We dachten aan Pfeiffer of ijzertekort en dus liet de huisarts haar bloed onderzoeken. Ik zou 3 dagen later bellen voor de uitslag maar hij belde ons de volgende ochtend zelf.
Dinsdag 19 januari 2016.
Een dag die ik nooit meer vergeten zal...
8:00
Tycho heeft de huisarts aan de telefoon. 'Het bloed van Nina ziet er niet goed uit, het is doorgestuurd naar de hematoloog die er nog even naar gaat kijken. Kunnen jullie om half 11 even langskomen? Dan weten we waarschijnlijk wat meer.' 'Hoezo, niet goed? Wat is er te zien?' 'Ze heeft een tekort aan bloedplaatjes en rode bloedcellen. Haar witte bloedcellen zien er erg onrustig uit. Dat zou kunnen wijzen op iets kwaadaardigs en dat willen we graag gauw onderzoeken.'
10:30
Onze huisarts vertelt ons dat de hematoloog met dezelfde boodschap kwam en wil dat we direct doorgestuurd worden naar het ziekenhuis in Tilburg om dit specifieker te laten bekijken.
11:00
We vertrekken. Tycho rijdt, Nina en ik zitten achterin.
De Tilburgse kinderarts is op de hoogte als we daar aan komen en wil haar bloed onderzoeken. En wel meteen, tijd om een verdovend zalfje te laten inwerken op de prik-plek is er helaas niet.
Oei.. dat voelt gek.
De verpleegkundigen leggen een infuus aan want vermoedelijk zal er meer bloed nodig zijn. Nina vindt het spannend en samen doen we een ademhalingsoefening om de angst een beetje onder controle te krijgen.
Dan begint het wachten op een uitslag. Mijn moeder is gearriveerd en ook papa Cees komt binnenlopen.
Ondertussen wil Nina foto's van het ziekenhuisbed, het infuus en maakt ze stoere selfies. Dit maak je tenslotte niet elke dag mee!
13:00
Het vermoeden van leukemie wordt uitgesproken nu de uitslag van dit onderzoek binnen is, maar misschien is het wel een virus dat een negatieve invloed op het beenmerg heeft.
De Tilburgse kinderarts verzoekt ons naar Nijmegen te vertrekken alwaar een nog uitgebreider bloedonderzoek zal plaatsvinden door een van zijn collega's die hij reeds op de hoogte heeft gebracht van onze komst. Dan zullen we gauw weten wat er met Nina's bloed aan de hand is.
14:00
Thuis snel wat spullen pakken, de Tilburgse kinderarts zei dat er haast bij is. Niet gevaarlijk hard gaan rijden, maar wel een beetje opschieten zeg maar...
Ik moet mezelf echt dwingen om efficiënt te werken. Ik dreig als een kip zonder kop door het huis te gaan lopen en dan is die tas vanavond nog niet ingepakt.
Tycho blijft thuis bij Olivier.
Cees gaat naar Max.
Mijn moeder, ik en Nina rijden naar Nijmegen.
Zo relaxed mogelijk natuurlijk, ik probeer het lood uit mijn schoenen te relativeren terwijl Nina in oma's armen op de achterbank zit. We zeggen niet zoveel.
16:00
Aangekomen in Nijmegen wacht de kinder-oncoloog ons op.
"Kinder-oncoloog" ...? Is dat niet wat voorbarig? Klinkt in elk geval alles behalve geruststellend. Ik wil dat woord ook gewoon niet in mijn gezin, niks oncoloog!
Een verpleegkundige neemt wederom bloed af.
Gelukkig zonder extra prik, want het infuusnaaldje zit er nog, dat is dan wel weer fijn.
Ondertussen horen we de kinder-oncoloog bellen met het lab. Er is haast bij ja.
Hij hangt op en voorziet ons van allerlei informatie over leukemie. Een mooie tekening van hoe gezond beenmerg werkt en hoe een celdeling opeens per ongeluk een beetje fout gaat en op hol slaat.
Ik zeg 'ja, maar het kan ook gewoon een virus zijn, toch?'
Ja, dat zou heel misschien ook nog kunnen. We worden naar de afdeling gebracht.
19:00
Mijn moeder en ik zitten elk aan 1 kant van Nina's bed. We zijn de TV annex touch screen computer die aan het plafond hangt aan het uitproberen. Cool apparaat, aldus Nina. Je kunt ermee bellen, internetten, TV kijken en er staan spelletjes op.
Dan komt de kinderarts binnen. Een andere, van de avondploeg.
De arts draait er niet omheen, want nadat ze zich heeft voorgesteld zegt ze 'uit de onderzoeken die we gedaan hebben, blijkt dat het inderdaad is waar we aan dachten. Helaas leukemie'.
Oh...
...
Nina kijkt naar haar handen, frunnikt wat met haar nagels. Mijn moeder en ik kijken elkaar aan, tranen schieten in onze ogen. In shock van deze boodschap.
Ik leg mijn arm om Nina's schouders.
Dan kijkt ze op en vraagt ze aan de kinderarts 'oke, wat kunnen we eraan doen?'
Deze nuchterheid komt precies op het goede moment, mijn moeder en ik slikken de krop in onze kelen weg.
Ja, wat gaan we eraan doen!
23:00
We liggen met z'n drieën op de ziekenhuiskamer. Nina in bed en wij op een stretcher.
Cees, tante Marion en ome Cees en Tycho en Olivier zijn nog op bezoek geweest. We hadden sushi besteld, Nina's lievelingseten. Bij nader inzien het eerste voedsel wat we aten sinds het ontbijt wat abrupt werd onderbroken door het verontrustende telefoontje van de huisarts.
Wat een dag, niet te bevatten.
Als je haar zo ziet zitten, kun je toch niet verzinnen dat ze zo ziek blijkt te zijn.
Morgenochtend gaan we naar Rotterdam, daar zal een heel team klaarstaan.
Een kinder-oncoloog, arts-assistenten, verpleegkundig specialisten, maatschappelijk werk, de pedagogisch medewerker, verpleegkundigen, ... en nog meer mensen. Samen gaan ze ervoor zorgen dat Nina beter zal worden, nadat bepaald is welke vorm leukemie ze heeft.
01:30
Ik lig naast Nina in haar bed. Ze wil knuffelen want ze kan niet slapen ondanks de vermoeidheid door deze onmogelijk idiote en enegie-vretende dag.
Ze fluistert 'mam, als het straks nou echt slecht gaat ofzo, kom je dan heel lang zo naast mij liggen?' Natuurlijk schat, ik laat jou niet alleen. Overag niet en 's nachts ook niet. We gaan dit samen doen.
Ze valt in mijn armen in slaap en ik kruip weer op mijn stretcher.
Wat was dit nou voor een dag..?! Laat het een nare droom zijn, ik ga gauw slapen.
----------------------------
Woensdag 20 januari
Er komt al vroeg een verpleegkundige op de kamer. Even bloed uit het infuus halen.
Niet lang daarna komt de uitslag, haar Hb is weer gezakt en zit nu op 4.2. Gisteren was het nog 5.5 ofzoiets. Omdat ze een bloedtransfusie nodig heeft zal Nina met de ambulance naar Rotterdam gaan.
Cees komt in Nijmegen aan, hij kan bijna direct weer in de auto stappen richting Rotterdam want de mensen van de ambulance zijn er al.
Mijn moeder gaat met Nina mee in de ambulance en ik rijd zelf.
Eenmaal in Rotterdam aangekomen worden er wederom een aantal buisjes bloed afgenomen voor onderzoek. Nina zegt 'als ik zo weinig bloed heb, waarom halen jullie er zoveel uit dan?'
We maken kennis met een hele hoop mensen die allemaal uitleg geven over hun taak binnen 'team Nina'. We moeten Nina inschrijven bij de administratie, we moeten langs de anesthesist, een rondleiding over de afdeling, uitleg door de apothekersassistent over de medicatie, uitleg over de puncties die vandaag plaats gaan vinden en ondertussen wordt Nina ook nog voorbereid op haar eerste narcose ervaring. Wegen, meten, weer bloed afnemen enzovoort.
We krijgen wederom een uitgebreide uitleg over leukemie en over de verschillende vormen ervan.
Nina mag naar de operatiekamer.
Op de iPad van de OK maken we héle rare foto's met Photoboot en Nina probeert tot 15 te tellen terwijl de narcose vloeistof haar infuus inloopt.
Het is eigenlijk best gezellig.
De hele situatie is zo bizar, dat we in een soort roes zitten. En in die gekke bubbel maken we gewoon plezier en lachen we heel wat af.
Als ik Nina zie liggen in de uitslaapkamer breekt mijn hart.
Die gekke bubbel spat uiteen.
Het bed staat schuin zodat Nina met haar hoofd lager ligt dan haar voeten.
Dat komt omdat er na de punctie, waarbij de arts een beetje hersenvocht afneemt, ook chemo in het hersenvocht gespoten wordt. Die vloeistof moet natuurlijk richting hersenen.
Ik vrees dat ze zich ontzettend ellendig zal voelen als ze wakker wordt, maar ze verrast me.
Nina opent haar ogen heel voorzichtig en er verschijnt een gote glimlach op haar gezicht. Ze praat zachtjes maar duidelijk 'Ooh, mama dat was fííííjn, echt lekkééééér, tot hoever heb ik geteld en mag ik al iets eten?'
Ik weet niet wat ik hoor en een ontzettend trots gevoel komt in me op. Wat is het toch een bikkel...
Aan het einde van "DAG 1", de officiele startdatum van behandelprotocol ALL11, help ik mijn moeder naar het Ronald mc Donaldhuis. De lieve vrijwilliger vraagt of we even meelopen voor een rondleiding door het pand.
Ik voel een soort beveiligings-slot actief worden in mijn hersenen, overload warning!
'Dank u wel, maar liever niet nu'.
De nacht breng ik door naast Nina. Ik kan niet slapen, alle verkregen informatie probeert zich een weg te banen naar de juiste plek in mijn hoofd. Er lijkt alleen geen coördinator aanwezig te zijn die de boel een beetje organiseert. Een kip zonder kop in mijn kop.
Dag 1 zit erop dus. 20-01-2016, dag 1 van protocol ALL11. En dat ziet er als volgt uit. Een knappe kip-zonder-kop-kop die daar direct wijs uit kan.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten