maakt van de leen rolstoel en hem misschien stiekem helemaal niet nodig heeft.
Hmmmm.
Wat een gekke situatie.
Moet dat echt zo ingewikkeld?
Ja.
En zo geschiedde.
Morgen wordt de rolstoel opgehaald.
Gelukkig is mijn heldin van MEE vandaag al begonnen met die WMO aanvraag. Ze gaat er vaart achter zetten. Zij is trouwens het levende bewijs dat er ook mensen in dienst zijn van een overheidsinstantie, die oprecht meedenken met de hulpbehoevende medemens.
In de tussentijd mag Nina de rolstoel lenen van de moeder van Sigrid. Een vriendin van me.
Het is dus allemaal gewoon opgelost!
Al zakt mijn broek er wel van af.

Morgen weer voor een chemo naar Tilburg. En maar duimen voor een milde verwerking. Hopelijk kan ze gauw weer naar school!

...

Onderhoudsfase

Vandaag, maandag 3 oktober 2016, is de officiële start van de onderhoudsfase van Nina's behandeling. Deze zal nog 17 maanden duren en betreft een wekelijkse chemomix in het ziekenhuis en doorlopende chemokuur in pilvorm.
Maar goed:
Hoera!
Het klinkt een beetje als een onderhoudscontract voor de ketel, elke week een check-up en even doorsmeren.
De hoeveelheid chemo zal worden afgestemd op haar bloedbeeld. Eerder kreeg ze gewoon de hoogst mogelijke dosis die ze mag hebben, wat berekend werd op haar gewicht.
Het belangrijkste is dat de leukocyten (witte bloedcellen) de komende 17 maanden tussen de 2 en de 3 blijven.

De chemo's van vandaag zitten er inmiddels in. Nina krijgt nu Nanogram, deze moet nog een uurtje indruppelen en dan zijn we klaar.
Zoals je ziet is de infuuspaal ook stukken minder versierd dan eerder. Geen fluoriserende liters meer, maar een bescheiden flesje en zakje.


Een aantal bedden zijn verwisseld voor stoelen trouwens, het lijkt een soort tandartsstoel die je zelf kunt bedienen.
Een hoop knopjes om uit te proberen, wat Nina dus ook even lekker heeft gedaan tijdens het wachten.
Ook hebben we gezellig zitten kwartetten met Amani, het meisje wat naast ons haar chemo's zat te verwerken.

Toen Nina klaar was, heeft ze een mooie grote ballon uitgezocht voor Pheline (www.wondermeisje.nl).
Pheline is een lotgenootje waar het niet goed mee gaat.
De leukemie was verdwenen na een behandeling zoals Nina die nu krijgt.
Enkele maanden geleden gaf ze ons nog een traktatie op de poli, omdat ze helemaal klaar was én vrij van leukemiecellen.
En nu is de leukemie terug gekomen.
Daarbij heeft ze nog een aantal flinke complicaties, wat behandeling behoorlijk lastig maakt.

Ja, de overlevingskansen zijn relatief groot bij leukemie tegenwoordig. Maar je weet niet of het goed of fout zal gaan. We moeten maar gewoon vertrouwen hebben in een goede afloop.
En soms ben ik somber en verdrietig, soms zie ik opeens het licht weer.
Ik voel hoop, pijn, onmacht, dankbaarheid, vrolijkheid en verdriet, allemaal ontzettend intens. Hoge pieken en diepe dalen.
Het levert ons veel moois op en van de andere kant ook veel narigheid.
De pijn en onzekerheid voelen soms machtloos en ondraaglijk.
Zoals ik ook schreef zijn de omstandigheden in ons land dan wel weer erg goed.
Er bestaan leuke oncologische kinderkampen en de ziekenhuizen werken zo kindvriendelijk mogelijk.
En het belangrijkste: er zijn goede behandelmogelijkheden.
Maar dan nog.
Ik wil helemaal niet dat mijn dochter van 15 kanker heeft.
En ze moet beter worden!
Geen complicaties meer alsjeblieft. En ook niet opnieuw leukemie als ze straks gezond verklaard wordt.

Ik sprak een vrouwelijke kinderoncoloog die naast haar werk in Nederland ook projecten in ontwikkelingslanden doet.
Ze vertelde me dat één ding overal hetzelfde is.
En dat is de onvoorwaardelijke liefde die moeders voor hun kind koesteren.
Jouw kind mag gewoon geen pijn hebben, niet ziek worden en al helemaal niet levensbedreigend.

Toen we het Sophia kinderziekenhuis uitliepen vroeg Nina of ik zin had om mee te gaan naar de markthallen.
Ik dacht, zo, dat gaat prima na 3 chemo's!
Heel stoer ging ze zonder pruik mee.

Nog even over het afgelopen weekend.
Want vrijdag heeft Nina enorm genoten van een verrassings-feestje, georganiseerd door haar vriendinnen.
"Niet omdat je jarig bent, maar omdat je een bikkel bent"
Ik wilde graag dat ze ook echt een top avond zou hebben, dus hebben we wat voorbereidingen getroffen:
Op donderdag zijn Nina en ik naar het centrum gegaan om nieuwe kleding te kopen.
Op vrijdag kwam tante Lucy met nichtje Julliëtte, die visagiste is en álles weet van make-up.

We spraken af in het huis van opa en oma terwijl Nina's vriendinnen ondertussen ons huis versierden.
Julliëtte heeft Nina opgemaakt en haar laten zien hoe ze haar gezicht wat smaller kan doen lijken met bepaalde make-up.
En welke kleuren goed bij haar passen.
Nina zag er prachtig uit, klaar om naar een feestje te gaan.
Maar ja.
Er was geen feestje (dacht Nina).
Eenmaal thuis rond 20.30, liepen we de donkere woonkamer in. Nina zei 'wat ruikt het hier vreemd'
Ik rook vooral meisjes parfum.
Opeens rende er een horde gillende tieners op ons af en het licht ging aan.
De rest kun je zelf bedenken !

Foto's van het feest volgen nog, hier alvast een blik op de morning after...

Zondagavond hebben we de pillendozen weer gevuld.
Dat blijft ook een hele happening.
We hebben een grote doos vol kleine doosjes en potjes en een medicijnlijst.
Die laatste ken ik inmiddels uit mijn hoofd.
Ik pak het juiste medicijn en Nina verdeeld deze over de dag-doosjes.
De dag-doosjes gaan met z'n allen gezellig in een week-doos en dan hoeft Nina alleen nog maar elke dag het juiste doosje te pakken. Superhandig.

En dan alvast een vooruitblik...!
het is weer DEXA week.
Vandaag hebben deze medicijnen nog geen invloed op Nina's gemoedstoestand gelukkig. De auto rit duurde vandaag lang door file's (ja, het was opééns spits) maar het was in elk geval erg gezellig met veel zingen, zittend dansen en lachen.
Morgenmiddag zal de dexa-wolf zich weer openbaren en dan is het een kwestie van overleven tot het zaterdagmiddag is.
Ik schrijf daarna wel weer...